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15 octobre 2021 – Synthèse de la Journée des Associations de Patients NeuroSphinx

Message reçu de l’équipe de la Filière Maladies Rares NeuroSphinx :

« A l’issue de la journée des associations qui s’est tenue vendredi 15 octobre dernier, à l’Institut Imagine (Paris) , la filière NeuroSphinx souhaitait adresser ses sincères remerciements à l’ensemble des personnes qui, par leur présence et / ou leurs interventions, ont largement contribué au succès de cette belle journée, rythmée de temps de partages et d’échanges à la fois studieux et conviviaux.

Nous sommes ravis que la thématique autour de laquelle nous avons structuré cette journée vous ait plu, et nous espérons sincèrement que les pistes de réflexions conduites entre experts et représentants associatifs seront l’occasion de faire émerger de nouvelles idées, d’impulser de nouveaux travaux, notamment sur les aspects encore mésestimés de la Transition adulte-grand-âge, dont les contours et aspects abordés par les Dr Bonnet et Girard n’ont fait que mieux ressortir le besoin urgent de plancher sur cette problématique de santé qui se fera de plus en plus prégnante dans les années à venir.

Toutefois, nous avons également une pensée émue pour tous les représentants associatifs n’ayant pu se joindre à nous, en raison de leurs obligations ou d’une santé défaillante...

C’est pourquoi nous vous adressons en copie de cet email, une synthèse de la journée, accompagnée de quelques photos souvenir.

Enfin, nous tenions à adresser nos sincères félicitations aux nouvelles représentantes des associations de patients de la filière, mesdames Mado Gilanton (APAISER S&C) et Sophie Lecommandoux (APASC), et à leur souhaiter un franc succès dans les missions qui les attendent, pour lesquelles les représentants associatifs les ont investies de leur confiance ! »

PDF - 1.5 Mo
Synthèse de la Journée des Associations de Patients NeuroSphinx (Partie 1)
PDF - 1.5 Mo
Synthèse de la Journée des Associations de Patients NeuroSphinx (Partie 2)

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