Pour souligner ses 40 ans, l’Association de Spina Bifida et d’Hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) a pour projet en collaboration avec les Éditions de l’Hà´pital Ste-Justine d’écrire un livre sur cette malformation et de profiter du Mois national de la sensibilisation au spina-bifida, juin 2016, pour "exposer" le spina-bifida grâce à une magnifique exposition de photos du photographe Steve Kean. L’exposition, intitulée "Spina Bifida : Front to Back" montre le spina-bifida sous toutes ses faces et permet donc au public de mieux comprendre cette malformation. Le photographe Steve Kean propose en effet des photos présentant des personnes, qui tout comme lui, sont atteintes de cette malformation.

Ces photos émouvantes témoignent d’une grande fragilité des personnes photographiées : Steve Kean les présente de face, en couleur et habillées, puis de dos, en noir et blanc et dévêtues. Le photographe a choisi la couleur pour les portraits de face pour démontrer ce que les gens perçoivent au quotidien lorsqu’ils croisent une personne atteinte de spina-bifida. Il soutient que « nos dos sont la source de notre handicap et de tout ce qui vient avec, mais notre handicap n’est pas tout ce que nous sommes. Par ailleurs, les images en noir et blanc montrent les formes, les textures et les lignes qui définissent beaucoup mieux le spina-bifida que la couleur » ajoute-t-il.

L’ASBBF souhaite un heureux anniversaire à l’ASBHQ. Nous lui souhaitons aussi de poursuivre encore longtemps son travail de sensibilisation du public au spina bifida, à l’hydrocéphalie ainsi qu’à la prévention.

>>> Quelques photos de cette exposition