France - Centre de Référence Maladies Rares - Filière NeuroSphinx

La filière NeuroSphinx fait peau neuve avec la publication de l’Arrêté du Ministère des solidarités et de la santé en date du 8 août 2017, portant labellisation des Centres de Référence Maladies Rares 🇨🇵️

La filière reste constituée de 3 CRMR (Centres de Référence Maladies Rares) , qui sont désormais :
- MAREP : Centre de référence des malformations ano-rectales et pelviennes rares
- MARVU : Centre de référence des malformations rares des voies urinaires
- C-MAVEM : Centre de référence pour le Chiari et les malformations vertébrales et médullaires rares

La coordination du Centre C - MAVEM est assurée par le Pr Parker (AP-HP - Kremlin-Bicêtre à Paris), chargé de veiller à ce que ce dispositif fonctionne au mieux et que les missions du centre soient remplies : prise en charge des patients, animation du réseau national, recherche, formation, rédaction de PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins), alimentation de la Banque Nationale de Donnée Maladies Rares (BNDMR) et participation aux réseaux européens (ERNs) et internationaux.

Outre le site coordonateur (Kremlin-Bicêtre), C - MAVEM comprend 7 sites constitutifs (Rennes, Marseille, Tours, Paris : hôpital Tenon, Trousseau, Necker, Ambroise Paré) et 34 centres de compétence.

Les sites constitutifs ont, entre autres, une mission d’expertise et de prise en charge des patients.

Pour consulter en détails les nouveaux centres de référence et de compétence de la filière, rendez-vous à la page 80 de l’Arrêté (téléchargeable ici).

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