Échos de l’ASBBF - Numéro 8 - Décembre 2007

Table des matières

Éditorial
Prévention du spina bifida par la fortification des farines en acide folique
Résultat d’une étude pratiquée au Canada
et échos du « Flour Fortification Meeting » qui s’est tenu à Bruxelles pour la fortification des farines dans l’Union Européenne
Centre de Référence Spina Bifida et lésions congénitales de la moelle épinière : fonctionnement et premier bilan après un an
Compte-rendu de l’exposé présenté le 21 avril 2007 par le Dr A. Renders, coordinatrice du Centre
Gestion colique et lavement antérograde - Intérêt du bouton de caecostomie placé par laparoscopie
Contribution du Dr Martine Demarche et du Dr Patrice Erpicum
Quelques réflexions sur le Malone « classique » et le bouton de caecostomie
Témoignages sur la gestion intestinale, suivis de quelques conseils diététiques
Les tampons obturateurs anaux
Le rà´le des groupes de parole Extrait du travail de fin d’études présenté en vue de l’obtention du diplà´me d’éducatrice spécialisée par Anne Appeltans : « L’accompagnement de parents d’enfant handicapé par le groupe de parole » (Haute Ecole Charlemagne de la Communauté française de Liège, année académique 2006 - 2007)
Vacances en Champagne, par Claire Elu
Atelier de démystification de la personne handicapée, par Jessica Lambert

EDITORIAL

Au sein de l’ASBBF, la prévention par l’acide folique est l’objet de toute notre attention, puisque nous savons qu’il peut réduire fortement le risque que d’autres personnes soient à leur tour atteintes de spina bifida.

Cette prévention passe par l’information sur l’importance de la prise périconceptionnelle de suppléments d’acide folique. Voici deux ans, nous nous y sommes attelés en collaboration avec l’O.N.E. Il reste du travail à faire afin que cette possibilité de prévenir le spina bifida (et plus largement, les malformations du tube neural) soit connue du plus grand nombre. Même si l’objectif est atteint un jour, un certain nombre de cas passeront toujours au travers des mailles du filet, parce que tout simplement, les statistiques nous montrent que, en général, une grossesse sur deux n’est pas planifiée. Dans cette situation, comment commencer à prendre des suppléments d’acide folique au moins deux mois avant la conception, si celle-ci est « inopinée »...En prolongement de la prévention par des suppléments d’acide folique, il faut dès lors envisager aussi la fortification éventuelle des farines avec ce même acide folique.

Car cette fortification des farines, cela donne des résultats ! Nous publions dans ce bulletin un article présentant les résultats d’une étude récemment parue au Canada qui nous apprend que dans ce pays « L’ajout d’acide folique dans les farines contribue grandement à réduire les malformations congénitales ». Cette étude a été coordonnée par un médecin d’origine belge, le professeur Philippe De Wals, que nous aurons peut-être un jour l’occasion d’accueillir au sein de l’ASBBF.

Si en Amérique du Sud, aux USA et au Canada, cette fortification est d’application, au sein de l’Union Européenne, nous ne sommes nulle part. C’est pourquoi, début novembre, s’est tenue à Bruxelles une rencontre qui vise à mettre en place un plan d’action qui amènerait les autorités européennes à soutenir la fortification obligatoire des farines en acide folique (et en fer). Vous en lirez plus dans ce bulletin.

Ainsi que vous le découvrirez, dix pages du bulletin sont consacrées à une des difficultés liées au spina bifida : l’incontinence intestinale. Si la gestion de celle-ci n’est pas aussi vitale pour la santé que l’incontinence urinaire, il n’en est pas moins vrai que sa gestion est vitale pour nous assurer une vie sociale confortable. Sinon, dès que nos intestins font une crise d’autonomie et décident de n’en faire qu’à leur tête, passez-moi l’expression, ils s’y entendent pour nous emmâ€¦ la vie..

Dans un numéro précédent, nous avons déjà fait écho à l’intervention de Malone (ce texte est disponible sur notre site ouèbe). Nous présentons aujourd’hui un autre geste chirurgical qui permet aussi la gestion colique par lavement antérograde : le bouton de caecostomie. Cette présentation est assortie de réflexions qui devraient aider à préciser les avantages et/ou inconvénients des deux techniques. Un grand merci aux « spécialistes » qui ont bien voulu nous partager quelque peu leur expérience. Je leur adresse aussi mes excuses au cas où je les aurais quelque peu importunés en me montrant insistant pour obtenir ces précisions. Par ailleurs, nous avons voulu également donner la parole aux « bénéficiaires » des ces gestes chirurgicaux. Quatre personnes vous livrent donc le fruit de leurs heurs et malheurs en lien avec les lavements antérogrades !

A cà´té de la gestion intestinale, qui est le plat de résistance de ce numéro des Echos de l’ASBBF, nous vous proposons également le texte de l’exposé fait par le Docteur Renders en avril dernier sur le fonctionnement-bilan du Centre de Référence SB de St-Luc, après un an d’existence. Ce compte-rendu est suivi de quelques flashes sur les vacances en Champagne de Vincent et sa famille (le champagne, à l’approche des fêtes, cela s’imposait, non ?) et du témoignage de Jessica, notre chère secrétaire, au sein des ateliers du groupe de « Démystification de la personne handicapée ».

Bref, beaucoup de saines lectures pour les longues soirées d’hiver qui vous conduiront peu à peu vers la nouvelle année. Nouvelle année que je vous souhaite riche en rencontres et découvertes. Et riche en apports au sein de notre association.

André Baguette