Échos de l’ASBBF - Numéro 16 - Novembre 2013

Table des matières

• Éditorial
• Présentation de Loà¯c, conseiller communal à Dalhem
• Présentation de l’ASBL Dyadis (Association pour l’attribution de chiens d’aide aux personnes handicapées)
• Journée du 9 mars : Propositions formulées à la fin des rencontres et suivi
• Statut des personnes atteintes d’une affection chronique & Forfait « Incontinence urinaire »
• Annonce du diagnostic des déficiences et handicaps chez le patient adulte ayant un spina bifida effectuant un parcours de soins au Centre National de Référence Spina Bifida du CHU de Rennes
• Plateforme Annonce Handicap : publications
• Une fiche illustrée sur le Malone (réalisée par l’association Sparadrap)
• Pour le maintien d’un système d’assurance qui mutualise les risques ! (article paru dans Le Chaà®non 26, pp. 16 & 17 - périodique de la LUSS)
• Les Jeudis de la LUSS et les formations
• Les aidants proches : passer de l’anonymat à la reconnaissance (article paru dans RéCIts 72, publication de l’Asbl RéCI-Bruxelles)
• Publications - Communiqués - Annonces

Éditorial

La vie des nos Échos est assez chaotique : ils sont régulièrement irréguliers quant à leur périodicité. Ainsi va la vie au sein de l’association.

Cela n’empêche pas que cette vie continue. Les personnes qui disposent d’une connexion Internet (et qui nous ont communiqué leur adresse électronique… c’est indispensable !) reçoivent au moins 11 fois par an notre lettre électronique. Par cette lettre, nous essayons de diffuser un maximum d’informations pratiques en lien avec le spina bifida, bien sà »r, et avec le handicap de manière générale. Si vous disposez d’informations susceptibles d’intéresser d’autre membres ou proches de l’ASBBF, n’hésitez pas à nous les communiquer. La lettre électronique d’octobre a été envoyée à 480 personnes ou associations.

Depuis notre dernier bulletin (je n’en rappellerai pas la date de parution), l’ASBBF a proposé deux activités.

Un goà »ter-rencontre, au cours duquel un représentant de l’ASBL Dyadis (association d’aide pour l’attribution de chiens d’aide aux personnes handicapées) a présenté un diaporama commenté sur les activités de l’association. Nous en parlons plus loin dans ce bulletin. Cette présentation fut suivie d’un goà »ter convivial qui nous a permis d’échanger autour d’un gâteau et d’une bonne tasse de café. Un seul regret en fin d’après-midi : que si peu de personnes aient profité de cette occasion de créer des liens entre nous.

En mars, nous avons organisé la dernière étape de notre projet « Spina Bifida, incontinence, vie affective et sexuelle ». En matinée, les parents qui, fin 2011, avaient suivi la formation avec Sheila Warembourg, se sont retrouvés pour faire le point un an plus tard. De leur cà´té, quelques ados ont participé à une rencontrée animée par Joà« lle Berrewaerts (Centre Handicap et Santé à Namur). L’après-midi, ouverte à un public plus large, fut consacrée à la projection du film « Hasta la Vista », et à un échange au départ de ce film, échange animé par Sheila Warembourg. A cette occasion, nous aurions également espéré retrouver un peu plus de monde de l’association.

A cà´té de ces activités, l’ASBBF ne chà´me pas : réponses aux diverses demandes qui arrivent au secrétariat, échanges avec d’autres associations, gestion du site internet, témoignages sur le spina bifida, participation à diverses réunions, adhésion et soutien (souvent symbolique) à d’autres organisations : Ligues des Usagers de Services de Santé (LUSS), Collectif Accessibilité Wallonie-Bruxelles (CAWaB), Plate-Forme Annonce du Handicap, Ligue des Droits de l’Enfant, …

Régulièrement, les cinq membres du conseil d’administration, le « groupe-moteur », se posent la question : quelles activités ou actions proposer pour rencontrer les attentes des membres ? Nous vous donnons donc la parole : n’hésitez pas à nous communiquer vos attentes. Et si vous avez envie de plonger les mains dans le cambouis, n’hésitez pas non plus à nous le dire. C’est avec plaisir que nous vous inviterons aux réunions du « groupe-moteur ».

A présent, je vous laisse découvrir ce bulletin.

André Baguette.