Le 23 juillet dernier, l’ASBBF et le CHU de Rennes - Centre National de Référence Spina Bifida ont signé une convention de partenariat.
Cette convention organise principalement les relations entre l’association et le Centre national de référence :
– partage des informations concernant le spina bifida, en particulier via les sites internet de l’association et du centre ;
– organisation d’actions communes de formation et d’information des patients et de leur famille, et des professionnels de santé : colloques, symposiums, …
– mise à disposition au centre national de référence de documents de l’association destinés aux patients ;
– création de liens entre le Centre national de référence français et le Centre de référence belge.