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"Les Échos de l’ASBBF n° 23" viennent de paraître

publié le 8 décembre

Pour en savoir plus sur la vie de l’ASBBF, ne manquez pas de lire le dernier numéro de nos "Échos" qui vient de paraître !

Les membres de l’ASBBF, diverses personnes et associations "relais" et contacts ont reçu "Les Échos de l’ASSBF n° 23" par la poste .

Si vous souhaitez découvrir ce numéro, n’hésitez à nous en demander un exemplaire, que nous vous ferons parvenir gratuitement (en Belgique).

>>> Table des matières


Échos du Symposium Syringomyélie et Chiari

publié le 8 décembre

Le 27 novembre dernier, l’association APAISER S&C (Syringomyélie & Chiari) et le Centre de référence CS-MAVEM (Chiari-Syringomyélie - Malformations Rares Vertébrales et Médullaires, dont le spina bifida) ont coorganisé à Paris un symposium sur la Syringomyélie et le Chiari (prise en charge chirurgicale et prise en charge des symptômes).

Les vidéos de toutes les présentations qui y ont été faites sont visibles sur le site de l’association Apaiser (veuillez excuser la qualité du son de la première partie de la journée suite à des problèmes d’équipement internet) : https://www.youtube.com/channel/UCrXsXsh190H4MkEGa_BUrNA/videos.

A souligner particulièrement les vidéos suivantes :
- La présentation du Pr Amarenco sur les nouveautés dans le domaine de la prise en charge des neuro-vessies : https://www.youtube.com/watch?v=_FiVc3a5B18
- L’éducation thérapeutique du patient neurologique avec troubles anorectaux : https://www.youtube.com/watch?v=n_ULYig_ihQ
- Comment aborder et prendre en charge les troubles sexuels de l’homme et de la femme neurologique : https://www.youtube.com/watch?v=yT7i2puHPKU
- Éducation thérapeutique du patient porteur d’une vessie neurologique rétentionniste : https://www.youtube.com/watch?v=cxXX9Ygm5Ns


Semaine mondiale de sensibilisation à l’acide folique

publié le 8 décembre

(Cliquer sur l’illustration)


’’ À la folie ’’, de Clémentine Célarié, un roman hyper-sensible

publié le 7 décembre

La rencontre de " la norme " et de " l’anormalité "

Marguerite ne trouve plus de sens à sa vie. Prisonnière d’un système qui l’étouffe, elle rencontre une nuit un homme singulier. Il lui ouvre les portes de son monde, un centre où vivent des êtres dits anormaux, physiquement ou mentalement affectés. Ce lieu offre un nouveau souffle à Marguerite, elle le perçoit comme un havre de rêve, de poésie, d’urgence de vivre. Elle propose aux résidents d’explorer leur imaginaire et leur créativité. Tous se réinventent alors un bonheur volé ou enfoui, au mépris de l’ordre établi. Mais jusqu’où pourront-ils aller ?

Qui est fou ? Qui ne l’est pas ? En s’ouvrant aux autres et à leurs différences, on découvre des trésors inattendus. Ce roman jette une passerelle salutaire entre le monde des vaillants – ceux qui vivent sans entraves et l’oublient – et celui des empêchés – ceux qui se battent jour après jours, contraints pour survivre de développer des forces inégalées.

Clémentine Célarié
ISBN : 2749150604
Éditeur : Le Cherche midi


Activités de l’ASBBF

publié le 30 novembre

Les membres européens de la Fédération Internationale SB (IF) et des cliniciens spécialistes du Spina Bifida ont échangé leurs connaissances à Stockholm lors de l’atelier européen de IF les 25 et 26 novembre. L’atelier a eu lieu en même temps que l’Assemblée générale 2017 de IF.

Les objectifs de l’atelier étaient de faire avancer les travaux sur la santé mentale et le bien-être des adultes avec SBH, de connaître les approches suédoises pour les soins du Spina Bifida, d’exposer les activités de 2017 et d’introduire le plan de travail pour 2018. Des cliniciens européens Spina Bifida étaient également présents Stockholm pour discuter d’une implication plus étroite dans le réseau européen de référence ITHACA, pour apprendre les uns des autres et pour établir des relations plus étroites avec les membres de IF.

L’ASBBF y était représentée par Bernard Domange.

Le mercredi 22 novembre s’est tenue à Paris la 2e journée de la Filière Maladies Rares NeuroSphinx. dans les locaux d’ Imagine - Institut des maladies génétiques (Hôpital Necker)

Cette journée fût l’occasion de réunir une grande partie du réseau qui compose la filière et d’échanger autour de divers thèmes tels que les nouveaux centres de références suite à la labellisation, la banque nationale de données maladies rares, le plan national Maladies Rares 3, le bilan 2017 et les projets 2018 de l’équipe projets de NeuroSphinx. Diverses associations présentes ont eu l’occasion de présenter leurs créations et projets.

L’ASBBF y était représentée par André Baguette.


BD - La bande à Ed (4) : Au boulot !

publié le 30 novembre

Ed le chaisard et sa bande (Sam l’obèse, Gad de petite taille, Chang le mal-voyant,
Tommy le "décalé" et Katy la nanamoureuse de Ed ) se retrouvent confrontés au monde du travail à l’occasion de leur stage de troisième.

Bizarrement aucune entreprise n’est intéressée par leur candidature mais, grâce au piston de leurs proches, ils finiront par trouver chacun un emploi pour cette semaine de stage.

Une confrontation amère aux réalités de l’entreprise où tous devront avec humour faire valoir leurs qualités par delà leur handicap.

Une histoire en 46 pages avec ED, LE HÉROS QUI FAIT LA DIFFÉRENCE !

>>> Présentation de la BD

(Éditeur : GRRR...Art Éditions)


Unia lance une campagne sur le droit de vote

publié le 30 novembre

Cliquer sur l’image


2 décembre : Bienvenue à Solidanza !

publié le 24 novembre

Cliquer sur l’illustration


Nouveau : Antenne Aidants Proches Luxembourg

publié le 24 novembre

Depuis le 16 novembre 2017, une permanence destinée aux aidants proches a lieu les 1er et 3èmes jeudis du mois à l’Espace Wallonie d’Arlon.

Vous aidez un conjoint, un parent, un enfant, un voisin, … malade, accidenté, atteint d’un handicap ou tout simplement vieillissant ?

Vous souhaitez :
- parler de votre situation et être soutenus
- être informés ou tout simplement écoutés à propos des services/organismes de proximité, des ressources en répit et des ressources d’hébergement, des ressources d’aides et de soins à la personne ou des droits et de la législation
- Ou encore, trouver des relais de proximité qui vous permettront de concilier le travail, la famille et votre rôle d’aidant proche

Quand ? Les 1er et 3èmes jeudis du mois sur rendez-vous en prenant contact auprès d’Héloïse Goffette au numéro 0468/38.33.04.

Adresse : A l’Espace Wallonie (Place Didier, 42 - 6700 Arlon)


Santé BD.org : Des fiches santé et handicap illustrées et accessibles à tous

publié le 24 novembre

Santé BD, qu’est-ce que c’est ?

Santé BD propose des fiches explicatives illustrées sous forme de bande dessinée, rédigées en FALC, c’est-à-dire en Facile à Lire et à Comprendre. Ces fiches sont dessinées avec des dessins simples également, pour permettre d’expliquer à des personnes, avec ou sans handicap, les soins, de manière simple. Le but est de dédramatiser ces soins.

Quels sont les différents thèmes évoqués à travers ces fiches ?

Les fiches évoquent tout ce qui concerne les soins et examens courants et va un peu plus loin en abordant des thèmes spécifiques. Parmi les thèmes expliqués dans les différentes fiches : le dentiste, le médecin généraliste, le gynécologue, l’anesthésie, le scanner, l’IRM, le Meopa, le plâtre, la perfusion, la prise de sang, la radio, la douleur, fermer une plaie, la ponction lombaire, la toxine botulique, la prévention dentaire, la mammographie, la prévention du cancer, la grippe.

>>> Pour lire la suite et découvrir les fiches téléchargeables sur le site de Handirect


Guide d’aide à la conception d’un bâtiment accessible : nouvelle édition

publié le 24 novembre

Ce guide, incontournable pour concevoir un bâtiment accessible, vient d’être mis à jour.
Trois nouvelles fiches ont ainsi été intégrées. Deux d’entre elles concernent les salles d’hygiène (changing room) et la dernière est consacrée aux espaces d’accueil à destination des chiens d’assistance.

>>> Télécharger le "Guide d’aide à la conception d’un bâtiment accessible" disponible librement sur le site du CAWaB


Première au Canada : des chirurgiens corrigent une malformation sur un foetus

publié le 24 novembre

« C’est la première fois au Canada que le spina-bifida est traité par opération intra-utérine.

L’histoire de la petite Eiko, et celle des 24 professionnels qui ont réalisé la procédure à l’hôpital Mount Sinai, offre un nouvel espoir à des centaines de familles ...

Deux chirurgiens de Toronto, le docteur Greg Ryan, qui dirige le programme de médecine foetale de l’hôpital Mount Sinai, et le docteur James Drake, qui est à la tête de la division de neurochirurgie de l’hôpital SickKids, sont responsables de cette avancée médicale.

Le 4 juin dernier, ils ont dirigé l’équipe de 24 personnes chargée de la première opération intra-utérine sur un foetus atteint de spina-bifida réalisée au Canada... »

>>> Lire la suite de l’article sur le site de Radio-Canada


Nouveau : Zumba® Gold (avec lien vers une vidéo)

publié le 24 novembre

(cliquer sur l’image pour l’agrandir)

L’ASPH -Espace Seniors – Solidaris Réseau- vient de mettre en place une nouvelle activité à Fernelmont : la Zumba ® Gold.

Il s’agit de cours de Zumba destiné aux personnes à mobilité réduite, soit en chaise roulante ou alors, les participants peuvent s’assoir sur une chaise.

Les cours sont ouverts à tout public désireux de participer à une activité physique douce, adaptée à leur difficultés de mouvements et tout ça sur des musiques latines dans la bonne humeur contagieuse de notre professeure.

>>> Voir une vidéo de démonstration


Superman sur les roues !

publié le 24 novembre

« Faites la connaissance de ce « Superman sur les roues » de 25 ans qui vous laissera stupéfait avec ses cascades en fauteuil roulant incroyables !

Aaron Fotheringham est né avec un défaut de naissance de moelle épinière appelé « spina bifida » et les docteurs ont averti qu’il ne pourrait jamais se déplacer comme les gens normaux. Il a utilisé des béquilles au début mais, quand il avait tout juste 8 ans, il a commencé à utiliser un fauteuil roulant.

Il était un grand fan de sports extrêmes et il s’est toujours demandé comment de telles cascades pouvaient être réalisées... »

>>> Lire la suite


Les badges du 3 décembre sont de retour !

publié le 20 novembre

Le 3 décembre, c’est la journée internationale des personnes handicapées... Un badge a été créé en 2011. Il est à nouveau disponible !

Le 3 décembre a son symbole. Le 3 décembre a son visuel. Aidez-nous à le faire connaître. Participez à la sensibilisation. Collaborez au changement des mentalités.

N’hésitez pas à porter votre badge !

>>> Plus d’information sur le badge et sa signification


Campagne UNIA : J’ai un handicap et j’ai des droits

publié le 20 novembre

Les personnes handicapées ont des droits, beaucoup de droits. Comme tout le monde. Ces droits sont définis dans la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Cette convention, qui existe depuis 10 ans, a été ratifiée par la Belgique en 2009. Elle s’est ainsi engagée à respecter et faire respecter les droits des personnes handicapées.

Unia a été désigné par les autorités belges pour surveiller l’application de ces principes.

Manifestation de chaussures

Le 3 décembre, des centaines de paires de chaussures seront déposées dans sept villes de Belgique. Ces chaussures manifesteront contre l’invisibilité des personnes handicapées et réclameront une meilleure prise en compte de leurs droits.

>>> Pour en savoir plus sur cette campagne


Ève Diamant : la femme roseau

publié le 20 novembre

Ève Diamant, jeune femme atteinte d’un spina bifida, a choisi de raconter par le détail les épisodes et les souvenirs les plus marquants de sa jeune vie, entre humour et gravité, en les émaillant d’exemples significatifs.

Mais tout ceci n’est qu’un habile prétexte pour illustrer les propos et amener le lecteur sur le terrain de réflexions et de critiques plus profondes et générales, toujours en fonction du propre vécu, des propres expériences de vie de l’auteur.
Le tout sans filtre, sans langue de bois.

Ainsi, tous les thèmes ou presque s’invitent dans ces pages : sexualité, sentiments, handicap, réflexions sur la Vie, la Mort, Éducation Nationale, société, Arts, vie quotidienne et professionnelle, entre autres...

Autant de sujets qui en font un livre dont on ressort sans doute un peu différent...

>>> A commander ICI


Faut-il un stigmate pour être reconnu ? Campagne ASPH - du 7 novembre au 4 décembre 2017

publié le 20 novembre

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Le manque d’informations, de prise de conscience et de compréhension de certaines pathologies , que ce soit par l’entourage, la société voire même le corps médical, impose un choix :
- soit ces personnes choisissent d’afficher leur état de santé, de le rendre visible pour qu’elles soient reconnues socialement et administrativement et ainsi bénéficier des accompagnements socio-médicaux nécessaires.
- soit elles choisissent de préserver leur intimité, de ne pas mettre en évidence leur statut de « malade » ou de « personne en situation de handicap » pour ne pas être associées à une image stigmatisante qu’elles ne veulent pas porter… au risque de ne pas faire reconnaître leurs besoins et ne pas faire valoir leurs droits.

L’ASPH souhaite rendre visible l’invisible en informant le grand public sur ces aspects moins connus et en mobilisant les professionnels sur le vécu de ces personnes.

>>> Envie d’en savoir plus ? Cliquer ICI


Léa - Objectif : Jeux Paralympiques

publié le 10 novembre

Léa est une jeune femme passionnée. Artiste touche à tout et championne handisport d’athlétisme, cette jeune Belge d’origine Congolaise est atteinte du spina bifida, malformation qui atteint la colonne vertébrale touchant en moyenne 5 naissances sur 10 000 en Europe. Jamais à court d’énergie, Léa se lance sans cesse de nouveaux défis. Parmi les prochains sur la liste (et non des moindres) : s’envoler pour le Japon dans 3 ans pour participer aux jeux paralympiques ! 🇧🇪️✈️🇯🇵️

Découvrez son parcours dans un entretien réalisé par NeuroSphinx

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Interview de Léa Bayekula


Autosondage urinaire à domicile – Nouvelles conditions de remboursement à partir du 1er novembre 2017

publié le 30 octobre

À partir du 1er novembre, les patients qui pratiquent l’autosondage urinaire à domicile bénéficieront, selon le type d’affections, d’un remboursement pour davantage de sondes.

Combien de sondes sont remboursées ?

Vous avez droit au remboursement de max. 5 sondes/jour si vous souffrez d’une des affections suivantes :

a. vessie de rétention présentant un résidu postmictionnel important (égal ou supérieur à 100 ml) suite à une lésion médullaire acquise ou congénitale
b. vessie de rétention présentant un résidu postmictionnel important (égal ou supérieur à 100 ml) suite à une neuropathie périphérique
c. paraplégie ou paraparésie, tétraplégie ou tétraparésie, lorsque la progression de l’incontinence est évitée par l’association de médicament(s) parasympathicolytique(s) avec l’autosondage
d. rétention urinaire en l’absence d’une lésion neurologique isolée : vessie de substitution ; vessie d’agrandissement.

Si vous êtes âgé de moins de 18 ans, vous ne devez pas répondre à la condition de 100 ml de résidu postmictionnel.

Vous avez droit au remboursement de max. 8 sondes/jour si vous souffrez d’une des affections suivantes :
e. vessie rétentionniste ne dépassant pas 300 ml de capacité
f. vessie neurogène chez les enfants âgés de moins de 18 ans.

>>> Plus d’infos sur le site de l’INAMI ICI


Chirurgie materno-foetale

publié le 27 octobre

Communiqué sur la page Facebook de la Filière Maladies Rares NeuroSphinx :

⚠️ « Depuis quelques jours, des articles sont publiés sur internet mettant en avant une opération de fœtus atteint de spina bifida réalisée par des chirurgiens américains.

Les professionnels de la filière NeuroSphinx souhaitent mettre en garde les patients sur les termes employés dans cet article qui relèvent d’une traduction de l’anglais approximative.

En aucun cas l’utérus de la jeune femme opérée n’a été extrait de son organisme puis ré-introduit comme le laisse entendre l’article. "Plus exactement dans cette technique il est procédé à une laparotomie (acte chirurgical consistant en l’ouverture de l’abdomen par une incision) permettant une extériorisation de l’utérus afin de faciliter la technique de réparation fœtoscopique" indique le Pr JOUANNIC co-responsable du Centre de Références C-MAVEM aux Hôpitaux Universitaires Est Parisien.

Autrement dit, l’utérus est extériorisé et ouvert très partiellement pour accéder au fœtus avec l’endoscope et les instruments pour procéder à la réparation de la malformation. Il n’est pas enlevé puisqu’il reste dans l’abdomen de la parturiente durant l’intervention.

Pr JOUANNIC et Pr ZERAH de NeuroSphinx mènent des expertises dans ce domaine depuis plusieurs années et pratiquent la chirurgie materno-foetale.

>>> A lire : "Prise en charge anténatale du spina bifida" (fichier PDF)


Handi-Gang : A lire absolument pour changer de regard sur le handicap

publié le 26 octobre

« Depuis toujours on nous méprise, on nous ignore : le monde appartient aux valides. Il va falloir désormais compter avec nous. Nous que vous ignorez, que vous contournez et évitez de regarder. Nous, handicapés polymorphes, autistes, sourds, aveugles, IMC ou à mobilité réduite, nous voulons plus de représentations dans les médias, le corps médical, la fonction publique et au gouvernement. Nous exigeons plus de considération et plus d’aménagements. Nous sommes une force vive et il ne faudrait pas l’oublier, sinon on pourrait bien tout faire péter ! » (premier communiqué de l’Handi-Gang).

Cara Zina vit à Nancy, après de longues années passées à Lyon. Elle a publié Heureux les simples d’esprit en 2008 (Robert Laffont). Sa plume est tantôt acérée, tantôt truculente, pleine d’autodérision.

Dans ce nouveau récit, le héros est un adolescent porteur d’un spina bifida qui vit seul avec sa mère. Avec sa bande de copains, valides ou non, il entreprend de régler le problème de l’accessibilité par l’action directe.

Auteur : Cara Zina
Éditeur : Libertalia (15/06/2017)
Page Telerama sur l’ouvrage


Une étude souligne l’association de l’obésité avec l’incontinence fécale chez les patients atteints de spina-bifida

publié le 26 octobre

« Dans le numéro de novembre 2017 de Diseases of the Colon and Rectum (Maladies du côlon et du rectum), le Dr Charlène Brochard et ses collègues du Centre de référence Spina-Bifida à Rennes relèvent la fréquence des problèmes intestinaux chez les patients de 26 à 45 ans souffrant d’un spina bifida. L’étude multidisciplinaire a inclus des données cliniques collectées sur une période de 9 ans sur près de 400 patients atteints de spina bifida, soulignant l’association de l’obésité avec l’incontinence fécale et le dysfonctionnement intestinal... »

>>> Lire la suite (en anglais)


Participez à l’enquête « Rare Barometer Voices »

publié le 26 octobre

Eurordis demande aux personnes atteintes d’une maladie rare ainsi qu’à leur famille de participer à l’enquête « Rare Barometer Voices ». Faites entendre votre voix et partagez vos expériences relatives à la recherche en matière de maladies rares. Les résultats de cette enquête nous permettront de plaider ensemble pour des améliorations en la matière, et ce grâce à la communication d’informations concrètes et d’exemples issus du quotidien.

Pour participer à l’enquête, il vous suffit de cliquer ICI.


Semaine de l’emploi 2017 - Activités diverses et gratuites à Charleroi

publié le 26 octobre

Horizon 2000 propose, dans le cadre de la semaine de l’emploi, un coup de projecteur sur l’emploi, le handicap et la communication.

La communication est un élément important au sein d’une équipe de travail, que ce soit pour favoriser le bien-être au travail pour chacun, la cohésion d’une équipe, l’efficacité dans le travail. Pour les personnes sourdes en particulier, les difficultés de communication sont un frein à leur embauche et à leur inclusion dans le monde du travail.

Durant cette semaine nous vous proposons, entre autre, une conférence ayant pour thème "Au travail avec un handicap", un spectacle humoristique sur l’inclusion de la personne handicapée dans le monde du travail, des visites avec animations et sensibilisation en langue des signes autour de l’exposition "Je signe, tu vois ?" ainsi que des visites libres de l’exposition.

>>> Programme complet de la semaine et inscription en ligne possible - ICI


Enquête : La LUSS souhaite mieux cerner et défendre les besoins et difficultés que rencontrent les patients au quotidien en ce qui concerne leurs traitements médicamenteux

publié le 26 octobre

La LUSS est de plus en plus sollicitée pour des questions portant sur la thématique des médicaments.

Par le biais de cette enquête, la LUSS souhaite mieux cerner et défendre les besoins et difficultés que rencontrent les patients au quotidien en ce qui concerne leurs traitements médicamenteux.

Cette enquête a pour objectifs :
• d’identifier et prioriser les thématiques
• de regrouper les associations de patients en fonction des thématiques concernées
• de construire le point de vue de la LUSS
• d’apporter du concret aux décideurs des politiques de santé ainsi que de renforcer notre crédibilité auprès des autorités compétentes.

Votre participation est précieuse. Ce questionnaire vous prendra environ 15 minutes. Nous vous garantissons le strict anonymat et la confidentialité de vos réponses.

Pour répondre à l’enquête, CLIQUEZ ICI


Prévente en ligne pour The Extraordinary Film Festival 2017

publié le 26 octobre

(Cliquez sur l’image)


Vidéo : Spina Bifida and Spinal Cord Conditions Center | Boston Children’s Hospital

publié le 26 octobre

« Au Boston Children’s Hospital, nous reconnaissons que le diagnostic de spina bifida nécessite une prise en charge à vie. Peu importe la complexité du spina bifida de votre enfant, nous offrons les soins les plus complets à chaque étape de la vie de votre enfant, de la petite enfance au début de l’âge adulte. Spina bifida est une maladie du corps entier qui nécessite une approche globale. Notre équipe d’experts de plus d’une douzaine de spécialités travaille ensemble pour développer un plan de soins personnalisé et coordonné pour vous et votre famille ».

>>> Pour voir la vidéo (en anglais)


Rire du handicap

publié le 26 octobre


Déclic —> Hizy !

publié le 26 octobre

Après la sortie du 179e et dernier numéro papier de Déclic, Hizy et toute son équipe sont fiers de poursuivre l’aventure en ligne pour aider les personnes à besoins particuliers et leurs aidants dans leur vie quotidienne

>>> 📲 Découvrez la plateforme Hizy : http://hizy.org


1er décembre - Colloque "Adaptons l’adaptable"

publié le 26 octobre

(pour plus d’infos, cliquez sur l’image)


Spina Bifida Hydrocephalus Day

publié le 25 octobre

(Click on the picture)


Demandez dès aujourd’hui votre European Disability Card (EDC)

publié le 20 octobre

>>> Demandez dès aujourd’hui votre EDC gratuite en cliquant ici


Constipation sévère : la technique de Malone - Vidéo Allô Docteurs

publié le 17 octobre

« Quand la constipation est devenue sévère, suite à des occlusions répétées ou des malformations, on peut proposer à des patients une intervention assez rare, le Malone. Il s’agit d’installer une sonde pour injecter de l’eau ou des laxatifs directement en haut du côlon. Cette opération permet aux patients qui ont un intestin qui ne fonctionne plus de pouvoir reprendre un transit. »

>>> Voir la vidéo sur une intervention de Malone, avec bouton de caecostomie

(Information diffusée sur la page facebook de la Filière NeuroSphinx)

Voir également sur notre site :
- La technique de Malone
- La caecostomie percutanée par voie endoscopique


Quand le handicap fait son cinéma, c’est extra ! The Extraordinary Film Festival // 9-12 novembre // Namur

publié le 17 octobre

Unique en Belgique, The Extraordinary Film Festival propose au grand public, aux professionnels et aux personnes concernées une image positive de la personne en situation de handicap, dans ses réalités et ses capacités, bien loin des clichés usuels.

Organisé tous les 2 ans, l’événement présente une sélection d’oeuvres belges et étrangères de grand qualité cinématographique, où tous les genres sont abordés : du court-métrage au long-métrage, du film d’animation au documentaire et à la fiction… le tout, bien entendu, au sein d’un événement 100 % accessible où chaque film projeté est sous-titré et audiodécrit !

>>> En savoir plus sur "The Extraordinary Film Festival"


L’ASBBF et ses partenariats

publié le 17 octobre

Le 22 novembre prochain, la Filière de santé maladies rares NeuroSphinx, qui coordonne en France tous les acteurs de la prise en charge des malformations pelviennes et médullaires rares ayant pour conséquences des troubles sphinctériens, organise sa 2e journée nationale à Paris, au sein de l’Institut Imagine.

L’ASBBF sera présente.

Les 25 et 26 novembre prochains, la Fédération Internationale pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie tiendra son assemblée générale annuelle et son atelier européen à Stockholm, en Suède.

L’ASBBF y sera également présente.


France - Centre de Référence Maladies Rares - Filière NeuroSphinx

publié le 16 octobre

La filière NeuroSphinx fait peau neuve avec la publication de l’Arrêté du Ministère des solidarités et de la santé en date du 8 août 2017, portant labellisation des Centres de Référence Maladies Rares 🇨🇵️

La filière reste constituée de 3 CRMR (Centres de Référence Maladies Rares) , qui sont désormais :
- MAREP : Centre de référence des malformations ano-rectales et pelviennes rares
- MARVU : Centre de référence des malformations rares des voies urinaires
- C-MAVEM : Centre de référence pour le Chiari et les malformations vertébrales et médullaires rares

La coordination du Centre C - MAVEM est assurée par le Pr Parker (AP-HP - Kremlin-Bicêtre à Paris), chargé de veiller à ce que ce dispositif fonctionne au mieux et que les missions du centre soient remplies : prise en charge des patients, animation du réseau national, recherche, formation, rédaction de PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins), alimentation de la Banque Nationale de Donnée Maladies Rares (BNDMR) et participation aux réseaux européens (ERNs) et internationaux.

Outre le site coordonateur (Kremlin-Bicêtre), C - MAVEM comprend 7 sites constitutifs (Rennes, Marseille, Tours, Paris : hôpital Tenon, Trousseau, Necker, Ambroise Paré) et 34 centres de compétence.

Les sites constitutifs ont, entre autres, une mission d’expertise et de prise en charge des patients.

Pour consulter en détails les nouveaux centres de référence et de compétence de la filière, rendez-vous à la page 80 de l’Arrêté (téléchargeable ici).


Crowdfunding Léa Bayekula - Objectif : Tokyo 2020

publié le 16 octobre

Envie d’aider Léa à réaliser son rêve ? Rejoignez l’aventure et contribuez à l’achat du matériel pro dont elle à besoin pour atteindre les Jeux Paralympiques de Tokyo en 2020  !

Léa Bayekula est une jeune parathlète Bruxelloise de 22 ans, elle évolue au Royal White Star Athletic. Ce club d’athlétisme basé à Woluwé-Saint-Lambert, croit en elle et la pousse à réaliser son rêve : participer aux Jeux Paralympiques de Tokyo en 2020.

Atteinte de spina bifida, Léa n’a pas usage de ses jambes. C’est donc à la force de ses bras et de son mental qu’elle se bat et s’entraîne pour atteindre la plus prestigieuse des compétitions.

Classée dans la catégorie « T54 », elle améliore le record de Belgique sur 200m et s’approche à quelques centièmes du record de Belgique sur 100m. En juin 2017, elle décroche le titre de championne de Belgique sur 200m.

Ambitieuse et courageuse, Léa s’entraîne dur pour atteindre ses objectifs. Déjà reconnue par la ligue handisport comme « espoir aspirant », Léa vise la catégorie « Elite », qui serait synonyme de sportif professionnel.

>>> Lire la suite et soutenir le projet


Lancement de l’European Disability Card

publié le 16 octobre


19 novembre : Thé dansant extraordinaire

publié le 14 octobre

(Cliquer sur l’image)


7 novembre - Bruxelles : Mobilité inclusive

publié le 14 octobre

Le Brussels Studies Institute (BSI) et le programme « Give & Gain » by D’Ieteren Auto] ont le plaisir de vous inviter aux 1ères Rencontres bruxelloises de la mobilité inclusive, qui se dérouleront le 7 novembre prochain à Bruxelles Mobilité.

L’accès à la mobilité et la capacité à être mobile sont des leviers essentiels à l’intégration sociale et professionnelle. La précarité mobile ou de transport crée des situations d’empêchement qui renforcent l’exclusion. Les réponses à cet enjeu sont complexes et sont à la croisée de diverses politiques. La notion de mobilité solidaire ou inclusive, encore mal connue en Belgique malgré l’existence de plusieurs initiatives intéressantes en la matière, permet néanmoins d’esquisser des pistes d’actions innovantes.

En 2017, l’Agence Alter a réalisé, pour le compte de « Give&Gain » by D’Ieteren Auto, une étude mettant sur carte les acteurs, les défis et les premières pistes d’actions visant à œuvrer à une mobilité pour tous. Celle-ci sera présentée en primeur lors de ces 1ères Rencontres.

Vous trouverez ici le programme complet (fichier PDF) de cet événement qui a pour objectif de faire se rencontrer tous les acteurs concernés par la mobilité inclusive dans le but de dégager des pistes d’actions et de mettre la problématique de la mobilité inclusive à l’agenda.

Inscription obligatoire avant le 21/10/17 via ce lien.


L’Extraordinary Film Festival a besoin de vous

publié le 1er octobre

Ce festival international de films sur le thème du handicap est le seul événement cinématographique belge et grand public accessible à tous.

Il propose au grand public, aux professionnels et aux personnes concernées une réflexion positive sur la personne en situation de handicap, bien loin des clichés usuels. A travers des films professionnels de grande qualité, tous les genres sont abordés : du court au long-métrage, du film d’animation au documentaire et à la fiction...

Avec 4.650 spectateurs en 2015, 52 films issus de 19 pays, le TEFF est un des trois plus grands festivals sur cette thématique dans le monde.

Pourquoi soutenir ce projet ?

Rendre le Festival 100 % accessible représente un coût d’adaptations de 50.000 euros, soit près du tiers de notre budget ! Aujourd’hui, les subsides et sponsors ne suffisent plus à financer cette accessibilité totale à tous.

A quoi va servir mon don ?

- Adapter les lieux aux personnes à mobilité réduite (rampe d’accès, élévateur pour la scène, etc.)
- Audiodécrire tous les films pour les personnes déficientes visuelles (voir l’exemple dans la vidéo)
- Sous-titrer tous les films pour les personnes malentendantes
- Traduire en langue des signes toutes les présentations des séances et les rencontres avec les auteurs.

>>> Cliquer ici pour accéder à la page qui vous permettra de faire un don (via Cap48)


Quel que soit votre handicap, osez le handisport

publié le 1er octobre

Trouvez votre sport sur www.handisport.be, le tout nouveau site de la Ligue Handisport Francophone (LHF).

LHF lance une campagne de promotion pour inciter un maximum de personnes en situation de handicap à découvrir le sport qui leur convient. Le corps de cette campagne consiste en un clip que vous pouvez découvrir ICI.

Ce spot met en scène des sportifs présentant des handicaps physiques, visuels ou mentaux en natation, tir à l’arc, athlétisme, cyclisme et judo.


Le Collectif Accessibilité Wallonie-Bruxelles (CAWaB) a un nouveau site !

publié le 1er octobre

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17 octobre - Bruxelles : Libercity

publié le 1er octobre

Participer à la découverte de Bruxelles sous un nouvel angle. Apprenez qu’il est possible de visiter Bruxelles même lorsque l’on est une PMR.... Personne à Mobilité Réduite mais touriste comme les autres. Mobilisons-nous pour agrémenter le guide reprenant un foisonnement d’activités culturelles et de loisirs à Bruxelles.

>>> Pour en savoir plus


Dès le 1er octobre : un nouveau service en pharmacie – Le Pharmacien de Référence

publié le 1er octobre

Dès début octobre, les patients chroniques pourront, s’ils le souhaitent, choisir un pharmacien de référence. Celui-ci, au travers d’un suivi personnalisé, les aidera à préserver au mieux leur capital santé, notamment par la mise à disposition d’un schéma de médication complet et à jour.

A l’instar du médecin de famille responsable du Dossier Médical Global, le pharmacien de référence sera responsable du Dossier Pharmaceutique de son patient, dans lequel seront enregistrées toutes les délivrances de médicaments (prescrits ou non) et d’autres produits de santé susceptibles d’interagir avec son traitement.

Une campagne d’information sensibilisera début octobre le grand public à l’existence de ce nouveau service en pharmacie.

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Pharmacien de référence (fichier PDF)


Le 27 septembre a eu lieu à Bruxelles une manifestation européenne pour le droit des personnes à mobilité réduite

publié le 1er octobre

« Environ 250 personnes, ont manifesté le mercredi 27 septembre pour le droit à l’autonomie des personnes à mobilité réduite (PMR), depuis le Parlement européen et jusqu’au parc du Cinquantenaire à Bruxelles. Entre 50 et 100 personnes en chaise roulante participaient à la manifestation.

Des banderoles et pancartes appelaient au respect des personnes handicapées. Les discours prononcés au parc du Cinquantenaire ont notamment plaidé en faveur d’une carte européenne, actuellement en pourparler, qui permettrait aux personnes à mobilité réduite (PMR) de profiter des transports adaptés et des tarifs préférentiels en vigueur, dans les différents états membres... »

>>> Lire la suite de l’article sur le site LaLibre.be


C’est l’AViQ n° 3 ! est paru

publié le 1er octobre

Cliquer sur l’illustration pour télécharger C’est l’AViQ ! n° 3


European Disability Card

publié le 1er octobre

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Semaine des Aidants Proches

publié le 26 septembre

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Incontinence et troubles de la sexualité : un cercle vicieux à rompre par le dialogue

publié le 14 septembre

Incontinence et sexualité, un cercle vicieux à rompre par le dialogue.

Découvrez l’article proposé par Florine Bourgeois et Dr Célia Crétolle de la Filière NeuroSphinx sur le blog du Festival de la Communication Santé


Tu prends ma place ? Alors prends aussi mon handicap !

publié le 14 septembre

« Parce qu’on ne peut pas avoir le beurre et l’argent du beurre, voici une caméra cachée qui, espérons-le, ouvrira les yeux de certains.

Rien ne justifie qu’un automobiliste valide se gare sur une place réservée aux handicapés. Pourtant, certains continuent de le faire en toute impunité. Pourquoi ? Le manque de respect ? On ne voit que ça. Alors, pour les piéger et, peut-être, leur ouvrir les yeux, voici une idée assez géniale venue de Roumanie.

Sous l’oeil d’une caméra cachée, un homme a guetté les contrevenants qui, malgré l’interdiction, se garaient sur une place pour handicapés. À leur approche, il les a tout simplement accueillis… avec un fauteuil roulant. L’idée ? Si tu veux la place d’un handicapé, prends aussi son handicap !

Résultat ? Des réactions très contrastées, entre gêne, colère et jemenfoutisme.

Tout est bon pour éveiller les consciences. Une place handicapée n’est pas un privilège, c’est une aide. Et seuls ceux qui en ont vraiment besoin peuvent en bénéficier.

Qu’on se le dise. »

>>> Regardez la vidéo sur le site "+POSITIVR"


13 octobre 2017 : Horizon 2000 organise une journée d’information sur l’accompagnement sexuel

publié le 12 septembre

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>>> Formulaire d’inscription


Samedi 18 novembre - Report de la journée organisée par l’ASBBF

publié le 11 septembre

En raison de l’impossibilité imprévue pour certains intervenants d’être des nôtres le 18 novembre, cette journée est reportée au printemps 2018.

Nous ne manquerons pas de vous tenir au courant dès qu’une nouvelle date sera fixée.

Avec toutes nos excuses.


Journées du Patrimoine 2017 - Accessibilité

publié le 1er septembre

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16 septembre - Bruxelles : Fête des Familles 100 % inclusive

publié le 31 août


Le microbiote intestinal dicte-t-il notre humeur et nos comportements ?

publié le 30 août

« Les scientifiques commencent seulement à prendre véritablement la mesure du rôle de notre microbiote, ces innombrables micro-organismes qui vivent sur et dans notre corps. Le tube digestif abrite à lui seul plus de 10 000 milliards de bactéries – majoritairement anaérobies, c’est-à-dire qui n’ont pas besoin d’oxygène pour vivre. Sans compter les virus, les levures et les champignons. L’influence du microbiote de l’intestin sur la régulation de nos fonctions vitales aurait ainsi été considérablement sous-estimé jusqu’à la publication des travaux décisifs de ces cinq dernières années... »

>>> Lire la suite


Répertoire des écoles d’enseignement spécialisé

publié le 30 août

Un répertoire des écoles d’enseignement spécialisé qui reprend les coordonnées de toutes les Écoles d’Enseignement Spécialisé de Belgique francophone ainsi qu’une série d’informations relatives au projet pédagogique de chacune de celles-ci est téléchargeable gratuitement sur le site internet du Centre de Recherche et d’Information sur les Handicap.


Pan’Art 2017 - Un coup de pied aux idées reçues

publié le 30 août

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La Belgique en manque de politique pour les handicapés

publié le 30 août

« La Belgique a signé et ratifié en 2009 la convention de l’Onu relative aux droits des personnes handicapées. Pourtant, depuis cette date, la politique belge en la matière n’est pas vraiment l’idéale. C’est le journal le Soir qui donne l’information. Le conseil supérieur national des personnes handicapées sonne l’alarme. La Belgique n’a aucun plan national face à la politique des handicapés.

Des actions ciblées existent mais apparaissent très isolées. C’est un mal typiquement belge : la dispersion des compétences. Dispersion entre les Régions mais aussi entre les ministres. Tous les ministres, fédéraux comme régionaux, sont concernés.

Chaque Région lance sa petite pierre : un plan, un budget… mais cela ne se traduit pas par un véritable chemin accessible au handicap.
Combien d’handicapés ? Nul ne le sait

La Belgique a du mal à suivre les recommandations de l’Onu en la matière et aucune perspective n’est dégagée alors que le nombre d’handicapés en Belgique est…impossible à déterminer.

Les bases de données des Régions n’étant pas croisées, le service public fédéral ne peut donner aucun chiffre fiable. »

(Source : RTBF)


L’avenir de la chirurgie fœtale passera-t-il par les moules ?

publié le 30 août

Des chercheurs américains se sont inspirés de la substance utilisée par les moules pour s’agripper aux rochers afin d’élaborer une "colle" destinée à la chirurgie fœtale

« Il est peu dire que l’intervention chirurgicale sur un fœtus, encore dans le ventre de sa mère, est un acte délicat. Afin de rectifier certaines malformations qui doivent être corrigées avant la naissance (comme le "spina bifida", un développement incomplet de la colonne vertébrale), il est nécessaire pour le chirurgien de créer délicatement un trou minuscule dans le sac amniotique, de réaliser l’opération sur le fœtus à l’aide d’instruments très fins, puis de refermer l’orifice. Et contrairement à ce que l’on pourrait croire, "l’un des plus gros risques associés à une chirurgie du fœtus, ce n’est pas la chirurgie en elle-même, mais plutôt le trou causé par l’insertion d’instruments dans le sac amniotique, qui est très fragile", a expliqué Diederik Balkenende, chercheur de l’Université de Californie à Berkeley, lors du meeting annuel de l’American Chemical Society (ACS) qui s’est tenu le 20 août 2017. Pour pallier ce problème, ce chercheur a développé une "colle" inspirée de la substance qu’utilise les moules pour s’agripper sur les rochers... »

>>> Lire la suite sur le site Sciences et Avenir


Handyalogue - Dossier "Vivre avec un enfant en situation de handicap"

publié le 30 août

Éditorial de ce dossier :

« Vivre avec un enfant en situation de handicap…

Devenir parent, c’est à chaque fois le début d’une aventure unique et bouleversante remplie de bonheur, mais aussi de doutes, d’épreuves et de questionnements.

Pour les parents d’un enfant en situation de handicap, cette aventure est souvent en lien avec ce qu’on appelle « l’annonce » du handicap, vécu par certains comme un choc. Pas ou peu préparés, les parents devront entamer un travail d’apprentissage de la différence pour la dépasser au quotidien. Il leur faudra poser des choix, lutter contre les discriminations, défendre ce en quoi ils croient, se réapprendre.

Dans cette édition, nous vous proposons pour la première fois un dossier intitulé : « Vivre avec un enfant en situation de handicap ». On y aborde les principales questions que tout parent d’enfants en situation de handicap se pose telles que : « À quoi mon enfant a-t-il droit ? Comment obtenir des allocations familiales majorées ? Les milieux d’accueil ONE peuvent-ils accueillir mon enfant ? Quel enseignement choisir pour qu’il s’épanouisse, qu’il développe son potentiel et s’intègre au mieux dans la société ?

À toutes ces questions s’ajoutent parfois les difficultés financières liées à la prise en charge globale encore trop peu remboursée et/ou aux choix professionnels (mi-temps ou pause carrière) qu’il faut parfois poser pour pouvoir assumer les rendez-vous, s’adapter aux contraintes d’accueil, etc.

Alors, aujourd’hui, à travers cet édito, je voudrais saluer ces parents, héros du quotidien, car c’est une aventure passionnante, prenante et pleine de surprises.

Florence Lebailly
Secrétaire générale de l’ASPH »

>>> Dossier téléchargeable ici


Cinq trucs pour prévenir le Spina bifida

publié le 30 août

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L’association Apaiser S&C (Syringomyélie...

publié le 27 juillet

L’association Apaiser S&C (Syringomyélie et Chiari) a fait peau neuve.

Vous y retrouverez toutes les informations sur la maladie, des conseils pratiques ou encore l’agenda de l’association.

>>> Vers le site Apaiser S&C


SNCB : 22 nouvelles gares accessibles aux personnes à mobilité réduite dès septembre 2017

publié le 27 juillet

La Société Nationale des Chemins de fer Belges offrira bientôt la possibilité de réserver jusqu’à 3 heures à l’avance une assistance personnelle dans 40 gares du pays.

Pour obtenir cette assistance à l’embarquement et au débarquement, une réservation de 24 heures à l’avance est demandée.

Seules 18 gares admettent actuellement une réservation jusqu’à 3 heures à l’avance.

Dès septembre 2017, 22 nouvelles gares offriront ce service (Bruxelles-Airport Zaventem, La Panne...) ce qui fera un total de 40 gares.

Les 18 gares qui admettent déjà le délais de 3h : Anvers-Central, Bruges, Bruxelles-Central, Bruxelles-Nord, Bruxelles-Midi, Denderleeuw, Termonde, Gand-Saint-Pierre, Hasselt, Courtrai, Louvain, Malines, Ostende, Saint-Nicolas, Charleroi-Sud, Liège-Guillemins, Mons et Namur.

Les 22 nouevelles : Aarschot, Arlon, Blankenberge, Braine-le-Comte, Brussels Airport - Zaventem, La Panne, Genk, Gand-Dampoort, Marloie, Jemelle-Rochefort (zone Marloie), La Louvière-Sud, Libramont, Lierre, Lokeren, Louvain-La-Neuve (zone Ottignies), Mol, Nivelles, Ottignies, Audenarde, Tournai, Turnhout, Verviers-Central et Zottegem.

>>> Plus d’informations sont disponibles sur le site de la SNCB

>>> Un guide conçu pour les personnes à mobilité réduite est disponible et téléchargeable au format PDF.

(Source : autonomia.org)


Blog sur le handicap : Les aventures de Fred Wheelchair

publié le 27 juillet

« Je m’appelle Fred, j’ai vécu au Havre pendant plus de 30 ans. J’étais doué en sport ou pour faire des bêtises qui inquiètent mes parents. La vie et ses surprises m’ont rattrapé un jour de janvier 1991. Je suis à un mois de mes dix-huit ans.

Depuis je suis tétraplégique de niveau C5-C6. Je ne peux me lever ou me coucher seul et j’ai besoin d’une aide extérieure pour voyager (souvent avec des amis mais aussi avec des inconnues). C’est l’apprentissage du handicap… ! Désormais je fais partie du « monde du handicap ». Mon premier fauteuil roulant sera rouge comme Ferrari... (je n’avais pas le choix) ! Bien conscient que ce sera pour la vie, deux choix s’offrent à moi : Je rumine et m’injecte des mauvaises ondes ou je me rebelle et prouve qu’on peut réaliser ses rêves malgré tout ?

Je n’ai jamais rêvé de changer de vie. Les personnes valides qui ne connaissent pas ma vie ne comprennent peut-être pas que l’on puisse être heureux en fauteuil roulant. Je comprends ce raisonnement mais je serai tenté de leur dire que dans la vie quelle que soit notre situation « il faut aller chercher le bonheur ». Tout se passe dans la tête. Quand on est bien dans sa tête le reste suit…

Aujourd’hui je fais rêver mes amis avec mes escapades de voyages.

On me dit même que j’ai de la chance... Pour voyager plus et moins cher j’échange mon appartement... ! »

Alors si ses histoires t’intéressent, tu peux suivre Les Aventures de Fred Wheelchair sur son site ou sur sa page Facebook.


L’AViQ change de logo !

publié le 27 juillet


Extraordinary Film Festival - Le TEFF 2017 arrive ... Prenez dates !

publié le 27 juillet

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>>> Suivez l’actualité du Festival sur sa page Facebook !


"On peut rire de tout, même de mon handicap !"

publié le 27 juillet

Découvrez l’histoire peu ordinaire de Philippe Croizon dans son ouvrage « Pas de bras, pas de chocolat »

Philippe Croizon n’est pas un être comme les autres ! Son histoire dramatique est devenue sa force, son moteur, sa raison de vivre. Amputé des bras et des jambes, il a pourtant décidé de rire de tout, et tout le temps ! Si ses exploits sont régulièrement les "Unes" de la presse (Dakar, traversée de la manche...), Philippe est connu pour son humour sans limite et sans filtre ! Cet humour, il nous le livre pour la première fois dans ce livre qui va mettre à rude épreuve vos zygomatiques...

Ceux qui le connaissent peuvent témoigner : Philippe ne fait jamais rien à moitié ! Blagues, jeux de mots, anecdotes... tout y passe et chaque ligne de cet ouvrage est une pilule d’énergie anti-déprime.

Avec l’aide du journaliste Vincent Mongaillard, Philippe Croizon réunit ici une ordonnance anti-blues qui vous mettra forcément la banane et vous apprendra à prendre la vie du bon côté.

(Ouvrage paru aux Éditions de l’Opportun)

>>> Présentation de l’ouvrage sur le site Handirect


Votez pour votre bricoleur du coeur 2017

publié le 27 juillet

Chaque année, Handicap International récompense des inventions astucieuses qui facilitent la vie quotidienne de personnes handicapées ou âgées. Les gestes de tous les jours ne vont pas nécessairement de soi pour ces personnes et les aides existantes sont souvent chères ou pas suffisamment adaptées aux besoins spécifiques de la personne. Des dizaines de personnes créatives se mettent à l’ouvrage et nous envoient leur projet.

Le public peut désormais voter pour choisir son invention préférée. En 2016, Nette a récolté le plus de suffrages avec le porte-livre réalisé pour sa grand-mère. Qui recevra le prix du public 2017 ? Du 22 juillet au 5 août inclus, vous pourrez voter pour votre invention préférée.

C’est VOUS qui déciderez qui remportera le prix BRICO du public, avec à la clé un bon d’achat de 250 euros !

>>> Choisissez votre invention préférée


European Disability Card

publié le 27 juillet

Le SPF Sécurité Sociale travaille en collaboration avec les autres institutions belges compétentes en matière d’intégration des personnes handicapées à la mise en œuvre en Belgique de l’European Disability Card.

Le projet « European Disability Card » vise à créer une carte qui atteste qu’une personne est en situation de handicap. Cette carte permettra à ces personnes de bénéficier d’une série d’avantages dans les domaines du sport, de la culture et des loisirs, en Belgique et dans les pays européens participants à ce projet (Chypre / l’Estonie / la Finlande / l’Italie / Malte / la Slovénie / la Roumanie).

Vu la répartition des compétences en matière de politique belge en faveur des personnes en situation de handicap, les différents ministres concernés ont marqué leur accord unanime pour travailler ensemble à la mise en œuvre du projet. Les administrations publiques, compétentes en matière d’intégration des personnes handicapées, veilleront ensemble à l’exécution de ce projet :

- le Service public fédéral Sécurité sociale (Fédéral)
- l’Agence Wallonne de la Protection sociale, de la santé, du Handicap et des familles (dénommée AViQ dans la suite du texte) (Wallonie)
- la VAPH (Vlaamse Agentschap voor personen met een handicap) (Flandre)
- PHARE (Personne Handicapée – Autonomie REcherchée) (COCOF)
- le DPB (Dienststelle für Personen mit Behinderung) (Communauté germanophone)

Ce projet veille à promouvoir l’accessibilité et l’inclusion des personnes en situation de handicap dans la société. Il répond à une demande des personnes handicapées et des associations les représentant et s’inscrit dans le cadre d’une initiative de la Commission européenne qui a cofinancé le lancement de la carte.

Concrètement, l’European Disability Card sera officiellement lancée en Belgique à l’automne 2017 et sera délivrée sur demande aux personnes handicapées reconnues par l’une des 5 institutions belges en charge du projet.

(Source : Sécurité sociale / E-news)


Belgian Open : Tournoi international de tennis en fauteuil roulant / 26 - 30 juillet 2017

publié le 25 juillet

Une semaine tennistique de haut vol !

Sport de haut niveau, expérience humaine, actions de sensibilisation... Le Belgian Open est bien plus qu’un simple tournoi.

Il accueille d’abord les meilleurs athlètes de la discipline. Les finales du dimanche sont le point d’orgue de cette semaine tennistique de très haut vol. L’exhibition du jeudi soir mêlant valides et non-valides pour un double inédit permet aussi aux nombreux spectateurs présents chaque année de se rendre compte de la qualité du jeu. Justine Henin, ancienne n°1 mondiale, Steve Darcis et Dominique Monami sont déjà venus se frotter aux joueurs en chaise.

Le tournoi est aussi une expérience humaine avec plus de 80 bénévoles présents sur le site toute la semaine. Ils sont présents d’année en année et sont à la base de la réussite du tournoi.

Bénévoles du Belgian Open

C’est enfin l’occasion pour le comité d’organiser des actions de sensibilisation au handicap. Vous aurez par exemple la possibilité de vous essayer au tennis en fauteuil l’espace de quelques minutes. De quoi mieux prendre conscience de la performance incroyable des athlètes. Ready ? Play !

>>> Site du Belgian Open


S’inscrire à la newsletter Wikiwiph

publié le 24 juillet

Nouveauté sur Wikiwiph, le Wiki wallon pour l’information des personnes handicapées... Il est désormais possible de s’abonner à une newsletter ! Vous aimeriez être informé(e) des nouveaux sujets mis en ligne sur le site ? Cliquez ci-dessous pour inscrire votre adresse courriel !

>>> S’inscrire à la newsletter Wikiwiph


Parlons prévention du spina-bifida et alimentation pour une grossesse et un bébé en santé

publié le 21 juin

Ce 20 juin, l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec a organisé en live sur sa page Facebook une conférence qui a pour titre « Parlons prévention du spina-bifida et alimentation pour une grossesse et un bébé en santé » pour souligner le Mois national de la sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie.

La conférencière était Madame Mylène Duplessis Brochu, nutritionniste.

L’ASBHQ vous invite à visionner la vidéo de cette présentation disponible en tout temps sur sa page Facebook.

>>> Visionner la vidéo sur la page Facebook de l’ASBHQ


La malformation de Chiari c’est quoi ? Quelles conséquences ?

publié le 21 juin

Une vidéo pour tenter d’expliquer simplement ce qu’est la malformation de Chiari et ses conséquences car souvent cela est mal compris par l’entourage.

Vidéo très didactique qui permet de bien comprendre le Chiari... !

>>> Visionner la vidéo sur Youtube


Nouveau site pour la Plateforme Annonce Handicap

publié le 21 juin

Encore plus convivial, plus beau (illustrations), plus pratique (pour commander nos publications) et adapté aux smartphones et tablettes.

A l’attention des professionnels, des parents et proches, frères et soeurs de personnes en situation de handicap (et bientôt des personnes elles-mêmes concernées).

>>> Vers le site de la Plateforme Annonce Handicap


IF - Initiative Globale de Prévention

publié le 12 juin

Avant de concevoir : Assurez-vous que vous soyez à votre poids santé, que vous mangez sainement et que vous prenez la dose correcte d’acide folique, vérifiez si un traitement à long terme n’est pas sans risque durant la grossesse.

Menez une vie active, dormez suffisamment, gérez votre stress et évitez les comportements à risque, comme le tabagisme.

(Cliquer sur l’illustration)


Accescity.be : Chaque jour, découvrez l’accessibilité d’un lieu touristique de la Wallonnie ou de Bruxelles

publié le 8 juin

(Cliquer sur l’illustration)


Le second numéro de « C’est l’AViQ » est sorti...

publié le 8 juin

Au sommaire de ce second numéro, un dossier sur des projets pour nos aînés, des rubriques sur le plan "forte chaleur", sur l’emploi des personnes en situation de handicap, sur la "Positive agritude", sur le nouveau modèle des allocations familiales, sur une vie de qualité... à domicile. Mais aussi les questions fréquemment posées aux numéros gratuits Seniors et Handicap, la présentation de sites internet utiles, un agenda des salons et des évènements et une sélection d’ouvrages disponibles dans notre centre de documentation…

"C’est l’AViQ", c’est VOTRE magazine ! Alors n’hésitez pas à adresser vos suggestions ou demandes d’abonnements en précisant votre adresse postale (c’est gratuit) à l’adresse cestlaviq@aviq.be.

>>> Télécharger la revue "C’est l’AViQ !"


Un plan wallon « Accessibilité » pour les personnes à mobilité réduite

publié le 8 juin

« « Vivre ensemble » dans un cadre de vie adapté aux besoins de toutes et tous est un enjeu majeur de l’accessibilité.

Or, traiter de l’accessibilité pour tous, c’est agir sur les moyens nécessaires à mettre en œuvre, pour que sans exclusion ni discrimination, tout citoyen qui se trouve en situation de mobilité réduite, définitive ou momentanée, puisse avoir la liberté de se déplacer et d’accéder à un lieu, à un espace, à un service, en toute autonomie.

La notion d’accessibilité ne s’adresse donc pas uniquement aux personnes qui présentent un handicap mais concerne bien l’ensemble de la population car chacun est susceptible de se retrouver en situation de mobilité réduite un jour ou l’autre, de façon temporaire ou définitive : fracture d’une jambe, poussette ou landau à pousser pour se déplacer avec son bébé, raideur dans les articulations, … ou de diminution sensorielle (vue, ouïe, …). Toutes ces situations représentent un réel frein à la participation à la vie sociale, culturelle ou publique.

Depuis plusieurs années, la Belgique est montrée du doigt par des instances internationales pour la faiblesse des mesures prises afin de promouvoir l’accessibilité de tous et singulièrement des personnes handicapées, au détriment dès lors de leur inclusion sociale. Avec le Plan wallon « Accessibilité », il y sera désormais progressivement remédié... »

>>> Lire la suite sur le site autonomia.org

>>> Tableau des mesures "Accessibilité"


Peut-on guérir une incontinence fécale avec des médicaments ?

publié le 8 juin

L’incontinence fécale, véritable problème de santé publique, est trop souvent taboue. Cette pathologie gênante peut être améliorée par la prise de médicaments agissant sur la motricité de l’intestin en ralentissant le transit. Modifier la consistance de selles trop liquides limite les épisodes de fuites.

"Les médicaments vont jouer sur la motricité de l’intestin, pour essayer de ralentir le transit, de durcir un peu les selles"

Peut-on guérir une incontinence fécale par les médicaments ? Le Pr Haab vous répond avec Sphère Santé

>>> Pour regarder la vidéo

>>> Autre vidéo : "Les examens médicaux en cas d’incontinence fécale"


Rare Barometer Voices : Les thérapies alternatives vous aident-elles à gérer vos maladies rares ?

publié le 8 juin

Les thérapies alternatives vous aident-elles à gérer vos maladies rares ? Faites-le savoir comment dans un sondage d’EURORDIS.

Ce sondage aidera EURORDIS, une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes, à mieux comprendre l’utilisation de thérapies complémentaires et alternatives chez les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs familles.

Vous êtes éligible à répondre à ce questionnaire si vous êtes un patient vous-même ou un membre de la famille d’une personne atteinte d’une maladie rare.

Ce questionnaire ne prend que 5 minutes à remplir.

• Si vous êtes personnellement atteint(e) par une maladie rare, veuillez répondre en ayant en tête votre situation personnelle.

• Si quelqu’un de votre famille est atteint par une maladie rare, veuillez répondre pour cette personne.

• Si plusieurs personnes sont atteintes par une maladie rare dans votre famille, veuillez répondre pour votre foyer dans sa globalité.

Si, au cours de votre participation à l’enquête, vous avez des questions, vous pouvez contacter rare.barometer@eurordis.org.

>>> Pour accéder au sondage


Incontinence anale : une nouvelle thérapie pour une maladie taboue

publié le 7 juin

« Des chercheurs de l’Inserm ont testé avec succès une thérapie cellulaire visant à restaurer la capacité des sphincters à se contracter en cas d’incontinence anale. Dans le cadre d’un essai clinique mené en partenariat avec le CHU Hôpitaux de Rouen et l’Université de Rouen Normandie, 60 % des patients ayant bénéficié de ce traitement innovant ont vu leur incontinence diminuée. A terme, les chercheurs espèrent que cette thérapie cellulaire devienne l’un des traitements de référence dans ce domaine... »

>>> Pour lire le communiqué de presse

>>> Autre article sur le site de Faire Face


3 000 patients atteints de maladie rare et soignants témoignent de leurs difficultés à trouver un équilibre entre soins et vie quotidienne

publié le 7 juin

Les résultats de la première enquête menée à l’échelle de l’Europe sur l’impact social des maladies rares viennent de paraître !

Plus de 3 000 acteurs des maladies rares en Europe ont fait entendre leur voix en répondant à l’enquête « Juggling care and daily life : The balancing act of the rare disease community », qui fournit pour la première fois en Europe des données solides sur l’impact des maladies rares au quotidien.

Cette enquête a été menée dans 23 langues et 42 pays à travers la communauté Rare Barometer Voices, qui réunit plus de 5 000 personnes vivant avec une maladie rare et participant régulièrement aux enquêtes EURORDIS.

Pour répondre à de prochaines enquêtes sur des sujets qui vous intéressent en tant que patient atteint de maladie rare ou soignant, inscrivez-vous auprès de Rare Barometer Voices !

>>> Pour découvrir les résultats de l’enquête


L’acide folique est déjà un must avant la grossesse

publié le 5 juin

>>> Cliquer sur l’image pour rejoindre le site de la Stiftung Folsaüre
(Fondation suisse - site en 3 langues : français, allemand et italien)


30 juin - 1er juillet : UNISOUND BW Festival - Évènement musical ouvert à tous et 100% accessible aux festivaliers porteurs d’un handicap

publié le 2 juin

Rendez-vous à Court-Saint-Etienne le 30 juin et le 1er juillet !

>>> Toutes les infos sur le site UNISOUND ou sur la page Facebook


CHU Nantes - Incontinence anale et éducation thérapeutique

publié le 30 mai

« Première en France pour un problème tabou. L’éducation thérapeutique (ETP) qui vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique dispose d’un programme spécifique pour l’incontinence anale, maladie peu connue ou difficile à partager. Une initiative portée par le CHU de Nantes et proposée en complément des traitements traditionnels...

En parallèle de la prise en charge classique, médicamenteuse ou chirurgicale, la clinique de chirurgie digestive et endocrinienne (CCDE) a mis en place une offre d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) sur ce thème, développée par Caroline Kubis et opérationnelle depuis deux ans. Ce programme concerne tous les patients et permet de leur donner toutes les clés pour mieux vivre leur pathologie chronique. Organisés autour de trois séances collectives suivies d’un retour d’expérience 6 mois plus tard, ces ateliers ne sont pas des cours, insiste Mme Kubis : "Ils sont là pour leur apprendre, mais aussi pour nous apprendre et surtout pour qu’ils échangent entre eux". Les séances sont ainsi individualisées en fonction des personnalités et des objectifs de chacun...

En pratique, voici les thèmes abordés lors des ateliers :
- gérer mon alimentation ;
- mes médicaments ;
- reprendre confiance en moi ;
- restaurer l’image de soi. »

>>> Lire l’article complet sur le site infirmiers.com

(Information diffusée sur la page facebook de la Filière NeuroSphinx)


UZ Leuven - Une scoliose traitée avec des tiges de croissance magnétiques

publié le 30 mai

« Un enfant souffrant d’une scoliose a, pour la première fois en Belgique, été traité avec des tiges de croissance contrôlées magnétiquement, des magnetic rods. Les tiges sont étirées par commande magnétique et à distance. Cette technique évite au moins cinq opérations à l’enfant...

Les tiges de croissance magnétiques offrent l’avantage de ne plus avoir recours à la chirurgie, une fois que les tiges ont été posées. L’étirement des tiges ne requièrent aucune intervention puisque celles-ci sont dotées d’un aimant qui est contrôlé à distance. Chaque manipulation fait ainsi gagner deux à trois millimètres de croissance à l’enfant.

C’est le Dr Pierre Moens, chirurgien orthopédiste à l’UZ Louvain qui a placé les premières tiges magnétiques chez un jeune patient. Une première en Belgique. " Nous évitons environ cinq opérations et hospitalisations à l’enfant. Nous pouvons aussi contrôler les tiges après des périodes plus réduites, par exemple après trois ou quatre mois, ce qui suppose moins de pression sur les points d’ancrage, contrairement à une opération classique. La manipulation peut aussi avoir lieu lors d’une consultation normale et elle n’est pas douloureuse. Il y a également moins de risques d’infection pour le patient... »

>>> Lire l’article complet sur Le Vif Plus Magazine Santé


Sélection de livres sur la flore intestinale

publié le 29 mai

(Cliquez sur l’image)


Altéo - Protections d’incontinence : jusqu’à 1500 € à la poubelle !

publié le 29 mai

(Communiqué de presse)

« Si les langes des bébés sont recyclables, il n’en va pas de même pour les protections adultes, en raison des résidus médicamenteux qu’elles risquent de contenir. Ces protections atterrissent dès lors dans les poubelles ‘tout venant’. Altéo, mouvement social de personnes malades, valides et handicapées, s’émeut du surcoût que cela représente pour les personnes concernées et demande aux communes de supprimer la part variable de leur redevance déchets.

La facturation au poids des déchets tend à se généraliser dans les communes wallonnes et ce, dans l’objectif louable de diminuer la masse des déchets ‘tout venant’ (non recyclables).

Toutefois, ce mode de gestion et de taxation des déchets n’est pas sans conséquence pour certaines personnes fragilisées par leur état de santé (incontinence, dialyses …). "Nous estimons que l’incontinence peut générer jusqu’à 2,9 kilos de déchets par jour, soit plus d’une tonne par an", explique Gérard Silvestre, animateur d’Altéo Liège. " En euros, l’impact est significatif ! La facture peut monter jusqu’à 1500 euros par an pour certaines personnes. 1500 euros qui partent à la poubelle ! Ce montant s’ajoute à l’achat des changes pour adultes et aux autres frais de santé : médicaments, aides à domicile…souvent déjà onéreux"... »

>>> Lire la suite du communiqué

>>> Note de travail d’Altéo Liège avec la collaboration d’Intradel


Handi Spécial Sports - Du 2 au 7 juillet - Auderghem

publié le 21 mai

Stage organisé en collaboration avec la Ligue Handisport Francophone

Le handisport couvre une quantité très large de sports.

Du 2 au 7 juillet, à Auderghem, de manière ludique et en tenant compte du handicap de chacun, sportifs ou pas, les adolescents ou jeunes adultes pourront s’essayer au tennis, au badminton, au tennis de table, à l’athlétisme, au basket et à bien d’autres activités.

>>> Plus d’informations et inscription


Excursions et séjours accessibles en Flandre et à Bruxelles

publié le 12 mai

Découvrir, explorer, visiter et voir : tout est possible en Flandre ! Même pour une personne qui a besoin de certaines adaptations ou de services supplémentaires. Cette brochure offre un aperçu des possibilités d’excursions d’un jour accessibles en Flandre et à Bruxelles. Nous sommes conscients que ces informations ne sont pas encore complètes, mais nous espérons d’ores et déjà vous séduire avec celle-ci pour une petite visite.

>>> Télécharger la brochure "Excursions accessibles"

Séjours de vacances accessibles en Flandre et à Bruxelles : hôtels, chambres d’hôtes, maisons de vacances, campings et centres de vacances. La brochure donne un aperçu des hôtels, des chambres d’hôtes, des maisons de vacances, des campings, des centres de vacances les plus accessibles en Flandre.

>>> Télécharger la brochure "Séjours de vacances accessibles"


Séjours vacances avec Altéo

publié le 12 mai

La saison de vacances 2017 avec Altéo est déjà bien lancée ! Si certains de des séjours affichent complets, de nombreuses destinations sont à découvrir en Belgique ou à l’étranger.

Altéo, c’est 85 séjours de vacances organisés par des équipes de volontaires et de professionnels expérimentés. De quoi profiter, rencontrer et découvrir de nouveaux horizons en toute sécurité !

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site internet Altéo dans la partie activités-vacances, par téléphone au 02 246 42 26 ou par courriel à alteo@mc.be. Altéo se fera un plaisir de vous envoyer sa brochure.


8 juin - Bruxelles : Vie affective et sexuelle en situation de handicap : échanges et découvertes de pratiques

publié le 12 mai

De plus en plus de services et d’institutions bruxelloises spécialisés dans l’accueil et l’accompagnement de personnes en situation de handicap développent des projets pour améliorer et soutenir l’épanouissement affectif et sexuel de leur public. Parallèlement, les centres de planning familial adaptent leurs pratiques et proposent des consultations, des animations et des supports pédagogiques spécifiques afin de répondre au mieux aux demandes des personnes en situation de handicap et aux professionnels qui les encadrent.

Les expériences se multiplient et s’accumulent, pourtant nous sommes peu nombreux à les connaître et à pouvoir nous en inspirer.

Partant de ce constat, le Centre de ressources bruxellois Sexualités et Handicaps de la Fédération Laïque des Centres de Planning Familial propose une rencontre sous forme de speed-meeting, Les porteurs d’expérience auront chacun vingt minutes pour vous faire découvrir une pratique, une solution concrète, un outil, un projet et en débattre avec vous.

L’objectif de cette rencontre est d’identifier et de mettre en commun les ressources existantes, qu’elles soient individuelles ou collectives, et d’encourager les synergies.

>>> Informations et inscriptions


5 livres qui parlent de différence et de handicap

publié le 12 mai

À l’occasion de la sortie du film Patients, tiré du récit autobiographique du même nom du slameur français Grand Corps Malade (Points, 2017), Radio-Canada.ca vous propose une liste de livres qui abordent avec sensibilité et franchise la question du handicap et de la différence.

1. Ne dites pas à ma mère que je suis handicapée, elle me croit trapéziste dans un cirque | Charlotte de Vilmorin (Grasset, 2015)

2. Le philosophe nu | Alexandre Jollien (Seuil, 2010

3. Un jour, ils entendront mes silences | Marie-Josée Martin (Éditions David, 2012)

4. Edgar Paillettes | Simon Boulerice
Roman jeunesse, à partir de 9 ans (Québec Amérique, 2014)

5. Marie Quatdoigts | Roger Des Roches
Roman jeunesse, à partir de 7 ans (Québec Amérique, 2002)

>>> Présentation et extraits de ces livres


Comment la fratrie réagit-elle à l’épreuve du handicap ?

publié le 9 mai

En devenant parent, on se projette dans un modèle de famille idéale où frères et sœurs cohabiteraient dans une fratrie en parfaite harmonie. En vrai, comment faire pour préserver la paix de la fratrie ? Trois mamans et une sœur sont venues partager leur expérience.

De quelle fratrie venez-vous ?

Les mamans

Emmanuelle — J’ai un frère dont j’étais très proche. Parfois, nous faisions bloc contre nos parents ! Corinne — J’ai trois frères et sœurs. Mon rôle d’aînée d’une génération a été lourd à porter.
Nathalie — J’ai un frère aîné. Nous avons été très fusionnels, jusqu’au jour où il a été en couple. Nous n’avons plus de contact.

La sœur

Charlotte — Je suis le numéro six de sept enfants. J’ai un grand frère de 34 ans, infirme moteur cérébral, et une sœur de 32 ans devenue sourde vers l’âge de 3 ans.

>>> Lire la suite sur le site du Magazine-Déclic


Les patients atteints d’une affection chronique auront bientôt un " pharmacien de référence "

publié le 9 mai

(Communiqué de presse de la Ministre Maggie De Block)

« Maggie De Block, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique,
l’Association Pharmaceutique Belge et l’Office des Pharmacies Coopératives de Belgique ont signé un cadre pluriannuel concernant le rôle du pharmacien d’officine en matière de soins aux patients. Les mesures reprises dans ce cadre permettront d’améliorer davantage la qualité des soins pharmaceutiques proposés aux patients. Pour ce faire, le concept de " pharmacien de référence " sera notamment introduit.

La ministre De Block : " Grâce aux accords conclus dans ce cadre, nous renforçons le rôle du pharmacien d’officine en tant que prestataire de soins de première ligne, proche du patient. En tant qu’expert du médicament, le pharmacien possède les clés pour dispenser des soins pharmaceutiques de qualité : il est en mesure d’accompagner les patients en vue d’une utilisation correcte et efficace des médicaments, il peut donner des conseils, stimuler l’observance thérapeutique, etc. Il contribue ainsi à la santé et à la qualité de vie des patients. "... »

>>> Texte complet du communiqué de presse


Eté 2017 - Stages

publié le 9 mai

Stage multisports pour jeunes avec un handicap moteur - 2-7/07/2017

La Ligue Handisport Francophone (LFH) et l’Adeps organisent un stage multisports pour les jeunes en situation de handicap moteur (de 14 à 20 ans). Ce stage aura lieu à Auderghem du 2 au 7 juillet 2017. Il est possible de faire ce stage en internat (code du stage : 31E17505) ou en externat (code du stage : 31E17031).

L’inscription se fait directement sur le site de l’Adeps.

Pour toute information supplémentaire, n’hésitez pas à prendre contact avec Sabrina Rys à la Ligue Handisport.

Stages de l’asbl Escalpade

L’asbl Escalpade organise, pour la douzième année consécutive, 6 semaines de stage à Louvain-la-Neuve (école fondamentale Escalpade) pour les enfants de 3 à 13 ans atteints de déficiences physiques et 4 semaines à Limal (école secondaire Escalpade) pour les ados de 13 à 21 ans atteints de déficiences physiques. Les enfants qui ont 13 ans cette année peuvent également s’inscrire aux 4 stages ados organisés à Limal.

10 semaines de stage, un fameux défi relevé par l’asbl Escalpade qui remporte un grand succès. Plus de 140 enfants et ados y ont participé en 2015 ! Ces stages leur offrent la possibilité de vivre un moment de détente, de loisirs et de vie avec d’autres enfants ou ados pendant les périodes de vacances scolaires dans un environnement adapté à chacun en fonction de ses particularités !

>>> Lire la suite sur le site de l’asbl Escalpade

>>> Voir le programme des stages

Stages d’été 2017 avec l’ASPH

Espace Différences (Solidaris-Liège) propose des stages et des séjours pendant les vacances d’Eté. Ces activités s’adressent à un public de personnes différentes (handicap moteur, sensoriel et/ou déficience intellectuelle) et sont également ouvertes à des personnes sans handicap motivées par une expérience égalitaire. Elles se situent dans des lieux accessibles aux personnes à mobilité réduite.

>>> Télécharger le programme Été 2017


Non aux sanctions contre les malades de longue durée, oui à des patients acteurs de leur réintégration socio-professionnelle

publié le 9 mai

(Communiqué de presse de la LUSS)

« Depuis le 1er janvier 2017, un système de trajets de réinsertion est mis en place afin de faciliter la réintégration professionnelle des malades de longue durée. Ces trajets de réinsertion sont mis en place avec les médecins conseils et les médecins du travail. Les objectifs de ces trajets de réinsertion sont de permettre une adaptation par les employeurs des conditions de travail ou de la fonction du travailleur, de même que la mise en place d’un processus de formation.

En 2015 et 2016, la LUSS et les associations de patients avaient déjà interpellé à plusieurs reprises le gouvernement pour défendre le caractère volontaire de la réintégration socio-professionnelle. Nous nous réjouissions de voir les mesures de sanctions disparaître alors du système des trajets de réinsertion. Mais la Ministre de la santé, Maggie De Block, annonce à présent la mise en place de telles mesures. Les travailleurs en incapacité de travail pourraient voir leurs indemnités diminuer de 5 à 10% ! La LUSS rappelle sa ferme opposition à ces mesures de sanctions et propose des solutions... »

>>> Lire la suite du communiqué de presse


Handicap : un guide pour les personnes qui souhaitent trouver ou créer un logement inclusif

publié le 9 mai

La Fondation Roi Baudouin et la Fédération Royale du Notariat Belge (Fednot) ont réalisé un guide pour aider les personnes avec un handicap et leur entourage à trouver ou créer leur logement inclusif, ont annoncé mardi les organisations.

L’ouvrage, intitulé "Handicap & Logement. Trouver ou créer son logement inclusif en Belgique", aide les personnes avec un handicap ou leurs parents à se poser les bonnes questions, à trouver des partenaires intéressants et à évaluer les forces et les faiblesses des différentes formules de logement. Le guide donne douze exemples de projets de logement dans les différentes régions du pays. Il accompagne aussi les personnes intéressées dans leur recherche ou dans la réalisation d’une structure de logement.

L’ouvrage tend à répondre à des questions financières, mais aussi à aider à trouver des partenaires et la manière d’assurer la gestion quotidienne d’un projet de logement. Il s’inscrit dans la série d’ouvrages pratiques publiés conjointement par la Fondation Roi Baudouin et Fednot. Il peut être téléchargé gratuitement sur le site de Fednot ou sur celui de la Fondation Roi Baudouin. Il peut aussi être commandé gratuitement via publi@kbs-frb.be ou au 02/500 45 55.

(Source : RTBF-Belga)


Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique

publié le 9 mai

« Expliquer les technologies de nouvelle génération en génétique et en particulier le séquençage haut débit d’exome aux patients, à leur famille et aux futurs médecins » Telle est l’ambition du film de 7 minutes réalisé à l’initiative de l’équipe du centre de génétique du CHU de Dijon : « Diagnostic des maladies rares : apport du séquençage de nouvelle génération »

Pour que le public concerné saisisse les enjeux, l’apport mais aussi le caractère partiel du diagnostic génétique, un documentaire animé montre les différentes étapes du processus scientifique. A l’heure où les médias signalent que l’ensemble du génome est décrypté, ce point sur l’état des connaissances s’avérait nécessaire. En effet précisent les auteurs, il est important de pointer « le nombre élevé de variations génomiques interindividuelles (20 000 variations dans la partie codante du génome nommée exome) et le fait que l’implication en pathologie humaine de 75% de nos gènes n’est pas encore déterminée »

Le film met en scène un personnage qui va progressivement entrer dans une cellule, puis dans un chromosome jusqu’aux gènes, et expliquer les variations génétiques ...

>>> Lire la suite et voir le film


Objectif mobilité : une brochure de la Ligue de la Sclérose en Plaque

publié le 9 mai

La nomenclature pour les nuls ... Voici une documentation sur les fauteuils roulants qui va vous permettre de vous y retrouver un peu et de mieux comprendre le matériel existant.

La Ligue de la Sclérose en Plaque vous donne la possibilité de prendre connaissance des types de fauteuils roulants, manuels ou électriques, qui existent en parallèle avec la nomenclature INAMI. Agrémenté de photos, les explications prennent facilement du sens.

Pour découvrir cette brochure, cliquez ici


12 et 13 mai à Marcinelle : Ensemble Avec les Personnes Extraordinaires - 10e anniversaire

publié le 26 avril

(Cliquer sur l’image pour l’agrandir)

>>> Site personnesextraordinaires


SPINA BIFIDA : Le patch plutôt que la suture pour la réparation intra-utérine

publié le 12 avril

« Actualité publiée par American Journal of Obstetrics and Gynecology

La chirurgie fœtale, une approche dérivée de l’approche traditionnelle, qui consiste à réparer le Spina Bifida, un défaut de naissance où il y a fermeture incomplète de la colonne vertébrale, in utero donc avant la naissance, a montré ses promesses en termes de réduction du risque d’invalidité pour l’enfant à naître.

Lors du Meeting de Society for Maternal-Fetal Medicine, ont été présentées 2 études d’évaluation de l’utilisation du cordon ombilical humain pour la réparation in-utero du spina bifida. 2 patchs prometteurs pour une réparation moins invasive et plus sécuritaire, également documentés dans l’American Journal of Obstetrics and Gynecology... »

>>> Lire la suite sur le site santé log


Pour ses 20 ans, le site internet d’Orphanet fait peau neuve.

publié le 6 avril

Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, la prise en charge et le traitement des patients atteints de maladies rares.

L’objectif d’Orphanet est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares afin de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes.

Orphanet développe également la nomenclature d’Orphanet sur les maladies rares (numéros ORPHA), essentielle à l’amélioration de la visibilité des maladies rares dans les systèmes d’information de santé et de recherche.

>>> Pour consulter le site Orphanet


Grossesse : la prescription de vitamine B9 toujours insuffisante

publié le 6 avril

Retrouvez le reportage sur la vie de la jeune Adélie atteinte de dysraphisme spinal (spina bifida), diffusé le 5 avril dans “Le magazine de la santé” sur France 5.

Ce reportage vise avant tout à sensibiliser le grand public sur la nécessité, pour les femmes désireuses de devenir mamans, de consommer dès le projet de grossesse de l’acide folique (dit également vitamine B9). Ce complément alimentaire réduit en effet les risques de malformation du tube neural chez le fœtus dans les 1ères semaines de sa conception.

>>> Pour visionner la vidéo


Réseaux européens de référence (ERN)

publié le 3 avril

En quoi consiste un réseau européen de référence ?

Pour les patients atteints de maladie complexe, il peut être très difficile de trouver des soins ou un traitement hyperspécialisés, et c’est encore plus le cas pour les maladies rares à faible prévalence. Ces difficultés s’expliquent par la rareté de l’expertise et par la dispersion des petites populations de patients à travers l’UE, parfois dans des lieux isolés où l’expertise est inexistante ou difficile d’accès.

C’est sur ce constat que les autorités européennes ont développé des réseaux européens de références (ou ERN pour European Reference Networks). Ces réseaux offriront, pour la première fois, une occasion unique de remédier à la situation, en permettant aux cliniciens de travailler en Europe, par-delà les frontières.

Les ERN sont des réseaux de centres d’expertise et de prestataires de soins de santé organisés à l’échelle européenne de façon à permettre aux cliniciens et aux chercheurs de partager connaissances et ressources.

Les ERN établissent une structure de gouvernance claire qui favorise l’échange de connaissances et la coordination des soins dans l’UE afin d’améliorer l’accès au diagnostic et au traitement, mais aussi à des soins de grande qualité.

Afin de créer ces ERN, les maladies rares ont été regroupées en 24 grands groupes formant ainsi les 24 réseaux européens de références.

La liste complète de ces réseaux est consultable ici (en anglais).

(Les Centres de Référence SB ont rejoint le Réseau ITHACA) (en anglais)

Est-ce que la Belgique participe activement à ces réseaux européens de référence ?

Oui, les chercheurs et cliniciens belges participent activement à ces ERN. Le 28 février dernier les autorités fédérales belges ont présenté la liste des hôpitaux belges participants aux ERN. Et la Belgique participe à 23 des 24 réseaux !

La liste des hôpitaux belges participants classés par ERN est consultable ici.

>>> Lire la suite sur le site de RaDiOrg.be

>>> A lire également sur le site d’Eurordis "À propos des ERN"


Handiweb de nouveau accessible

publié le 3 avril

Le 23 janvier, la DG Personnes handicapées a mis en service un nouveau système informatique pour traiter les dossiers. Etant donné que ce système ne nous permettait pas d’offrir un service efficace aux personnes handicapées, il a été décidé de réutiliser temporairement l’ancien système informatique.

Qu’est-ce que cela implique concrètement pour le citoyen et les partenaires du secteur social ?

A partir d’aujourd’hui, les dossiers de la DG Personnes handicapées peuvent de nouveau être consultés dans Handiweb et, provisoirement, plus dans MyHandicap.

De plus, le numéro vert 0800 987 99 est de nouveau accessible. Néanmoins, vu l’arriéré important dans le traitement des dossiers, l’accessibilité ne sera pas encore optimale. Vous pouvez aussi envoyer un e-mail en utilisant le formulaire de contact sur le site web www.handicap.belgium.be

>>> Lire la suite de la newsletter HandiFlash (lettre d’information électronique de la DG. Personnes handicapées)


20 au 22 avril 2017 - Flanders Expo Gand : REVA2017 - Entrée gratuite

publié le 3 avril

CARTES GRATUITES REVA 2017

Évitez les files d’attente à l’entrée et entrez gratuitement !
Enregistrez-vous gratuitement ici comme visiteur et recevez vos billet(s) dans votre boîte aux lettres électronique

Le salon REVA ouvre à nouveau ses portes les 20, 21 et 22 avril 2017 aux ‘Flanders Expo’ à Gand. Pendant ce salon d’information, des fabricants, des revendeurs d’aides techniques et des institutions de soin répondront à toutes vos questions. Ce salon s’adresse aux personnes à mobilité réduite, aux personnes âgées, aux accompagnants, aux professionnels et aux bénévoles. REVA est le plus grand salon belge, regroupant des exposants nationaux et internationaux.

>>> REVA – 20, 21 et 22 avril 2017 Flanders Expo, Gand 10 – 18 h


Le concours "Bricoleur du cœur", c’est reparti !

publié le 3 avril

Chaque année, Handicap International organise son concours "Bricoleur du Cœur". A nouveau, ce concours vise à collecter et à faire connaître des trucs et astuces améliorant l’autonomie de personnes porteuses de handicap.

Au travers du concours, les inventeurs en herbe partagent le fruit de leur réflexion avec d’autres personnes.

Vous avez réalisé, pour vous ou un proche, une astuce qui aide à manger, jouer, porter, se déplacer… ? Permettez à d’autres d’en profiter ! Jusqu’au 19 juin, participez et gagnez un beau prix…

>>> Toutes les informations et le règlement du concours

Contacts :
Aurore Vanvooren
Handicap International
rue de l’Arbre Bénit 44, bte 1
1050 Bruxelles
Tél : 02.233.01.88
E-mail : aurore.vanvooren@handicap.be


Nouveau guide sur les allocations familiales majorées.

publié le 3 avril

L’ASPH vient de publier un nouveau guide sur les allocations familiales majorées.


- Que faire quand un enfant est en situation de handicap ?
- Dans quelles circonstances un enfant peut-il bénéficier d’un supplément d’allocation ?
- Comment faut-il introduire une demande d’allocations familiales ?
- Peut-on introduire un recours contre une décision du ministère ?
- Comment se déroule l’examen médical ?
- Mon enfant percevra-t-il les allocations familiales majorées en étant aux études ?

Autant de questions légitimes que peuvent se poser les parents au moment de la naissance de leur enfant, du diagnostic du handicap ou d’une maladie.

Pour y répondre, l’ASPH a réalisé un guide pratique sur les allocations familiales majorées.

Ce guide explique les démarches administratives à effectuer, mais reprend également les situations auxquelles les parents d’enfants en situation de handicap peuvent être confrontés.

En Belgique, 61.975 enfants en situation de handicap sont reconnus par la Direction générale Personnes Handicapées (chiffre de décembre 2015) et perçoivent des allocations familiales majorées.

>>> Télécharger le guide de l’ASPH en PDF : Les Allocations familiales majorées.

Le guide peut être imprimé et envoyé à la demande.

Attention, cette brochure reprend la législation actuelle.
Suite à la 6e réforme de l’État, chaque région devrait disposer de sa
propre législation ainsi que de sa gestion des paiements des
prestations familiales, au plus tard pour janvier 2020. De gros changements peuvent donc s’opérer en ce qui concerne les allocations familiales.

Infos et contacts : 02/515.19.19 et asph@solidaris.be


Le Dr Carla Verpoorten reçoit le prix SBA Lifetime Achievement

publié le 3 avril

Bénévole de la Fédération Internationale pour le SB et l’Hydrocéphalie depuis la première heure, Carla Verpoorten, a été honorée pour son dévouement à la communauté Spina Bifida et Hydrocéphalie par l’octroi du prix Lifetime Achievement Award de l’Association Spina Bifida (SBA) des États-Unis. Le prix lui a été décerné lors du 3ème Congrès mondial sur la recherche et les soins de Spina Bifida.

>>> Lire la suite (en anglais)

Il y a quelques années Carla Verpoorten a animé une rencontre organisée par l’ASBBF sur le thème "Vivre aujourd’hui avec le spina bifida". A diverses reprises Carla, pionnière des équipes multidisciplinaires SB, a été une personne-ressource précieuse pour l’ABBBF


Défaire les préjugés sur la vie sexuelle des personnes handicapées (article publié sur Huffington Post Québec)

publié le 3 avril

« De nombreux préjugés concernant la vie sexuelle des personnes handicapées demeurent bien présents dans la société. Des Albertains tentent toutefois de faire changer les mentalités en parlant ouvertement de cet enjeu.

À mesure qu’elle retrouvait de la mobilité grâce à la réadaptation physique, la femme de 35 ans s’est mise à reconnecter avec sa sexualité, bien que les sensations sont devenues différentes. Certains aspects ont changé, tels des spasmes dans ses jambes... »

(Un texte de Catherine Bouchard)

>>> Lire la suite sur Huffington Post Québec


Parlement francophone bruxellois - "Vie affective et sexuelle en situation de handicap : la parole aux intéressés".

publié le 2 avril

Le prochain Jeudi de l’Hémicycle organisé par le Parlement francophone bruxellois traitera du thème "Vie affective et sexuelle en situation de handicap : la parole aux intéressés" (le 4 mai de 9h00 à 13h00).

> 9h00 Accueil
> 9h30 Mot d’ouverture et introduction :
- Julie de Groote, Présidente du Parlement francophone bruxellois
- Evelyne Huytebroeck, députée bruxelloise Ecolo
- Claudine Cueppens, Centre de ressources bruxellois Sexualités et Handicaps
> 9h45 EVRAS scolaire
- Centre de planning familial Groupe Santé Josaphat
- École Saint Jean et Nicolas
> 10h00 Point de vue des familles
- Inclusion Bruxelles asbl
- Témoignage d’un parent (sous réserve)
> 10h15 La Vie affective et sexuelle en institution
- Facere, Témoignage d’un résident, Les Vraies Richesses
- Témoignage de M. Taschetta, parent
> 10h45 Des lieux de rencontres en dehors des institutions
- Le Bataclan
- Témoignage d’un participant au Bal Rouge Amour
> 11h00 Conclusions
> 11h15 Echanges avec la salle
> 12h00 Drink & sandwiches

INFOS PRATIQUES
Inscription obligatoire avant le 28 avril 2017
Par courriel : crsh@planningfamilial.net ou téléphone au 02 505 60 61
Le 4 mai de 9h00 à 13h00
Lieu : Parlement Francophone Bruxellois, rue du Lombard 77, 1000 Région de Bruxelles-Capitale


UNIA publie la brochure « Au travail avec un handicap »

publié le 29 mars

Au travail avec un handicap : les aménagements raisonnables dans l’emploi

Les personnes en situation de handicap rencontrent de nombreux obstacles qui les empêchent de participer de manière égale au marché du travail. C’est pourquoi elles ont droit à des aménagements raisonnables. Cette brochure vise à mieux faire connaître cette notion auprès des personnes handicapées mais aussi auprès des différents acteurs de l’emploi comme les employeurs, les syndicats, les jobcoachs, les conseillers en prévention, les médecins du travail et autres intermédiaires....

>>> Lire la suite sur le site d’Unia

Dans cette brochure, Unia donne également la parole à des personnes en situation de handicap actives sur le marché de l’emploi. Découvrez ces témoignages plus détaillés encore sur le site d’Unia.


Semaine de la continence

publié le 17 mars

Pour la première année, l’Association Française d’Urologie (AFU) s’associe à NeuroSphinx dans le cadre de la semaine de la continence qui se déroulera du 20 au 26 mars prochain. Le thème cette année est « la couche n’est pas la seule solution ».

A cette occasion, l’Association Française d’Urologie organise jeudi 23 mars, un facebook live en direct sur sa page et a accepté de dédier entièrement sa matinée au Docteur Célia Crétolle (médecin coordonnateur de la Filière NeuroSphinx) qui interviendra sur la thématique de l’incontinence urinaire et fécale liée aux maladies rares.

Retrouvez-nous donc le 23 mars de 10h à midi sur la page facebook @Urofrance pour un échange avec les experts focalisé sur les pathologies rares.

Vous pouvez poser vos questions au préalable à l’adresse info@urofrance.org ou bien directement sur la page facebook d’UroFrance (@Urofrance).

Célia Crétolle et les autres experts de l’AFU y répondront en direct à l’occasion de cette journée spéciale.

NeuroSphinx vous attend nombreux le 23 mars !


Le premier numéro de « C’est l’AViQ » est sorti...

publié le 7 mars

« Le voici, le nouveau du magazine de l’Agence pour une Vie de Qualité "C’est l’AViQ !".

Au sommaire de ce premier numéro, un dossier sur le salon "Soins et Santé", des rubriques sur les aidants proches, sur les maladies infectieuses, sur le don d’organes , sur une vie de qualité... à domicile. Mais aussi les questions fréquemment posées aux numéros gratuits Seniors et Handicap, la présentation de sites internet utiles, un agenda des salons et des évènements et une sélection d’ouvrages disponibles dans notre centre de documentation…

"C’est l’AViQ !", c’est VOTRE magazine ! Alors n’hésitez pas à adresser vos suggestions ou demandes d’abonnements en précisant votre adresse postale (c’est gratuit) à l’adresse cestlaviq@aviq.be. »

>>> Télécharger la revue "C’est l’AViQ !"


La Ligue des familles et le Gezinsbond demandent un octroi plus rapide et automatisé des allocations familiales pour enfant handicapé ou atteint d’une affection

publié le 7 mars

« Les parents d’enfants en situation de handicap ou atteints d’une affection doivent souvent attendre jusqu’un an la décision relative à leur demande d’octroi d’allocations majorées. Ce supplément oscille entre 80,75€ et 538,36€ par mois. Durant ce laps de temps, les factures continuent de rentrer pour ces familles qui ne peuvent en outre bénéficier d’autres allocations spécifiques.

Où se situe le problème ? Dans un mauvais fonctionnement du traitement des demandes par l’Administration de la Direction Générale Personnes handicapées. La situation dure depuis des années, ce malgré de nombreuses plaintes déposées par Famifed aux Ministres concernés. Les organisations familiales que sont la Ligue des familles et le Gezinsbond ont donc jugé qu’elles devaient intervenir.... »

>>> Lire la suite du communiqué sur le site de la Ligue des Familles


3 mars : Journée Mondiale des Malformations Congénitales - World Birth Defects Day

publié le 3 mars

« À l’occasion de la Journée mondiale des malformations congénitales, nous souhaitons sensibiliser le public au fait que beaucoup trop de bébés développent une anomalie de fermeture du tube neural pendant les 4 premières semaines de la grossesse.

Selon la Global Burden of Disease Study 2013, la prévalence de ces anomalies est d’environ un demi-million.

Jusqu’à 72% de tous les cas de défaut de fermeture du tube neural pourraient être évités si les femmes susceptibles de tomber enceintes prenaient de la vitamine B9 (acide folique) dans la bonne quantité (0,4 mg par jour), au bon moment, AVANT la conception »

(Communiqué de la Fédération Internationale pour le SB et l’Hydrocéphalie)


Prix de l’innovation sociale pour Poop & Pee

publié le 28 février

(France) Le Prix de l’Innovation sociale pour les personnes atteintes de maladies rares a été décerné à la Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx pour le développement de l’application Poop & Pee.

La Fondation Groupama pour la santé accompagne les associations dans leurs actions pour rompre l’isolement des personnes atteintes de maladies rares et leur famille.

Dans cette optique a été créé le Prix de l’Innovation sociale.
Ce Prix vise à soutenir des actions innovantes qui constituent une avancée significative ou une rupture dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. Il doit contribuer à rompre l’isolement, favoriser le lien social, l’insertion professionnelle ou aider au développement de l’éducation thérapeutique du patient.

>>> Lire la suite sur le site de la Fondation Groupama

>>> Présentation vidéo de l’application


Approbation des Réseaux européens de référence

publié le 28 février

« Les Réseaux européens de référence (RER) sont des réseaux reliant des centres experts dans le domaine des maladies rares et des soins de santé hautement spécialisés. Le 15 décembre 2016, le Conseil des Etats membres des RER a voté pour approuver les 23 propositions de RER soumises en juin de l’année dernière (la 24e proposition de RER sera évaluée début de 2017).

Depuis les cinq dernières années, la notion de RER s’est développée suite à la publication de la Directive relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers. Par conséquent, l’approbation des réseaux constitue un moment décisif pour toutes les parties prenantes des soins de santé hautement spécialisés. Cela représente une innovation majeure dans le traitement de plus de millions de patients atteints de maladies rares en Europe.

Il faudra probablement plusieurs années pour que les RER atteignent réellement leur plein potentiel, et le soutien de plusieurs parties prenantes - ainsi que la volonté politique et l’engagement - resteront essentiels au cours des prochains mois et années... »

>>> Lire la suite sur la newsletter d’Orphanet


Dépakine : "Maggie De Block ne prend pas de vraies mesures", regrette l’association des victimes

publié le 28 février

« Présidente de l’Association belge des victimes du syndrome Valproate, Nathalie Raemdonck nous a fait part de sa réaction et de sa manifeste déception, pour ne pas dire colère, par rapport aux "mesures" prises par la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Maggie De Block. "Malheureusement, Maggie de Block annonce des mesures qui existent déjà et ce, grâce aux associations qui ont fait changer les choses. Elle ne prend pas de vraies mesures. Triste.", devait-elle commenter dans un premier temps, suite à la publication de l’article sur notre site, ce matin.

Par la suite, elle nous a fait savoir que "Madame De Block dit comprendre le chagrin des familles, mais elle n’a même jamais daigné rencontrer les familles. Lesquelles ne demandent pas que l’on s’émeuve de la situation mais bien que toutes les victimes soient prises en considération. La ministre n’a d’ailleurs aucun projet pour toutes ces familles. Elle ne demande pas d’enquêtes afin de déterminer les responsabilités. A se demander si les conclusions d’une telle enquête lui feraient peur…" ... » (LaLibre.be, 28 février 2017)

>>> Lire la suite de l’article sur le site de LaLibre.be

>>> Site de l’Association belge des Victimes du Syndrome Valproate


La Ministre de la Santé publique prend une série de mesures relatives aux médicaments à base de valproate

publié le 28 février

« BRUXELLES, le 28/02/2017.- Maggie De Block, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, a pris des mesures suite aux questions posées au sujet des médicaments contenant la molécule de valproate. Les médicaments à base de valproate peuvent entre autres causer des anomalies congénitales chez l’enfant lorsqu’ils sont utilisés pendant la grossesse.

La ministre De Block a chargé son administration d’élaborer une campagne d’information au sujet de l’emploi des médicaments chez les femmes enceintes ou en âge de procréer. Elle a également demandé à examiner en détail la possibilité d’apposer un pictogramme sur les médicaments à base de valproate... »

>>> Lire ici la suite du communiqué

>>> Article publié sur le site de LaLibre.be


Fiasco de la DG Handicapés : Le rapport qui accable l’Etat

publié le 28 février

« Le service n’est plus assuré en raison d’un logiciel défaillant. Les autorités n’ont pas entendu les mises en garde.

Le service public auquel ont droit les personnes handicapées n’est plus correctement assuré et la responsabilité de cette situation scandaleuse incombe aux autorités administratives et politiques. Celles-ci n’ont pas voulu entendre les mises en garde qui leur étaient adressées concernant le nouveau système informatique en cours d’installation. En résumé, voilà la teneur de l’avis cinglant qu’a rendu il y a quelques jours le Conseil supérieur national des personnes handicapées (CSNPH), au sujet du chaos qui règne à la direction générale Personnes handicapées (DGPH), l’un des services du SPF Sécurité sociale.

La DG Personnes handicapées, parfois surnommée la "Vierge noire" en raison de son ancienne localisation, est le service fédéral en charge de la reconnaissance du handicap et du versement des allocations aux personnes handicapées. Récemment, la DGPH a mis en place un nouveau logiciel pour le traitement des demandes introduites par les personnes handicapées (Curam, le 21 janvier 2017), ainsi qu’un nouveau portail (My Handicap, le 1er juillet 2016) qui leur est destiné ainsi qu’aux professionnels concernés (mutuelles, CPAS…).

Pour le paiement des allocations, par contre, l’ancien système a été conservé. Heureusement, car la mise en route du nouveau système connaît de terribles ratés. Du coup, les fonctionnaires ne peuvent plus introduire de modifications dans le dossier des personnes handicapées, ni traiter de nouvelles demandes, ni actualiser les informations dont les mutuelles ou les CPAS ont besoin pour soutenir les personnes handicapées... » (LaLibre.be, 28 février 2017)

>>> Lire la suite de l’article sur le site de LaLibre.be

Mises au point de la DG Personnes handicapées :
- Impact du nouveau logiciel sur le service offert
- Consulter un dossier en ligne via MyHandicap

>>> Lire la suite


28 février - Journée des Maladies Rares

publié le 28 février


Les "aidants proches" toujours dans le flou total

publié le 18 février

« Des papas, des mamans, des enfants, des frères ou belles-soeurs, un voisin ou un ami de toujours : ils sont près de 900.000, en Belgique, à aider qui un parent, qui un proche. Malgré une loi de 2014, ils ne bénéficient toujours pas de l’aide dont ils auraient besoin. Une aide bénévole qui représente parfois plus de 20h par semaine mais qui ne bénéficie... de rien ! Cette économie invisible soulage pourtant la Sécurité sociale..

Un Belge sur dix sera un jour confronté à cette situation : venir en aide à un membre de sa famille ou à un proche en perte d’autonomie pour cause de maladie, de vieillesse ou de handicap. Cette aide, généralement apportée de bon coeur, porte un nom : « aidant proche ». Un titre ronflant, moulé symboliquement dans une loi du 12 mai 2014 grâce au secrétaire d’Etat aux Affaires sociales de l’époque Philipe Courard (PS), mais qui ne donne accès à aucun droit ni réelle reconnaissance, faute d’arrêtés d’exécution : ils sont sur le bureau de la ministre fédérale de la Santé depuis un an. En attente... »

>>> Lire la suite sur le site de Sudinfo.be


Les Echos du Service PHARE

publié le 16 février

1. Nouveaux formulaires 2017

Le Service PHARE a modifié les formulaires de demande d’admission et de demandes d’interventions des personnes handicapées.

Parmi les changements, il convient d’attirer l’attention sur les modalités de signature des différents formulaires en vue de les rendre conformes aux dispositions réglementaires relatives au nouveau statut de protection des personnes.

Il sont dès à présent disponibles sur le site internet du service ou sur demande auprès de l’espace accueil au 02 800 82 03.

2. Modification des interventions pour certaines aides individuelles

Depuis le 1er janvier 2017, les conditions d’intervention ont été modifiées pour :
- l’interprétation en langue des signes ou la translittération
- les produits absorbants pour incontinence

Plus d’informations aux points 2.7 et 3 du document "Liste Aides à l’Inclusion 2017".


La LUSS lance sa newsletter !

publié le 10 février

En ce début d’année 2017, la LUSS lance sa newsletter ! Un condensé d’actualités concernant la LUSS, les associations de patients et le secteur santé en général !

>>> Découvrez-la sans plus attendre !

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Dépakine - Plainte déposée par quatre mères

publié le 6 février

« Quatre mères, qui ont pris cet anti- épileptique pendant leur grossesse, ont décidé de porter plainte. Elles pourraient être suivies par d’autres mamans et espèrent sensibiliser le monde politique. Leurs enfants connaissent de graves problèmes de développement. Notamment des troubles autistiques.

Elles sont actuellement quatre mamans mais elles devraient rapidement être rejointes par d’autres mères qui, comme elles, ont continué à prendre de la Dépakine (commercialisée par la firme française Sanofi) pendant leur grossesse pour soigner leur épilepsie alors que ses dangers étaient connus. Leurs huit enfants, aujourd’hui âgés de 8 à 21 ans connaissent de graves problèmes de développement... »

>>> Lire la suite sur LaLibre.be

>>> Site de l’Association belge des Victimes du Syndrome Valproate


European Disability Act - Acte européen d’accessibilité

publié le 5 février

Le Parlement européen discute actuellement de la proposition de la Commission européenne pour une loi européenne sur l’accessibilité (European Accessibility Act). Le mouvement des personnes handicapées en Europe fait depuis longtemps campagne en faveur d’une loi européenne d’accessibilité forte et ambitieuse ; la loi rendrait les produits et services de l’Union européenne plus accessibles pour tous les citoyens, dont 80 millions de personnes handicapées et 190 millions de personnes âgées de 50 ans et plus. Encore aujourd’hui, des millions de personnes en Europe sont exclues de l’utilisation de produits et services de base qui sont pris pour acquis pour les autres citoyens parce qu’ils ne sont pas accessibles.

Le Forum Européen du Handicap (European Disability Forum) attend que le Parlement européen renforce la proposition de la Commission européenne. Toutefois, le Forum est très préoccupé par le projet de rapport de la commission du marché intérieur et de la protection des consommateurs publié récemment (commission IMCO), qui est le comité responsable de la loi européenne sur l’accessibilité au Parlement européen. Non seulement, le rapport du comité ne contribue pas à renforcer la proposition de la Commission européenne, mais il atténue également sa portée. Le rapport menace de conduire à une position peu ambitieuse du Parlement européen sur la loi, position qui n’apportera pas un réel changement positif dans la vie des citoyens.

Pour cette raison, diverses organisation et plate-formes se sont réunies et ont envoyé une lettre ouverte commune à tous les membres du Parlement européen pour attirer leur attention sur plusieurs éléments clés du rapport qui menacent la loi .

La commission IMCO examinera la loi entre autres sujets le 6 mars au Parlement européen à Bruxelles. Le même jour, à 12h00, le Forum appelle à manifester devant le Parlement européen (Place du Luxembourg) pour demander au Parlement d’adopter une position plus ambitieuse qui fasse de cet Acte une loi qui améliore véritablement le quotidien de millions de personnes en Europe !

Le Forum vous invite à vous y joindre et faire entendre nos voix pour plus d’accessibilité et d’égalité pour toutes les personnes en Europe !

Après la manifestation, nous sommes invités à suivre la réunion de la Commission parlementaire qui débattra de l’Acte à partir de 15h.

>>> Télécharger le dépliant d’information réalisé par le Forum (fichier PDF)

(Source - Traduction ASBBF)


Moelle attachée - Appel à témoignages

publié le 31 janvier

Baptiste lance l’appel suivant :

« Je suis âgé de 29ans et atteint d’un myéloméningocèle avec hydrocéphalie et syndrome d’Arnold Chiari . J’ai la chance de pouvoir me déplacer sur mes 2 jambes mais depuis quelques années, des douleurs lombaires et dans les jambes me gênent au quotidien. Après consultation de neurochirurgiens à Berne, une intervention chirurgicale est envisagée afin de libérer la moelle qui emprisonne les racines nerveuses (syndrome de la moelle attachée). Je voulais savoir si quelqu’un d’entre vous avait déjà subi ou connaissait quelqu’un ayant déjà subi une intervention de ce genre ?! »

Si vous souhaitez partager votre expérience avec Baptiste, n’hésitez pas à envoyer un courriel à l’ASBBF (info@asbbf.be), qui fera suivre ou vous mettra en contact avec lui. Vous pouvez également réagir sur la page du groupe Facebook de l’ASBBF (groupe fermé, admission préalable requise), où Baptiste a déposé son message .


La recherche apporte de l’espoir aux personnes touchées par une maladie rare

publié le 28 janvier

Des patients du monde entier se réuniront pour la 10e Journée internationale des maladies rares le mardi 28 février.

La vidéo officielle sur cette Journée est maintenant disponible dans plus de 30 langues !

La Journée internationale des maladies rares 2017 a pour thème la recherche et pour slogan « La recherche : plus que l’espoir, changer des vies ». Souvent, les personnes vivant avec une telle maladie n’obtiennent pas les réponses dont ils ont besoin sur leur état. Et, souvent, cela est dû à une recherche peu développée.

La recherche consacrée aux maladies rares est cruciale pour apporter aux patients les réponses et solutions dont ils ont besoin, qu’il s’agisse d’une thérapie, d’une meilleure qualité des soins ou d’une technique innovante.


2025 Accessible - Bruxelles – Participez à l’enquête publique, jusqu’au 13 mars prochain

publié le 28 janvier

Le projet de PRDD, Plan Régional de Développement Durable, rassemble des projets très concrets en logements, mobilité, économie, cadre de vie, proposés par le Gouvernement bruxellois et construits autour des possibilités offertes par notre territoire, nos 161 km2 !

La participation de tous les citoyens est essentielle.

Bruxellois, Bruxelloises, c’est à votre tour de donner votre avis !

Le projet de PRDD doit être soumis à enquête publique. Il peut être consulté dans son intégralité sur ce site dès le 13 janvier 2017 et jusqu’au 13 mars 2017.

Un espace PRDD est également accessible à tous dans chacune des 19 communes de la Région de Bruxelles-Capitale, à perspective.brussels, au bip.brussels et au CCN.

Vous pouvez émettre également vos suggestions en ligne via le site du PRDD.brussels.


Propreté : pour Lili, ce n’est toujours pas ça… (Magazine Déclic)

publié le 28 janvier

Propreté : pourquoi s’en occuper ?

« Avant tout, un enfant préoccupé en permanence par des risques de fuites ou de débâcles importantes (intestins qui se vident violemment) sera en retrait dans de nombreuses situations. De plus, il sera en particulier moins disponible lors des phases d’apprentissage. S’il est libéré de cette inquiétude, son développement cognitif sera meilleur, et son insertion sociale également. Il est temps d’en reparler lors de la prochaine réunion avec l’équipe pluridisciplinaire. Elle saura sans doute vous conseiller des professionnels de santé ayant à la fois une approche pédiatrique et des connaissances solides pour traiter l’incontinence. Et ils ne courent pas les rues, alors autant ne pas perdre de temps !... »

>>> Lire l’article complet sur le site du magazine Déclic (l’article aborde, entre autres, l’incontinence fécale liée au spina bifida)

Source : Déclic, le magazine du handicap et de la famille, édité par Handicap International


"C’est L’AViQ", le nouveau magazine de l’AViQ

publié le 28 janvier

Le voici, le magazine de l’Agence pour une Vie de Qualité... « C’est l’AViQ ! ». Sa première parution est prévue le 6 mars 2017.

Distribué à 18.000 exemplaires dans les hôpitaux, les services agréés, les mutuelles, chez tous les opérateurs ou à la demande (abonnements), "C’est l’AViQ" vous présentera l’agence, ses services, ses agents mais aussi les services qu’elle agrée et les projets initiés par les secteurs du handicap, de la santé et de la famille.

Que vous soyez un aîné, une personne en situation de handicap, un aidant proche, un professionnel de la santé… ce magazine vous informera sur les domaines qui vous concernent directement.

Vous y retrouverez, entre autres, un dossier accompagné de témoignages, un article sur l’aide à domicile, les questions fréquemment posées aux numéros gratuits Seniors et Handicap, la présentation de sites internet utiles, un agenda des salons et des évènements organisés par l’AViQ, une sélection d’ouvrages disponibles dans notre centre de documentation…

"C’est l’AViQ", c’est VOTRE magazine !
Alors n’hésitez pas à proposer des sujets !
Toutes les suggestions sont les bienvenues !

Adressez vos idées ou demandes d’abonnements à l’adresse cestlaviq@aviq.be


Asbl Aidants Proches - Bruxelles

publié le 28 janvier

L’asbl « Aidants Proches-Bruxelles », issue d’une étroite collaboration entre « Télé-Secours » et l’asbl « Aidants-Proches », a pris son envol depuis quelques mois. Ses missions sont d’offrir information et soutien aux aidants bruxellois, mais également de contribuer à l’évolution des mentalités par rapport à la problématique des aidants notamment via une officialisation de la reconnaissance de la fonction d’aidant proche par les instances politiques bruxelloises.

>>> Site internet : http://www.aidantsproches.brussels/

L’Asbl vous invite à exprimer des témoignages sur vos réalités en tant qu’aidants proches via son site internet sur la page "Contact" : cliquez sur le menu déroulant sous le titre "Objet" et choisissez l’option "Témoigner", ensuite notez votre témoignage dans l’espace "Votre message".


Handiweb disparaît le 23/01

publié le 27 janvier

Le 23/01, Handiweb a disparu. Désormais, vous pouvez consulter votre dossier dans MyHandicap, la plateforme où vous pouvez aussi introduire des demandes.

Dossier en ligne pour le citoyen

Les citoyens peuvent consulter leur dossier en se connectant sur www.myhandicap.belgium.be avec leur eID et en cliquant sur leur nom en haut à droite.

>>> Consultez le manuel pour le citoyen (.pdf)

Autres changements

Il y a aussi quelques autres changements importants :
- Les courriers standard seront différents. Exemple : les lettres qui servent à communiquer nos décisions.
- Désormais, l’allocation de remplacement de revenus et l’allocation d’intégration seront versées séparément sur le compte de la personne handicapée. Il ne s’agira plus d’un montant unique.

(Source : HandiFlash du 23/01/17)


Ligue SEP - Banc d’essai mobilité

publié le 27 janvier

(Cliquer sur l’illustration)


Film "Patients" - Grand Corps Malade

publié le 27 janvier

La bande annonce du film "Patients", co-réalisé par Mehdi Idir et Grand Corps Malade a été dévoilée ce jeudi 12 janvier.

"Patients" est l’adaptation cinématographique de l’autobiographie éponyme de Grand Corps Malade. Véritable conteur d’histoires, il a décidé de mettre en scène sa propre histoire.

La bande-annonce montre Ben, un tétraplégique qui suit des cours de rééducation pour apprendre à marcher. L’histoire fait écho à l’histoire personnelle du slammeur qui après avoir chuté du haut d’un plongeoir, a cru perdre l’usage de ses jambes. Une année de rééducation a été nécessaire pour que l’artiste puisse à nouveau marcher.

Se laver, s’habiller, marcher, jouer au basket, voici ce que Ben ne peut plus faire à son arrivée dans un centre de rééducation suite à un grave accident. Ses nouveaux amis sont tétras, paras, traumas crâniens... Bref, toute la crème du handicap. Ensemble ils vont apprendre la patience. Ils vont résister, se vanner, s’engueuler, se séduire mais surtout trouver l’énergie pour réapprendre à vivre. Patients est l’histoire d’une renaissance, d’un voyage chaotique fait de victoires et de défaites, de larmes et d’éclats de rire, mais surtout de rencontres : on ne guérit pas seul.

>>> Bande-annonce


Nouveau site web de la LUSS

publié le 27 janvier

Depuis le 15 décembre, vous pouvez découvrir le nouveau site internet de la LUSS est en ligne en cette fin d’année

Nouveautés :

- Des espaces exclusivement dédiés aux associations de patients et de proches.
- Les associations seront mieux mises en avant, via la page d’accueil et via leur propre page !
- Los activités et événements des associations seront aussi mieux mis en valeur, présentés directement sur la page d’accueil, dans l’agenda et via les actualités.

Une nouvelle approche des missions de la LUSS avec des menus distincts pour :

- Le Soutien aux associations de patients
- La Participation aux politiques de santé
- Les actions de la LUSS « Former et Informer »

La LUSS vous invite à prendre le temps de découvrir et parcourir le nouveau site afin de vous familiariser petit à petit avec ce nouvel outil.

>>> Site internet : www.luss.be


Hydrocéphalie - Dérivation ventriculo-cardiaque - Appel à témoignages

publié le 19 janvier

Rémi, membre de l’ASBBF, est actuellement hospitalisé car il rencontre d’énormes problèmes avec la dérivation de son hydrocéphalie. Il avait au départ une dérivation ventriculo-péritonéale. Devant les difficultés rencontrées, le chirurgien a dû recourir à une dérivation ventriculo-cardiaque (ventriculo-atriale). Avec laquelle Rémi a actuellement des problèmes.

Remi et sa famille souhaiteraient recevoir des témoignages et dialoguer avec des personnes qui ont également une dérivation ventriculo-cardiaque.

Si vous souhaitez partager votre expérience avec Rémi, n’hésitez pas à envoyer un courriel à l’ASBBF (info@asbbf.be), qui fera suivre ou vous mettra en contact avec lui. Merci !


Bonne Année 2017 !

publié le 7 janvier


AVIQ - Catalogue Jeunesse 2017 - Au-delà de nos différences

publié le 6 janvier

« Des livres, des jeux, des films pour explorer le handicap ou la maladie. Des pages colorées et des mots adaptés pour parler positivement de la différence. Voilà ce que vous offre le catalogue « Au-delà de nos différences » mis à jour chaque année par le centre de documentation de l’AViQ. Dans cette édition 2017, plus de quatre-vingt nouveaux documents vous sont présentés !

Toutes ces ressources, vous pouvez les emprunter gratuitement, que vous soyez un particulier ou un professionnel qui souhaite faire une animation avec un groupe. Dans ce cas, nous prêtons jusqu’à trente
livres au choix pour une durée de deux mois.

Le centre de documentation vous accueille tous les jours ouvrables à Charleroi. Si vous ne pouvez pas vous déplacer facilement, vous pouvez demander l’envoi des documents dans un de nos relais : à
Comines, Mouscron, Tournai, Mons, Ottignies, Namur, Dinant, Libramont et Liège. »

(extrait de l’introduction au catalogue 2017)

>>> Téléchargez ici le catalogue "Au-delà de nos différences"


Ouverture d’une antenne de l’asbl Aidants Proches en Province de Luxembourg

publié le 5 janvier

L’Asbl Aidants Proches a ouvert une antenne couvrant le territoire de la Province de Luxembourg, en collaboration avec l’ADMR de Bertrix.

L’antenne a différentes missions, notamment :
- Valoriser et soutenir les aidants proches dans leur rôle de partenaire de soins,
- Identifier et recenser les besoins des aidants proches suivant leur région et localité,
- Participer et co-construire avec les partenaires locaux au développement de réponses spécifiques, concrètes et adaptées aux besoins des aidants proches,
- Être un support pour les professionnels du territoire en terme d’information,
- Mobiliser les partenaires provinciaux, régionaux et locaux concernés par la thématique des aidants proches.

>>> Plus d’infos et contacts


Formation en informatique

publié le 5 janvier

(cliquer sur l’image)


Journée des Maladies Rares 2017

publié le 5 janvier

(Cliquer sur l’image)


Vers des piscines plus accessibles !

publié le 12 décembre 2016

« Suite à un cadastre des piscines en Wallonie, un constat a été tiré par le Gouvernement wallon : le parc de piscines en Wallonie vieillit, avec pour conséquences, de nombreux problèmes techniques, financiers et d’hygiène. Pour faire face à cela, le Gouvernement a décidé de mettre en œuvre un « Plan piscines ». L’objectif principal est de rénover le parc des piscines tout en réduisant leur consommation énergétique.

Le 1er critère pour obtenir des subsides concerne bien entendu des études et travaux liés au système de chauffage, de ventilation, de production d’eau chaude et d’économie d’énergie.

Quant au 2e critère, il touche à l’accessibilité des piscines aux personnes à mobilité réduite. Un audit d’accessibilité pour les différentes catégories de public à besoins spécifiques est exigé. Cet audit doit être réalisé par un auditeur agréé Access-i. Une estimation des travaux à accomplir à court et à long terme, ainsi que les niveaux d’accessibilité qui pourraient être obtenus après les travaux est aussi demandé... »

>>> Lire la suite

(Source : Atingo)


Campagne UNIA : J’ai un handicap et j’ai des droits

publié le 2 décembre 2016

La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées a 10 ans. Le 3 décembre, à l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, Unia (Centre interfédéral pour l’égalité des chances) a lancé une campagne réalisée par et pour les personnes handicapées. Le message ? Défendez vos droits.

De nombreuses personnes handicapées ignorent encore leurs droits. À travers cette campagne d’information, et en utilisant différents canaux de communication, Unia veut changer la donne en diffusant : des films sous-titrés sur les réseaux sociaux et en pharmacies ; des bannières sur les sites web fréquentés par des personnes handicapées ; des affiches et dépliants dans les associations représentatives des personnes handicapées.

Toute forme de discrimination fondée sur le handicap est interdite. Les personnes handicapées ont le droit :
- de participer à l’élaboration des lois et politiques qui les concernent  ;
- d’accéder aux écoles, logements, transports publics et à leur lieu de travail ;
- de prendre des décisions, de gérer leur argent et leurs biens personnels ;
- d’être protégées contre toute forme de violence ou d’abus physique ou psychologique, et d’être traitées avec respect ;
- de vivre où et avec qui elles veulent et de bénéficier du soutien nécessaire à cet effet.

Les personnes handicapées ont également droit :
- à un enseignement inclusif qui ne sépare pas les élèves handicapés des autres élèves ;
- ​à des aménagements individuels et collectifs au sein de l’enseignement ordinaire ;
- au travail, dans tous les secteurs.

Vous estimez que vos droits ne sont pas respectés ? Vous souhaitez signaler une discrimination ? Contactez Unia.


LUSS - Débat-Conférence « Comment améliorer l’annonce d’un diagnostic ? » le 8 décembre à Namur

publié le 1er décembre 2016

Le jeudi 8 décembre 2016 de 18H à 21H, à Namur, la Ligue des Usagers des Services de Santé organise un Débat-Conférence : « Comment améliorer l’annonce d’un diagnostic ?  », avec Luc Boland, président de la Plate-forme Annonce Handicap.

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique ou d’un handicap est généralement vécue par le patient comme un coup de tonnerre dans un ciel d’été.

Quelle que soit la gravité du problème, une telle annonce est toujours une mauvaise nouvelle pour le patient.

De l’inquiétude à la colère, du découragement à la détermination, l’annonce du diagnostic suscite un flux de sentiments aussi variés que contradictoires et dans tous les cas, il y aura un avant et un après ce diagnostic.

Y a-t-il une bonne manière d’annoncer un diagnostic ? Y a-t-il une façon de se préparer à recevoir un diagnostic ? Pourquoi est-il important d’annoncer un diagnostic ? Comment rendre cette annonce la plus humaine et la plus respectueuse possible ? Comment accompagner le patient et ses proches après l’annonce du diagnostic ? Quel rôle peut jouer une association de patient dans cet accompagnement ? ...

Infos pratiques

Quand ? Jeudi 8 décembre de 18h à 21h – Accueil sandwich dès 17h30
Où ? LUSS Namur – Avenue Sergent Vrithoff 123 à 5000 Namur
Réservation ? Via luss@luss.be ou par téléphone au 081/74.44.28 (maximum la veille)
Prix ? Événement gratuit


Agrandissement de vessie - Appel à témoignages

publié le 26 novembre 2016

L’urologue que S. consulte lui a proposé un agrandissement de vessie (entérocystoplastie). L’intervention consiste à remplacer une partie de la vessie par un réservoir en intestin grêle.

L’agrandissement de la vessie est nécessaire parce que la vessie est trop
petite. Dès lors, la pression devient trop élevée et cette haute pression menace la fonction rénale ainsi que la continence.

S. souhaiterait recevoir des témoignages et dialoguer avec des personnes qui ont subi cette intervention.

Si vous souhaitez partager votre expérience avec S., n’hésitez pas à envoyer un courriel à l’ASBBF (info@asbbf.be), qui fera suivre. Merci !


"Les Échos de l’ASBBF n° 22" viennent de paraître

publié le 22 novembre 2016

Pour en savoir plus sur la vie de l’ASBBF, ne manquez pas de lire le dernier numéro de nos "Échos" qui vient de paraître !

Les membres de l’ASBBF, diverses personnes et associations "relais" et contacts ont reçu "Les Échos de l’ASSBF n° 22" par la poste .

Si vous souhaitez découvrir ce numéro, n’hésitez à nous en demander un exemplaire, que nous vous ferons parvenir gratuitement.

>>> Table des matières


Comment les jeunes porteurs d’un spina bifida parlent-ils de la sexualité avec leurs partenaires ?

publié le 22 novembre 2016

« La recherche axée sur la sexualité chez les personnes atteintes de spina bifida n’a pas spécifiquement abordé les adolescents et a été largement quantitative dans sa conception. Notre étude a exploré qualitativement comment les jeunes avec spina bifida pensent et discutent de sexualité avec leurs partenaires sexuels et affectifs dans le contexte de leur handicap. Cela peut nous aider à comprendre comment les dispensateurs de soins de santé peuvent mieux travailler avec les jeunes pour les préparer à des relations sentimentales et sexuelles... »

>>> Cliquer ici pour lire cet article


Ce que nous savons maintenant sur le traitement de l’hydrocéphalie infantile sans shunts

publié le 22 novembre 2016

« Notre compréhension de ce qui cause l’hydrocéphalie et comment elle est le mieux traitée est en train de changer. Depuis les années 1950, l’hydrocéphalie infantile a été traitée par voie de shunt, ce qui crée une dépendance à vie à l’égard d’un dispositif médical avec un taux d’échec élevé. La dépendance aux shunts est problématique et onéreuse dans les pays développés, et une condition qui met la vie en danger dans le monde en développement... »

>>> Cliquer ici pour lire cet article


60 Millions de consommateurs : Test de protections pour l’incontinence

publié le 22 novembre 2016

« 60 Millions a testé 19 protections pour l’incontinence urinaire légère ou sévère : changes complets, slips absorbants et protections anatomiques.

Fréquente chez les seniors de plus de 65 ans, l’incontinence urinaire n’épargne pas pour autant les sujets plus jeunes. « On parle d’incontinence urinaire en cas de perte involontaire d’urine par l’urètre, avec un retentissement social. C’est un sujet qui reste tabou alors que des solutions existent, à tout âge », déplore le Dr Véronique Phé, de l’Association française d’urologie (AFU). C’est pourquoi il est indispensable de consulter son généraliste, qui, au besoin, orientera vers un spécialiste... »

>>> Cliquer ici pour lire la suite et téléchargez les résultats détaillés de l’essai comparatif sur le site de 60 Millions de consommateurs


Nouveau guide Solival : Guide pour l’aménagement de sa cuisine

publié le 22 novembre 2016

« Que ce soit à cause d’une perte de mobilité, de force, d’une limitation de l’amplitude articulaire, à cause de douleurs… certains gestes du quotidien peuvent devenir difficiles à réaliser, l’accessibilité peut être entravée. Cuisiner peut alors devenir le parcours du combattant !

Cette brochure propose des conseils en matière d’adaptations de cuisine, des trucs et astuces qui rendent la vie plus facile, quelques idées et illustrations d’implantation de cuisine. Et ce, pour vous montrer qu’avec un agencement différent, des électroménagers bien choisis, il est possible de rendre votre cuisine plus accessible, plus fonctionnelle, et ainsi plus agréable à vivre. »

>>> Visualiser et/ou commander ce guide


Will : le nouveau copain handi des 6-10 ans sur France 3

publié le 22 novembre 2016

« Nouvelle série d’animation lancée par France 3, à partir du 14 novembre 2016, Will met en scène le quotidien d’un garçon de 9 ans. Mêmes rêves, mêmes délires que tous les gamins de son âge, sauf que Will, héros principal, se déplace en fauteuil roulant. Or, rien n’arrête ce jeune intrépide. Surtout pas son handicap.

Ils ont été tenaces et ont tenu leur engagement. Souvenez-vous, il y a un an, Cross River Productions à l’origine du projet Will lançait une campagne de financement participatif. L’occasion de découvrir cette série d’animation pour la jeunesse, centrée autour d’un personnage “hyperpositif” en situation de handicap. Si la collecte de fonds n’a pas atteint ses objectifs, Will a bien débarqué sur les écrans de France 3, ce lundi 14 novembre, comme annoncé... »

>>> Cliquer ici pour lire la suite sur le site de Faire Face


Brochure Paris accessible 2017-208

publié le 22 novembre 2016

Depuis 2011, le guide Paris accessible d’une trentaine de pages informe les touristes handicapés sur les établissements et activités accessibles dans la Capitale.

Éditée en français et en anglais, cette brochure donne les clés pour arriver et se déplacer à Paris, et pour profiter pleinement des attraits touristiques de la capitale lorsque l’on a des besoins spécifiques (handicaps moteur, visuel, auditif et mental).

Il est disponible à la demande et téléchargeable ici ou en version "Word" ici.


Challenge Handinat à Fleurus : le courage de Benoît Van Wilder

publié le 17 novembre 2016

A Fleurus, le SPH (Sports Pour Handicapés) organisait son meeting annuel cette semaine. Et parmi tous les nageurs présents sur les lieux, Benoît Van Wilder a attiré notre attention. Il n’est pas un athlète comme les autres.

Vous pouvez découvrir Benoît ici, dans un reportage réalisé par Télésambre ((bien lire Benoît Van Wilder et non Van Mulder comme mentionné dans le reportage).

Benoît, et sa famille, sont membres de l’ASBBF depuis sa création.

Dans ce reportage, vous pouvez également découvrir Bernard Domange (21 "), un des administrateurs de l’ASBBF, et Jairaj Domange (1’36") complice de natation de Benoît.


Amputer le secteur de la santé de 902 millions d’euros : quel avenir pour notre système ?

publié le 16 novembre 2016

Communiqué de presse

La LUSS, la Ligue des Usagers des Services de Santé, et les patients réagissent aux mesures budgétaires prises par les autorités fédérales en matière de santé. L’économie annoncée de 902 millions d’euros aura inévitablement un impact sur les patients, notamment sur le prix des médicaments, et donc un effet néfaste sur l’accessibilité aux soins de santé. Mais au-delà de la situation actuelle, la LUSS se préoccupe aussi de l’avenir et du modèle qui se construit pour le futur.

Concrètement, et quoi qu’on en dise, ces économies signifient plusieurs changements directs pour les patients, tels que l’augmentation du prix de certains médicaments et la diminution de certains services hospitaliers considérés comme inefficients (pédiatrie et maternité). Mais la LUSS s’interroge également sur d’autres mesures et leurs répercussions sur les patients : la réforme du financement des hôpitaux, le saut d’index partiel pour les prestataires santé, l’audit sur l’évolution des maisons médicales au forfait, etc.

La situation actuelle et les mesures prises par les autorités sont problématiques. Les patients sont inquiets et se posent des questions sur l’accès aux soins de santé. Ces nouvelles mesures s’ajoutent, il ne faut pas l’oublier, à des besoins de santé grandissants, à des coûts importants restant à charge des patients (médicaments trop chers, services d’aide non disponibles, frais de déplacement…) et à des difficultés vécues par de nombreux citoyens dans leur vie quotidienne : recherche d’un emploi, prix des logements, frais scolaires, etc...

>>> Retrouvez ici l’intégralité du communiqué de presse (fichier PDF)


Samedi 3 décembre - Solidanza à La Tricoterie à Bruxelles

publié le 15 novembre 2016

Handicap International vous invite cordialement à Solidanza, son rendez-vous annuel pour un après-midi réservé à la danse et ouvert à tous.

Venez le samedi 3 décembre à La Tricoterie à Bruxelles et découvrez pourquoi le public de Solidanza, la fête de la danse annuelle de Handicap International, ne tarit pas d’éloges après chaque édition.

Vous êtes un amateur de danse ? Vous pourrez profiter de la piste pour une salsa, un rock, esquisser un pas de tango ou encore vous initier à la cyclodanse. On dit même que Saint Nicolas profitera de son passage pour danser un rock et rencontrer les enfants sages.

Vous préférez applaudir les danseurs ? Alors vous aussi profiterez d’une après-midi à Solidanza, avec au programme des spectacles à couper le souffle .

La Tricoterie à Bruxelles offrira un cadre chaleureux à votre fête, mêlant les musiques et les personnes de tous âges, avec ou sans handicap. Nous espérons vous y accueillir avec vos amis et votre famille !

Contact : 02/ 233 01 90 - SOLIDANZA@HANDICAP.BE

>>> Cliquer ici pour consulter le site Solidanza et trouver le programme et les infos pratiques


Séance inaugurale du comité des Organisations Non-Gouvernementales pour les maladies rares à l’ONU

publié le 12 novembre 2016

Lors de la séance inaugurale du comité des Organisations Non-Gouvernementales pour les maladies rares à l’ONU, le secrétaire général de la Fédération Internationale pour le SB et l’Hydrocéphalie, Lieven Bauwens, s’est adressé aux participants du monde entier, en insistant sur l’importance de donner des soins adéquats aux enfants atteints de spina bifida et d’hydrocéphalie. Ce n’est pas seulement leur droit en tant qu’être humain, mais cela donne également de l’espoir aux parents et les aide à réduire la stigmatisation et la discrimination.

Lieven Bauwens a également souligné la nécessité de disposer de bonnes données. Beaucoup d’enfants handicapés ne sont pas enregistrés à la naissance. Cela peut avoir un impact négatif sur les politiques de santé publique en ce qui concerne à la fois la prévention et les soins.


26 novembre 2016 – Rencontre organisée par l’ASBBF : Tout savoir sur la bandagisterie

publié le 8 novembre 2016

L’Association Spina Bifida Belge Francophone vous invite à la rencontre d’information qu’elle organise au Centre Les Perce-Neige, 1, rue Jean Gilson à Jambes, le samedi 26 novembre 2016 à 14 h 30.

Nous avons invité Monsieur Jean-Claude Louis, bandagiste.

Il nous informera sur le matériel existant pour gérer l’incontinence urinaire et l’incontinence fécale, les stomies, les soins des plaies,... sans oublier les dispositions réglementaires en la matière (INAMI, AVIQ, ...), ainsi que tout ce que vous souhaiteriez connaître en rapport avec ce sujet.

La rencontre se déroulera en trois temps :
- exposé
- questions/réponses
- moment de convivialité (boissons et biscuits)

Fin prévue vers 16h30.

Afin d’organiser au mieux l’accueil des participant-e-s, n’oubliez pas de prévenir de votre présence avant le 22 novembre au plus tard (087/35 12 18 ou info@asbbf.be). Merci.

Au plaisir de vous y rencontrer !


Gand - Conférence internationale sur le spina bifida et l’hydrocéphalie

publié le 8 novembre 2016

Du 28 au 30 octobre s’est tenue à Gand la 27e Conférence Internationale sur le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie organisée par la Fédération Internationale pour Spina Bifida et l’Hydrocéphalie.

Tout au long de ces journées, des scientifiques, des experts, des témoins ont abordé de nombreux thèmes au travers d’exposés et de tables rondes : la prévention, l’apprentissage de l’autonomie, la transition vers l’âge adulte, parler de son SB dans le cadre des relations affectives et sexuelles, la parentalité et SB, vieillir avec un handicap chronique, l’éducation inclusive, le diagnostic prénatal, la chirurgie materno-foetale.

Un évènement important a marqué ces journées : le lancement de la Global Prevention Initiative, par la Princesse Astrid de Belgique. Cette campagne à unir toutes les organisations pertinentes, les ONG, les gouvernements, les décideurs, les services de santé, les professionnels de la santé et les particuliers du monde entier afin de maximiser la réduction des risques
de spina bifida et d’hydrocéphalie.

Samedi, en fin de journée s’est tenue l’assemblée générale annuelle de la Fédération Internationale SB. A cette occasion, la Fédération a accueilli 5 nouveaux membres, dont l’ASBBF.

Vous pouvez accéder à certaines présentations et télécharger le recueil des résumés des exposés en cliquant ici (textes en anglais, certains en néerlandais) (les liens se trouvent tout en bas de la page).



L’étude PONTI : inositol et prévention des anomalies du tube neural (ATN)

publié le 31 octobre 2016

"... aucune anomalie du tube neural n’a été rencontrée parmi les grossesses supplémentées en inositol + acide folique, que se soient dans les 14 grossesses choisies au hasard ou les 21 non choisies au hasard..."

« L’utilisation de suppléments d’acide folique en début de grossesse peut empêcher une partie des anomalies du tube neural (ATN). Cependant, un nombre croissant de preuves montre que beaucoup d’anomalies du tube neural ne sont pas sensibles à l’acide folique. L’inositol (vitamine B8) peut offrir une nouvelle approche pour la prévention des anomalies du tube neural qui ne répondent pas favorablement à l’acide folique. L’inositol empêche les anomalies du tube neural chez la souris, et a été bien toléré par les femmes dans une petite étude de récidive d’anomalies du tube neural en Italie. Une étude-pilote nommée PONTI (Prevention Of Neural Tube defects by Inositol - Prévention des anomalies du tube neural par l’inositol) a été menée, visant à acquérir davantage d’expérience de l’utilisation de l’inositol dans la grossesse humaine... »

>>> Cliquer ici pour lire cet article


25 octobre - Journée mondiale du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie

publié le 31 octobre 2016


"Vestiaires libérés" : quand les handicapés changent la donne !

publié le 25 octobre 2016

Tout d’abord, une petite mise en bouche à déguster : Pomme d’Adam
(vidéo de 3’07’’)

« Connaissez-vous vraiment la vérité ? Saviez-vous que Napoléon souffrait en réalité d’une agénésie du bras gauche d’où sa fameuse posture ? Que Pierre de Coubertin a eu l’idée lumineuse du drapeau olympique en regardant le fauteuil roulant d’un de ses collègues ? A chaque grand moment de l’Histoire et même des contes, un handicapé était présent et on vous l’a toujours caché. Mais "Vestiaires Libérés" est là pour rétablir la vérité !

Embarquez-vous dans l’univers décalé et plein d’humour de Vestiaires Libérés, une web-série avec des épisodes de 3 min, imaginée par Adda Abdelli, Fabrice Chanut et Maxime Potherat. Petite sœur de la série tv « Vestiaires » actuellement sur France 2 et qui s’intéresse au quotidien d’handicapés dans les vestiaires d’une piscine et où les valides sont l’exception, Vestiaires Libérés inverse la donne en invitant les handicapés dans l’univers des valides. Le but est de sensibiliser le public au handicap en questionnant avec humour ce qu’aurait été l’apport des handicapés dans l’Histoire et les contes. Ici, il n’est pas question de rire du handicap, mais avec le handicap.

Vestiaires Libérés est visible sur la chaine YouTube de Vestiaires / Libérés. La 2e saison est actuellement en diffusion. Le programme, plusieurs fois sélectionné en festival, a reçu le prix du Jury au Web Program Festival 2015 dans la catégorie « Web Fiction ». Suivez Vestiaires libérés sur facebook »

(Source : infirmiers.com)


Signez la pétition pour faire baisser le prix des médicaments

publié le 25 octobre 2016

Invitation reçue de RaDiOrg :

« Chers membres,

Certains médicaments arrivant sur le marché, comme les nouveaux traitements anti-cancéreux ou ceux pour soigner l’Hépatite C ou des maladies rares (les médicaments orphelins), atteignent aujourd’hui des prix exorbitants. Le danger ? Que notre assurance-maladie ne puisse plus supporter le remboursement de traitements aux prix si élevés dont doivent pourtant bénéficier des milliers de malades.

Nous souhaitons aider Médecins du Monde dans leur campagne “le prix de la vie”.

Signez leur pétition pour faire baisser le prix des médicaments sur www.leprixdelavie.be

Cordialement,

Ingrid Jageneau, présidente
RADIORG vzw/asbl - Rare Diseases Organisation Belgium »


Carte européenne de handicap en test dans 8 pays, dont la Belgique

publié le 25 octobre 2016

Ce lundi 10/10/2016, les ministres compétents du gouvernement fédéral et des gouvernements fédérés ont signé le protocole d’accord permettant la mise en œuvre de la « Carte européenne du handicap » (European Disability Card). Cela devrait permettre le lancement de la carte, à la fin du premier semestre 2017, si le timing est respecté.

A partir de 2017, l’European Disability Card permettra à ceux qui en sont titulaires de prouver qu’ils sont reconnus comme personne souffrant d’un handicap, sans élément à fournir et d’accéder, dans les huit pays qui se sont jusqu’ici engagés dans le processus, à des tarifs d’accès spécifiques et à d’autres avantages dans les domaines de la culture, des sports et des loisirs.

Les 8 pays de l’Union européenne qui ont adhéré à la proposition sont Chypre, l’Estonie, la Finlande, l’Italie, Malte, la Roumanie, la Slovénie et la Belgique.

En Belgique, les personnes reconnues handicapées par le SPF Sécurité sociale, l’Agence pour une Vie de Qualité (AViQ-Wallonie), Phare (Personne Handicapée Autonomie Recherchée - Bruxelles CoCof), l’agence flamande pour les personnes handicapées (VAPH) et le service germanophone pour personnes handicapées pourront prochainement introduire une demande d’obtention de la carte auprès de l’institution concernée.

Pour plus d’informations, un site web sera développé au cours des prochains mois.

>>> Pour en savoir plus

(sources : RTBF et Belgian Disabilily Forum)


Studio Ratsimbason - Stylisme médical et adapté : une solution innovante favorisant l’observance (France)

publié le 18 octobre 2016

Le studio est né le 23/01/2015, fondé par la couturière professionnelle et styliste de mode Anne-Cécile Ratsimbason.

Le stylisme sur-mesure, c’est la création innovante modèles de vêtements et accessoires à la fois esthétiques, fonctionnels et confortables, validés par les équipes médicales, qui améliorent la qualité de vie des personnes soumises à des traitements difficiles à vivre (imposant par exemple le port continu d’appareillages médicaux stigmatisants, ou de dispositifs de perfusion, ou d’orthopédie externe comme une orthèse ou une prothèse).

Cette démarche innovante est animée par des valeurs humaines fortes : participer au bien-être de chaque patient hospitalisé ou vivant à domicile, et de chaque usager à mobilité réduite, ou atteint d’un handicap.

Du bébé au sénior, l’enjeu est de respecter son écologie, pour changer le regard qu’il porte sur lui-même, et lui redonner une image positive de son corps.

PDF - 1.4 Mo
Présentation du Studio Ratsimbason - Stylisme adapté

(Les coordonnées d’Anné-Cécile Ratsimbason sont disponibles au secrétariat de l’ASBBF)


Filière NeuroSphinx - 2e Journée des associations

publié le 16 octobre 2016

Ce vendredi 14 octobre, s’est tenue la 2e journée des associations partenaires de la filière NeuroSphinx.

Etaient réunis les représentants d’associations de patients souffrant de troubles sphinctériens : spina bifida, syndrome de Currarino, syringomyélie, maladie de Hirschsprung, exstrophie vésicale, atrésie de l’oesophage. Le Collectif Solidarité Handicap autour des Maladies Rares participait également à le rencontre.

La réunion a offert à ces associations l’occasion d’échanger le vécu de leurs membres face aux handicaps invisibles que sont les incontinences et aussi d’exposer leurs attentes vis-à-vis de la filière.

Les responsables de la filière, le Dr Crétolle et Leslie Dion, ont pu faire le point sur l’évolution de la filière depuis sa création (le plan d’actions) et sur ses projets : réseaux de soins, appli Poop&Pee, carnet de suivi du patient, la transition enfants/adultes, …

Deux associations ont présenté une action qu’elles ont menée
- les résultats d’une enquête de fréquentation du centre de référence Syringomyélies (Hôpital Bicêtre), par Mado Gilanton, présidente d’Apaiser ;
- la formation « Accompagner la vie intime, affective et sexuelle des jeunes et des adultes concernés par le spina bifida », présentée par André Baguette, président de l’ASBBF (formation qui a été proposée en 2013 par l’ASBBF aux parents membres de l’association).

Enfin, Anne-Cécile Ratsimbason, couturière professionnelle et styliste médicale, a présenté son activité : elle conçoit des vêtements adaptés notamment au port de poches à stomies, de cathéters et de protections pour nourrissons, enfants, adultes.


TTIP & CETA : Quel impact pour les personnes handicapées ? Une étude de l’ASPH

publié le 4 octobre 2016

« Le TTIP (Partenariat transatlantique de commerce et d’investissement) et le CETA (Accord économique et commercial global) sont des traités visant à « favoriser » le libre-échange entre l’Europe et les Etats-Unis pour le TTIP, entre l’Europe et le Canada pour le CETA. De plus en plus de citoyens se mobilisent contre ces traités qui, s’ils favorisent le libre-échange, mettent en péril nos acquis sociaux, nos droits, notre santé, notre démocratie. »

>>> Télécharger l’étude de l’ASPH (fichier PDF)

D’autres études sur le thème "Santé et éthique" peuvent également être téléchargées sur le site de l’ASPH.


À l’école de ton choix avec un handicap : les aménagements raisonnables dans l’enseignement

publié le 4 octobre 2016

Unia, le Centre Interfédéral pour l’égalité des chances, a lancé la réédition de sa brochure "À l’école de ton choix avec un handicap : les aménagements raisonnables dans l’enseignement".

Unia reçoit régulièrement des signalements de parents d’enfants en situation de handicap qui rencontrent des difficultés à obtenir des aménagements raisonnables à l’école. Le droit à des aménagements raisonnables est garanti par les Nations Unies et par notre législation antidiscrimination.

Cette brochure vise à clarifier la notion d’ « aménagement raisonnable » et s’adresse à tous les acteurs concernés : les élèves, les parents, les équipes éducatives, les directions d’établissements scolaires et les acteurs du monde de l’enseignement.

La mise en place d’aménagements raisonnables pour les personnes en situation de handicap est une obligation dans l’enseignement obligatoire (primaire et secondaire, ordinaire et spécialisé) et non-obligatoire (l’enseignement maternel, l’enseignement supérieur et de promotion sociale ainsi que toutes autres formes d’enseignement). Par facilité de langage, nous parlerons d’« élève » même lorsqu’il s’agit d’étudiants de l’enseignement supérieur et de promotion sociale.

>>> Pour télécharger la brochure (fichier PDF)


Conférence de presse sur MyHandicap

publié le 4 octobre 2016

« La DG Personnes handicapées a présenté la nouvelle procédure de demande et l’outil My Handicap le 29 septembre.

André Gubbels, directeur général de la DG Personnes handicapées, a présenté la procédure en ligne simplifiée. Des collaborateurs des communes, des médecins généralistes et une assistante sociale de la DG Personnes handicapées sont venus raconter chacun leur histoire. Vous trouverez un aperçu de tous les témoignages rendus lors de la conférence de presse dans le volet ‘presse’ du site internet de la DG. Les premiers résultats de la procédure de demande en ligne seront présentés au début de l’année prochaine.

La DG Personnes handicapées souhaite remercier tous les partenaires qui, depuis le 1er juillet, s’activent sur le terrain pour, avec le SPF, prendre le temps, tout en étant actifs, d’apprendre à mieux soutenir la personne handicapée. Pas moins de 4.854 partenaires locaux disposent aujourd’hui d’un accès à MyHandicap et peuvent, avec leur propre eID, introduire la demande au profit du citoyen. Ils suivent ce processus d’apprentissage avec la DG et nouent, dans leur réseau local, de précieux contacts avec toutes les parties concernées (personnes handicapées, mutualités, CPAS, communes, maisons de repos et hôpitaux, …).

La phase initiale requiert de gros efforts, mais grâce à l’implication commune, la personne handicapée pourra compter prochainement sur des délais de traitement plus courts et des décisions plus claires. Aider les personnes handicapées plus rapidement, plus personnellement et plus facilement : tel est l’objectif final de My Handicap ! »

(Source : Handi-Flash)


Incomed met en place des vidéos sur son site pour informer le grand public sur l’incontinence

publié le 4 octobre 2016

"L’incontinence urinaire concerne environ 3 millions de Français, de tous âges et des deux sexes. Dans le but d’informer et de briser les « barrières » liées à l’incontinence, Incomed, spécialiste des protections pour adultes, a mis en ligne des vidéos explicatives sur les différentes formes d’incontinence."

- Incontinence urinaire par regorgement
- Incontinence urinaire par réflexe
- Incontinence urinaire par instabilité vésicale
- Incontinence urinaire d’effort

>>> Voir les vidéos


Altéo : Du sport comme je veux, selon mes besoins et mes envies est-ce possible ?

publié le 3 octobre 2016

Pour Altéo, le sport est un domaine d’inclusion important dans la société, pour tous, peu importe son handicap ou sa maladie… Il permet de se sentir bien, de s’amuser, de partager, de se dépasser…

Dès lors, la société se doit d’offrir à tous, l’opportunité de pratiquer un sport individuel ou collectif, selon ses capacités ; avec, au besoin, des adaptations plus ou moins importantes. Alors les obstacles se réduisent. Chacun peut enfin rêver d’atteindre les résultats de son athlète ou de son équipe préféré(e) ! Ou simplement vivre un bon moment sportif…Encore faut-il que ces obstacles se lèvent suffisamment pour que le rêve devienne réalité…

Le 26 novembre, Altéo organise à Louvain-la Neuve une journée inclusportive.

Ouverte au grand public ET aux personnes en situation de handicap ou de maladie , cette journée se veut l’occasion de vivre un moment de partage sportif ! De 10h à 16h au Centre sportif du Blocry à Louvain-la-Neuve, les participants seront accueillis dans différentes activités sportives et inclusives, organisées par Altéo et son association sœur Altéosport.

Cliquer ici ou sur l’illustration pour obtenir toutes les informations sur cette journée.


8 octobre - Grande journée de promotion du handisport

publié le 20 septembre 2016

La Ligue Handisport Francophone organise le 8 octobre une grande journée de promotion du handisport, en proposant des initiations en athlétisme, basket en fauteuil roulant, natation, tennis de table, tennis en fauteuil roulant, tir à l’arc, etc...

La journée aura lieu dans les magnifiques installations de l’Ecole Royale Militaire, au centre de Bruxelles (rue Hobbema, 8, rès du parc du Cinquantenaire).

La Ligue Handisport souhaite y attirer un maximum de sportifs, qu’ils connaissent ou non le handisport. L’idée est que chaque personne en situation de handicap découvre une offre sportive variée et puisse découvrir des nouvelles pratiques.

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Dépliant 8 octobre
PDF - 1.5 Mo
Feuillet 8 octobre

>>> Lien pour vous inscrire (avant le 30 septembre)


Webdoc "Vivre en couple avec le spina bifida"

publié le 18 septembre 2016

Rachel Le Meur, 24 ans, et Kévin Beleau, 25 ans, tout deux atteints du Spina-bifida et installés ensemble dans un logement HLM de Sainte-Luce-sur-Loire (44)

« Bien couvée jusque là, Rachel a quitté le nid familial pour s’installer dans un petit logement HLM… à deux pas de chez sa mère. Plus exactement, à 5 minutes en fauteuil électrique. La jeune fille atteinte depuis la naissance d’un spina bifida passe la plupart de ses journées dans cet appartement que sa famille a bricolé pour tout mettre à sa portée. D’autant plus que son petit ami Kévin, touché à moindre degré par le même handicap, habite désormais avec elle. Tous les deux se connaissent depuis l’adolescence, à l’époque où ils fréquentaient le même institut spécialisé.

Mais c’est par Facebook qu’ils se sont retrouvés, il y a quelques mois. Aujourd’hui Kévin a pris le relais de la mère de Rachel pour l’aider au quotidien. Avec lui, Rachel se sent belle, elle a l’impression de marcher en talons hauts. Ensemble, ils s’imaginent déjà organiser un beau mariage et fonder à leur tour une famille. Même si la vie à deux n’est pas rose tous les jours. Même s’ils savent qu’il faut d’abord qu’ils se trouvent chacun un boulot. Même s’ils ont conscience qu’être parents sera plus compliqué pour eux que pour d’autres. »

Découvrez ce webdoc "Vivre en couple avec le spina bifida", en images et en son.

Sources : Page Facebook de la Filière NeuroSphinx et CeRHeS (Centre Ressources Handicaps et Sexualités)


Comment vivre ma sexualité avec des troubles de la continence - Témoignages collectés par la filière Neurosphinx

publié le 18 septembre 2016

La filière NeuroSphinx a entamé une rubrique de témoignages "Parlons-En !" où les patients parlent de façon libre et anonyme des troubles dont ils souffrent et qu’il est parfois difficile d’aborder.

Le deuxième numéro de cette rubrique de témoignages s’intitule "COMMENT VIVRE MA SEXUALITE AVEC DES TROUBLES DE LA CONTINENCE". Ce deuxième numéro collecte des témoignages souffrant de spina bifida ou d’exstrophie vésicale.

Xavier GAME, chirurgien viscéral et urologique au CHU de Toulouse et à Charlotte VAN HESPEN psychologue dans le service d’urologie de l’hôpital Georges Pompidou (Paris) y partagent également leur expertise professionnelle.

Vous pouvez télécharger sans modération le fichier le PDF de la rubrique en cliquant sur l’illustration ci-dessous :

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Parlons-en ! Numéro 2

N’hésitez pas à faire part de vos commentaires et suggestions à la filière NeuroSphinx (contact@neurosphinx.fr).

La première thématique publiée portait le titre : "MON ENFANT NE SEMBLE PAS GÊNÉ PAR SES FUITES DE SELLES !", qui rassemble des témoignages d’enfants souffrant de malformation anorectale et de la maladie de Hirschsprung ainsi que de leurs parents.

Le Dr Célia Crétolle, chirurgien pédiatre, cocoordinatrice du centre de référence des Malformations Ano-Rectales de l’Hôpital Necker et coordinatrice d ela filière NeuroSphinx et Giulia Disnan, psychologue au centre de référence des Malformations Ano-Rectales de l’Hôpital Necker, y partagent également leur expertise professionnelle.

Pour télécharger la rubrique en PDF, cliquez ici.


France - Dépakine - 40 000 victimes : et maintenant, quel accompagnement ?

publié le 9 septembre 2016

« Les handicaps provoqués par la Dépakine auraient pu être évités. Au-delà du débat indispensable sur les responsabilités, que faire maintenant ? Comment accompagner les enfants concernés et protéger les femmes enceintes ? Le point avec Hubert Journel, généticien au Centre Hospitalier de Vannes.

Prescrit depuis 1967, la Dépakine (acide valproïque) est le plus tératogène des anticonvulsivants, c’est-à-dire le plus susceptible d’entraîner des malformations et handicaps chez les enfants exposés. D’autres traitements de l’épilepsie ou prescrits pour les troubles bipolaires sont aussi à risque pour les femmes enceintes. Questions à Hubert Journel, généticien au CH de Vannes et responsable du conseil scientifique de l’association Apesac (Association française d’Aide aux Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti-Convulsivant) ... »

- Combien de femmes et d’enfants sont concernés (en France) et combien risquent de l’être encore ?
- Quelles sont les conséquences possibles de la prise d’un anticonvulsivant chez les femmes enceintes ?
- Savoir qu’un traitement anticonvulsivant est responsable du handicap de son enfant, ça change quoi ?

>>> Lire les réponses d’Hubert Journel sur le site du Magazine Déclic


Grossesse : les femmes négligent la prise d’acide folique

publié le 4 septembre 2016

« La communauté médicale rappelle mardi (23/08) l’importance pour les femmes ayant un projet de grossesse de prendre de l’acide folique alors qu’une enquête de Merck Consumer Health révèle que seule la moitié de celles-ci (55,8%) utilisent la vitamine B9 durant la phase de planification de leur grossesse et ce, en dépit des recommandations de l’Office national de l’Enfance (ONE) et du Conseil supérieur de la Santé (CSA).

Il est pourtant établi que l’ingestion d’acide folique avant la conception et dans la période périconceptionnelle (environ 3 mois après) diminue le risque d’anomalies congénitales au niveau du tube neural, telles que le spina bifida ou la maladie du dos ouvert, indique sur son site le Centre belge d’Information pharmacothérapeutique (CBIP)... »

>>> Lire la suite

(Source : Magazine Le Vif)


ASBBF & ONE : Dépliant Acide Folique

publié le 4 septembre 2016

En 2006, l’O.N.E., en collaboration avec l’Association Spina Bifida Belge Francophone, a réalisé un dépliant d’information sur la prévention par l’acide folique.

Ce dépliant est toujours disponible auprès de l’ASBBF et de l’O.N.E. ou téléchargeable ici.

N’hésitez pas à nous en demander et à le diffuser autour de vous !

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Acide folique - Analyse risque-bénéfice (décembre 2011)

publié le 4 septembre 2016

PUBLICATION DU CONSEIL SUPÉRIEUR DE LA SANTÉ N° 8623
Acide folique - Analyse Risque-Bénéfice (7 décembre 2011

Quelques extraits :

Le Conseil Supérieur de la Santé (SPF Santé Publique - Belgium) a estimé utile d’élaborer un avis concernant les avantages et les inconvénients de l’administration de compléments d’acide folique.

La question a été posée quant aux avantages et risques d’une ingestion systématique de compléments d’acide folique, durant la grossesse ou non et pour différents groupes d’âge. En outre, les avantages et les inconvénients d’un enrichissement en acide folique des denrées alimentaires générales et spécifiques ont été pris en compte.

Première des cinq recommandations :

Des compléments en acide folique de 400 µg/jour dans les semaines entourant la conception ont un effet favorable prouvé ; ils doivent donc être structurellement recommandés à toutes les femmes « potentiellement » enceintes à partir d’au moins 4 semaines avant la conception jusqu’à 8 semaines après celle-ci.

Texte complet de l’analyse téléchargeable ci-dessous :

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CSA - Acide folique - Analyse risque-bénéfice (décembre 2011)


Semaine des Aidants Proches : du 3 au 9 octobre 2016

publié le 4 septembre 2016

Cliquer sur l’illustration pour en savoir plus


Ne ratez pas la dernière occasion de voir les films de l’Extraordinary Film Festival

publié le 4 septembre 2016

>>> Cliquer ici pour en savoir plus


Les Journées du Patrimoine en Wallonie plus accessibles ces 10 et 11 septembre 2016

publié le 4 septembre 2016

Comme en 2015, en collaboration avec le Ministre wallon en charge du Patrimoine, les Journées du Patrimoine ont souhaité rendre plus accessibles les différentes activités proposées. Vous pourrez dès lors préparer votre visite dans un ou plusieurs des 20 bâtiments certifiés, participer à des visites adaptées et prendre part au spectacle son et lumière.

Bâtiments certifiés

Toute personne désirant une information précise sur les bâtiments certifiés peut consulter sur le site Internet d’Access-i les fiches détaillées de ceux-ci. Chacune d’elle contient des informations sur les différentes fonctions analysées (parking, entrée, circulation, signalétique, etc.) pour chaque catégorie de personnes à besoins spécifiques.

>>> Liste des bâtiments certifiés


Bruxelles - Mardi 18 Octobre - Journée LIBERCITY, journée de sensibilisation à la problématique des PMR

publié le 4 septembre 2016

Cliquer sur l’illustration pour l’agrandir et lire les renseignements (e.a. inscription obligatoire)


France - Mise en place d’un dispositif d’indemnisation des victimes de la Dépakine®

publié le 2 septembre 2016

« La ministre des Affaires sociales et de la Santé a annoncé, le 24 août 2016, plusieurs mesures destinées à assurer la prise en charge médicale et l’indemnisation des victimes de l’exposition à l’acide valproïque (Dépakine® et dérivés), et à renforcer la prévention des risques liés à la prise de ces médicaments ainsi que les mesures de précaution.

Parmi ces mesures, on relève notamment :

- la mise en place dans les 6 mois d’un protocole de dépistage des personnes exposées in utéro à l’acide valproïque qui permettra une prise en charge totale par l’Assurance maladie des soins des patients ainsi identifiés ;
- la mise en place d’un dispositif d’indemnisation pour les victimes, qui sera voté au Parlement d’ici la fin de l’année dans le cadre des lois financières ;
- le renforcement de l’information liée à la prise de médicaments contenant de l’acide valproïque au cours de la grossesse : un pictogramme indiquant le danger de son utilisation pendant la grossesse sera apposé dans les 6 mois sur les boîtes de médicaments en plus des mentions d’alerte déjà existantes.

Ces mesures interviennent à la suite d’une étude réalisée à la demande de la ministre par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAMTS).

L’acide valproïque permet de traiter l’épilepsie. Il est également prescrit en traitement du trouble bipolaire. Lorsqu’il est pris par des femmes enceintes, il peut provoquer des malformations congénitales chez l’enfant (anomalies de fermeture du tube neural, autisme ou troubles apparentés). »

>>> Pour en savoir plus

(Source : Service-Public.fr)

L’Association belge des Victimes du Syndrome Valproate est actuellement en relation avec plusieurs instances pour que la Belgique s’aligne sur les avancées françaises.


Pan’Art - Un coup de pied aux idées reçues

publié le 25 août 2016

>>> Cliquer sur l’illustration pour l’agrandir

>>> Pour en savoir plus


Envie d’oser le handisport ? Rendez-vous le 8 octobre dans les bâtiments de l’Ecole Royale Militaire pour une journée de découverte

publié le 22 août 2016

Vous êtes en situation de handicap et vous souhaitez découvrir le handisport ?
Vous connaissez quelqu’un qui pourrait être intéressé ?
Cette journée est faite pour vous.
Rendez-vous le 8 octobre dans les bâtiments de l’Ecole Royale Militaire à Bruxelles pour une belle journée de découverte : tir à l’arc, la natation, le tennis de table, le basket et tennis en fauteuil roulant.

Toutes les infos ci-dessous (cliquer sur l’illustration pour l’agrandir) ou sur info@handisport.be


16 septembre - « 50 ans d’histoire du logement pour personnes à mobilité réduite ... Et maintenant ? »

publié le 9 août 2016

A l’occasion de ses 50 ans, l’ANLH (Association Nationale pour le logement des personnes handicapées) vous invite à son colloque : « 50 ans d’histoire du logement pour personnes à mobilité réduite ... Et maintenant ? »

Le vendredi 16 septembre 2016, de 9h00 à 16h30, au MCE, 118 rue de l’aqueduc, 1050 Ixelles

Ci-joint, vous trouverez le programme de la journée et l’organisation des ateliers prévus en après-midi. Les interventions seront traduites en français - néerlandais. Inscrivez-vous au plus vite, les places sont limitées :

>>> Pour télécharger le programme de la journée, cliquez ici

>>> Pour télécharger le bulletin d’inscription, cliquez ici

Pour permettre aux personnes à mobilité réduite de rejoindre plus aisément la salle, nous vous proposons un service navette adaptée depuis la gare du Midi. Ce service est gratuit mais une réservation préalable est obligatoire.


17 septembre - Fête des 50 ans de l’ANLH

publié le 9 août 2016

Cette journée a pour seul objectif l’amusement et la découverte de l’autre.

Au programme : la chorale Artiste émoi, spectacle de cyclodanse, 35 jeux de sociétés géants en bois, démonstration de sport en tout genre, défilé de mode, exposition, démonstration d’aides techniques et essai de matériels, atelier créatif, ...

>>> Cliquer sur l’illustration


Livre-DVD : Etre handicapé n’empêche pas de devenir parent !

publié le 9 août 2016

Un parfum de victoire

« Qu’en est-il, pour les personnes handicapées », de ce droit fondamental : donner la vie ?

Dans « Un parfum de victoire », les intéressés prennent la parole. Mères ou pères, jeunes ou grand-parents, souffrant de handicaps moteur, sensoriel ou encore intellectuel, Richard, Christine, Fatima et Nicolas, Julien et Camille, Antoine et Maëva, Sylvie, Sandrine, Magali, Thérèse, Nathalie, Félicie et Bastien, Maëla..., témoignent de leur combat, de leurs souffrances et de leurs bonheurs, de leur capacité à avoir et à élever des enfants dans une société chargée encore de tabous. Des tabous que la Britannique Alison Lapper, mère et artiste, fait exploser en fin d’ouvrage...

À leur parole répond celle de professionnels engagés à leurs côtés dans des services rares. Des experts de terrain qui dépeignent dans toute leur complexité les situations rencontrées et laissent percevoir ce qu’il conviendrait de généraliser pour que le droit à la parentalité induit par la loi de 2005 puisse s’appliquer.

Pour que tous les publics accèdent à ces paroles et à ce grand sujet de société, Un parfum de victoire est un ouvrage multimédia, livre + DVD, qui se lit, s’écoute et se regarde : huit reportages vidéo complètent les témoignages du livre accessibles eux-mêmes en version audio.

Un parfum de victoire est né d’une rencontre, un jour, entre une jeune maman aveugle désireuse d’avoir un enfant et d’une collaboratrice du site histoiresordinaires.fr »

>>> Source & plus d’informations : histoiresordinaires.fr


La côte belge, accessible pour tous !

publié le 9 août 2016

« Pour de nombreux touristes nationaux et étrangers, notre côte de 42 kilomètres est et reste la destination de vacances favorite.

Pour de nombreux touristes nationaux et étrangers, notre côte de 42 kilomètres est et reste la destination de vacances favorite.

Les dix communes de la côte offrent non seulement des activités selon les goûts de chacun mais elles sont également adaptées à tous les goûts et à toutes les préférences. Les touristes seniors ou les vacanciers avec une mobilité réduite temporaire ou permanente, les personnes ayant besoin d’un confort supplémentaire pendant les vacances, auront la possibilité de passer des vacances à la côte en toute tranquillité.

La brochure « La Côte flamande – accessible pour tous » propose aux touristes toutes les informations nécessaires pour préparer une visite ou des vacances sur la côte. »

>>> Consultez cette brochure.

>>> Commandez cette brochure.


Charleroi - Forum Handicom 2016 - Ouverture des inscriptions

publié le 3 août 2016

Association d’information de communication et de démystification de la personne handicapée

« Bonjour à toutes et tous,

Comme vous le savez certainement maintenant, les 20 et 21 octobre prochains, Horizon 2000 organise à Charleroi, le Forum Handicom, Forum de la communication, de l’information et de la démystification pour et avec la personne handicapée. Il se tiendra au CEME (Charleroi Espace Meeting Européen) - rue des Français 147 à 6020 Dampremy.

Au cours de ces deux journées, nous vous proposerons : 3 colloques, 15 conférences, des parcours de sensibilisation, des expositions, des stands associatifs et commerciaux, des démonstrations et initiations sportives, des activités de démystification de la personne handicapée ainsi que d’autres animations.

L’invité d’honneur de cette édition est la Klaus Compagnie, compagnie de danse contemporaine bordelaise intégrant des danseurs handicapés moteurs. Ne manquez pas de venir découvrir ou redécouvrir leur création exclusive et pourquoi pas, vous initier à la danse contemporaine sous les conseils de cette troupe professionnel

Vous pouvez consulter ou télécharger le programme complet de ces deux journées sur le site Internet de l’événement : www.handicom.be. Les inscriptions aux différents colloques, conférences, animations, ... sont dès à présent accessibles en ligne sur notre site mais également en version imprimable. »


DG Personnes handicapées - Nouvelle procédure de demande

publié le 3 août 2016

« Depuis le 1er juillet 2016, les demandes sont introduites auprès de la DG Personnes handicapées au moyen de la nouvelle application : “MyHandicap”. Grâce à cette nouvelle méthode de travail, nous pouvons traiter les demandes plus efficacement et plus rapidement, tout en accordant plus d’attention à la personne concernée par le dossier.

Vous souhaitez plus d’informations au sujet de la nouvelle procédure ? Sur notre nouveau site web, vous trouverez un manuel au sujet de MyHandicap et les questions fréquemment posées.

Tenez compte du fait que MyHandicap fonctionne moins bien avec Internet Explorer. Nous vous conseillons dès lors d’utiliser Chrome ou Firefox. »

>>> Myhandicap

Quand faut-il utiliser MyHandicap ou le formulaire de contact ?

« Pour les nouvelles demandes pour lesquelles il n’y a pas encore de reconnaissance du handicap, vous devez utiliser notre application MyHandicap. Dans les autres cas – par ex. lors de la demande d’une carte de stationnement lorsqu’il y a déjà une reconnaissance – vous pouvez prendre contact avec nous au moyen du formulaire sur notre site web.

Quand devez-vous utiliser MyHandicap et quand devez-vous utiliser le formulaire de contact ? Pour préciser les choses, nous avons publié un schéma sur notre site web.

Consultez aussi le schéma qui résume la procédure de demande d’allocations familiales supplémentaires. Vous trouverez les informations détaillées au sujet des allocations familiales supplémentaires sur notre site web. »

(HandiFlash - 27 juillet 2016)


A lire : Le charme discret de l’intestin

publié le 3 août 2016

... Tour sur un organe mal aimé...

"Giulia Enders, jeune doctorante et nouvelle star allemande de la médecine, rend ici compte des dernières découvertes sur un organe sous-estimé. Elle explique le rôle que jouent notre “deuxième cerveau” et son microbiote (l’ensemble des organismes l’habitant) dans des problèmes tels que le surpoids, la dépression, la maladie de Parkinson, les allergies...
Illustré avec beaucoup d’humour par la sœur de l’auteur, cet essai fait l’éloge d’un organe relégué dans le coin tabou de notre conscience. Avec enthousiasme, Giulia Enders invite à changer de comportement alimentaire, à éviter certains médicaments et à appliquer quelques règles très concrètes pour faire du bien à son ventre."


Handicap International - Votez pour votre Bricoleur du Coeur

publié le 3 août 2016

>>> Cliquez ici pour voter pour votre Bricoleur du Cœur


Citadelle de Namur - 27 & 28 août - La Fête des Solidarités

publié le 3 août 2016

(cliquer sur l’illustration)


Charleroi - 8 septembre - Journée de réflexion sur la sexualité des personnes handicapées

publié le 2 août 2016

PDF - 218.7 ko
Programme de la journée


La ministre De Block espère une reconnaissance cette année du statut d’aidant proche

publié le 2 août 2016

21 juin... Journée des aidants proches

L’asbl Aidants proches a écrit une lettre ouverte adressée à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique pour dénoncer le vide législatif caractérisant le statut des aidants. Selon cette association, les négociations concernant le statut des aidants proches sont au point mort depuis le mois de janvier 2016. La loi de reconnaissance de l’aidant proche accompagnant une personne de grande dépendance a été publiée au Moniteur belge le 6 juin 2014. Les aidants proches attendent depuis la publication des arrêtés royaux pour que cette loi devienne effective.

« La ministre de la Santé publique et des Affaires sociales Maggie De Block a indiqué lundi au parlement qu’elle espérait qu’un consensus pourra encore être trouvé cette année entre les partenaires de la coalition en vue de reconnaître le statut d’aidant proche.

« Les aidants proches méritent une plus grande reconnaissance, plus de soutien et de protection. Ceci est important pour eux, mais aussi pour leur entourage, pour les patients et pour les soins de santé en général », a-t-elle dit.

La ministre de la Santé publique et des Affaires sociales a souligné la difficulté pour les aidants d’aider un proche tout en continuant à travailler. « Presque tout le monde sera confronté tôt ou tard personnellement à la maladie et la vieillesse : soit directement soi-même, soit par un membre de la famille, un être aimé, un membre de sa famille ou un ami ou une amie proche », a-t-elle rappelé. Selon les résultats de la dernière enquête sur la santé, 9% des Belges aident d’une manière ou l’autre un proche. Cela représente plus d’un million de Belges. »

Source et texte intégral : Sudinfo.be


20 au 24 juillet - Tennis en fauteuil roulant - 29ème édition du Belgian Open

publié le 8 juillet 2016

Justin Peraux, que nous avons déjà présenté dans nos Echos, et sa famille vous invitent...

La 29ème édition du Belgian Open accueillera à nouveau les meilleurs joueurs du monde du 20 au 24 juillet 2016.

Américains, Argentins, Sud-Africains, Japonais... De nombreux top 10 mondiaux viendront en découdre sur les terrains du TC Géronsart. Le Belge Joachim Gérard, n°2 mondial, sera parmi eux. Une occasion unique de le voir jouer et de (re)découvrir ce sport particulièrement impressionnant.

La traditionnelle exhibition du jeudi soir (21/07) et l’essai du tennis en chaise le samedi (23/07) feront partie des activités organisées.

En bref :

Quand : Du mercredi 20 au dimanche 24 juillet 2016

 : Au TC Géronsart, Rue de la Luzerne, 3, Jambes 5100

Quoi :

- Une exhibition opposant deux paires composées d’un joueur en chaise et d’un joueur valide le jeudi 21 juillet à 19h
- Essai du tennis en chaise roulante le samedi 23 juillet et demi-finales
- Finales quads, dames et hommes le dimanche 24 juillet respectivement à 11h, 13h et 15h

Qui : Les meilleurs joueurs du monde avec notamment plusieurs membres du top10 mondial

>>> Retrouvez plus d’informations ici


30 juillet - Bruxelles Place de la Monnaie - Paralympic Team Streetfest

publié le 8 juillet 2016

Le samedi 30 juillet 2016 est une date à bloquer impérativement dans votre agenda. Le Belgian Paralympic Committee organisera ce jour-là son Rio Paralympic Team Belgium Streetfest dans le centre de Bruxelles. La prestigieuse Place de la Monnaie sera le théâtre d’une journée très spéciale destinée à fêter notre Team quelques semaines à peine avant les Jeux de Rio.

Ambiance brésilienne

Le programme de la journée régalera petits et grands. Dans une atmosphère 100% brésilienne, des démonstrations de samba vous en mettront plein les yeux ! A moins que vous ne préfériez les impressionnantes joutes des habiles danseurs de capoeira ? La chaleureuse fanfare brésilienne Afrokata assurera quant à elle l’ambiance. Un atelier de street art vous sera aussi proposé. Une façon de vous immerger directement dans l’ambiance de Rio de Janeiro, réputé pour son impressionnante variété de graffitis. Une chill-zone accueillera ceux qui souhaiteraient tout simplement profiter du spectacle dans un transat.

Une expo vous en apprendra plus sur les Jeux Paralympiques et sur les membres de la délégation belge.

Initiations paralympiques

Afin de vous glisser dans la peau des athlètes paralympiques belges qui défendront les couleurs nationales à Rio de Janeiro, adultes et enfants pourront s’initier à cinq sports au programme des Jeux :
- Parcours en handbike (vélo couché propulsé par le haut du corps)
- Boccia (sport apparenté à la pétanque pour personne en situation de handicap moteur)
- Sprint en wheeler (fauteuil roulant spécialement conçu pour les courses de vitesse sur piste d’athlétisme)
- Tennis en fauteuil roulant
- Tennis de table en fauteuil roulant

Chaque personne participant à au moins trois de ces initiations recevra un goodie bag concocté par nos partenaires !

>>> Retrouvez toutes les informations ici


Spina bifida : pile et face

publié le 2 juin 2016


Pour souligner ses 40 ans, l’Association de Spina Bifida et d’Hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) a pour projet en collaboration avec les Éditions de l’Hôpital Ste-Justine d’écrire un livre sur cette malformation et de profiter du Mois national de la sensibilisation au spina-bifida, juin 2016, pour "exposer" le spina-bifida grâce à une magnifique exposition de photos du photographe Steve Kean. L’exposition, intitulée "Spina Bifida : Front to Back" montre le spina-bifida sous toutes ses faces et permet donc au public de mieux comprendre cette malformation. Le photographe Steve Kean propose en effet des photos présentant des personnes, qui tout comme lui, sont atteintes de cette malformation.

Ces photos émouvantes témoignent d’une grande fragilité des personnes photographiées : Steve Kean les présente de face, en couleur et habillées, puis de dos, en noir et blanc et dévêtues. Le photographe a choisi la couleur pour les portraits de face pour démontrer ce que les gens perçoivent au quotidien lorsqu’ils croisent une personne atteinte de spina-bifida. Il soutient que « nos dos sont la source de notre handicap et de tout ce qui vient avec, mais notre handicap n’est pas tout ce que nous sommes. Par ailleurs, les images en noir et blanc montrent les formes, les textures et les lignes qui définissent beaucoup mieux le spina-bifida que la couleur » ajoute-t-il.

L’ASBBF souhaite un heureux anniversaire à l’ASBHQ. Nous lui souhaitons aussi de poursuivre encore longtemps son travail de sensibilisation du public au spina bifida, à l’hydrocéphalie ainsi qu’à la prévention.

>>> Quelques photos de cette exposition


Turning Points 2016 : Registration is now open !

publié le 1er juin 2016

27TH INTERNATIONAL CONFERENCE ON SPINA BIFIDA AND HYDROCEPHALUS
28-30 OCTOBER 2016 // GHENT, BELGIUM

The International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, the Flemish Association for Spina Bifida and Hydrocephalus (VSH), Ghent University, and the Ghent University Hospital, have the pleasure to invite you to the 27th International Conference on Spina Bifida and Hydrocephalus, Turning Points. The conference will be held from Friday 28 October to Sunday 30 October 2016 in Ghent, Belgium.

>>> Register now


"Les Échos de l’ASBBF n° 21" viennent de paraître

publié le 25 mai 2016

Pour en savoir plus sur la vie de l’ASBBF, ne manquez pas de lire le dernier numéro de nos "Échos" qui vient de paraître !

Les membres de l’ASBBF, diverses personnes et associations "relais" et contacts ont reçu "Les Échos de l’ASSBF n° 21" par la poste .

Si vous souhaitez découvrir ce numéro, n’hésitez à nous en demander un exemplaire, que nous vous ferons parvenir gratuitement.

>>> Table des matières


ASPH - Campagne "Unissons-nous pour une société plus accessible !T"

publié le 25 mai 2016

Aujourd’hui encore, les personnes porteuses d’un handicap et/ou atteintes
d’une maladie grave sont victimes de discriminations et parfois même exclues de notre société. Nous vivons dans une société qui n’est pas assez adaptée pour permettre à ces personnes de participer pleinement à la vie sociale, culturelle, économique et sportive.

L’Association Socialiste de la Personne Handicapée (ASPH) lance sa campagne de sensibilisation pour une société plus accessible aux personnes handicapées le 29 mai 2016.

La campagne comprend un film de 30 secondes (visible sur www.mavieestunexploit.be) et une vague d’affichage visant à dénoncer les obstacles quotidiens que subissent les personnes en situation de handicap.

Le film sera diffusé sur les réseaux sociaux à partir du 29 mai 2016 et la campagne d’affichage aura lieu dans 4 grandes gares en Wallonie et à Bruxelles du 29 mai au 30 juin 2016.

Cette campagne comportera également un site internet (www.mavieestunexploit.be) et une page Facebook (ma vie est un exploit) avec des témoignages de personnes handicapées sur leurs exploits quotidiens ainsi que les revendications de l’ASPH.


Réflexions d’un chercheur sur les progrès de la fortification 25 ans après une étude historique

publié le 17 mai 2016

Ne pas fortifier en acide folique, c’est comme « avoir le vaccin contre la poliomyélite et refuser de l’utiliser »

« Voici vingt-cinq ans, The Lancet publiait les résultats d’une enquête randomisés contrôlés qui a contribué à ce que 80 pays demandent que l’acide folique soit ajoutée à au moins un grain de céréale par l’enrichissement. Ces 80 pays ne comprennent pas les 28 pays de l’ Union européenne, même si leur industrie minotière moderne pourrait facilement gérer la mise en œuvre technique, et où des aliments à base de farine de blé sont couramment consommés.

Ne pas fortifier en acide folique, en dépit des preuves répétées que cette stratégie de santé publique est sûre et rentable, est comme avoir le vaccin contre la polio et refuser de l’ utiliser, a écrit Nicholas Wald.

Nicholas Wald est professeur de médecine environnementale et préventive à l’Institut Wolfson de médecine préventive, Université Queen Mary de Londres.

Parmi ses nombreux autres travaux professionnels, Wald a été l’auteur principal de l’étude qui a fourni la preuve incontestable que l’acide folique préviendrait la plupart des malformations congénitales du tube neural (ATN), comme le spina bifida. L’étude a été financée par le British Medical Research Council. Wald est un Fellow de la Royal Society du Royaume-Uni (UK) et du Commonwealth qui reconnaît l’excellence dans la science. En 2008 , il a été fait chevalier à l’occasion de la fête de la Reine.

Pourtant, le pays qui finance ses recherches et reconnaît ses réalisations est parmi ceux qui résiste sans cesse à la fortification de la farine en acide folique pour prévenir les malformations du tube neural... »

>>> Lire la suite de l’article (en anglais)

(Source : Food Fortification Initiative - Traduction ASBBF)


Livre : Ne dites pas à ma mère que je suis handicapée, elle me croit trapéziste dans un cirque, par Charlotte De Vilmorin

publié le 17 mai 2016

« C’est l’histoire d’une petite fille qui voulait être chanteuse de comédie musicale. Ou femme de rentier. Ou danseuse étoile. Puis trapéziste dans un cirque. Oui, trapéziste : voler là-haut, admirée de tous, habile, gracieuse, risque-tout, dans un joli justaucorps à paillettes…
Qui n’a eu ces rêves d’enfants ? Qui ne les a pas confiés à ses parents, à ses journaux intimes, aux spécialistes de l’orientation ? Mais trapéziste, ça n’est pas si facile, quand on vit assise dans un fauteuil roulant.
Charlotte de Vilmorin n’est pas devenue trapéziste, et n’a pas croisé de rentier à ce jour. Quoi que... Elle nous offre un récit merveilleux, où tout est vrai, plein de force, de rires enfantins, d’une vérité combattive : le handicap existe, et n’existe pas. Charlotte ne nous dit jamais le nom de son mal – plutôt un justaucorps de rêve qu’une complainte en fauteuil - pourtant nous la suivons dans ce récit de vie : à l’école, avec des enfants « comme les autres », à la maison, où sa mère lui apprend le combat (quelle trapéziste n’a jamais eu besoin d’endurance ?), dans les taxis spécialisés, dans ses études de communication. A Londres. Dans les bars parisiens. Et dans le monde de la publicité, aussi...

Jamais vous n’aurez autant lu et appris : le handicap n’est pas un handicap, ni un nom, ni une prison. Pas même une condition. C’est la vie qui l’emporte, parfois cruelle, souvent douce, et cette vie vous fera rire, hésiter, réfléchir. Changer. »

(Source : Grasset)


Nouveau site d’Altéo

publié le 17 mai 2016

Altéo est un mouvement fondé en 1961 à l’initiative de la Mutualité chrétienne afin d’offrir aux personnes malades et handicapées les moyens de prendre elles-mêmes leur destinée en main.

Altéo a récemment mis en ligne son nouveau site. Vous y retrouverez toutes les activités proposées par le mouvement : volontariat, loisirs, vacances, sports, actions citoyennes et politiques, accompagnement et transport....

  • Dimension nationale et régionale
  • Mise en avant de l’offre de volontariat
  • Moteur de recherche pour l’ensemble des activités
  • Moteur de recherche pour l’ensemble des activités
  • Possibilité de contact personnalisé
  • Site accessible et (bientôt) labellisé ANYSURFER

>>> Pour consulter le site


Bruxelles - Le Centre de ressources « Sexualités & Handicaps »

publié le 16 mai 2016

Extrait de Phare-Échos n° 27 (mai 2016) :

Le Centre de ressources « Sexualités & Handicaps » est un service de documentation, d’information et d’échange autour de la thématique de la vie relationnelle, affective et sexuelle des personnes handicapées, quel que soit l’âge ou la déficience à l’origine du handicap. Ce centre participe à l’organisation de sensibilisations, de formations, d’événements en relation avec la thématique. Il est accessible aux personnes vivant avec un handicap, à leur entourage, aux bénévoles ou professionnels qui les accompagnent.

Le Centre de ressources « Sexualité & Handicap » est soutenu par le Service PHARE.

Personne de contact : Fabienne CORNET (lundi, mardi, jeudi. – Tél : 02 505 60 63)

Le Comité de référence bruxellois, composé de membres experts dans le domaine, est amené à rendre des avis sur des situations qui lui sont adressées.

Découvrez quelques réponses dans la rubrique " Vie relationnelle, affective et sexuelle " du site internet PHARE : avis (dont un avis rendu récemment sur l’assistance sexuelle, téléchargeable ici)


Bienvenue au monde de Becasine...

publié le 16 mai 2016

BECASINE permet de promener des personnes à mobilité réduite, tant sur route que dans la nature, sur des chemins campagnards ou forestiers. Becasine permet également de participer à des courses sur des terrains légèrement accidentés.

L’utilisation de Becasine est très simple : le passager s’assoit et on prend le départ. Il n’est pas indispensable de boucler la ceinture.

Une personne seule peut aisément pousser Becasine. Une équipe de six coureurs est conseillée pour la participation à un marathon.

Becasine se monte et se démonte rapidement, sans outil. Elle est pourvue d’un amortisseur, un coussin intégral, une ceinture et une grande sacoche. Elle se range facilement dans la plupart des automobiles.

Becasine est constitué de matériaux naturels, entièrement recyclables : aluminium, bois et caoutchouc.

>>> Présentation de Becasine et album photos

>>> Page Facebook Becasine

Le 1er juin, à l’occasion de l’activité "Vélo pour tous" proposée par Almagic à Bruxelles, il sera possible de tester Becasine.


Bruxelles - Vélo pour tous

publié le 16 mai 2016

Chaque premier mercredi du mois, Almagic vous propose la journée vélos pour tous. Cette journée consiste à pratiquer du vélo quel que soit votre difficulté motrice (hormis le mercredi de Juillet)

Pour cette première édition, chaque location sera gratuite le 1er juin. En fonction de l’affluence, le temps d’utilisation sera peut-être limité.

Rendez-vous à l’IRAHM, Avenue Albert Dumont 40 à 1200 Bruxelles, de 10h à 17h

Plus d’infos :
Almagic asbl
7 av des Mimosas - 1150 Bruxelles
tél : 0499 22 68 68
almagic.asbl.news@gmail.com
www.almagic.org


Petit Futé - Handitourisme 2016-2017

publié le 16 mai 2016

« Un guide tourisme national consacré aux personnes handicapées (moteurs, auditifs, visuels et mentaux), qui s’avèrera aussi utile aux personnes dont la mobilité est momentanément changée, comme les parents de jeunes enfants... Dans une première partie, ce guide livrera informations et conseils d’ordre général (coordonnées des associations et acteurs touristiques concernés, notions de droit, assurances, label...), tandis qu’une seconde partie, déclinée par région, recensera les bonnes adresses en matière de tourisme (transport, sites touristiques accessibles, hôtels et restaurants, activités sportives de loisirs). »

En vente en librairie et également disponible en version numérique sur le site du Petit Futé


Voir à l’intérieur du corps

publié le 16 mai 2016

Les techniques d’imagerie médicale sont souvent nécessaires pour établir ou confirmer un diagnostic ou encore suivre l’évolution d’un patient.

Radio, scanner, IRM, échographie…, quelles différences ? que révèlent-ils ?

Lisez le dossier qu’y consacre le dernier n° de Saint-Luc Magazine, aux page 8 et 9 de ce trimestriel.

>>> Télécharger Saint-Luc Magazine° 37


Association Spina Bifida Québec

publié le 6 mai 2016

Une page très intéressante sur le site de l’Association québécoise SB :

S’informer :


EURORDIS - Nouvelles recommandations pour l’amélioration de l’accompagnement social pour les maladies rares

publié le 6 mai 2016

Le Groupe d’experts de la Commission européenne sur les maladies rares a récemment adopté de nouvelles recommandations sur l’intégration des maladies rares dans les politiques et services sociaux.

Ces recommandations visent à conseiller les États membres de l’UE et la Commission européenne quant aux questions à se poser au moment d’organiser un parcours de soin global et coordonné pour les personnes vivant avec une maladie rare au sein des systèmes médico-sociaux nationaux. Il en découle plusieurs mesures aidant à fournir des soins continus personnalisés, à la fois participatifs et pluridisciplinaires.

Pour les associations membres d’EURORDIS, ces recommandations constitueront un outil majeur, afin de plaider en faveur d’une meilleure prise en charge sociale des personnes atteintes de maladie rare et de l’intégration de mesures sociales au sein des plans nationaux maladies rares.

>>> Lire la suite sur le site d’EURORDIS


Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Banc d’essai de voiturettes

publié le 6 mai 2016

Intéressés ? Prenez rendez-vous auprès de Mme Patricia LAFFUT au 081/58 53 44 du lundi au vendredi, de 9h à 12h et de 13h à 16h ou par mail


UNISOUND BW Festival 2016

publié le 6 mai 2016

L’UNISOUND BW FESTIVAL, premier évènement ouvert à tous et 100% accessible aux personnes porteuses d’un handicap, c’est le 1er juillet !

Découvrez ce concept inédit le site internet unisound.be.

Vous pouvez dés à présent acheter vos préventes en cliquant ici.

Achetez vos places avant le 8 juin 2016 et profitez d’une réduction de 10% sur votre commande en introduisant le code : REDUC10

Rendez-vous le vendredi 1er juillet et bonne découverte musicale !


Découvrez le nouveau site magazine-declic.com

publié le 6 mai 2016

* Plein de conseils pratiques.
* Des petites annonces en ligne.
* Des témoignages de parents et de pros.
* Des infos qui vous font gagner du temps.

>>> Je découvre le nouveau site !


Association belge des Victimes du Syndrome Valproate

publié le 14 avril 2016

L’Association belge des Victimes du Syndrome Valproate (ABVSV), créée en 2014 à l’initiative de 3 familles, vient en aide aux personnes touchées de près ou de loin par ce syndrome.

Buts :

  • Soutenir et aider les familles des victimes dans la reconnaissance du Syndrome Valproate
  • Soutenir et aider les familles dans leur combat face à l’avenir de leur enfants,
  • Diffuser l’information concernant les nouvelles recommandations,
  • Informer des avancées de la recherche et de la législation en la matière,
  • Maintenir un lien avec les professionnels de la santé, l’Agence du Médicament et le Ministère.

Le Valproate

Utilisé dans l’Union Européenne depuis les années 1960 pour traiter l’épilepsie, les troubles bipolaires et, dans certains pays, les migraines, le valproate de sodium, molécule présente notamment dans la Dépakine, modifie l’expression des gènes du fœtus. L’enfant à naître ayant été exposé in utero au valproate risque des malformations et troubles de développement : ce que l’on appelle le Syndrome Valproate.

>>> Site de l’ABVSV

>>> Dépliant de présentation de l’association (fichier PDF)


21, 22, 23 et 24 avril - Salons Autonomies & Envie d’amour - Entrées gratuites

publié le 24 mars 2016

Pour recevoir votre entrée gratuite pour Autonomies/enVIE d’Amour, il suffit de remplir le formulaire] en utilisant votre code (que vous pouvez demander en cliquant sur le cadre bleu, à droite).

Vous recevrez immédiatement vos tickets par e-mail.
Imprimez votre billet d’entrée et emmenez-le avec vous au salon.

>>> Demande d’entrée gratuite


« Handipotins » : l’intégration d’une personne en situation de handicap, abordée en BD

publié le 24 mars 2016

Une BD pour sensibiliser à l’intégration des personnes handicapées en entreprise

L’humour : c’est la voie choisie par Opcalia pour sensibiliser les entreprises à l’emploi de personnes handicapées, un sujet encore trop souvent tabou.

Après une première BD sur le thème de l’illettrisme (2013), Opcalia a choisi d’aborder, en partenariat avec l’AGEFIPH, le handicap sur un mode ludique en réalisant une deuxième bande dessinée : « Handipotins ».

Objectif ? Tordre le cou aux préjugés sur le handicap, à travers des planches humoristiques dévoilant des situations concrètes : accessibilité, recrutement, formation, stratégies de contournement… De quoi donner des clefs de compréhension au plus grand nombre : dirigeants, responsables RH/Formation, managers, représentants du personnel, salariés…

>>> Cliquez ici pour lire ou télécharger Handipotins, la BD qui change le regard sur le handicap !


ASPH - Enquête sur le coût du handicap

publié le 24 mars 2016

L’ASPH (Association Socialiste de la Personne Handicapée) est en train de réaliser une étude sur le coût du handicap. Elles s’intitulera : "Les besoins des familles d’enfants en situation de handicap âgés entre 0 et 12 ans : entre besoins et coûts, peuvent-ils faire face à tout ?"

L’ASPH a donc besoin de vous. Elle souhaite relever les besoins spécifiques que nécessitent les enfants en situation de handicap mais également estimer le coût que représente la prise en charge pour la famille.

Elle essayera également de voir si le système belge actuel répond pleinement aux besoins des familles ayant un enfant en situation de handicap.

Inéressé ? Prenez quelques minutes pour répondre à ce questionnaire.


Présentation du plan "Soins intégrés pour une meilleure santé" (La Louvière & Libramont)

publié le 24 mars 2016

« La mission du plan est de soutenir une amélioration de la qualité de vie de la population et, en particulier, en faveur des personnes souffrant d’une ou plusieurs maladies chroniques. » (extrait du Plan).

L’exécution de ce Plan se concrétisera notamment sous la forme de projets-pilotes visant le développement de soins intégrés et une meilleure répartition des budgets nécessaires pour assurer des soins et services de qualité. Ces projets débuteront en 2017 et se dérouleront sur une période de 4 ans.

Ce sont les acteurs du terrain qui, ensemble, initieront ces projets pilotes, qui seront affinés durant l’année 2016. Les associations de patients, et la LUSS, seront également invitées à y collaborer. Ceci représente une réelle opportunité de valoriser les activités des associations, de faire entendre leur voix et de participer à une révision du système de soins et services actuel.

La LUSS présentera de manière claire les objectifs du Plan, les procédés de sa mise en œuvre. Ensemble, les acteurs de terrain définiront la manière dont les associations pourront s’y impliquer.

Infos pratiques :
- Vendredi 25 mars, de 10h à 12h à la Maison de La Laïcité de La Louvière, Rue Warocqué, 124 - 7100 La Louvière
- Jeudi 31 mars, de 14h à 16h au CAL/Luxembourg asbl, Rue de l’ancienne Gare 2 - 6800 Libramont-Chevigny

Inscriptions : luss@luss.be
Personne de contact : Cécile Dethier

PDF - 1.5 Mo
Plan conjoint en faveur des malades chroniques


A vos votes : désignez les gagnants du concours EnVIE d’amour !

publié le 14 mars 2016

Les participants au concours EnVIE d’amour ont été très nombreux et surtout très motivés ! Ils ont maintenant besoin de votre soutien. Dès maintenant et jusqu’au 21 mars 2016, vous pouvez voter pour vos tableaux favoris via Facebook.

Une mention "J’aime" équivaut à un vote. Les œuvres ayant récolté le plus de succès seront exposées durant le Salon EnVIE d’amour dans l’espace peintures. Pas de compte Facebook ? N’hésitez pas à demander à un ami, un membre de la famille… de voter pour vous. Le concours EnVIE d’amour, c’est l’occasion de découvrir et de mettre en avant le talent des personnes en situation de handicap… Donc parlez-en autour de vous !

>>> Votez ici


Deviendrez-vous un Bricoleur du Cœur ?

publié le 10 mars 2016

Chaque année, Handicap International organise son concours "Bricoleur du Cœur". A nouveau, ce concours vise à collecter et à faire connaître des trucs et astuces améliorant l’autonomie de personnes porteuses de handicap.

Au travers du concours, les inventeurs en herbe partagent le fruit de leur réflexion avec d’autres personnes.

Vous avez réalisé, pour vous ou un proche, une astuce qui aide à manger, jouer, porter, se déplacer… ? Permettez à d’autres d’en profiter ! Jusqu’au 15 juin, participez et gagnez un beau prix…

>>> Toutes les informations et le règlement du concours

Contacts :
Nicole Luyckx
Handicap International
rue de Spa, 67
1000 Bruxelles.

Tél : 02.233.01.02
E-mail : nicole.luyckx@handicap.be


Rappel : 21, 22, 23 et 24 avril - Namur Expo : Salon Autonomies

publié le 10 mars 2016

L’inclusion signifie que les personnes avec un handicap et moins valides ont le droit de vivre dans la société comme tout un chacun, tout en recevant les aides et les soutiens nécessaires. C’est pourquoi Artexis Easyfairs et l’AViQ s’associent pour vous proposer une offre complète de matériel et des séances de démonstration et d’information adaptées. 

Les 130 exposants du salon Autonomies présenteront aux 6 500 visiteurs attendus, du matériel et des solutions adaptés, pour tout ce qui concerne l’aménagement de l’habitat, les aides techniques, le bien-être, les déficits sensoriels, les véhicules adaptés, mais aussi le tourisme, le sport et les loisirs.

Près de 50 exposants animeront quant à eux la zone enVIE d’amour, consacrée à la vie affective, relationnelle et sexuelle des personnes avec un handicap, au travers de différents espaces et ateliers :

  • Ateliers créatifs : coiffure, esthétique, défilé de vêtements, gourmandises, œuvres d’artistes ;
  • Questions et discrétions : juridique, médical, psychologie, sexologie ;
  • Informatique : arnaques sur Internet, sites de rencontre, plume d’un écrivain public ;
  • Associatif : différentes associations notamment concernées par le handicap ;
  • Médias : micro-trottoir, photos souvenirs, reportage journalistique ;
  • Bien-être : snoezelen, massage, méditation, psychomotricité ;
  • Mais aussi : films, spectacles, conférences, thé-dansant, café-causeries, débats.

Horaires :
- Jeudi 21 avril 2016 / 10h-18h
- Vendredi 22 avril 2016 / 10h-18h
- Samedi 23 avril 2016 / 10h-18h
- Dimanche 24 avril 2016 / 10h-18h (sauf enVIE d’Amour, fermé le dimanche 24)


Vidéo : Quelles sont les missions de la filière NeuroSphinx ?

publié le 8 mars 2016

Vous trouverez sur la chaine Youtube de la filière NeuroSphinx une vidéo pour mieux comprendre les enjeux et les missions de la filière Nationale de Santé Maladies Rares NeuroSphinx !

A partager sans modération et vous pouvez aussi vous abonner à la chaine Youtube, d’autres vidéos suivront...

>>> Regarder la vidéo

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NeuroSphinx - Enquête sur les troubles sphinctériens des personnes atteintes de syringomyélie

publié le 7 mars 2016

L’association APAISER (Association Pour Aider Et Informer Les Syringomyéliques Européens Réunis) a mené un questionnaire en ligne auprès de 216 personnes atteintes de syringomyélie et a montré l’importance des troubles sphinctériens dont souffrent une grande partie d’entre eux.

Le 5 décembre dernier, cette enquête a été présentée à NeuroSphinx où elle est détaillée et analysée. Elle sera suivie d’une nouvelle façon d’appréhender les problèmes, de dépasser les tabous, de mettre un nom sur les difficultés vécues par les personnes atteintes de syringomyélie et d’en faciliter la compréhension par le corps médical.

>>> Pour regarder la vidéo de présentation de l’enquête lors de la réunion des associations de patients de la filière Neurosphinx

>>> Pour visualiser le diaporama au format "pps"


Et la e-santé ? Projet en matière de technologies digitales : Poop & Pee

publié le 7 mars 2016

La filière NeuroSphinx a participé au dernier Hackathon organisé par What Health le week-end du 14 juin 2015.

Le Hackathon What Health est un concours qui met en compétition des équipes de professionnels de santé qui ont un projet d’application mobile. Des développeurs informatiques et des graphistes sont présents. Toutes les applications visaient à améliorer la qualité de vie du patient, le fonctionnement de l’hôpital ou encore la diffusion des connaissances.

L’application POOP&PEE

L’équipe NeuroSphinx a proposé une application mobile appelée “Poop&Pee” qui offre, aux patients souffrant d’incontinence, la possibilité d’inscrire directement sur leur mobile les données de suivi relatives à la prise en charge de leur propreté, à la caractérisation précise de leurs troubles et au suivi de leur traitement. Le projet d’application Poop&Pee a remporté deux prix lors de ce Hackathon dont celui du meilleur projet d’éducation thérapeutique.

Responsabiliser le patient et l’encourager, grâce à un outil adapté et peu contraignant, à devenir acteur de sa prise en charge pour aider son médecin à mieux le soigner.

L’application est actuellement en cours de création. Une fois créée elle sera téléchargeable sur le site Neurosphninx ; inscrivez-vous à la page Facebook ou à la newsletter pour en être informé(e).


28-30 Octobre 2016 - Gand : TURNING POINTS 27th International Conference on Spina Bifida and Hydrocephalus

publié le 6 mars 2016

La Fédération internationale pour le spina bifida et d’hydrocéphalie en collaboration avec l’Association flamande pour le spina bifida et d’hydrocéphalie (VSH) et l’Hôpital universitaire de Gand (UZ Gent) ont le plaisir de vous inviter à la 27e Conférence internationale sur le spina-bifida et d’hydrocéphalie, Turning Points. La conférence se tiendra du vendredi 28 octobre au dimanche 30 octobre 2016, à Gand.

Cette conférence abordera de multiples thèmes : développer et maintenir un mode de vie sain (dans le cadre d’une journée d’activités amusantes), la prévention, la transition vers l’âge adulte, l’éthique (diagnostic prénatal, chirurgie prénatale et euthanasie), une session spéciale sur les réseaux de référence européens pour ceux qui travaillent dans des équipes multidisciplinaires), ...

>>> Site de la conférence (en anglais)

>>> Télécharger la traduction française du programme :

PDF - 48.1 ko
Programme de la Conférence Turning Points


13 et 14 mai 2016 - Ensemble avec les Personnes Extraordinaires

publié le 4 mars 2016

>>> Cliquer sur l’image pour consulter le site "Ensemble avec les personnes extraordinaires"

>>> Page Facebook


"Adultes avec myéloméningocèle et autres formes de dysraphisme spinal : les soins hospitaliers aux États-Unis depuis le tournant du millénaire" (Joseph H. Platt Jr., MD)

publié le 3 mars 2016

Résumé

Objectif de l’étude

L’histoire naturelle et la gestion du myéloméningocèle (MM) chez les enfants est assez bien comprise. Il y a un manque de connaissances en ce qui concerne la prise en charge des adultes, même si il y a maintenant plus d’adultes que les enfants vivant avec un MM. Le but de cette étude était de caractériser les soins hospitaliers des adultes atteints de MM et d’hydrocéphalie sur une base de population à l’échelle nationale. Les adultes avec d’autres formes de spina bifida (SB) ont été étudiés pour le contraste.

Méthodes

Le Nationwide Inpatient Sample pour les années 2001, 2004, 2007, et 2010 a été interrogé pour les admissions avec les codes ICD-9-CM de diagnostic pour MM avec hydrocéphalie et pour d’autres formes de SB.

Résultats

Il y avait des 4657 admissions de patients atteints de MM et 12.369 admissions de patients atteints de SB dans l’échantillon. Les taux d’admission Nationwide ont augmenté régulièrement pour l’un et l’autre groupe de patients pendant toute la période d’étude. Les frais d’hospitalisation ont augmenté plus rapidement que la composante des soins de santé de l’Indice des prix à la consommation. Les patients atteints de MM étaient plus jeunes que les patients avec SB, mais les admissions annuelles de patients atteints de MM de plus de 40 ans ont augmenté de manière significative au cours de la période d’étude. En ce qui concerne les décès à l’hôpital et les retours à la maison, les résultats de la chirurgie pour hydrocéphalie étaient meilleurs dans les hôpitaux à volume élevé. Les patients atteints de MM et de SB ont été admis plus souvent à l’hôpital que la population générale pour la chirurgie pour traiter les maladies dégénératives de la colonne vertébrale.

Conclusions

Les patients atteints de MM et de SB continuent d’exiger une attention neurochirurgicale à l’âge adulte, et la demande de services pour les patients âgés avec MM augmente. La gestion de l’hydrocéphalie dans les centres à haut volume est avantageuse pour cette population. Les patients atteints de MM ou de SB peuvent connaître des taux élevés de maladies dégénératives de la colonne vertébrale dégénérative.

Traduction ASBBF et Google de l’étude parue dans JNS - Journal of Neurosurgery - 1er mars 2016 (publication complète, en anglais, disponible en cliquant sur ce lien)


8 mars - Bruxelles : "Salon des possibles"

publié le 2 mars 2016

Le Service PHARE organise la 3ème édition du « Salon des possibles » le mardi 8 mars 2016 au Centre culturel d’Uccle.

Le salon vise à informer les jeunes qui, à Bruxelles, vont sortir (ou sont sortis) de l’enseignement spécialisé (ou intégré), leur entourage familial et les professionnels qui les accompagnent sur les possibilités existantes après l’école dans différents domaines de la vie : activités en journée, logement, vie affective, droits, revenus,…

Les partenaires du Service PHARE : services agréés, autres services publics compétents, associations impliquées dans le secteur,… sont parties prenantes au projet et seront là pour présenter leurs activités.

>>> Téléchargez l’affiche, les dépliants d’invitation et le guide du salon sur cette page


"Le don de congé et la solidarité, c’est bien. Un soutien structurel, c’est mieux…"

publié le 16 février 2016

Communiqué de presse de l’Asbl Aidants Proches

"L’asbl Aidants Proches a pris connaissance avec attention des propositions de loi du MR et du CDH permettant le don de congé à un collègue dont l’enfant est gravement malade.

Oui…. et…. avec des mesures structurelles

L’asbl Aidants Proches ne peut que se réjouir de la volonté des parlementaires de favoriser la solidarité interpersonnelle et de reconnaitre la situation des aidants proches pris dans une situation familiale difficilement conciliable avec leur emploi...

Cependant, ces propositions soulèvent à nouveau la nécessité d’un soutien structurel à l’action quotidienne des aidants proches. L’asbl Aidants Proches estime qu’il est plus cohérent de réfléchir à la mise en place de congés adéquats, flexibles et adaptés à ces différentes situations, de favoriser la création de structures de répit, d’accueil et d’hébergement. Le plus urgent est d’avancer dans la mise en application de la « Loi de reconnaissance des aidants proches accompagnant une personne de grande dépendance » dite « loi Courard » par la signature des arrêtés royaux..."

>>> Lire l’intégralité du communiqué de presse


20 avril 2016 : Conférence"Vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap : mythe ou réalité ?"

publié le 16 février 2016

“Dans le cadre du salon enVIE d’amour et en avant-première : Conférence" Vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap : mythe ou réalité ?", par Marcel Nuss, écrivain et conférencier

Date : Mercredi 20 avril 2016, à 19h
Lieu : Auditorium de l’AViQ (rue de la Rivelaine - 6061 Montignies sur Sambre).

Entrée gratuite mais inscription obligatoire par mail auprès de Cynthia Amedano (cynthia.amedano@aviq.be) en mentionnant nom, prénom, adresse mail et numéro de téléphone (en cas d’annulation ou de changement de lieu), ainsi que le nombre de places souhaité.

>>> Télécharger l’affiche de l’avant-première"

(Source : AViQ)


Rappel : 21 - 23 avril 2016 - enVIE d’amour

publié le 16 février 2016

“L’accès à la vie affective, relationnelle et sexuelle est un facteur indispensable d’épanouissement et d’équilibre. Mais même si le droit à la sexualité est reconnu dans la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, la sexualité reste un sujet très sensible lorsqu’il s’agit de le conjuguer avec le handicap.

C’est pourquoi enVIE d’amour sera le premier salon d’une telle envergure traitant de la vie relationnelle, affective et sexuelle, organisé pour, et prioritairement, avec des personnes en situation de handicap.

Le Salon enVie d’amour se tiendra conjointement au Salon autonomies.

C’est quoi ?

Un lieu d’information, de réflexion, d’échanges, avec différents espaces :
- Espace atelier créatif
- Espace informatique
- Espace associatif
- Espace médias
- Espace « questions et discrétion »
- Espace Bien-être

Mais aussi des films, spectacles, thé-dansant, conférences, café causeries, débats…"

>>> Plus d’infos et détails pratiques sur la page enVIE d’amour sur site de l’AViQ

>>> Consulter la page Facebook du salon

>>> Télécharger l’affiche du salon

(Source : AViQ)


Vous êtes malade chronique ? Ne restez pas seul avec vos questions...

publié le 15 février 2016

“Vous êtes atteint d’une maladie nécessitant des soins de santé prolongés ? Vous souffrez donc d’une maladie chronique. La MC met à votre disposition le Point info malades chroniques. Sur cette nouvelle plateforme, vous trouverez les réponses aux principales questions que les malades chroniques nous posent, un lexique de maladies, des témoignages de malades chroniques, les coordonnées d’associations de patients et un agenda d’événements organisés près de chez vous (journées d’étude, formations...).

Trois chapitres :

- Vos droits : démarches et interventions (reconnaissance, interventions, allocations pour handicap, réduire vos frais)
- Au quotidien : vivre avec la maladie (maladie et travail, une aide au quotidien, enfance et maladie, gérer la douleur)
- Rencontres : soutien et lieux d’échange (l’entourage, soutien psychologique, les acteurs à vos côtés, rencontrer vos pairs)”

(Source : MC)


L’hydrocéphalie au quotidien. Des défis, des solutions (2e édition)

publié le 15 février 2016

“Offert dans une nouvelle édition complètement revue et mise à jour, il présente les causes, signes et symptômes de l’hydrocéphalie, les tests et examens diagnostiques effectués de même que les techniques chirurgicales de dérivation et les possibles complications. Il aborde également les thèmes familiaux et sociaux en s’attardant notamment à certains aspects du développement et de la scolarité de l’enfant, à la dérivation à surveiller et aux précautions à prendre pour assurer une vie épanouie à l’enfant et ses parents. Les nombreux tableaux récapitulatifs, témoignages, illustrations et ressources qu’il contient en font une référence incontournable qui répond adéquatement aux besoins.

Infirmière de formation et titulaire d’une maîtrise en sciences biomédicales, Dalila Benhaberou-Brun est rédactrice dans le domaine de la santé et de la recherche clinique depuis 2005. Elle prend la relève de Nathalie Boëls pour la nouvelle édition de ce livre paru en 2006.”

Collection du CHU Sainte-Justine pour les parents
Disponible en librairie (sur commande)
11,95 €

(Source)


La Filière Maladies Rares NeuroSphinx lance son site internet !

publié le 28 janvier 2016

La Filière Nationale de Santé Maladies Rares appelée « NeuroSphinx » coordonne tous les types d’acteurs qui s’intéressent aux maladies rares ayant pour conséquence des troubles de la continence.

Il s’agit principalement de maladies rares telles que le Spina Bifida, ou les malformations ano-rectales et pelviennes rares ou encore les syringomyélies et malformations de chiari.

Parcourez le site de la filière Neurosphinx.fr pour découvrir les nombreuses thématiques qu’elle recouvre : NeuroSphinx.fr est un site d’informations et d’orientation des patients souffrant d’incontinence chronique d’origine neurologique ou malformative rare.


Gamah devient Atingo (Communiqué)

publié le 27 janvier 2016

" Depuis 35 ans, Gamah cherche à améliorer l’accessibilité de notre environnement pour les personnes à mobilité réduite.
Au fil des ans, nos moyens pour y parvenir ont évolué. Peu à peu, le dialogue et la transmission du savoir engrangé sont devenus nos principaux leviers d’action. Le public « consommateur » d’accessibilité a également évolué et constitue maintenant une large part de la population.

Pour accompagner ces changements et souligner le renouveau, il est temps d’endosser une nouvelle identité et de tourner une page.

Aujourd’hui, Gamah devient Atingo.

Atingo ou l’importance de pouvoir atteindre son but.

Le but d’Atingo : une société inclusive et accessible à tous !

Continuez à nous suivre :
- réabonnez-vous à nos newsletters sur notre nouveau site : www.atingo.be
- suivez-nous sur Facebook : http://www.facebook.com/atingo-bureauwww.facebook.com/atingo-bureau
- rejoignez-nous sur LinkedIn : http://www.linkedin.com/company/bureau-atingo "


Plateforme Annonce Handicap - "Des mots pour comprendre - Livret à l’intention des frères et des soeurs"Frère ou soeur"

publié le 26 janvier 2016

Après le livret pour les professionnels et celui pour les parents, la Plateforme Annonce Handicap (PAH) vous présente son troisième livret destiné aux frères et sœurs d’un enfant en situation de handicap. Ce livret est destiné aux frères et soeurs qui souhaitent mieux comprendre ce qui leur arrive, trouver du soutien et mieux vivre leur vie.

Être frère ou sœur d’une personne en situation de handicap est une sacrée aventure. Ce livret leur est dédié afin qu’ils puissent :
- mieux comprendre ce qui leur arrive
- trouver un éventuel soutien
- mieux vivre leur vie et leur relations au sein de leur famille.

Il peut être commandé gratuitement à cette adresse ou consulté ici.


Création de l’AVIQ, l’Agence pour une Vie de Qualité

publié le 26 janvier 2016

Le premier janvier 2016, le Gouvernement wallon a créé l’AVIQ, l’Agence wallonne de la Santé, de la Protection sociale, du Handicap et des Familles. L’objectif est de rassembler l’ensemble des compétences en matière de santé et d’aide aux personnes.

L’Agence va assurer de nombreuses missions :

- En matière de bien-être et de santé : remboursement de prestations de sécurité sociale en santé en maison de repos et de soins, organisation de la première ligne d’aide et de soins, prévention et promotion en matière de santé, aides à domicile… ;
- En matière de handicap : aide à l’aménagement du domicile, financement des politiques d’emploi, politiques relatives à l’accueil et hébergement des personnes handicapées, sensibilisation et information en matière d’handicap… ;
- En matière d’allocations familiales : définition des prestations d’allocations familiales, gestion des budgets et contrôle des caisses y afférant…

>>> Pour consulter le site de l’AVIQ


Le portail de la sécurité sociale a fait peau neuve

publié le 25 janvier 2016

La partie Citoyen du site web du portail de la sécurité sociale a été modifiée en profondeur.

Cette rénovation est le résultat d’une collaboration entre toutes les institutions publiques de sécurité sociale (IPSS), coordonnée par la Banque-carrefour de la sécurité sociale (BCSS) et le SPF Sécurité sociale.

Le portail reste évidemment l’accès par excellence à toutes les informations sur la sécurité sociale en Belgique. L’aspect et la navigation ont été modernisés et le contenu substantiel est agencé de manière graduelle. Les thèmes généraux et les sous-thèmes mènent vers un sujet spécifique. Les différentes rubriques ont été intégrées dans 8 thèmes concrets :

  • Pension
  • Congés, crédit-temps et interruption de carrière
  • Handicap & invalidité
  • Santé
  • Famille
  • Aide et CPAS
  • Travail et chômage
  • Incapacité de travail, accident du travail et maladies professionnelles

Il contient des explications claires et un lien vers les sites web détaillés des institutions compétentes.


Emplacement réservé : "L’incivilité est-elle un handicap ?"

publié le 24 janvier 2016

"Ils se garent sur une place pour handicapés et se tapent l’affiche...

Respect - Un artiste s’est amusé à piéger des automobilistes marseillais, qui n’ont pas hésité à se garer sur une place dévolue aux handicapés. Une fois descendus de leur véhicule, les conducteurs indélicats se trouvaient nez à nez avec un message qui avait de quoi les rendre honteux.

C’est ce qui s’appelle se faire prendre la main dans le sac. A Marseille, l’artiste urbain Philippe Echaroux a cherché à dénoncer la sale manie consistant à se garer sur une place pour handicapés. Il a donc piégé tous ceux qui n’ont pas de scrupules à entraver la vie des personnes à mobilité réduite. Une fois sortis de leur véhicule, les automobilistes indélicats se retrouvaient nez à nez avec le message "L’incivilité est-elle un handicap ?" sous forme de graffiti lumineux. De quoi les mettre dans l’embarras, comme on peut le voir sur cette vidéo."

>>> Pour voir la vidéo (1 min 12)

(Source : Le Nouvelliste - 7 janvier 2016)


Etude ASPH : "La reconnaissance du statut d’aidant-proche : évolution ou régression ?"

publié le 23 janvier 2016

"Le statut d’aidant proche, reconnu officiellement en Belgique en 2014, est encore fort peu connu. Cette reconnaissance pose un certain nombre de questions et c’est la raison pour laquelle l’Association Socialiste de la Personne Handicapée a voulu faire le point. Quels sont les enjeux derrière la reconnaissance du statut d’aidant-proche ? Est-ce une réelle évolution ou une régression ? ...

Cette étude met en lumière différents regards croisés quant à la question de
la reconnaissance des aidants-proches, entre différents acteurs du secteur
associatif (francophone et néerlandophone, de Solidaris-mutualités socialistes), afin de traiter et dégager les différents enjeux qui s’y rapportent...."

>>> Télécharger l’étude réalisée par l’ASPH


13 février 2016 - Solidanza à l’Autoworld

publié le 6 janvier 2016

Fin novembre dernier, le renforcement du niveau de sécurité à Bruxelles avait contraint les organisateurs de Solidanza à reporter cette fête de la danse.

Ils vous proposent une édition spéciale le samedi 13 février à 14h00 à l’Autoworld de Bruxelles !

Vous êtes cordialement invités pour un après-midi réservé à la danse et ouvert à tous, dans une atmosphère conviviale. Et si vous préférez regarder les danseurs que vous défouler sur la piste de danse, Solidanza vous comblera également, avec au programme deux spectacles de cyclodanse époustouflants, des séances de massage et notre nouvelle exposition photo.

Le ton de Solidanza est donné : une fête chaleureuse, pour petits et grands et accessible. Sans aucun doute, une édition de Saint-Valentin exceptionnelle à ne pas manquer !

Contact : 02/ 233 01 90 - SOLIDANZA@HANDICAP.BE

>>> Cliquer ici pour consulter le programme sur le site Solidanza


L’ASBBF vous souhaite une ...

publié le 23 décembre 2015


La PAH recherche des témoignages de personnes en situation de handicap

publié le 23 décembre 2015

La Plateforme Annonce Handicap (PAH) a, depuis plusieurs années, mené un travail de sensibilisation, d’information et d’accompagnement sur l’annonce de diagnostic de déficience destiné à un public de parents, de professionnels et très prochainement pour la fratrie d’une personne en situation de handicap.

Son prochain projet concerne maintenant un livret et une partie sur notre site internet destiné aux personnes en situation de handicap. Le but de ce livret est de permettre aux personnes et à leur entourage de mieux comprendre les enjeux et l’impact émotionnel d’une annonce de diagnostic de déficience.

Pour l’écriture de ce livret, la PAH est à la recherche de témoignages, ceux-ci l’aideront à mettre en avant les thématiques communes et ils apporteront un éclairage aux textes plus théoriques.

Aspects pratiques :

- Merci de remplir la fiche ci-jointe pour écrire votre témoignage.
- Vos témoignages sont à envoyer par mail à l’adresse : pahtemoignages@gmail.com
- Vous avez jusqu’au 30 mars 2015.

Un grand MERCI pour votre participation.


Quelles alternatives à la Dépakine® ?

publié le 23 décembre 2015

(France) « Ce 9 décembre, la Haute Autorité de santé (HAS) a précisé la situation, en détaillant dans un document en ligne toutes les alternatives à la Dépakine®.

La HAS souligne que s’il ne faut pas arrêter brutalement le valproate, il faut absolument instaurer un nouveau traitement "après avis spécialisé en urgence" (psychiatre pour les troubles bipolaires et neurologue pour l’épilepsie) pour les femmes enceintes et celles qui envisagent une grossesse. Une visite pré-conceptionnelle et une consultation de grossesse sont également jugées nécessaires par l’institution.

En cas d’absence d’alternative thérapeutique efficace, "la patiente devra être informée des risques associés à la grossesse, utiliser la dose minimale efficace et répartir les prises au cours de la journée, instaurer une surveillance prénatale spécialisée (détection des éventuelles malformations) et prévoir un suivi spécifique à long terme de l’enfant après la naissance", ajoute la HAS ... »

>>> Pour lire la suite (source : francetvinfo)

>>> Pour télécharger la fiche-mémo de la HAS


L’AViQ, Agence pour une Vie de Qualité

publié le 23 décembre 2015

L’AViQ, Agence pour une Vie de Qualité, est la nouvelle administration wallonne qui intègrera dès le 1er janvier 2016 les compétences de l’AWIPH dans une branche « handicap ».

Quels changements pour le citoyen ?
Le service au public est inchangé. Vos personnes de contact, dans les bureaux régionaux ou au sein de l’Administration centrale, restent les mêmes. Les numéros de téléphone également. De nouvelles adresses mails vous seront communiquées, mais pendant une période transitoire, les anciennes adresses mails resteront actives.

Le site internet de l’AViQ sera accessible dès le 1er janvier 2016.

(source : AWIPH)


LUSS - Un article pour tout savoir sur l’AViQ

publié le 23 décembre 2015

RÉFORME DE L’ETAT : LES RÉGIONS AU COEUR DU SYSTÈME DE SANTÉ

Suite à la 6e Réforme de l’Etat, de nombreuses compétences en matière de Santé et d’Action sociale sont transférées aux Régions et aux Communautés. Pour mieux comprendre ce changement en profondeur dans le paysage politique, cet article propose une analyse de la situation fédérale et wallonne. La situation bruxelloise fera, quant à elle, l’objet d’un prochain article puisque la réflexion politique est toujours en cours.

Loin d’être exhaustif, ce document prolonge une formation de la LUSS (novembre 2015) et revient sur des termes qui vont très vite devenir réalité : OIP, AViQ, prospective et stratégie… Il propose un arrêt sur images des compétences transférées au 1er janvier 2016.

>>> Pour télécharger le document


Droits des passagers à mobilité réduite

publié le 23 décembre 2015

A l’occasion de la journée internationale des personnes handicapées et en application de l’article 9 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, le SPF Mobilité et Transports présente une brochure sur les droits des personnes handicapées.

Cette brochure explique comment les personnes handicapées peuvent voyager en sécurité et tranquillement en Belgique et à l’étranger. Partir au moment convenu, arriver à destination sans soucis, récupérer ses bagages en bon état : autant d’éléments qui relèvent des ‘droits des passagers’. L’Europe a élaboré plusieurs mesures de protection pour les voyageurs. Les voyageurs handicapés et à mobilité réduite bénéficient de droits supplémentaires.

La brochure fournit un aperçu de ces mesures.

>>> Télécharger la brochure

(source : Handiflash)


Belgique - Où en est le Plan Maladies Rares ?

publié le 23 décembre 2015

Le 6 février 2014, la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique de l’époque a présenté le plan national pour la Belgique. Vous trouverez encore de plus amples informations sur le Plan national sur le site internet de la Fondation Roi Baudouin.

Radiorg (la voix de tous les patients atteints d’une maladie rare en Belgique) veille à ce que les mesures que le gouvernement s’est engagé à prendre soient réellement mises à exécution.

Annoncé fièrement début 2014, le Plan belge pour les Maladies Rares reste hélas très flou, certains allant même jusqu’à se demander s’il existe vraiment. La réponse est clairement “oui” et beaucoup de choses (les vingt “actions”) se mettent progressivement en place, même si elles ne font pas l’objet de communications spécifiques. En attendant un point officiel du gouvernement, nous essayons de vous donner un aperçu de ce qui a déjà été fait.

>>> Le point sur ce qui a été fait


Aidant Proche Partenamut

publié le 23 décembre 2015

Depuis mai 2014, la loi a donné une définition juridique de l’aidant proche. Cependant, cette loi n’accorde pas encore de droits sociaux spécifiques ou d’aides financières à ceux qui donnent de leur temps pour aider un proche.
Partenamut Solutions et Assistance a décidé de proposer un accompagnement sur mesure aux aidants proches. A partir de janvier 2016, sur base d’une évaluation effectuée par son service social, l’aidant pourra être reconnu « Aidant proche Partenamut » et obtenir des remboursements complémentaires (interventions dans les frais de titre-services, de prestations d’aides familiales, de prise en charge chez un psychologue, ...).

A qui sont destinés les avantages Aidant proche Partenamut ?
Les avantages sont destinés à l’aidant proche, c’est-à-dire la personne qui apporte une aide et un soutien continus ou réguliers à la personne aidée, affilié à Partenamut et en règle d’assurance complémentaire. La personne aidée ne doit pas obligatoirement être affiliée à Partenamut.

Qui peut être considéré comme « aidant proche » ?
Toute personne avec ou sans lien de famille avec l’aidé. Cela peut être un conjoint, un partenaire de vie, un voisin, un parent,…

>>> Télécharger la brochure explicative

>>> Site Partenamut Aidants


Centre de documentation de l’AWIPH - Catalogue Jeunesse 2016

publié le 15 décembre 2015

Le centre de documentation de l’AWIPH est une bibliothèque spécialisée sur les handicaps et l’intégration des personnes handicapées (aspects psychologiques, médicaux, éthiques, sociaux, éducatifs, professionnels, institutionnels, relationnels, sociaux, financiers, politiques,, ...).

Le centre de documentation édite un catalogue jeunesse : une sélection pour la jeunesse de près de 400 livres destinés aux enfants et adolescents, livres qui parlent de maladie, de différence et de handicap.

Ces ouvrages peuvent être empruntés gratuitement à la bilbliothèque de l’ AWIPH à Charleroi ou via un des bureaux régionaux.

>>> Pour télécharger le catalogue "Au-delà de nos différences" (pdf 56,5 Mo)

>>> Pour télécharger le catalogue "Au-delà de nos différences - version texte uniquement" (pdf 281 ko)


Les politiques actuelles n’ont pas réussi à diminuer le nombre des anomalies de fermeture du tube neural en Europe

publié le 27 novembre 2015

Communiqué de l’Inserm (Institut national de la Recherche et de la Santé - France)

«  La prévalence des anomalies de fermeture du tube neural en Europe n’a pas baissé au cours de ces 20 dernières années, en dépit des recommandations pour la prise d’acide folique destinées aux femmes qui souhaitent avoir un enfant, révèle une étude parue le 25 novembre dans The British Medical Journal  »

« Chaque année, près de 5000 grossesses en Europe sont concernées par des anomalies de fermeture du tube neural comme le spina bifida et l’anencéphalie (malformations du cerveau et du crâne), avec de graves conséquences pour les nouveau-nés. La prise de compléments alimentaires contenant de l’acide folique (ou vitamine B9) avant et en début de grossesse peut considérablement réduire le risque, mais des études montrent que seule une minorité des femmes le font. Une étude publiée aujourd’hui dans The British Medical Journal et coordonnée par Babak Khoshnood, directeur de recherche Inserm (Unité Inserm 1153 « Centre de recherche épidémiologie et statistique Sorbonne Paris cité ») conclut à l’absence de diminution des anomalies du tube neural sur une période de 20 ans. Les chercheurs incitent les décideurs à examiner la mise en place d’une politique rendant obligatoire l’ajout d’acide folique dans certains aliments de base comme la farine ou les céréales. »

...

« Les auteurs soulignent qu’il s’agit d’une étude observationnelle, aucune explication définitive sur les causes et les effets ne peut donc être établie à partir de ces résultats. Ils affirment toutefois que leurs données permettent de conclure que les « recommandations, la supplémentation volontaire, ou les deux, n’ont pas permis de faire baisser le taux de prévalence des anomalies de fermeture du tube neural ».

Il n’existe en Europe aucun programme pour rendre obligatoire l’ajout d’acide folique dans certains aliments de base comme la farine ou les céréales comme c’est le cas dans de nombreux pays comme les États-Unis et le Canada. Or, des études suggèrent que cette démarche assure un apport suffisant d’acide folique pour diviser la prévalence des anomalies de fermeture du tube neural par deux sans qu’aucun effet secondaire grave n’ait été constaté à ce jour.

D’après les chercheurs, les conclusions de cette nouvelle étude « devraient inciter les autorités européennes compétentes à se pencher de plus près sur la fortification obligatoire ».

>>> Lire le communiqué dans son intégralité (publié le 25/11/15) (site de l’Inserm)

>>> Lire aussi "Food Fortification in Europe", sur le site de Food Fortification International (en anglais)


LUSS - Fiche info n°3 : loi sur les droits du patient

publié le 27 novembre 2015

L’équipe de la LUSS a le plaisir de vous communiquer la fiche information (n°3) sur la loi sur les droits du patient. Elle se base sur le travail déjà accompli ces dernières années avec les associations de patients et proches. Merci également aux associations HTAP Belgique et Psytoyens pour leur collaboration active pour la rédaction de cette fiche.

Le but de cette fiche information ? Voir plus clair sur les droits du patient, l’organisation de la médiation et mettre en avant les propositions d’amélioration et de changement pour que les droits du patient soient mieux connus et respectés en pratique.

>>> Cliquer ici pour télécharger la fiche


Enquête sur « Le rôle du médecin-conseil dans le cadre de la réinsertion professionnelle des personnes en incapacité de travail »

publié le 26 novembre 2015

« La LUSS lance une première enquête sur Le rôle du médecin-conseil dans le cadre de la réinsertion professionnelle des personnes en incapacité de travail.

Nous vous invitons à y participer. Cette question nous est apparue comme incontournable à explorer suite à différents témoignages qui nous sont parvenus. Plusieurs associations ont également exprimé leurs inquiétudes quant aux conditions de réinsertion professionnelle des personnes souffrant de maladies chroniques.

Nous souhaitons recueillir une grand nombre de témoignages des patients directement concernés par une visite chez le médecin-conseil et vous permettre de partager, avec nous, vos idées quant aux façons d’assurer à l’avenir une réinsertion professionnelle la plus adéquate possible.

C’est pourquoi nous vous invitons à prendre quelques minutes (10-15 minutes) pour remplir ce questionnaire en ligne pour le 8 décembre 2015 au plus tard. »

Comment pouvez-vous participer concrètement ?

En répondant au questionnaire (si vous êtes concerné) via le lien https://fr.surveymonkey.com/r/FTM7MCW

Pour plus de facilité, vous pouvez imprimer la version pdf et renvoyer le questionnaire à l’adresse de la LUSS (voir en pied de page du questionnaire).


Déclaration de la table ronde des patients et de la société civile sur le thème de l’incontinence et la fourniture d’une meilleure prise en charge

publié le 23 novembre 2015

(Bruxelles 15 Octobre 2015)

« Le 1er juillet 2015, des représentants de groupes de patients et de la société civile paneuropéens se sont réunis pour aborder la question de l’incontinence et d’une meilleure prise en charge de celle-ci. En particulier, les participants ont attiré l’attention sur la mise en place de recommandations politiques clés pour améliorer la gestion des soins des personnes souffrant d’incontinence et de leurs aidants.

Trouble « caché » ou « invisible » aujourd’hui, l’incontinence, est sur-éclipsée par d’autres maladies chroniques. Pourtant, l’incontinence est l’un des troubles plus répandus et des plus débilitants qui affecte les personnes dans la vie. Par exemple, presque toutes les personnes atteintes de spina-bifida ont des problèmes d’incontinence. Si elle est mal gérée, l’incontinence urinaire peut causer d’autres problèmes liés à la santé rénale et et même une mort prématurée.

Lieven Bauwens, secrétaire général de la Fédération Internationale SB (IF), a déclaré que l’incontinence est sous-reconnue et peut avoir un impact significatif sur l’inclusion sociale. À la suite de la réunion, les participants ont publié une déclaration conjointe afin de contribuer à une meilleure compréhension de la charge affective, familiale et sociale de l’incontinence dans les cercles politiques et chez les intervenant. » (traduction : ASBBF)

>>> Texte de la déclaration conjointe des participants (fichier PDF, en anglais)


"Rare Disease Day 2016" arrive !

publié le 23 novembre 2015

En 2016, nous célébrerons la Journée des maladies rares le 29 Février !

Vous voulez savoir ce que Radiorg prévoit à cette occasion ? Suivez les préparatifs sur son site. Nous vous invitons également à consulter le nouveau site d’EURORDIS dédié à la Journée Maladies Rares 2016.


Salon Autonomies 2016

publié le 23 novembre 2015

La prochaine édition d’Autonomies, dont la société Artexis-easyFairs a repris les commandes, se tiendra en avril 2016 dans ses halls de Namur Expo. Unique en Wallonie, le salon Autonomies est le lieu de rencontre pour toutes les personnes souffrant d’un handicap et leur famille, à la recherche de solutions pour faciliter leur quotidien.

Quand ? Du Jeudi 21 avril 2016 au dimanche 24 avril, de 10h-18h

Où ? Namur Expo, Avenue Sergent Vrithoff, 2 à 5000 NAMUR

Organisateur : ARTEXIS EXPO SPRL , 5100 JAMBES


Deux salons d’information en 2016

publié le 23 novembre 2015

- L’AWIPH organise avec le soutien du Service PHARE « enVIE d’amour » du jeudi 21 au samedi 23 avril 2016 au Palais des Expos à Namur.

C’est le salon annuel d’information sur la vie relationnelle, affective et sexuelle, à destination des personnes handicapées, des services et des parents.

Différents espaces seront aménagés : tente à secrets, relooking, espace juridique, espace médical, peinture, massage, slow dating, informatique,...
Des séances de cinéma ainsi qu’un thé dansant seront proposés.

- Le Service PHARE organise la 3ème édition du « Salon des possibles » le mardi 8 mars 2016 au Centre culturel d’Uccle.

La journée d’information vise à donner des clés aux jeunes en situation de handicap et à leur famille pour faciliter le passage de l’école d’enseignement spécialisé à la formation professionnelle, à l’emploi ou à toute autre activité de jour.

Toutes les écoles bruxelloises d’enseignement spécialisé seront invitées à participer à l’événement.


Happy Dolphins Encounters - Tom en Floride

publié le 23 novembre 2015

« Happy Dolphins Encounters » est une ASBL fondée en 2000 composée d’une équipe dynamique de bénévoles incluant des médecins spécialisés dans le traitement des enfants malades.

Fondée en 2000 par un papa sensibilisé par l’enfance malheureuse, l’ASBL Happy Dolphins Encounters (HDE) sollicite des fonds – publics et privés -, pour offrir à des enfants fragilisés l’expérience de la rencontre de dauphins dans leur milieu naturel .

En février, l’ASBBF a reçu de HDE la proposition d’inviter un enfant (entre 8 et 11 ans) atteint de spina bifida à se joindre voyage prévu en mai 2015. Invitation que nous avons fait suivre à diverses familles.

La famille de Tom Harvengt y a répondu positivement.

Lisez ici le compte-rendu du voyage de Tom, ainsi que quelques photos.


"Les Échos de l’ASBBF n° 20" viennent de paraître

publié le 22 novembre 2015

Pour en savoir plus sur la vie de l’ASBBF, ne manquez pas de lire le dernier numéro de nos "Échos" qui vient de paraître !

Les membres de l’ASBBF, diverses personnes et associations "relais" et contacts ont reçu "Les Échos de l’ASSBF n° 20" par la poste .

Si vous souhaitez découvrir ce numéro, n’hésitez à nous en demander un exemplaire, que nous vous ferons parvenir gratuitement.

>>> Table des matières


REPORTE AU PRINTEMPS !!! 28 novembre 2015 - Solidanza à l’Autoworld

publié le 18 novembre 2015

Handicap International vous invite cordialement à Solidanza, son rendez-vous annuel pour un après-midi réservé à la danse et ouvert à tous. Venez vous aussi vous joindre à ce moment de fête le
samedi 28 novembre à l’Autoworld, à côté du parc du Cinquantenaire à Bruxelles. Préparez-vous déjà à vous défouler sur des airs de salsa, de tango, de rock ‘n’ roll.

Au programme pas moins de deux spectacles de cyclodanse, ainsi qu’une nouvelle exposition interactive et une foule d’animations. Le ton de Solidanza est donné : une fête chaleureuse, pour petits et grands et accessible. Sans aucun doute, une fête à ne pas manquer !

Contact : 02/ 233 01 90 - SOLIDANZA@HANDICAP.BE

>>> Cliquer ici pour consulter le site Solidanza


« Un triple recul social du gouvernement wallon envers les personnes handicapées »

publié le 26 octobre 2015

Communiqué de presse


L’Association Belge contre les Maladies Neuromusculaires (ABMM),
l’Association Belge des Paralysés (ABP),
la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques
et l’Association Parkinson
ont introduit un recours pour l’annulation
de l’arrêté du Gouvernement wallon du 11 juin 2015

Chaque année, quelques 8.500 demandes de personnes handicapées sont enregistrées à l’AWIPH (Agence wallonne d’intégration des personnes handicapées) pour obtenir le remboursement d’aides matérielles qui leur permettront d’acquérir ou de maintenir leur
autonomie.

En date du 11 juin 2015, le Gouvernement wallon a publié un arrêté modifiant certaines dispositions du Code réglementaire wallon de l’Action sociale et de la Santé, relatif à l’aide individuelle à l’intégration des personnes handicapées (texte de l’arrêté - fichier PDF).

Du fait que cet arrêté modifie, voire supprime certaines de ces aides, le Gouvernement wallon va à l’encontre de son objectif d’intégration et caractérise sa politique par un triple recul social.

Sous prétexte de réaliser des économies, le gouvernement s’attaque à un budget qui représente largement moins des 5% du budget total de l’AWIPH, mais qui est l’essentiel pour l’autonomie des personnes handicapées et doit leur permettre de rester le plus longtemps possible à leur domicile...

>>> Texte complet du communiqué de presse (fichier PDF, sur le site de la LUSS)


12/11/15 - Conférence : "J’aide un proche au quotidien, connaître et faire reconnaître ma place."

publié le 26 octobre 2015

>>> Cliquer sur l’image ou ici pour accéder à la présentation de la conférence et aux autres dates et lieux prévus pour cette même conférence


10 au 15/11/15 - Le festival EOP ! devient The Extraordinary Film Festival

publié le 23 octobre 2015

>>> Cliquer sur l’image ou ici pour accéder à la présentation du festival


Pour une société handicap inclus

publié le 23 octobre 2015

Nouvelle campagne de la Ligue des Familles. Participez à l’action "Tous pour les différences".

En incluant davantage les personnes différentes dans la société, la Ligue des Familles veut agir en tant que Ligue de toutes les familles. Cela en appelle à l’ouverture, la créativité et de nouvelles solidarités citoyennes. Adhérez à ce mouvement, géolocalisez-vous et fleurissez d’idées….

>>> Cliquez sur l’image ou ici pour accéder à la page de la campagne "Pour une société handicap inclus"


SNCB : délai de réservation réduit pour les PMR

publié le 15 octobre 2015

« Ces dernières années, la SNCB a amélioré l’accès à ses gares et trains pour les personnes à mobilité réduite. Dans 131 gares, elles peuvent compter sur une assistance personnelle pour monter et descendre du train. Pour ce faire, la SNCB demande de réserver 24 heures à l’avance, mais à partir de 2016, l’opérateur ferroviaire propose de réduire à seulement 3 heures le temps de réservation pour les relations directes entre 18 gares.

Un temps de réservation nettement réduit pour deux tiers des clients concernés.

La règlementation européenne a fixé le temps de réservation à 48 heures. Avec 24 heures, la SNCB fait déjà mieux et a besoin de ce temps pour offrir une assistance garantie et complète durant tout le trajet (correspondances et gare finale inclues). La SNCB essaie également de prêter assistance aux voyageurs sans réservation, mais la réservation offre une garantie de service.
La SNCB travaille depuis longtemps sur différentes possibilités pour réduire le temps de réservation sans pour autant nuire à la qualité du service offert.

L’opérateur ferroviaire a identifié 18 plus grandes gares (1) entre lesquelles une assistance endéans une période minimum de 3 heures pourrait être demandée. Il s’agit pour cela uniquement de l’assistance pour des relations directes entre les gares concernées... »

>>> Lire la suite ainsi que la liste des gares concernées, sur le site navetteurs.be


Quoi de neuf chez Sparadrap ?

publié le 15 octobre 2015

Pour toute opération programmée, en ambulatoire ou non, SPARADRAP propose aux parents divers moyens de s’informer et de préparer leur enfant.

Pour les enfants :

- Le guide "Je vais me faire opérer. Alors on va t’endormir !"
- Le guide "Je vais me faire opérer des amygdales ou des végétations"
- Un kit "vraie tenue médicale"
- Un lot masque d’anesthésie + guide "Je vais me faire opérer. Alors on va t’endormir !"
- Une rubrique du site pour découvrir l’hôpital
- Des jeux en ligne pour les petits

Pour les parents :

- Un dossier de conseils
- Des fiches sur les consignes pré-opératoires (traduites en 7 langues)
> Les consignes à respecter
> Ce qu’il faut emporter à l’hôpital
- Un disque horaire chirurgie ambulatoire


3 décembre à Charleroi : Spectacle "Différents, vous avez dit différents"

publié le 15 octobre 2015

Le 3 décembre prochain, dans le cadre de la Journée Internationale des personnes handicapées et du 10ème anniversaire du Conseil Consultatif de la personne handicapée, l’Eden vous présente le spectacle "Différents, vous avez dit différents". Avec Sum, Aurélie Machelart et Serge Van Brakel.

Ce spectacle vous invite à faire la rencontre de 3 personnes qui sont "différentes". Une soirée pour questionner votre point de vue sur la différence et l’autre.

En 1ère partie vous aurez l’occasion de découvrir le spectacle Aie love you interprété par les comédiens du SAJA l’Envol.

Le spectacle sera audiodécrit et traduit en langue des signes.

Infos et réservations directement auprès de l’Eden : www.eden-charleroi.be ou 071/202 995

>>> Dépliant de présentation


Hand17familles : jeu de sensibilisation au handicap pour les 6-12 ans , créé par KESKI

publié le 15 octobre 2015

« Parce que les lois ne suffisent pas à changer le regardsur le handicap, l’objectif des Hand17Familles est de donner aux enfants, dès le plus jeune âge, l’occasion de côtoyer les différences. Ce jeu offre la possibilité de sensibiliser au handicap des enfants de 6 à 12 ans, en famille ou en milieu scolaire !

"Hand17Familles" : 17 familles de handicap présentées aux
enfants pour les ouvrir à la différence "Hand17Familles" est un jeu de cartes de 17 familles sur le handicap. Il permet d’aborder les préjugés ou les jugements hâtifs sur les personnes handicapées de la manière la plus simple possible. Il transforme la relation à l’autre et développe le sens de la tolérance à l’égard des personnes différentes.

Au final, ce sont quelques clés de compréhension sur les différents handicaps qui permettent à tous d’être plus à l’aise dans la relation à l’autre !... »

>>> Présentation du jeu

>>> Site de KESKI


Simplification de la facture hospitalière dès 2016

publié le 15 octobre 2015

Lu sur le site Hospichild :

« À partir de janvier 2016, la facture d’hospitalisation sera modifiée et pus facile à comprendre. Elle comportera toujours les détails nécessaires aux Mutualités afin d’en retirer les données nécessaires.

Dédoublement de la facture
La nouvelle facture adressée au patient sera dédoublée. Concrètement, il y aura donc deux factures d’hospitalisation prévues, alors qu’actuellement, toute l’information est reprise sur une seule facture.
Celle que le patient recevra sera plus claire et simplifiée. Une facture spécifique pour les soins ambulatoires ayant lieu à l’hôpital fera aussi son apparition. Le patient pourra opter pour un envoi électronique de la facture et ne plus recevoir d’exemplaire papier.

En résumé
La facture patient devient donc plus aisée à comprendre. Les hôpitaux devront uniquement imprimer sur leur facture les rubriques d’application pour le patient.
De plus, la facture comportera un résumé qui reprend le total des coûts à charge du patient, les acomptes versés, le solde encore à payer ainsi que le montant total payé par l’assurance-maladie. »


3 & 4 décembre - Lille Europe : Sallon Autonomic 2015

publié le 15 octobre 2015

PDF - 1.4 Mo
Invitation Autonomic Lille 2015


Livre - Emplacement réservé, de Corine JAMAR

publié le 2 octobre 2015

« L’action se passe en Belgique, à Bruxelles, mais elle pourrait tout aussi bien se dérouler en France. Les parents d’une fillette née polyhandicapée du fait d’erreurs médicales obtiennent l’installation d’un stationnement réservé devant leur maison, et la vie de la maman bascule à cause de l’occupation indue, presque permanente, de l’emplacement. Elle le surveille, pourchasse et punit des conducteurs inciviques, commet des gaffes, sauve même la vie et l’humanité de son beau-père en faisant enlever sa voiture par la fourrière...

Dans un style alerte, Corine Jamar livre dans Emplacement réservé, publié par Le Castor Astral, un récit romancé balançant entre humour, tendresse et révolte d’épisodes de sa vie, dont seuls ceux qui la connaissent démêleront la réalité de la fiction... »

(Source : Yanous !)

>>> Site de l’éditeur : Le Castor Astral


AWIPH : changements dans l’aide individuelle

publié le 24 septembre 2015

« Un nouvel Arrêté du Gouvernement wallon modifiant certaines dispositions du Code réglementaire wallon de l’Action sociale et de la Santé, relatif à l’aide individuelle à l’intégration, adopté le 11 juin 2015, est entré en application le 23/07/2015.

Changement important  : l’intervention de l’AWIPH passe de 100% à 90% des frais engagés. L’arrêté fixe donc à présent une contribution financière personnelle de 10% pour la personne handicapée sur sa demande de matériel adapté.

Deux exceptions toutefois :

- l’intervention passe à 98 % (soit 2% de contribution personnelle) si la personne handicapée bénéficie de l’intervention majorée (statut BIM ou anciennement VIPO) ;
- l’intervention est maintenue à 100 % en ce qui concerne les voiturettes manuelles et de promenade, et les chiens-guides.

De plus, la liste des prestations non prises en charge est allongée (ex. : les téléphones filaires, téléphones sans fil, GSM et accessoires ou logiciels). »

(Source : site de la Ligue Braille)

>>> Plus d’informations sur les grands changements en page 15 de "Parlons-en" (n° 63 septembre 2015 - fichier PDF)

>>> Cliquer ici pour consulter l’arrêté du Gouvernement wallon du 11 juin 2015 modifiant certaines
dispositions du Code réglementaire wallon de l’Action sociale et de la
Santé, relatif à l’aide individuelle à l’intégration-


Le TEC roule pour vous !

publié le 24 septembre 2015

Grâce à l’action du CAWaB, le réseau accessible du TEC est en nette progression.

Afin de permettre aux PMR de tester, de façon sécurisée, la prise d’un bus, des séances de sensibilisation/formation vont être organisées là où des lignes de bus accessibles existent.

Les premières séances sont programmées à Liège (21 octobre) et Verviers (28 octobre).

A Verviers, 2 lignes sont déclarées accessibles, même si certains arrêts ne sont pas encore adaptés : 702 et 706. A Liège, 11 lignes sont déclarées accessibles, même si certains arrêts ne sont pas encore adaptés : 4, 10, 12, 17, 18, 26, 27, 48, 70, 71 et 75. D’autres suivront à court terme.

Vous avez des craintes, vous avez des questions ?
Venez voir comment ça se passe !
Venez voir comment voyager en sécurité !
Le TEC et les associations de personnes handicapées vous donnent rendez-vous :
- le mercredi 28 octobre de 13h30 à 18h au bas de la rue Xhavée, près de la Place Verte, face à l’agence Belfius.
- le mercredi 21 octobre entre 13 et 18h devant la gare de Liège Guillemins.

Accès libre, au moment qui vous convient le mieux durant cet après-midi.
Contact : 04/230.16.30, 0475/75.48.29


AWIPH : Le nouveau "Parlons-en" est sorti !

publié le 22 septembre 2015

Dans ce numéro, découvrez
- le portrait de Florence, maman d’un enfant porteur d’une maladie rare,
- un focus sur les actions de Cap 48,
- le dossier « The Extraordinary Film Festival » qui approche à grands pas,
- les activités du SISW et du Centre interfédéral pour l’Égalité des chances,
- les changements introduits par la nouvelle réglementation pour les demandes d’aides matérielles individuelles, ...

et encore d’autres nouvelles du secteur.

>>> Parlons-en n° 63

Parlons-en existe également en version ’papier’ à laquelle il est possible de s’abonner en s’adressant à l’AWIPH.


Convention Tec - CAWaB : Nouveau bilan très attendu, près de deux ans après la signature de la convention

publié le 21 septembre 2015

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Le 14 septembre, le TEC et le CAWaB (dont Gamah est membre, ainsi que l’ASBBF) ont tenu une conférence de presse, avec la participation du ministre de la mobilité, M. Di Antonio, sur les audits et les travaux effectués et à venir dans le cadre de la convention signée en octobre 2013.

Près de deux ans après le début de la convention, nous pouvons constater que l’amélioration de l’accessibilité des services TEC aux personnes à mobilité réduite se poursuit de façon très encourageante !

En nous basant sur les 5 axes de travail définis dans la convention, nous vous présentons quelques chiffres et informations clés sur les résultats déjà obtenus et sur les prochaines étapes.

1. Audit

Jusqu’à présent, 102 lignes sur les 186 prévues dans la convention ont déjà été auditées à travers la Wallonie.

Les quelque 7 000 arrêts que comptent ces 102 lignes ont été audités et ont ensuite été qualifiés de conformes (accessibles en autonomie), praticables (accessibles avec de l’aide) ou impraticables.

À ce jour, près de la moitié des arrêts audités sont des arrêts conformes ou praticables.

Pour identifier ces arrêts, des pictogrammes sont apposés sur les poteaux d’arrêt des lignes accessibles et des lignes auditées desservies par au moins 90 % de bus équipés d’un dispositif d’embarquement pour les personnes à mobilité réduite.


Arrêt de bus conforme  : embarquement & débarquement possibles en autonomie


Arrêt de bus praticable  : embarquement & débarquement possibles avec l’aide d’une tierce personne.

2. Aménagement des arrêts

Le TEC a annoncé le 14 le commencement imminent de travaux d’aménagement de 841 arrêts sur d’autres lignes afin de parvenir à un total de 56 lignes accessibles d’ici 5 ans.

>>> Texte complet du communiqué de Gamah


Ligue des familles - Actes du colloque "Aidants proches. Après la loi, on fait quoi ?"

publié le 15 septembre 2015

Le 12 mai 2014, une loi a donné enfin une reconnaissance juridique aux aidants proches. Cette population, quasi invisible, joue pourtant un rôle social important. Cette loi est un premier pas mais elle n’est pas suffisante. Il reste à garantir des droits et à proposer des services adaptés aux besoins de ces personnes.

C’est dans ce contexte que la Ligue des familles a voulu rassembler différents acteurs autour d’une question : « Après la loi, on fait quoi ? ». Des associations d’aidants proches, des opérateurs de répit, des représentants des ministres fédéraux, des experts, des députés fédéraux et régionaux, et bien sûr des parents et des aidants proches sont venus débattre et échanger sur les perspectives futures pour soutenir les aidants.

Ce colloque a fait la part belle aux situations concrètes et aux réalités vécues par les aidants eux-mêmes. De nombreux dispositifs sont à améliorer et le chemin est long vers une meilleure reconnaissance sociale des aidants proches. Ce colloque trace quelques pistes pour répondre concrètement et adéquatement à leurs besoins.

Vous trouverez dans ce document une synthèse des interventions de la journée.

>>> Télécharger le document au format PDF


Liège - La sexualité des personnes en situation de handicap

publié le 15 septembre 2015

« En automne, l’ASPH vous propose (à Liège) un cycle de rencontres débats sur le thème "La sexualité quand on est handicapé, parlons-en !" Il s’agit d’un cycle de conférences sur la vie relationnelle, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap.

La vie affective et sexuelle est importante pour tout le monde, y compris bien sûr pour les personnes en situation de handicap. Ce sujet est sensible, suscite un tas de questions et peut être une source d’angoisse pour certain-e-s. Que répondre à ces questions ? Comment réagir, informer, rassurer, éduquer ? Que penser d’un comportement particulier ? Que choisir comme contraception ? Comment réagir face à un souhait de parentalité ? Face à ces questionnements, vers qui peut-on se tourner ?

Intervention de Françoise Louis Morin, sexologue clinicienne. »

Dates : 08/10 - 29/10 - 24/11 - 08/12

>>> Plus d’informations (Solidaris-Liège)


Liège - Ateliers "A la rencontre de soi, des autres, de l’amitié et de l’amour"

publié le 15 septembre 2015

« La vie affective et sexuelle est importante pour tout le monde, y compris pour les personnes en situation de handicap. C’est pour cela que l’ASPH et Espace différences conjointement avec le Centre de Planning Familial des FPS de Liège a mis en place un ateliers d’Éducation à la Vie Affective et Sexuelle (ÉVRAS) spécifique pour les personnes en situation de handicap.

Ateliers pour les jeunes

Atelier en 4 jours sur les thèmes de la vie relationnelle, affective et sexuelle aux jeunes en situation de handicap.

L’objectif est d’aider les jeunes à mieux se connaitre, à acquérir une meilleure image de soi et de son corps, apprendre à dire non et à accepter un non, entendre parler autrement de sexualité...

Les thématiques abordées sont choisies en fonction du groupe, de son évolution et des questions qui émergent. »

>>> Dates et précisions sur ces ateliers organisés à Liège


En 11 ans, l’absence de fortification en acide folique a été la cause de 7 500 cas de spina bifida et d’anencéphalie en Europe

publié le 14 septembre 2015

L’Europe face à une épidémie de spina bifida et d’anencéphalie par défaut d’enrichissement des aliments en acide folique, par rapport aux pays où cet enrichissement obligatoire.

En Europe, de graves anomalies congénitales comme le spina bifida sont beaucoup plus fréquentes que dans d’autres régions du monde, observent les chercheurs dans une étude récente. Au moins la moitié de ces cas pourrait être évitée grâce à l’enrichissement des aliments en acide folique.

L’enrichissement obligatoire est déjà pratiqué dans 70 pays non européens tels que les États-Unis et au Canada depuis plus de 15 ans, et le nombre naissances avec défaut du tube neural y a été divisé par deux.

En Europe, il est actuellement recommandé que toutes les femmes qui désirent être enceintes prennent des suppléments contenant de l’acide folique. Sur base d’une évaluation portant sur les 11 dernières année, les chercheurs montrent que cette mesure volontaire est insuffisante.

Selon les auteurs, la prévention actuelles conduit non seulement à beaucoup de souffrance, mais entraîne également des dépenses de santé qui pourraient être évitées..

"Les hommes politiques européens sont réticents à introduire de telles mesures, car ils craignent les effets secondaires", critiquent les chercheurs. Cependant, même après des années de surveillance dans les pays avec enrichissement en acide folique il n’y a aucune preuve d’effets indésirables.

Sources :
- Preventable spina bifida and anencephaly in Europe
- EU folate fortification failure caused 8400 neural tube defects in 11 years

(Synthèse et traduction : ASBBF)


Les femmes européennes manquent d’acide folique

publié le 14 septembre 2015

« Des chercheurs danois tirent la sonnette d’alarme : le taux de mortalité fœtale en Europe serait étroitement lié à l’absence de fortification des aliments en acide folique.

Cette large étude internationale recensant 9 millions de certificats de naissance pendant 11 ans va probablement relancer le débat de la fortification des denrées alimentaires en acide folique en Europe.

Selon ses projections, près de 5.000 fœtus sont affectés chaque année par le spina bifida sur le Vieux Continent, soit environ 9,17 cas pour 10.000 naissances. Si 70% des grossesses concernées arrivent à leur terme, les risques de morbidité et de mortalité restent très élevés après la naissance.

70 pays enrichissent dans le monde

Pourquoi l’Europe n’a-t-elle pas adopté une politique d’enrichissement en acide folique alors que 70 pays non-européens, dont les Etats-Unis, l’Australie et le Canada notamment, le font depuis plusieurs années ? Avec pour résultat une réduction de 50% des cas de spina bifida.

La raison serait majoritairement une crainte des effets secondaires d’une telle démarche. Mais d’après le recul sur cette méthode dans les pays concernés, aux doses utilisées, aucun dommage collatéral n’aurait été observé.

2500 cas pourraient être évités

Face à ce constat, les chercheurs danois appellent les décideurs européens à prendre leurs responsabilités. Les femmes européennes présentent un taux plasmatique en folates de moitié en-dessous des recommandations de l’OMS et le manque d’action aurait un prix élevé. En Allemagne, pays qui possède le taux de natalité le plus élevé d’Europe, 441 cas de spina bifida pourraient être évités chaque année (2500 en Europe) avec l’enrichissement en acide folique, ce qui pourrait réduire les dépenses de santé de près de 33 millions d’euros, estiment les auteurs. »

Nicolas Rousseau, « Les femmes européennes manquent d’acide folique », Food in Action, 08/09/2015.

(Source)


Bruxelles - Les nouveaux formulaires PHARE en ligne !

publié le 10 septembre 2015

Suite au changement de réglementation évoqués dans les Ph@re-Echos n°17 (juillet 2015) et n°18 (août 2015), les formulaires de demande d’admission et d’interventions du Service PHARE ont été profondément remaniés.

Ils comportent chacun un volet informatif (à conserver par le demandeur) et un volet à compléter, signer et transmettre au Service PHARE soit par courrier à l’adresse : Rue des Palais 42 – 1030 Bruxelles (les documents peuvent aussi être déposés sur place), soit par e-mail à la nouvelle adresse électronique : formulaires.phare@cocof.irisnet.be

Un guide d’information sur les aides du Service PHARE accompagne les formulaires.

Tous les nouveaux formulaires ainsi que le guide explicatif sont téléchargeables sur le site internet PHARE : soit via l’onglet « PRO », rubrique « formulaires », soit via l’onglet "Service Phare", rubrique "admission et interventions".

>>> Pour télécharger les formulaires

(Source : Phare-Échos n° 19)


Nantes - Vidéo disponible en ligne "Colloque Sexualité, amour et handicap : tous concernés !"

publié le 10 septembre 2015

Le 3 avril dernier avait lieu à Nantes le colloque "Sexualité, amour et handicap : tous concernés !".

L’association Grandir d’un Monde à l’Autre a réalisé la captation complète de ce colloque. Le film complet de la journée est proposé à l’achat (12,00 €) sur la page "Boutique" du site de l’association.

Pour découvrir ou re-découvrir le détail des interventions qui ont été filmées, vous pouvez visiter le site dédié au colloque. Vous y trouverez :

- le programme de la journée
- une présentation des intervenants
- les témoignages audio de personnes en situation de handicap diffusés pendant la journée
- des références bibliographiques (bas de page), dont deux répertoires de documents écrits et/ou audio-visuels (Colloque de juin 2013 à Marseille et Bibliographie de l’IREPS Pays de Loire)


Bientôt une assurance pour les aidants proches

publié le 10 septembre 2015

« Un aidant proche peut s’abîmer le dos ou endommager de l’équipement médical coûteux. L’assurance familiale, si elle a été prévue, n’interviendra pas toujours. Les aidants proches remplissent nombre de tâches : dispense de soins, soutien affectif, prise de contact avec les médecins et hôpitaux… Des accidents peuvent se produire. Ils ne sont pas toujours couverts.

Ces personnes, souvent âgées elles-mêmes, qui s’occupent de leurs aînés ou d’un proche atteint d’un handicap lourd, sont de plus en plus nombreuses dans notre société.

Attentif à leur situation, le ministre en charge de la Protection des consommateurs (CD&V), Kris Peeters s’est concerté avec le secteur des assurances pour qu’un contrat d’assurance spécifique existe pour toutes ces personnes.

Différentes compagnies (les assurances KBC, Belfius Insurance et les assurances Ethias) se sont déclarées prêtes à rédiger un contrat d’assurance aidants proches. Cette assurance couvrira la responsabilité, les dommages corporels et les dommages à l’équipement médical utilisé dans le cadre des soins apportés par un aidant proche. »

(Source : Lavenir.net)


Liège - Plus facile la Vi(ll)e pour les PMR !

publié le 10 septembre 2015

« Découvrez une nouvelle carte de Liège pour repérer les emplacements de stationnement adaptés aux personnes à mobilité réduite (PMR), proches de votre destination !

Cette nouvelle carte numérique répertorie les 850 emplacements (100 emplacements de plus qu’auparavant !) réservés aux personnes en situation de handicap sur l’ensemble du territoire de la Ville de Liège.

Le système est simple : zoomez sur le quartier de votre destination afin de localiser les emplacements disponibles - ceux-ci apparaissent en bleu avec le logo PMR.

>>> La carte (PDF) est disponible en cliquant ici

Pour rappel, tous les emplacements sont GRATUITS pour les Personnes en situation de handicap ayant apposé leur carte de stationnement PMR, tant les emplacements de stationnement PMR que les emplacements munis d’horodateurs, à l’exception cependant des emplacements riverains sur lesquels vous ne pouvez pas stationner sauf si vous êtes vous-même riverains et que vous apposez votre carte "emplacement riverain". »

Besoin de plus d’infos ? Le Service AccessPlus est à votre service : Accessplus@liege.be - 04 221.8437

(Source)


Rappel : 3 octobre - Sport adapté - Journées sportives des 15 ans de la FéMA

publié le 8 septembre 2015

>>> Triptyque de présentation des journées (fichier PDF)

PDF - 1.6 Mo

15 ans FéMA


SPF Sécurité sociale - Nouvelle édition brochure sur la sécurité sociale

publié le 31 août 2015

Le SPF Sécurité sociale publie une nouvelle édition de la brochure “Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la sécurité sociale”.

Qu’est-ce que la sécurité sociale ? Dans quels domaines intervient-elle ? Comment est-elle financée ? Y a-t-il une différence entre les prestations sociales et l’aide sociale ? Quelles sont les diverses indemnités et allocations ? Et leurs montants ? Et les budgets ?

L’ensemble du système de sécurité sociale classique est réparti entre un régime pour les travailleurs salariés, un régime pour les travailleurs indépendants et un régime pour les fonctionnaires (fédéraux). Le point de départ de cette brochure est le régime des travailleurs salariés et la brochure explique les différences avec les autres régimes. La plupart des gens sont en effet assujettis au régime pour les travailleurs salariés.

La brochure se limite aux conditions et règles générales, mais il existe bien entendu des exceptions. Il y est toujours question des prestations familiales, même si l’Etat fédéral n’est plus compétent.

La brochure a été mise à jour jusqu’au 1er mars 2015 et comprend les adresses et numéros de téléphone des institutions.

>>> Télécharger la brochure (PDF)


LUSS - Fiche information n°2 : " L’assurance solde restant dû - S’approprier la loi Partyka-Lalieux "

publié le 28 août 2015

« Cette fiche a été conçue par la LUSS comme un outil permettant de sensibiliser et de mieux comprendre la loi Partyka-Lalieux et le fonctionnement du Bureau du suivi de tarification. Cette loi entrée en vigueur fin 2014 est destinée à améliorer l’accessibilité à l’assurance solde restant dû aux personnes présentant un risque accru de santé. Cette fiche prend appui sur la séance INFORM’ACTION organisée en avril 2015.

Contexte de la loi
La loi Partyka-Lalieux est destinée à faciliter l’accessibilité à l’assurance solde restant dû aux personnes présentant un risque accru de santé. En effet, si contracter une assurance solde restant dû lorsque l’on est jeune et en bonne santé ne pose aucune difficulté, il n’en va pas de même lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, d’un handicap ou si l’on a souffert d’une maladie grave même déclarée guérie. Outre un refus pur et simple de la part des assureurs, les assurances pour ces personnes peuvent être jusqu’à 8 à 10 fois supérieures à la normale. Or, sans cette assurance, il est bien souvent
impossible d’obtenir un crédit-logement et donc impossible d’acquérir sa propre habitation. »

>>> Cliquer ici pour télécharger cette fiche


Aditi : Sexualité et intilité sur mesure

publié le 27 août 2015

« Basée en Flandre, l’ASBL Aditi est un centre de conseil, d’information et de soutien autour de la sexualité des personnes en situation de handicap. Aujourd’hui, son champ d’action s’étend également à la région bruxelloise et en Wallonie.

Elle a pour missions d’informer et conseiller ; soutenir lors de prestations concrètes de services ; donner des formations.

L’association donne des informations et conseils aux parents, professionnels, partenaires… Elle prend les choses à bras le corps et veille à ce que les personnes en situation de handicap puissent faire appel à des assistants sexuels. Pour répondre à toutes les questions, l’ASBL Aditi se repose sur un grand réseau d’experts, d’assistants sexuels, de volontaires… »

>>> Pour consulter son site internet

(Source : Handicap & Santé)


Bientôt une assurance autonomie en Wallonie !

publié le 27 août 2015

« Le gouvernement wallon a récemment acté le principe d’une assurance autonomie obligatoire à partir du 1er janvier 2017. Elle permettra à toute personne confrontée à une perte d’autonomie de bénéficier de multiples services à domicile pour pouvoir rester plus longtemps chez elle.

L’assurance autonomie obligatoire existe déjà depuis plusieurs années en Flandre et est appelée la zorgverzekering. Selon le Ministre wallon de la Santé Maxime Prévot : "il s’agit de prendre les mesures qui permettent, dans de bonnes conditions, l’accompagnement de la perte d’autonomie liée au handicap, à l’âge ou à la santé sachant que le souhait de la majeure partie de la population est de rester le plus longtemps possible dans son habitation."

A l’heure actuelle, le cadre de cette nouvelle assurance est encore à construire : critères d’intervention, budget disponible, opérationnalisation.

Cette assurance autonomie obligatoire devrait être organisée via les mutualités, qui pourront ainsi disposer d’un budget pour offrir des services complémentaires à ceux qu’elles proposent déjà. Ce seront des services et aides à domicile agréés, gardes à domicile, aménagements d’habitation, etc. »

(source : Partenamut)


Osez le Handisport

publié le 27 août 2015

« Quel que soir votre handicap, osez le handisport !

Toute personne en situation de handicap peut recommencer le sport et grâce à celui-ci, prendre un nouveau départ.

Véritable renforcement pour la rééducation, le sport augmente le bien-être physique, mental et social. En confrontant la personne à des situations inhabituelles, il améliore son autonomie.

Beaucoup d’athlètes paralympiques sont issus de centres de revalidation et ophtalmologiques. Le Handisport leur a permis de retrouver une estime de soi et de prendre une revanche sur la vie.

En développant un maximum de disciplines sportives, la Ligue Handisport Francophone veut encourager les personnes en situation de handicap à pratiquer une activité physique pour le plaisir, d’abord, et pourquoi pas par après, si elles y prennent goût, pour la performance.

Intéressé d’en apprendre plus ?

Contactez la Ligue Handisport Francophone par email à l’adresse detection@handisport.be ou consultez le site de la campagne Osez le handisport. »

Source : site de la Ligue Handisport Francophone


20 septembre 2015 : Bruxelles - Paralympic Day

publié le 27 août 2015

Le Belgian Paealympic Committee vous convie à son Paralympic Day

Le 20 septembre 2015 est une date à réserver urgemment dans vos agendas. Presqu’un an jour pour jour avant les Jeux Paralympiques de Rio, c’est tout le Mouvement Paralympique qui sera en fête au Parc du Cinquantenaire à Bruxelles.

Le Paralympic Day sera célébré à l’occasion de la journée sans voiture et de sa traditionnelle fête du sport. Dans une ambiance brésilienne, adultes et enfants pourront s’adonner à une multitude d’activités.

>>> Pour en savoir plus


The Extraordinary Film Festival (TEFF), anciennement Festival EOP !, vivra sa 3 ème édition du 10 au 15/11 prochain

publié le 26 août 2015

Cliquer sur l’image pour en savoir plus


Rappel : 5 > 11 octobre 2015 : Semaine des Aidants Proches

publié le 25 août 2015

Cliquer sur l’image pour télécharger la brochure des activités francophones (fichier PDF)


12 & 13 septembre - Baraque de Fraiture : Wouf-Day et Rand’osmoses

publié le 15 août 2015

Cliquer sur l’affiche pour accéder au site de Os-mose (formation de chiens d’aide pour les personnes à mobilité réduite) ou ICI pour télécharger toutes les infos sur ce WE (fichier PDF)


Brochure « Aidants proches : indispensables mais invisibles »

publié le 4 août 2015

L’asbl "Question Santé" et l’asbl "Aidants proches" ont collaboré à la publication de la brochure "Aidants proches. Indispensables mais invisibles" qui répond à diverses questions en matière d’aidants proches :

• Qui sont et que font les aidants proches ?
• Comment devient-on aidant proche ?
• Un rôle pas toujours facile à tenir...
• Des solutions de soutien existantes mais insuffisantes
• Une réalité lourde de conséquences...
• Une reconnaissance, quelle reconnaissance ?
• Et notre société dans tout ça ?!

Cette brochure vous invite à aller à la rencontre de ces femmes et de ces hommes qui occupent une place stratégique dans l’aide quotidienne aux personnes handicapées, malades et âgées…

>>> Plus d’infos et téléchargement de la brochure


Thèse en préparation : "La vie amoureuse et sexuelle des hommes lésés médullaires"

publié le 4 août 2015

Anne-Cécile Mouget prépare une thèse de sociologie (Université de Caen) sur ce sujet, dans lequel elle inclut les hommes porteurs d’un spina bifida.

Elle est à la recherche de témoignages afin d’améliorer la représentativité des hommes porteurs de spina bifida. Les entretiens sont des récits de vie. Ils seront anonymés.

Si cette démarche vous interpelle, vous pouvez prendre contact avec l’ASBBF qui vous mettra en relation avec l’auteure.

>>> Plus d’infos sur la thèse en préparation

Un ouvrage rédigé par Anne-Cécile Mouget a déjà fait l’objet d’une présentation sur notre site : "Le chat de la voisine" "... un témoignage dur mais passionnant qui interpelle sur la réalité de l’intégration des personnes en situation de handicap dans notre société. "


France - Médicament Dépakine® et malformation : première plainte

publié le 4 août 2015

Une jeune femme épileptique a continué de prendre son traitement à base de Déparkine® (valproate de sodium) durant ses deux grossesses sans être informée des effets secondaires potentiels de ce médicament (lire ici, 2e paragraphe). Ses deux enfants étant atteints de malformations (un des deux a un spina bifida), elle a porté plainte contre X pour non-signalement d’effets indésirables.

Fin mai, l’Agence nationale de sécurité du médicament (France) a défini de nouvelles conditions de prescription de la Dépakine® (valproate de sodium).

La ministre française de la Santé a demandé à l’Assurance-maladie et à l’Agence du médicament de recenser les enfants qui ont pu être victimes des effets indésirables de cet antiépileptique.

>>> Plus d’infos :
- Le Figaro Santé
- Association d’aide aux Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti Convulsivant - APESAC

En Belgique, la notice d’information du patient contient en en-tête la mise en garde suivante :

« Le valproate peut provoquer des malformations et des troubles du développement psycho-moteur chez l’enfant s’il est pris pendant la grossesse. Si vous êtes une femme en âge de procréer, vous devez utiliser une contraception efficace pendant votre traitement.
Votre médecin discutera de cela avec vous mais vous devez suivre les conseils donnés à la rubrique 2 de cette notice.
Contactez immédiatement votre médecin si vous devenez enceinte ou pensez que vous pouvez l’être
. » (source : Agence fédérale des médicaments et des produits de santé - AFMPS)


Un "Handiplan" pour prendre en compte la dimension handicap dans toutes les politiques menées et évaluées à Bruxelles

publié le 4 août 2015

Les Gouvernements bruxellois (CocofCocomRégional) ont adopté simultanément cette semaine un « HANDIPLAN ». Celui-ci a pour objectif de favoriser la mise en place d’une politique d’handistreaming en Région de Bruxelles-Capitale pour la législature 2014-2019.

Le principe d’Handistreaming vise à intégrer la dimension « handicap » lors de l’élaboration, de l’exécution et de l’évaluation des politiques menées et soutient l’implication et la collaboration de la société civile aux mesures politiques. L’objectif est que la personne handicapée ait accès aux services généraux destinés à l’ensemble de la population.

Un changement de regard par rapport à la personne handicapée a été opérée et un nouveau paradigme s’installe progressivement. Pour mener à bien cet ambitieux projet, cinq actions fortes de l’ « Handiplan » peuvent être citées :

- mise en place d’une conférence interministérielle Handicap à Bruxelles capitale,
- des efforts accrus sont prévus pour rendre les bâtiments plus accessibles, - inclure une dimension handicap dans le plus grand nombre de contrats de gestion,
- promouvoir l’emploi des personnes en situation d’handicap,
- sensibiliser tous les pouvoirs et de tous les acteurs à travers l’ensemble des compétences.

>>> Plus de détails


L"Atelier des Droits sociaux - Parution du Cahier : Les allocations aux personnes handicapées

publié le 4 août 2015

Les personnes handicapées ont droit à des allocations. L’Atelier des Droits sociaux vient de publier un deuxième Cahier : Les allocations aux personnes handicapées.

Comme toutes les matières de notre droit social (trop) complexe, celle relative aux allocations aux personnes handicapées génère une « foire » aux questions abondante qu’il convient certainement d’ordonner pour que ce droit soit efficient.

Ce cahier pose les questions pertinentes du droit aux allocations dans l’ordre utile et y répond pas à pas à l’appui d’exemples représentatifs des situations que la personne handicapée rencontre et des outils que l’administration des allocations aux personnes handicapées met à sa disposition :
- Que sont les allocations aux personnes handicapées ? Que visent-elles ?
- Quelles en sont les conditions ?
- Quand et comment demander les allocations ?
- Comment en est calculé le montant ?
- Quelles actions mener suite à une décision insatisfaisante ?
- Quelle est l’obligation du bénéficiaire d’allocations ?
- Le droit aux allocations peut-il être revu ?
- Quand la personne handicapée a-t-elle intérêt à introduire une nouvelle demande d’allocation ?

Le guide est disponible au prix de 13 € (Cahier 2) au siège de l’association ou par envoi postal (après paiement).

L’Atelier des Droits sociaux
Rue de la Porte Rouge 4 - 1000 Bruxelles
Tél : 02 512 71 57 ou 02 512 02 90 Fax : 02 512 76 68
Compte bancaire : BE 09 0012 8065 7957
Site : www.atelierdroitssociaux.be
Adresse mail : emploi@atelierdroitssociaux.be


Rappel - Liège - Du 17 au 20 septembre 2015 : Pan’Art 2015

publié le 4 août 2015

Remède à l’indifférence, Pan’Art c’est…L’art dans la différence.

Comme chaque année, Pan’Art donnera « un coup de pied aux idées reçues ! ». Pour le grand public, c’est l’occasion de venir découvrir des créations artistiques réalisées par des personnes atteintes d’un handicap. Cette année, l’exposition s’installera une nouvelle fois à la Cité Miroir, au centre de Liège.

Au travers de sculptures, de peintures, de suspensions 3D, de tissus pliés, de mosaïques et d’autres techniques encore, les oeuvres présentées sont le reflet de l’imagination et des talents artistiques de ces adultes et enfants porteurs d’un handicap.

Pouvoir s’exposer au regard du plus grand nombre dans un endroit prestigieux est une motivation et une fierté pour ces artistes, une véritable reconnaissance de leurs talents ! Venez nombreux le constater par vous-mêmes !

Important : les œuvres et toutes les activités proposées sont accessibles au public gratuitement.

>>> Plus d’infos


La Ligue des familles recrute des baby-sitters !

publié le 4 août 2015

« L’association déjà reconnue pour la qualité de son Service baby-sitting étend celui-ci à la garde d’enfants en situation d’handicap.

Le Baby-sitting de la Ligue des familles est, à lui seul, une institution dont la réputation auprès des parents n’est plus à faire. Grâce au programme de formation suivi par les baby-sitters et l’encadrement professionnel des prestations, les parents n’hésitent plus à recourir à ce service pour faire garder leurs enfants, en toute confiance.

Aujourd’hui, le service se développe afin de répondre aux besoins plus spécifiques des enfants en situation de handicap. Tous les parents ont besoin de temps de répit, et, plus encore, ceux qui ont la charge d’enfants qui demandent une attention particulière... »

>>> Lire la suite


G.D. Luxembourg : Label EureWelcome- Tous sont bienvenus - Edition 2015

publié le 4 août 2015

Depuis plusieurs années déjà, la Direction générale "Tourisme" du Grand-Duché de Luxembourg coopère avec Info-Handicap Luxembourg pour promouvoir et récompenser la mise en place « sans barrières » des infrastructures, des services et des événements.

L’accent a toujours été mis sur une approche globale, selon le « Design pour Tous », de cette élimination de barrières. Ce concept répond à la volonté de planifier et de réaliser des offres et des services de sorte à ce qu’ils puissent bénéficier à une grande diversité d’utilisateurs sans pour autant désavantager ou exclure certains groupes de la population.

Le Bulletin" n° 5 de juin, mensuel de Info-Handicap Luxembourg propose le répertoire de tous les sites luxembourgeois qui bénéficient du Label Eurewelcome au Grand-Duché de Luxembourg : hôtels, campings, restaurants, logements de vacances, loisirs et culture (musées, théâtres, ), centres sportifs (piscines, thermes, ... ), commerces, bureaux d’information, ... (EureWelcome est un label qu’on décerne aux bâtiments touristiques accessibles à la majorité des personnes en situations de handicap - lire ici).

>>> Pour télécharger cette édition spéciale


Publication AWIPH : "Mon avenir ? Je le prépare déjà à l’école"

publié le 4 août 2015

L’AWIPH vient de publier une brochure d’information sur "l’après école pour les étudiants en situation de handicap".

« Que vais-je faire après l’école ? Quels revenus vais-je percevoir ? Où vais-je vivre ? Qui va m’aider ? Tu as peut-être en tête toutes ces questions sur ton avenir, ou bien ce sont tes parents ou les personnes qui t’accompagnent qui s’en préoccupent et t’aident à y réfléchir. Une brochure utile pour s’informer et préparer sa vie après l’école. »

>>> Télécharger la brochure "Mon avenir ? Je le prépare déjà à l’école"


Publications - Parlons-en n° 62 & Ph@re-Echos n° 17 et 18

publié le 3 août 2015

Parlons-en n° 62 - Juin 2015

Ph@re-Echos n°17 Juillet 2015

Ph@re-Echos n°18 Août 2015


"Les Échos de l’ASBBF n° 19" viennent de paraître

publié le 2 juin 2015

Pour en savoir plus sur la vie de l’ASBBF, ne manquez pas de lire le dernier numéro de nos "Échos" qui vient de paraître !

Les membres de l’ASBBF, diverses personnes et associations "relais" et contacts ont reçu "Les Échos de l’ASSBF n° 19" par la poste .

Si vous souhaitez découvrir ce numéro, n’hésitez à nous en demander un exemplaire, que nous vous ferons parvenir gratuitement.

>>> Table des matières et Éditorial


France - Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) : " Prise en charge en médecine physique et de réadaptation du patient atteint de Spina Bifida "

publié le 2 juin 2015

L’objectif des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter, pour les professionnels de la santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade.

L’ équipe du Centre de Référence Spina Bifida (Rennes - France) a le plaisir de diffuser le "Protocole National de Diagnostic et de Soins" (PNDS) concernant la "Prise en charge en médecine physique et de réadaptation du patient atteint de Spina Bifida" , qui a été publié en ligne par la Haute Autorité de Santé le 7 mai 2015.

Ce PNDS a été élaboré par un groupe de travail multidisciplinaire incluant professionnels de santé et associations de patients (dont l’ASBBF).

L’équipe du centre de référence remercie toutes les personnes ayant participé à ce travail et souhaite vivement que ce PNDS réponde aux questions des professionnels et patients concernés.

>>> Télécharger le PNDS - Spina Bifida - Prise en charge en médecine physique et de réadaptation (pdf 942,3 Ko)


Ciné-Débat de la LUSS : "LA FAMILLE BELIER" suivi du débat "Comment vivre sa différence au quotidien ?"

publié le 2 juin 2015

Pour terminer en beauté l’année avant la pause estivale et offrir une alternative à son cycle de conférences des Jeudis de la LUSS, la LUSS organisera le jeudi 18 juin prochain à 19h30 un évènement public.

En association avec le Caméo nomade, elle proposera le film LA FAMILLE BELIER. La projection sera suivie d’un débat avec pour thème « Comment vivre sa différence au quotidien ? ».

Ce moment donnera l’occasion au public de débattre avec les intervenants et ce bien au-delà du film en lui-même.

Plus d’infos (intervenants, tarif, lieu, heure, ...) dans le fichier PDF à télécharger :

PDF - 29.6 ko
Ciné-débat LUSS : La Famuille Bélier


Pays-Bas : La chirurgie fœtale du spina bifida sera prise en charge par l’assurance-maladie

publié le 2 juin 2015

« Les interventions chirurgicales sur les fœtus atteints de spina bifida seront remboursés sous certaines conditions par les assureurs-maladie, a communiqué à la Chambre Basse la Ministre de la Santé (néerlandaise). Actuellement, cette intervention n’est possible qu’à Leuven (Louvain). Chaque année, 1 à 2 femmes sont éligibles pour cette intervention. A la demande de la ministre, les assureurs-maladie ont accepté dans certains cas de rembourser le traitement effectué en Belgique, à condition qu’il y ait un accompagnement rigoureux et une sélection effectuée par un centre médical universitaire hollandais. »

Source : Rijksoverheid – Nieuws (Traduction : ASBBF)

>>> Texte complet de la lettre de la Ministre (en néerlandais)


Phare-Echos

publié le 2 juin 2015

Le Service PHARE (Personne Handicapée Autonomie Recherchée) est une administration de la COCOF ( Commission communautaire française - Région bruxelloise). Il apporte information, conseil et interventions financières aux personnes handicapées domiciliées en Région bruxelloise.

Le Service PHARE publie une lettre d’information mensuelle que l’on peut télécharger ici.

Vous pouvez également vous y inscrire en envoyant un courriel à l’adresse siid@cocof.irisnet.be.


Deviendrez-vous un Bricoleur du Cœur ?

publié le 2 juin 2015

Chaque année, Handicap International organise son concours "Bricoleur du Cœur". A nouveau, ce concours vise à collecter et à faire connaître des trucs et astuces améliorant l’autonomie de personnes porteuses de handicap.

Au travers du concours, les inventeurs en herbe partagent le fruit de leur réflexion avec d’autres personnes.

Vous avez réalisé, pour vous ou un proche, une astuce qui aide à manger, jouer, porter, se déplacer… ? Permettez à d’autres d’en profiter ! Jusqu’au 30 juin, participez et gagnez un beau prix…

>>> Toutes les informations et le règlement du concours

Contacts :
Nicole Luyckx
Handicap International
rue de Spa, 67
1000 Bruxelles.

Tél : 02.233.01.02
E-mail : nicole.luyckx@handicap.be


Nouveau site Web de Radiorg !

publié le 2 juin 2015

Le nouveau site web de Radiorg est en ligne depuis fin février 2015. L’objectif de ce renouveau est de vous offrir un site convivial dans lequel les informations recherchées se trouvent facilement.

Visitez-le sans tarder si ce n’est déjà fait et envoyez-nous vos commentaires ou suggestions d’amélioration !

>>> Site de Radiorg

Radiorg est l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Elle chapeaute toutes les associations de patients atteints d’une maladie rare (dont l’ASBBF) et aide et conseille tout le monde.

Sa mission ? Faire en sorte que votre voix soit entendue par les décideurs et les responsables politiques. Guider et orienter avec des informations claires. Faire connaître les activités organisées pour les personnes atteintes d’une maladie rare.


ASBL Aidants Proches : Actualités

publié le 1er juin 2015

Semaine des Aidants Proches

L’asbl Aidants Proches organisera « La deuxième semaine des aidants proches » en régions Bruxelloise et Wallonne du 05 au 11 octobre 2015. Durant cet évènement, de multiples activités locales seront organisées sur ces territoires. Le thème central : « Les Aidants Proches ! ». Plus d’informations suivront.

Centre de documentation Doc’Aidants

Le 18 juin 2015, l’asbl Aidants Proches présentera officiellement son centre de documentation Doc’Aidants.

Dès la création de l’asbl en 2006, l’asbl a eu pour mission la centralisation des informations sur les services et les aides. En 2006 un premier guide papier d’aide aux aidants a été réalisé. Une deuxième édition a vu le jour en 2009. Après celle-ci, le guide papier ne fut plus réédité et un répertoire fut publié sur le site web de l’asbl.

Aujourd’hui, le Centre de Documentation Aidants Proches a pour objectif de recueillir et de centraliser toutes les informations utiles à l’aidant et aux personnes intéressées par cette réalité. Le centre de documentation est l’évolution de ce projet, il est subsidié par la Wallonie.

GPS pour les Aidants Proches

L’antenne locale Chimay-Couvin-Momigines Proche de chez vous de l’ASBL Aidants Proches a publié un "GPS pour les Aidants Proches". Il s’agit d’un guide de référence des services locaux présents dans le sud de l’Entre-Sambre-et-Meuse pour apporter aide, soutien et informations aux proches chargés d’une personne dépendante, qu’il soit senior, accidenté ou handicapé.

>>> Télécharger le GPS (PDF 2,05 Mo)

Vie professionnelle des aidants proches en danger : un pas en avant, deux pas en arrière…

(Communiqué de presse)

Belgrade le 06 mai 2015

En décembre 2014, l’asbl Aidants Proches, soutenue par ses partenaires institutionnels, a fait parvenir au Ministre de l’Emploi, Kris Peeters, une lettre ouverte. Celle-ci mettait en avant les dangers inhérents aux mesures envisagées par le gouvernement, et plus particulièrement celles concernant le marché de l’emploi.

Moins de moyens pour concilier vie professionnelle et vie familiale :
Quatre dispositions avaient été modifiées ou supprimées. Jusqu’au 01/01/2015, elles étaient des alternatives couramment utilisées par les aidants proches pour s’occuper d’un proche en perte d’autonomie :
- les dispositifs de fin de carrière dont l’accès est restreint
- les allocations du crédit-temps sans motif sont supprimées
- l’allocation de garantie de revenus (AGR) pour les temps partiels est diminuée de 50% après 2 ans
- la dispense de recherche d’emploi pour raisons sociales et familiales pour les personnes au chômage avait également été supprimée

La mesure de dispense de recherche d’emploi pour raisons et familiales est partiellement rétablie, et les trois autres ?

>>> Lire la suite du communiqué de presse


20 mai - SAI Andage - 20 ans du Soleil Bleu - Conférence Annonce du handicap

publié le 2 mai 2015

(Cliquer sur l’image)


Echanges électroniques de données : moins d’administration pour les personnes handicapées !

publié le 29 avril 2015

Le 28 avril, le Service public fédéral (SPF) Sécurité sociale, le Service de lutte contre la pauvreté, la précarité et l’exclusion sociale et la Banque-carrefour de la sécurité sociale (BCSS) ont, lors d’une conférence, présenté quelques exemples concrets d’échanges électroniques de données censés permettre l’octroi automatique de mesures sociales aux personnes handicapées.

Les personnes reconnues en qualité de personnes handicapées peuvent, sur cette base, demander toutes sortes de mesures sociales et fiscales auprès d’autres instances publiques, obtenir des réductions pour des attractions touristiques, par exemple, bénéficier d’un tarif avantageux auprès des fournisseurs d’énergie, etc.

Dans bon nombre de cas, le citoyen doit encore présenter à ces instances ou sociétés une attestation papier, pour prouver que son handicap a été reconnu ou qu’il perçoit une allocation.

Pour limiter autant que faire se peut les tracasseries administratives pour le citoyen, les autorités fédérales misent de plus en plus sur les échanges électroniques de données avec les instances et sociétés concernées.

C’est par exemple déjà le cas pour l’octroi du tarif social ‘gaz et électricité’. Grâce aux échanges de données entre l’administration fédérale et les fournisseurs d’énergie, la personne handicapée ne doit plus fournir d’attestation papier et la mesure est automatiquement octroyée.

L’objectif est d’étendre l’automatisation dans les prochaines années.

>>> Communiqué de presse sur la conférence (.pdf)

>>> Présentations de la conférence


L’OMS a publié de nouvelles recommandations pour les concentrations de folate pour les femmes en âge de procréer

publié le 25 avril 2015

L’OMS a publié de nouvelles recommandations pour les concentrations de folates pour les femmes en âge de procréer. Chaque année, environ 300 000 bébés naissent à travers le monde avec des malformations du tube neural (MTN), mais il a été démontré de façon constante qu’une consommation quotidienne suffisante d’acide folique avant et au début de la grossesse réduit considérablement le risque pour les MTN.

Les nouvelles recommandations précisent que les concentrations érythrocytaires [1] de folates devraient être supérieures à 400 ng / mL (906 nmol / L) chez les femmes en âge de procréer pour atteindre la plus grande réduction des MTN. En outre, ce seuil de folates érythrocytaire peut être utilisé comme un indicateur de carence en folates chez les femmes en âge de procréer.

L’OMS ajoute qu’aucun seuil de folates sériques n’est recommandé pour la prévention des MTN chez les femmes en âge de procréer. En outre, un dosage micro-biologique est recommandé que étant le choix le plus fiable pour obtenir des résultats comparables des concentrations érythrocytaires de folates dans les différents pays.

>>> Texte complet des recommandations sur le site de l’OMS (WHO) (anglais

Sources : Center for Disease Control and Prevention (US), Morbidity and Mortality Weekly Report et American Pharmacists Association

(trad. : asbbf)


DG Personnes Handicapées : Octroi automatique de mesures sociales et fiscales

publié le 17 avril 2015

Quiconque est reconnu en tant que personne handicapée par la Direction Générale Personnes handicapées peut, sous certaines conditions, bénéficier d’avantages divers auprès de différentes instances. Certains avantages sont automatiquement octroyés grâce aux échanges électroniques de données (flux) entre la DG et ces instances. Ces 3 flux électroniques ont été clôturés récemment :

- Tarif social ‘gaz et électricité’ (avec les fournisseurs d’énergie)
- Intervention majorée de l’assurance (avec les mutualités)
- Forfait ‘malades chroniques’ (avec les mutualités)

>>> Pour en savoir plus


27 mai - Horizon 2000 : Journée festive

publié le 17 avril 2015

Horizon 2000 a le plaisir de vous inviter à sa journée festive sur le thème de la « Fête de la Musique » le mercredi 27 mai 2015 de 10h à 16h, au Salon Communal de Marchienne-Au-Pont, Place Kennedy 1 à Marchienne-au-Pont.

L’objectif de cette manifestation est de proposer aux personnes handicapées une journée de rencontres, de détente et de fête. Tout au long de cette journée, les participants pourront se laisser aller sur les rythmes les plus endiablés du moment entrecoupés de diverses représentations dans les domaines du chant, de la musique et de la danse.

Vous trouverez ICI le bulletin réponse (fichier PDF), à nous renvoyer avant le 18/05/15. Après cette date il ne sera plus possible de commander des repas. Merci de privilégier, dans la mesure du possible, les paiements sur compte bancaire.

>>> Programme de la journée


16 mai - Atelier "Mieux vivre le handicap en famille"

publié le 17 avril 2015

Communiqué transmis par l’asbl Celia :

"Laurent Heck est psychologue, thérapeute et formateur spécialisé dans le handicap, formé à la systémique et lui-même IMC (infirme moteur cérébral) en fauteuil roulant électrique.

Suite à la proposition des parents lors de notre table ronde du 11 octobre dernier, Laurent Heck a élaboré l’atelier où frères et sœurs pourront partager ensemble un moment autour de la question du handicap. Laurent co-animera avec Marjolaine Van Brussel, kinésithérapeute, psychomotricienne et animatrice.

L’atelier est destiné aux familles dont un des membres est en situation de handicap. Au moins deux membres de la famille devront être présents avec un maximum de 20 participants.

La naissance d’un enfant en situation de handicap est un tsunami pour une famille : il y a un « avant » et un « après ». Cela modifie profondément la vie des parents et leur vie de couple, leur vie professionnelle, leur vie sociale et les rêves et espoirs qu’ils avaient pour leur enfant. D’autre part, le type de handicap et ces conséquences ne sont pas toujours très clairs pour les parents. Les attentes qu’ils peuvent avoir par rapport à leur enfant et leurs croyances sur le handicap sont parfois embrouillées et teintées de culpabilité..."

>>> Lire la suite et les modalités d’organisation


La nuit de l’accessibilité : Bruxelles by night comme vous ne l’avez jamais vu !

publié le 17 avril 2015

Ce 25 avril 2014 aura lieu à Flagey l’événement "Night sweats in Accessibility".

A partir de 17heures, diverses animations seront proposées aux participants, valides ou moins valides : exposition, concert, jonglerie, cyclo-danse,...

Cette initiative, soutenue par le Service PHARE, permettra de recenser un maximum de lieux accessibles à Bruxelles.

Pour de plus amples informations concernant le programme de cette soirée festive, consultez le site de "Bruxelles pour tous".


AWIPH... 20 ans d’actions

publié le 15 avril 2015

(Cliquer sur l’image... et un peu de patience pour le téléchargement)


Roman - De l’autre côté du mur

publié le 15 avril 2015

"Depuis son accident de cheval, survenu un an plus tôt, Louise qui se déplace en fauteuil roulant, ne veut voir personne et passe ses journées dans la maison, provoquant l’inquiétude de ses parents qui ne savent plus quoi faire pour lui redonner goût à la vie.

Mais un jour, au fond du jardin, de l’autre côté du mur, elle rencontre un homme âgé, en fauteuil roulant lui aussi. Le vieil homme et son charmant petit-fils parviendront peu à peu à lui redonner confiance en elle et à lui faire retrouver le sourire"

Titre : De l’autre côté du mur

Auteur : Yaël Hassan

Casterman Jeunesse


AWIPH - Trimestriel Parlons-en

publié le 15 avril 2015

Le "Parlons-en" est le journal de liaison de l’AWIPH. Il est publié trimestriellement.

Sommaire du n° 61 (mars 2015)

- Actualités en bref !
- Focus > Mons 2015 : Idées accessibles et adaptées !
- Portrait > Benjamin, un fils, un frère...
- Ça se passe dans un service
- DOSSIER > Wippy d’Or 2014, l’affaire de tous ! - Retour sur... La bientraitance au coeur de la relation
- Autonomie > Les chiens d’assistance
- La BD du numéro gratuit
- Centre interfédéral pour l’Égalité des chances
- Ça se passe sur Internet
- Sports & loisirs
- La sélection du Centre de Doc

>>> Télécharger Parlons-en mars 2015 (fichier PDF)


Guides Déclic

publié le 15 avril 2015


ASBBF & ONE : Dépliant Acide Folique

publié le 9 avril 2015

En 2006, l’O.N.E., en collaboration avec l’Association Spina Bifida Belge Francophone, a réalisé un dépliant d’information sur la prévention par l’acide folique.

Ce dépliant est toujours disponible auprès de l’ASBBF et de l’O.N.E. ou téléchargeable ici.

N’hésitez pas à nous en demander et à le diffuser autour de vous !

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2 juin 2015 : Colloque Cap48 "Cap sur la participation : Rien sur nous sans nous"

publié le 1er avril 2015

CAP48 a le plaisir de vous inviter à son huitième colloque annuel, qui se déroulera le mardi 2 juin 2015 de 8h45 à 16h30.

En matinée, des projets co-financés par CAP48, la Wallonie, la Cocof et la Communauté germanophone ainsi que des études et des témoignages, ayant trait à la thématique de la journée, seront mis à l’honneur.

L’après-midi, quatre ateliers vous seront proposés afin de favoriser le débat, les réflexions et l’élaboration de propositions concrètes.

Les thèmes des ateliers :
A. Les conseils des usagers au sein des services : un outil pour améliorer la qualité
B. La parole de l’enfant handicapé : favoriser leur participation dans les lieux de vie
C. Les conseils consultatifs : lieux de participation et d’influence
D. Découvrir la version « facile à comprendre » de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes en situation de handicap

Lieu :
Wolubilis - avenue Paul Hymans 251 à 1200 Bruxelles.
Accessible aux personnes à mobilité réduite.
De plus amples informations quant aux données pratiques et aux inscriptions suivront.


Incontinence urinaire : des experts répondront à vos questions

publié le 27 mars 2015

A l’occasion de la Semaine de la Continence (France) qui aura lieu du 30 mars au 5 avril, l’Association Française d’Urologie (AFU) organise, entre autres, un chat sur Facebook pour briser le tabou et libérer la parole. Cette opération permettra aux personnes concernées par l’incontinence urinaire de poser des questions à des urologues spécialistes de manière décomplexée et d’obtenir des réponses sans tarder. Selon le Dr Christian Castagnola, Vice-président de l’AFU, "Pourquoi ne pas utiliser Facebook pour aller au-delà des tabous, et apporter des réponses à toutes les questions que l’on n’ose habituellement pas poser à son médecin".

Les experts répondront à vos questions le vendredi 3 avril 2015, de 9h00 à 13h00 et de 14h00 à 19h00. Vous pouvez poser vos questions avant le 3 avril par e-mail : info@urofrance.org

Ou directement, le 3 avril 2015 :

- Sur Facebook, page Urofrance via les commentaires ou en message privé. URL : http://www.facebook.com/Urofrance

- Sur Twitter en utilisant le #AFUContinence ou par DM avec @AFUrologie : https://twitter.com/afurologie

- Par e-mail : info@urofrance.org

N’hésitez pas à poser vos questions !


Tourisme adapté

publié le 27 mars 2015

Un guide tourisme national consacré aux personnes handicapées (moteurs, auditifs, visuels et mentaux), qui s’avèrera aussi utile aux personnes dont la mobilité est momentanément changée, comme les parents de jeunes enfants...

Dans une première partie, ce guide livrera informations et conseils d’ordre général (coordonnées des associations et acteurs touristiques concernés, notions de droit, assurances, label...), tandis qu’une seconde partie, déclinée par région, recensera les bonnes adresses en matière de tourisme (transport, sites touristiques accessibles, hôtels et restaurants, activités sportives de loisirs...).

>>> Présentation du guide

La collection libre accès est née d’un constat amer : aucune indication dans les guides touristiques traditionnels concernant l’accessibilité des lieux à visiter, hormis un pictogramme de temps en temps. Comment les personnes en situation de handicap peuvent-elles construire sereinement leurs vacances sans des informations précises et fiables ?

Alors que de nombreux chantiers ont été lancés pour l’accessibilité totale des lieux publics en France en vue de 2015, publier une collection de guides touristiques régionaux destinés aux personnes handicapées semblait donner une réponse supplémentaire à ce contexte d’évolution.

>>> Présentation de la collection


Dans un livre-DVD, des parents témoignent en toute franchise de ce qu’est d’avoir un enfant "quand on est en situation de handicap"

publié le 27 mars 2015

« Des parents témoignent en toute franchise, dans un livre DVD qui vient de paraître, de ce qu’est d’avoir un enfant "quand on est en situation de handicap", face à ses peurs de mal faire face au bébé autant que du regard des autres.

Parmi tous les ouvrages récemment parus autour de la thématique du handicap, Un parfum de victoire est celui qu’il faut lire et faire lire ! En 140 pages (avec version sonore intégrale) et neuf vidéos écrites et réalisées par un groupe de journalistes bénévoles ou pigistes d’Histoires ordinaires basés à Rennes, vous aurez un large aperçu de la diversité de l’handiparentalité d’hier et d’aujourd’hui. Une parentalité racontée par ceux qui la vivent, dans une grande franchise, pour dire leur réalité de mamans et de papas confrontés à leur petit bout d’chou. Ils évoquent leur désir d’enfant, les difficultés rencontrées pour l’assouvir puis l’assumer, avec ou contre l’environnement familial et médical. Ces témoignages font la force et l’intérêt d’un livre qui apporte également beaucoup d’informations pratiques, explique les stratégies de contournement des handicaps, présente les quelques actions mises en place par des professionnels... »

>>> Lire la suite sur le site de Yanous !


23 au 25 avril 2015 - Flanders Expo Gand : REVA2015 - Limitez vos limites

publié le 27 mars 2015

Où, quand, comment et pourquoi ?
REVA2015 se tiendra du 23 au 25 avril 2015 au Flanders Expo à Gand (de 10 à 18 heures). Le salon est aisément accessible en voiture et en transports en commun, ainsi qu’aux personnes à mobilité réduite. La vidéo hitchcockienne répond à la question « pourquoi ».

Avez-vous déjà un billet d’entrée ?
Pas encore ? Demandez-en un à votre médecin de famille, votre pharmacien, votre kinésithérapeute ou votre fournisseur de dispositifs d’aide, ou inscrivez-vous sur le site de REVA. Vos billets vous seront envoyés par e-mail. Ils sont entièrement gratuits.

Des nouveautés au salon ?
De très nombreux nouveaux exposants seront présents, mais les habitués présenteront également leurs nouvelles gammes de produits. Vous en trouverez un avant-goût sur la page d’accueil du site REVA. Des photos des nouveaux produits sont régulièrement publiées sur Facebook.

Comment puis-je préparer ma visite ?
Sur www.reva.be, trouvez quels exposants proposent les produits ou les services dont vous avez besoin. Vous pourrez ensuite imprimer la liste (avec les numéros de stand).


ALMAGIC - WE Spéléo et Nature pour tous

publié le 27 mars 2015

Cette année, en partenariat avec Spéléo-J et grâce à l’aide de Natagora, Inventif ASBL , le Lion’s Club de Floreffe, l’Union belge spéléo et la participation de l’unité scoute de Floreffe, ALMAGIC organise un week-end Spéléo et Nature pour tous le samedi 25 et dimanche 26 avril de 10h à 17h au Domaine des Grottes de Floreffe.

Durant ce week-end, Almagic permettra aux personnes à mobilité réduite d’expérimenter et de découvrir un environnement qu’ils n’ont pas l’habitude de visiter : carrières, grottes, cascades...

Une expérience unique à laquelle tout le monde (amis, accompagnateurs...) est invité à participer.

N’hésitez pas à dores et déjà vous inscrire en envoyant un mail a l’adresse suivante, le nombre de places étant limité : activite@speleoj.be en stipulant le nombre de personne et la tranche horaire recherchée (dernier groupe accepté à 17h).

>>> Télécharger le fichier PDF pour en savoir plus


L’Indice Passe-Partout®, c’est fini... Vive Access-i !

publié le 27 mars 2015

Vous en entendez parler depuis longtemps : un nouvel outil - Access-i - a été créé par les experts en accessibilité et les associations représentatives des personnes à mobilité réduite. Cet outil permet de mesurer le niveau d’accessibilité d’un espace ouvert au public (un site, un bâtiment, un événement...).

Depuis le lancement d’Access-i, Gamah n’utilise plus l’Indice Passe-Partout®. Fin 2015, le site www.ipp-online.org sera d’ailleurs fermé.

Avec nous, lancez-vous dans la démarche Access-i ! Nous pouvons évaluer l’accessibilité de votre bâtiment, événement, etc. et vous aider à l’améliorer.

>>> En savoir plus sur Access-i


ALMAGIC - Accessibilité véritable du château de Lavaux-Sainte-Anne : Une première pour le patrimoine belge.

publié le 27 mars 2015

Plonge​r​ au cœur de la vie somptueuse des seigneurs aux 17ème et 18 ème siècles et de la vie rurale en Famenne au 19ème siècle​, ​c’est maintenant possible pour tout le monde ​ !​

Du jeudi 28 mai jusqu’au dimanche 31 mai 2015, et pour la première fois en Belgique, le Château de Lavaux-Sainte-Anne, ouvrage militaire devenu demeure historique au fil des siècles, son musée de la chasse ainsi que sa zone humide seront accessibles aux personnes à mobilité réduite ... et à d’autres situations de handicap prochainement.

Les mesures nécessaires, afin de permettre l’autonomie de chacun, seront mises en place par l’ASBL Almagic, grâce au Fonds ELIA et à l’aide de Cap 48.

Comment ?
- En évitant des escaliers, du gazon ou des graviers nécessitant une assistance
- Grâce à des jeux de rampes, des plaques de roulage/ tapis de caoutchouc, des toilettes PMR, des joëlettes, des MTC ou encore en signalant et délimitant des emplacements de parking PMR
- ...

>>> Plus d’infos sur cette accessibilité de 4 jours sur la page Facebook de Almagic

>>> Télécharger le dossier "Sites historiques accessibles aux PMR" de Almagic


Plus de participation politique pour les associations de patients

publié le 27 mars 2015

« La Ministre de la Santé publique, Maggie De Block, a décidé d’accorder aux associations de patients de notre pays un subside annuel de 750.000 euros par l’intermédiaire de 3 antennes de soutien régionales. De plus, les associations pourront être représentées au conseil d’administration du Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) grâce à un siège permanent.

Subside annuel

La Ligue des Usagers de Santé (LUSS) et son pendant flamand, la "Vlaamse Patiëntenplatform" créeront trois antennes de soutien. Chaque année, elles recevront chacune 250.000 euros de subsides. Les missions de ces antennes situées en Wallonie, dans la Région de Bruxelles-Capitale et en Flandre sont les suivantes :

- renforcer le fonctionnement quotidien des associations de patients.
- aider les associations à proposer des services de qualité.
- participer à la concertation de santé locale au sein des hôpitaux, soins de première ligne, …
- veiller à ce que les associations aient leur mot à dire dans la politique fédérale... »

>>> Lire la suite sur le site des Mutualités Libres


17 avril 2015 - Mes droits ! Mon combat ! Une action de la LUSS et de Psytoyens à l’occasion de la journée européenne des droits du patient

publié le 27 mars 2015

Ce 17 avril dans le cadre la Journée européenne des Droits du patient, La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS asbl), fédération francophone indépendante des associations de patients, et Psytoyens, concertation des usagers en santé mentale, ont décidé d’interpeller le grand public et les médias via une action publique au sein de la gare Bruxelles-Luxembourg.

A cette occasion, la LUSS et Psytoyens sensibiliseront les navetteurs à l’existence de la loi et les feront réfléchir à leurs droits à travers différentes animations.

L’objectif de cette action est de conscientiser le grand public à l’existence de cette loi datant de 2002. Ces droits, dont l’esprit est d’améliorer le dialogue entre les patients et les professionnels de santé, sont encore trop méconnus. Leur application est encore très aléatoire notamment en ce qui concerne l’accès au dossier médical ou le consentement éclairé du patient. La LUSS et Psytoyens ont récolté quantité de témoignages où ces droits fondamentaux n’ont pas été respectés. Or, mettre en pratique les droits du patient favorise une relation équilibrée entre soignants et soignés et améliore la qualité des soins.

>>> Informations et communiqué de presse à télécharger


Le gouvernement renonce à l’exclusion des aidants proches du bénéfice de dispositons leurs permettant de s’occuper d’un proche en perte d’autonomie

publié le 1er mars 2015

L’appel lancé par l’Asbl Aidants Proches et 40 associations (dont l’ASBBF) a été entendu !

« Le gouvernement fédéral a confirmé ce vendredi un dispositif pour les aidants-proches, employés, indépendants ou demandeurs d’emploi, qui permettra à ces derniers d’être libérés durant 48 mois de l’obligation de rester actifs dans la recherche d’un emploi s’ils doivent s’occuper d’un membre de la famille (jusqu’au deuxième degré) confronté à des problèmes de santé.

Il est donc revenu sur sa décision d’obliger les demandeurs d’emploi à poursuivre leur recherche de travail, même quand ils se trouvent dans cette situation... »

>>> Lire la suite sur le site de lavenir.net


Bricker - Appel à partage de témoignages

publié le 20 février 2015

Une jeune fille d’une douzaine d’années, atteinte d’un spina bifida, est porteuse d’une dérivation urinaire de Bricker.

Elle porte un sac au niveau de sa stomie ainsi qu’un sac de jambe qui peut-être relié à la poche en contact avec sa stomie. Elle porte ce sac de jambe à l’école, car cela permet de récolter plus d’urine.

Elle vit mal le fait que son sac de jambes se voit, même en dessus de ses pantalons, surtout lorsque celui-ci est rempli. Elle ne supporte pas le regard des autres qui peuvent parfois se questionner. Elle refuse tout port de jupe, short ou robe en été.

Une personne de son entourage souhaite trouver des témoignages, afin de lui montrer qu’elle n’est pas seule dans ce cas, que d’autres personnes doivent aussi apprendre à vivre avec cette dérivation et qu’elle doit apprendre a voir cette poche différemment que comme un ennemi.

Si le partage de votre expérience peut aider cette jeune fille, vous pouvez prendre contact avec l’ASBBF qui transmettra.


La réforme des crédits temps : la vie professionnelle des aidants proches en danger

publié le 19 février 2015

Communiqué de presse
Asbl Aidants Proches

La réforme des crédits temps : la vie professionnelle des aidants proches en danger

Lettre ouverte à Monsieur Kris Peeters

Belgrade le 18 février 2015. En décembre 2014 l’asbl Aidants Proches a fait parvenir au nouveau Ministre de l’Emploi, Kris Peeters, une lettre ouverte. Celle-ci met en avant les dangers inhérents aux mesures envisagées par le nouveau gouvernement, et plus particulièrement celles concernant le marché de l’emploi.

Moins de moyens pour concilier vie professionnelle et vie familiale

4 dispositions ont été modifiées ou supprimées. Jusqu’au 01/01/2015, elles étaient des alternatives couramment utilisées par les aidants proches pour s’occuper d’un proche en perte d’autonomie :
- les dispositifs de fin de carrière dont l’accès est restreint,
- les allocations du crédit-temps sans motif qui sont supprimées,
- la dispense pour raisons sociales et familiales pour les personnes au chômage également supprimée,
- l’allocation de garantie de revenus pour les temps partiels qui est divisée par deux après 2 ans.

L’asbl Aidants Proches demande une rencontre à monsieur le Ministre de l’Emploi

Dans la prolongation de la lettre ouverte, L’asbl Aidants Proches a demandé qu’un rendez-vous avec monsieur le Ministre soit fixé le plus rapidement possible, afin de lui exposer ses inquiétudes et de lui proposer de mettre en place des stratégies de protection de cette population fragilisée qui représente en Belgique près d’1 millions de personnes (entre 8 et 10 % de la population). De plus, le vieillissement de la population ne fera qu’en augmenter le nombre.

>>> Télécharger le texte complet du communiqué de presse (fichier PDF) :

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Asbl Aidants Proches - Communiqué de presse


24 février 2015 - Huitième édition de la Journée Internationale des Maladies rares

publié le 19 février 2015

>>> Télécharger l’invitation-programme (fichier PDF) :

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24 février 2015 - Journée des Maladies Rares

>>> Cliquer ici pour s’inscrire


28 mars à Jauche : Soirée spectacle & danse

publié le 18 février 2015

>>> Cliquer sur l’image pour l’agrandir


5 et 6 mars 2015 - Namur : Salon « Soins et Santé »

publié le 12 février 2015

Le salon « Soins et Santé » se déroulera les 5 et 6 mars 2015 à Namur Expo. Ce salon wallon est dédié aux professionnels de la santé et des soins aux personnes.

« Soins et Santé » a pour vocation de rassembler les professionnels du paramédical et de l’aide aux personnes, les fournisseurs de matériel et de services destinés aux maisons de repos, aux centres hospitaliers, aux soins à domicile, aux crèches et aux institutions pour personnes en situation de handicap.

Vous pourrez y découvrir l’ensemble des équipements, solutions et nouveautés disponibles dans le domaine de la santé et des soins aux personnes.

Vous pourrez également assister gratuitement à une série de conférences. Trois conférences aborderont le thème du handicap :
- Jeudi 5 mars - 15h : "Handicap, déficience : accompagner l’annonce"
par Mr Luc Boland, Président de la Plateforme Annonce Handicap
- Jeudi 5 mars - 16h : "Traumas cérébraux. Des récits d’expérience interrogent les pratiques" par Mme Yolande Verbist, Anthropologue, Chargée de recherche à l’asbl Le Ressort
- Jeudi 6 mars - 13h : "Former à l’accessibilité : semer pour récolter"
par Mr Vincent Snoeck, Directeur et Mme Nadia Maniquet, Architecte et Conseillère en accessibilité, de l’asbl GAMAH

>>> Télécharger le programme complet des conférences sur le site de Soins et Santé

Entrée gratuite, mais inscription obligatoire.

>>> Cliquer ici pour demander le code et s’inscrire


Anijhan : Vacances adaptées pour les jeunes

publié le 12 février 2015

L’animation des enfants moins valides est un des axes de l’offre de vacances de Jeunesse & Santé.

A côté de l’intégration d’enfants moins valides dans ses activités traditionnelles, Jeunesse & Santé et son service Anihan proposent un panel diversifié de séjours composé d’un savant mélange de destinations en Belgique mais aussi à l’étranger.

Certains d’entre eux sont organisés spécifiquement pour les enfants moins valides, d’autres accueillent ensemble des participants valides et moins valides permettant aux jeunes de se découvrir avec leurs ressemblances, leurs différences et leurs richesses.

Les animateurs suivent une formation spécialisée à l’animation de ce public particulier. Ils apprennent notamment à se familiariser aux différents types de handicap et aux besoins particuliers de chaque enfant.

>>> Télécharger la brochure vacances adaptées Anijhan 2015


Redécouvrez ce qui se cache derrière l’acronyme INAMI

publié le 12 février 2015

Depuis plus de 50 ans, l’assurance soins de santé et indemnités s’adapte aux nouveautés médicales, à l’évolution des maladies et aux situations financières de chacun. L’INAMI profite de l’occasion pour vérifier si chacun d’entre nous est conscient des avantages que l’on doit à notre système de soins de santé. L’INAMI a donc lancé une campagne pour sensibiliser aux atouts de ce système et à son fonctionnement. Il n’existerait pas sans l’Inami ni sans ses partenaires : mutualités, dispensateurs de soins, organisations patronales et syndicales, milieux scientifiques, représentants du gouvernement, etc.

Sur le site www.notresystemedesante.be :
- Redécouvrez ce qui se trouve derrière INAMI, cet acronyme familier de 5 lettres
- Découvrez le scénario - heureusement fictif - que l’INAMI a élaboré, celui d’un système de santé qui serait un produit de luxe.
- Testez vos connaissances à propos de notre système de santé avec un quiz en 16 questions.


LUSS - Le Chaînon n° 36 : Dossier "Faire face au handicap"

publié le 12 février 2015

" Le handicap peut-être multiple, visible ou invisible, physique ou mental. Ce dossier en aborde quelques aspects et met en avant les grands défis à relever en matière de handicap. Vivre le handicap au quotidien, être à l’écoute des personnes qui tous les jours sont confrontées aux petits et grands obstacles qui contribuent à renforcer le handicap, voilà en bref les grandes lignes de ce dossier.

Dans un premier article, Jean-Marc Compère, papa de Jérémy, un jeune homme de 24 ans atteint de X fragile et sa sœur, Jennifer, racontent leur parcours : « Quand le handicap arrive dans la famille et que le long fleuve tranquille se transforme en long torrent »…

Ensuite, Anne-Sophie Marchal et Vincent Snoeck, de l’association GAMAH, une association qui se mobilise pour améliorer l’accessibilité des personnes handicapées, expliquent notamment comment l’environnement participe à créer le handicap.

Dans un troisième texte, Thérèse Kempeneers-Foulon, secrétaire générale de l’AFRAHM (Association Francophone d’aide aux handicapés mentaux), décrit les principales difficultés auxquelles sont confrontées les personnes et leur famille, de la naissance à l’âge avancé » ..."

>>> Pour télécharger le Chaînon n° 36


12 mars 2015 - Entre Nous - one-man show de Serge Van Brakel

publié le 12 février 2015

Serge Van Brakel vous invite à venir découvrir une nouvelle version de son One Man Show Entre nous remis au goût du jour, le jeudi 12 mars 2015 à 20h à l’Eden - Boulevard Jacques Bertrand 1 à 6000 Charleroi.

Vous pouvez d’ores et déjà réserver vos places ici ou en téléphonant directement à l’Eden (071/20.29.95).

Pendant 1h30 environ, malgré ses difficultés d’élocution, Serge Van Brakel est seul en scène. Il évoque différents événements de sa vie. Il partage avec le public sa vie en Afrique, sa vie amoureuse, ses voyages ou encore la politique. Serge prend plaisir à dialoguer avec le public et réserve quelques surprises.

Ce one-man-show, mis en scène par Yves Vandezande et la comédienne Isabelle Renzetti, est un moment de détente permettant d’avoir une réflexion sur le regard que porte notre société sur les personnes en situation de handicap.

Au cours du spectacle, Serge aborde également son handicap, son chemin pour l’accepter ainsi que son dialogue interne, c’est-à-dire, le dialogue entre son handicap et lui en tant que personne mais aussi le dialogue interne des personnes qui le voient pour la première fois. Il nous montre qu’il est une personne à part entière et pas seulement un « handicapé ».

Entre nous est rempli d’humour mais aussi plein d’émotion et de tendresse.


28 mars - Ligue des Droits de l’Enfant : Colloque "Accueillir tous les enfants à l’école : un droit, des pratiques"

publié le 10 février 2015

De nombreuses questions relatives à l’intégration scolaire se posent et nécessitent des temps et des espaces de rencontre entre les acteurs concernés : Quelles sont les ressources disponibles ? Comment les mobiliser au mieux ? Quels sont les droits des enfants handicapés, de leurs familles ? Quels sont les devoirs des écoles et du système ? La Ligue des Droits de l’Enfant a, par le passé, organisé plusieurs colloques pour encourager les motivations et aider à s’approprier cet important projet de société.

La Ligue propose une journée des familles et des professionnels, avec colloque et pièce de théâtre.

Quand ? Le 28 mars 2015, de 9h30 à 13h00
Où ? A la Haute Ecole Paul-Henri Spaak, rue Emile Vandervelde 3 à Nivelles

>>> Infos et modalités d’inscription téléchargeables en cliquant sur le document PDF ci-dessous

PDF - 865.1 ko
Colloque LDE - 28 mars 2015


Inventaire des groupes d’entraide

publié le 10 février 2015

Le Service Promotion de la Santé de ​Solidaris – Mutualité Socialiste édite chaque année un inventaire des groupes d’entraide. Celui-ci répertorie plus de 200 associations en Wallonie et à Bruxelles.

L’objectif des groupes d’entraide est d’améliorer le soutien aux patients et à leur famille, principalement par le dialogue et le partage d’expériences de personnes réunies autour d’une même problématique de santé.

Cet inventaire des groupes d’entraide répertorie une liste de plus de 200 associations travaillant sur des thématiques aussi diverses que les acouphènes, allergies, insuffisances rénales, maladies rares, handicaps visuel, moteur ou auditif, handicap mental, deuil, suicide, ...

>>> Consulter l’inventaire


SNCB - Les personnes en situation de handicap paient la note

publié le 10 février 2015

Le "tarif à bord" de la SNCB n’est pas conforme avec la Convention Handicap des Nations Unies.

(Communiqué de presse du Centre interfédéral pour l’égalité des chances)

"Jusqu’à la semaine dernière, le voyageur qui achetait un ticket à bord du train, s’il en informait l’accompagnateur de train, devait payer un supplément de 3 euros. Celui qui n’en informait pas l’accompagnateur payait quant à lui un supplément de 12,50 euros. Les personnes reconnues en situation de handicap, quant à elles, ne devaient payer aucun supplément. Le 1er février, la SNCB a introduit un supplément unique de 7 euros pour tous ses voyageurs...

« Oui, vous pouvez demander à une personne sans handicap physique, sensoriel ou mental d’acheter un billet en ligne ou via un distributeur automatique en gare, mais pour un certain nombre de personnes en situation de handicap c’est tout simplement impossible » déclare Patrick Charlier, directeur adjoint du Centre. « Les transports publics sont par ailleurs bien souvent le seul moyen pour les personnes en situation de handicap de se rendre vers leur lieu de travail, d’étude, etc. »

Pour le Centre, cette mesure va à l’encontre de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, ratifiée par la Belgique le 2 juillet 2009...."

>>> Texte complet du communiqué de presse et invitation à signaler les problèmes rencontrés téléchargeable ci-dessous :

PDF - 297.9 ko
Communiqué de presse SNCB

>>> Site du Centre interfédéral pour l’égalité des chances


La chirurgie in utero progresse mais reste une exception (LeFigaro.fr - Santé)

publié le 3 février 2015

"Si elle se développe pas à pas avec de nouvelles technologies, la chirurgie fœtale reste avant tout un type d’intervention d’exception.

Chaque année, des fœtus sont opérés avant la naissance pour des malformations, des maladies incompatibles avec leur survie ou qui s’aggraveraient irrémédiablement sans intervention. L’été dernier, un fœtus de 5 mois a, pour la première fois en France, été ainsi opéré d’une forme grave de spina bifida, le myéloméningocèle. Cette fermeture incomplète des vertèbres du bas du dos laisse à découvert un segment de moelle épinière qui fait hernie, d’où des lésions irréversibles, cause de paralysie des membres et d’incontinence. La fuite du liquide céphalo-rachidien provoque aussi un affaissement du cervelet, bloquant la circulation de ce liquide qui s’accumule dans le cerveau et affecte le développement neurologique de l’enfant.

La malformation, qui peut être détectée très tôt par échographie prénatale, autorise l’interruption médicale de la grossesse, l’IMG, que choisissent la quasi-totalité des couples. Mais certains veulent mener la grossesse à terme, or l’opération à la naissance ne corrige pas les atteintes déjà irréversibles… L’espoir, c’est qu’une chirurgie fœtale in utero permette d’améliorer le pronostic, ce que suggère une étude américaine. Avec comme objectif non la guérison, irréaliste, mais la réduction du handicap..."

>>> Lire la suite

(Source : LeFigaro.fr - Santé)


6 mars 2015 - Journée d’information et de réflexion autour de l’inclusion des enfants en situation de handicap dans les milieux d’accueil 0-3 ans.

publié le 3 février 2015

Le dispositif Caravelles organise une journée d’information et de réflexion autour de l’inclusion des enfants en situation de handicap dans les milieux d’accueil 0-3 ans. Le focus sera mis sur le vécu des parents face à l’annonce du handicap de leur enfant.

Cette journée aura lieu le 6 mars 2015 de 9h à 16h30 à l’École des Arts de Braine-l’Alleud, rue du Château, 47 (parking gratuit en face).

Le dispositif Caravelles y accueillera Luc Boland, Président de la Plateforme Annonce Handicap, qui apportera son témoignage.

Fabiola Frippiat et Nathalie Davreux de la Fédération des Initiatives Locales de l’Enfance y présenteront également et distribueront leur guide de l’inclusion édité à attention des professionnels de la petite enfance.

Ce sera aussi l’occasion de vous présenter les moyens d’actions que peut mettre en œuvre Caravelles pour favoriser l’inclusion d’enfants en situation de handicap dans les différentes structures, quelles soient collectives ou familiales.

Le coût de cette journée s’élève à 10 euros, permettant de vous proposer une restauration tout au long de la journée.

>>> Programme détaillé et modalités d’inscription dans l’invitation à télécharger ci-dessous :

PDF - 1.2 Mo
Invitation - Inscription


Plateforme Annonce Handicap - Signet de la campagne de sensibilisation

publié le 3 février 2015

(Cliquer sur l’image pour l’agrandir)

>>> Site de la Plateforme Annonce Handicap


24 février - Banc d’essai de voitures adaptées

publié le 3 février 2015

Vous envisagez de changer de véhicule ?
Vous recherchez une voiture plus adaptée à vos besoins ?
Vous souhaitez bénéficier de petites aides techniques pour accéder à l’habitacle ?
Vous éprouvez des difficultés pour transférer des personnes à mobilité réduite ?

Le le Service d’accompagnement des personnes atteintes de sclérose en plaques asbl (SAPASEP) vous propose de venir tester des aides techniques aux transferts, apprendre les bons gestes de manutention, visualiser et comparer différents modèles de véhicules adaptés pour une meilleure accessibilité comme conducteur ou comme passager.

Des ergothérapeutes seront présents.

Vous possédez un véhicule que vous avez aménagé et qui vous donne satisfaction ? Nous vous invitons à venir avec votre voiture adaptée afin de faire partager votre expérience aux futurs bénéficiaires.

Le 24 février 2015 de 10h00 à 18h00

Adresse du jour : Marché couvert de Hannut - rue des Combattants 1 - 4280 HANNUT

Entrée libre, réservation souhaitée au 081/58 53 44 ou via ce formulaire.


19 février : Jeudi de la LUSS - Conférence « L’accessibilité pour les personnes à mobilité réduite : un défi au quotidien »

publié le 2 février 2015

L’équipe de la LUSS sera heureuse de vous rencontrer le Jeudi 19 février 2015 de 18H à 21H pour un débat-conférence, ouvert à tous, sur le thème « L’accessibilité pour les personnes à mobilité réduite : un défi au quotidien »

« 40% de la population est concernée, 100% est bénéficiaire de ses progrès »

Parallèlement à la publication du prochain Chaînon ayant pour thème « Faire face au handicap », et le rôle de l’environnement dans le renforcement du handicap, la LUSS prolonge la réflexion citoyenne en invitant Emilie Goffin, de l’ASBL « Access-i ».

Access-i est un outil d’information sur l’accessibilité des biens et des services aux personnes à mobilité réduite. Cette organisation est composée de différentes associations concernées par le handicap et de professionnels en accessibilité. Emilie Goffin présentera l’outil « Access-i » mais lancera aussi un débat sur la thématique plus générale de l’accessibilité des personnes à mobilité réduite via la réglementation belge, ses champs d’application et les conséquences concrètes sur les personnes, les bonnes pratiques, où agir, etc.

>>> Plus d’informations

Conférence : 18h-21h

Inscription gratuite, mais obligatoire : luss@luss.be - 081/74 44 28
Personne de contact : Bernadette Pirsoul
Lieu de la réunion : LUSS, Avenue Sergent Vrithoff 123, 5000 Namur

I


AWIPH - Accueil de la petite enfance

publié le 22 janvier 2015

Ces projets "Accueil de la petite enfance" (AWIPH & ONE) visent à :

- Mettre en œuvre des dispositifs de soutien à destination des équipes des milieux d’accueil subventionnés ou non en matière d’élaboration de projets d’accueil à destination d’enfants présentant des besoins spécifiques.
- Participer à la sensibilisation des milieux d’accueil, subventionnés ou non, par l’Office de la Naissance et de l’Enfance (ONE), et les familles. Il s’agit, également, de soutenir les milieux d’accueil à mettre en place des projets d’inclusion, notamment en travaillant avec les familles de tous les enfants à la démystification du handicap.
- Intervenir dans une démarche d’enrichissement des compétences spécifiques en matière d’inclusion de personnes présentant un handicap des milieux d’accueil, subventionnés ou non, par l’Office de la Naissance et de l’Enfance.
- Contribuer à organiser une offre coordonnée des services spécialisés (locaux) et généraux en matière d’accueil de la petite enfance.

>>> Télécharger la brochure de présentation (1,7 Mo) :

PDF - 1.6 Mo
Brochure "Accueil de la petite enfance"


Journée des Maladies Rares 2015

publié le 22 janvier 2015

(Cliquer sur l’image pour consulter le site de la Journée des Maladies Rares - en anglais)


Aides techniques à la parentalité

publié le 22 janvier 2015

« Le Cicat Hacavie (Centre d’Information et de Conseils en Aides Techniques) a répertorié des matériels utiles aux parents handicapés moteurs pour qu’ils prennent soin de leur bébé ou petit enfant.

Devenir parent inclut d’importantes responsabilités. En effet, exercer son rôle parental n’est pas de tout repos mais cela est encore beaucoup plus difficile pour les personnes en situation de handicap. Afin de le réaliser de façon autonome et en toute sécurité, diverses aides techniques sont actuellement disponibles sur le marché. Nous allons essayer d’en faire un tour d’horizon.

  • Aides au coucher
  • aides au change
  • aides au bain
  • aides au positionnement
  • aides au repas
  • aides aux promenades
  • aides au transport en véhicule
  • autres aides ... »

>>> Lire l’article publié par Yanous !


L’enrichissement des farines en acide folique : cela paie !

publié le 22 janvier 2015

« L’enrichissement obligatoire en acide folique des produits à base de céréales a empêché le développement d’anomalies du tube neural (ATN) dans environ 1300 nouveau-nés par an, selon les données publiées par les Centers for Disease Control and Prevention dans le numéro du 16 janvier du Rapport hebdomadaire sur la morbidité and mortalité.

Cependant, en dépit de preuves à l’appui les avantages préventifs de l’acide folique pendant la grossesse, à la fois grâce à l’enrichissement des produits céréaliers et des compléments alimentaires, de nombreuses femmes qui ont eu antérieurement une grossesse touché par une ATN ne prennent pas un supplément d’acide folique lors de la planification d’une grossesse ultérieure, selon un rapport distinct publié dans le même numéro de ce rapport hebdomadaire.

Ensemble, les résultats indiquent que les efforts actuels d’enrichissement sont efficaces et doivent être maintenus pour réduire la prévalence à la naissance des ATN, mais aussi qu’une communication plus ciblée est nécessaire pour assurer que toutes les femmes soient au courant des recommandations actuelles concernant l’acide folique, concluent les auteurs des deux études. »

Sources : Medscape et Science 2.0 (Traduction ASBBF)


Meilleurs voeux pour 2015 !

publié le 23 décembre 2014


Suspension du forum

publié le 23 décembre 2014

Ces derniers jours, notre forum a été littéralement bombardé d’attaques malveillantes (inscriptions grotesques et messages inappropriés).

C’est pourquoi nous avons décidé de le suspendre le temps de chercher une solution qui permette de le redémarrer sous une autre forme.

Avec toutes nos excuses...


Les badges du 3 décembre sont de retour !

publié le 1er décembre 2014

Le 3 décembre, c’est la journée internationale des personnes handicapées... Un badge a été créé en 2011. Il est à nouveau disponible !

Le 3 décembre a son symbole. Le 3 décembre a son visuel. Aidez-nous à le faire connaître. Participez à la sensibilisation. Collaborez au changement des mentalités.

N’hésitez pas à porter votre badge !

>>> Plus d’information sur le badge et sa signification


Sparadrap - Mon enfant va passer un examen d’imagerie médicale

publié le 28 novembre 2014

"Lorsqu’un médecin prescrit un examen d’imagerie médicale à un enfant, ses parents ne savent pas forcément comment cela va se passer, s’il existe des risques… Pour répondre aux interrogations des parents, l’association SPARADRAP à mis en ligne un dossier détaillé sur les examens d’imagerie.

Pour chaque type d’examen, ce dossier vous explique à quoi il sert, comment cela va se dérouler, s’il existe des risques, ce qui peut être difficile pour votre enfant et ce que vous pouvez faire pour l’aider.

Sommaire du dossier :

  • Présentation des techniques d’imagerie médicale et généralités
  • Mon enfant va passer une radio
  • Mon enfant va passer un scanner
  • Mon enfant va passer une échographie
  • Mon enfant va passer une IRM
  • Mon enfant va passer une scintigraphie
  • Comparaison des techniques
  • Ressources sur l’imagerie médicale

>>> Pour consulter le dossier


France - Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) : "Gestion du handicap intestinal " des patients atteints de spina bifida

publié le 27 novembre 2014

" L’objectif des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter, pour les professionnels de la santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade.

L’ équipe du Centre de Référence Spina Bifida (Rennes - France) a le plaisir de diffuser le "Protocole National de Diagnostic et de Soins" (PNDS) concernant la "gestion du handicap intestinal " des patients atteints de spina bifida, qui a été publié en ligne par la Haute Autorité de Santé le 23/10/2014 .

Ce PNDS a été élaboré par un groupe de travail multidisciplinaire incluant professionnels de santé et associations de patients.

L’équipe du centre de référence remercie toutes les personnes ayant participé à ce travail et souhaite vivement que ce PNDS réponde aux questions des professionnels et patients concernés.

D’autres PNDS concernant les problématiques rencontrées par les personnes atteintes de dysraphisme sont en cours d’élaboration."

>>> Télécharger le PNDS - Spina Bifida - Gestion du handicap intestinal (pdf 1,23 Mo)


Spina bifida : une opération in utero qui a tardé à arriver en France

publié le 21 novembre 2014

« L’équipe française qui a opéré un bébé en juillet a dû adapter le protocole américain aux médicaments disponibles sur le marché.

Cela fait dix-sept ans que cette technique existe, et elle est pratiquée dans une dizaine de centres dans le monde. Il aura pourtant fallu attendre juillet dernier pour que, pour la première fois en France, une équipe opère un fœtus in utero afin de corriger une malformation de la colonne vertébrale, le spina bifida.

Une petite fille, née le 9 novembre dernier, a été opérée dans le ventre de sa mère au 5e mois de grossesse par le Pr Jean-Marie Jouannic, gynécologue-obstétricien à l’hôpital Armand-Trousseau, et le Pr Michel Zerah, du service de neurochirurgie pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades.

Le spina bifida se caractérise par un défaut de fermeture de plusieurs vertèbres de la colonne vertébrale, qui laisse la moelle épinière sans protection. La malformation peut aboutir à une paralysie des membres inférieurs, un mauvais contrôle des sphincters, et dans les cas les plus graves une accumulation de liquide céphalorachidien dans le cerveau qui compromet le développement cognitif... »

>>> Lire la suite sur le site du Figaro Santé


"Les Échos de l’ASBBF n° 18" viennent de paraître

publié le 21 novembre 2014

Pour en savoir plus sur la vie de l’ASBBF, ne manquez pas de lire le dernier numéro de nos "Échos" qui vient de paraître !

Les membres de l’ASBBF, diverses personnes et associations "relais" et contacts ont reçu "Les Échos de l’ASSBF n° 18" par la poste .

Si vous souhaitez découvrir ce numéro, n’hésitez à nous en demander un exemplaire, que nous vous ferons parvenir gratuitement.

>>> Table des matières et Éditorial


Spina bifida : première chirurgie réparatrice sur un foetus en France

publié le 18 novembre 2014

« Une opération sur un foetus pour réparer la malformation congénitale appelée "spina bifida", a été réalisée pour la première fois en France, ont indiqué mardi des spécialistes du groupe hospitalier public parisien Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP).

L’intervention d’une durée de 2 heures a eu lieu sous anesthésie générale en juillet dernier au 5e mois de grossesse. La maman a accouché par césarienne au 8e mois le 9 novembre. "Le bébé et sa mère vont bien", a indiqué le Pr Jean-Marie Jouannic de l’hôpital parisien Armand Trousseau.

"Dans les dix jours suivant l’opération, les anomalies cérébrales dues à la malformation se sont totalement corrigées. C’est énorme d’avoir pu protéger le cerveau de cette petite fille pour permettre ses apprentissages futurs", a dit à l’AFP ce gynéco-obstétricien qui a conduit cette "première" française avec son collègue le Pr Michel Zerah, du service de neurochirurgie pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants Malades.... »

>>> Lire la suite


De nouvelles recommandations ont été émises dans le cadre de la gestion du syndrome du côlon irritable et de la constipation idiopathique chronique (USA)

publié le 10 novembre 2014

De nouvelles recommandations ont été émises dans le cadre de la gestion du syndrome du côlon irritable (IBS) et de la constipation idiopathique chronique. Les lignes directrices révisées ont été publiées dans un supplément de la publication du mois d’août de l’American Journal of Gastroenterology.

Alexander C. Ford, MB, Ch.B., MD, de l’hôpital universitaire St. James à Leeds, Royaume-Uni, et ses collègues de l’American College of Gastroenterology Task Force sur la gestion des troubles fonctionnels de l’intestin ont mené une revue systématique de la littérature afin de mettre à jour sur les lignes directrices relatives à la gestion de l’IBS et de la constipation idiopathique chronique.

« Les chercheurs notent que les preuves que les régimes spéciaux améliorent les symptômes de l’IBS, et que les fibres et le psyllium soulagent les symptômes de l’IBS, sont faibles. Egalement niveau faible de preuve pour les effets bénéfiques des probiotiques, rifaximin, les antispasmodiques, l’huile de menthe poivrée, les antidépresseurs, une variété d’interventions psychologiques, et l’aldostérone pour les femmes. Des preuves solides ont été trouvées pour linaclotide et lubiprostone par rapport au placebo dans l’IBS avec constipation. Pour la constipation idiopathique chronique, des preuves solides ont été trouvées pour les suppléments de fibres, polyéthylène glycol, lactulose, picosulfate de sodium, et bisacodyl, ainsi que prucalopride, linaclotide, et lubiprostone.

“Cette nouvelle méta-analyse de la littérature sur la gestion de l’IBS et de la constipation idiopathique chronique offre aux médecins des conseils scientifiquement fondés pour les aider à prendre des décisions cliniques au sujet de ces conditions fondées sur une évaluation approfondie de la preuve”, écrit un co-auteur dans un communiqué. “Cependant, il est important que les patients parlent avec leur médecin de leurs options de traitement, dans la mesure où il n’y a pas d’approche passe-partout dans la gestion de l’IBS ou de la constipation chronique” »

(Source - Traduction : Google et ASBBF)


AWIPH et PHARE, qu’est-ce que c’est ?

publié le 6 novembre 2014

L’Agence wallonne d’Intégration des Personnes handicapées

L’AWIPH peut vous aider !

Triptyque de présentation générale de l’AWIPH

>>> Télécharger « L’AWIPH peut vous aider » (pdf)

L’AWIPH. Des réponses personnalisées

Cette brochure présente les différents domaines dans lesquels l’AWIPH peut intervenir. Elle donne aussi des adresses de contact où vous pourrez trouver écoute, information et conseils en fonction de votre situation.

>>>Télécharger la brochure "L’AWIPH. Des réponses personnalisées" (pdf)

Le Service bruxellois PHARE

"Chercher de l’aide ne doit pas être un handicap"

Tryptique de présentation du Service PHARE

>>> Télécharger "Chercher de l’aide ne doit pas être un handicap"

Phare, suivez le guide !

« Suivez le Guide », une brochure relative à l’accueil de la Personne
handicapée par le service bruxellois Phare - Personne Handicapée Autonomie Recherchée.

>>> Télécharger la partie 1, la partie 2 (erratum), la partie 3 (coordonnées utiles)


Je souhaite travailler. Qu’advient-il de mon allocation ?

publié le 6 novembre 2014

La DG Personnes handicapées publie une brochure d’information destinée aux jeunes handicapés qui souhaitent travailler.

Vous trouverez dans cette brochure ce qu’il advient de votre allocation d’intégration/de remplacement de revenus au cas où vous souhaiteriez travailler ou faire du volontariat, ainsi que les personnes auxquelles vous devez signaler que vous allez travailler, …

>>> Télécharger la brochure « J’ai un handicap et je veux travailler : qu’en est-il de mon allocation ? » (.pdf)


Journée internationale des maladies rares 2015 : Vivre avec une maladie rare – chaque jour, main dans la main

publié le 6 novembre 2014

"Le thème retenu pour la Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare, rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. Le slogan Chaque jour, main dans la main évoque la solidarité entre familles, associations de patients et communautés. Le 28 février 2015 sera célébrée la 8e Journée internationale des maladies rares, et les préparatifs sont déjà en cours dans bien des domaines.

La complexité de beaucoup de maladies rares conjuguée aux difficultés d’accès aux traitements et aux services explique que les membres de la famille soient souvent la première source de solidarité, d’appui et de soins pour les personnes atteintes de maladie rare. Les associations de patients fournissent également informations, témoignages, ressources et soutien pour aider à Vivre avec une maladie rare...

>>> Lire la suite


Mon chien d’assistance est le bienvenu

publié le 6 novembre 2014

La réglementation concernant l’accès des chiens d’assistance dans les lieux ouverts au public à Bruxelles est encore méconnue. C’est sur base de ce constat que la Région bruxelloise, en collaboration avec les spécialistes du secteur, d’éditer un passeport relatif aux chiens d’assistance.

Ce passeport reprend le principe légal sur la base duquel le chien d’assistance peut accéder aux lieux ouverts au public, ainsi que la possibilité d’introduire une plainte, en cas de non-respect de ce principe. Il permet de sensibiliser les propriétaires de chiens-guide quant à leur droit d’accéder aux lieux ouverts au public et renforcer ainsi la mobilité et l’autonomie des personnes handicapées.

Il est destiné aux propriétaires des chiens d’assistance (personnes handicapées), ainsi qu’aux instructeurs et famille d’accueil des chiens.

Vous désirez obtenir un tel passeport ? Contactez l’organisation par laquelle vous avez obtenu votre chien d’assistance.

(source)


2025 accessible, oui, c’est possible !

publié le 5 novembre 2014

Des aménagements qui facilitent l’autonomie de tous, oui, ça existe ! La preuve en images. Durant tout ce mois de novembre, le CAWaB mène son action "2025 accessible : oui, c’est possible !" Chaque jour, une photo est publiée sur la page Facebook 2025 accessible.

A liker et partager sans modération.

Et n’hésitez pas à contribuer à l’action en faisant parvenir vos photos à info@cawab.be.


29 novembre 2014 – Rencontre organisée par l’ASBBF : Information sur Maximum à facturer, Statut affection chronique, Forfait de soins, Forfait incontinence, ...

publié le 16 octobre 2014

Le 29 novembre 2014, l’Association Spina Bifida Belge Francophone organise au Centre Les Perce-Neige (Jambes), une rencontre d’information sur la législation sociale et les différents mécanismes d’accessibilité aux soins de santé mis en place par l’INAMI, particulièrement pour les personnes souffrant d’un handicap : Maximum à Facturer (MàF), statut affection chronique (et donc aussi tiers-payant), forfait de soins (aussi appelé "forfait maladies chroniques"), forfait incontinence ainsi que le Plan Maladies Rares.

>>> Pour en savoir plus


Les films EOP ! à la RTBF ce mardi 14/10

publié le 10 octobre 2014

Ce mardi 14 octobre 2014 à 21h15, ne ratez pas la diffusion des trois films primés par la RTBF lors de l’édition 2013 du festival EOP !

Rires, sourires et émotions au rendez-vous !

Suivi de :

  • "Deaf Mugger" de William Magger (Mention RTBF - court-métrage décoiffant de 2 minutes)
  • "The interviewer" de G. Clay Smith (Grand Prix RTBF court-métrage, Prix du public) : une comédie irrésistible dans la veine du "Huitième jour" (13 minutes) (voir la bande annonce)

Merci de diffuser l’information tout atour de vous (en transférant ce mail), c’est une occasion unique de faire découvrir le festival EOP !


16 octobre : Jeudi de la LUSS - Conférence : Agir concrètement face à la marchandisation des soins de santé : à partir d’exemples locaux et participatifs

publié le 6 octobre 2014

L’équipe de la LUSS sera heureuse de vous rencontrer le Jeudi 16 octobre 2014 de 18H à 21H pour un débat-conférence, ouvert à tous, sur le thème :

Agir concrètement face à la marchandisation des soins de santé : à partir d’exemples locaux et participatifs

Avec Patrick BODART, Periferia asbl

La tendance à la commercialisation des soins (maisons de repos, soins à domicile, médicaments, etc.) a été débattue lors du jeudi de la LUSS de septembre 2014. Les risques de cette évolution sont d’entraîner une réduction de l’accessibilité pour tous aux soins et services et une diminution de la qualité des soins proposés.

Les usagers sont-ils réduits à subir cet état de fait ? Ou peuvent-ils agir à leur niveau et selon leurs capacités ? Comment ? Avec des projets de quartier qui créent du lien, rompent l’isolement et favorisent l’autonomie des personnes ? Ces quelques questions seront au cœur de ce jeudi de la LUSS.

Periferia asbl propose de mieux comprendre comment il est possible d’organiser des lieux de rencontre entre citoyens, autour de sujets pratiques. Pour ce faire, plusieurs initiatives de groupements citoyens, voisins, proches, dans d’autres domaines que la santé comme le logement, le bien-être, les conditions de travail, le budget participatif seront développées. Ces expériences, reprises sous le terme « capacitation citoyenne », cherchent à valoriser les capacités des individus et des groupes, à interpeller le politique pour demander du changement.

Accueil : 17h30

Conférence : 18h-21h

Lieu : LUSS ASBL
Avenue Sergent Virthoff, 123
5000 Namur

Inscription obligatoire auprès de Bernadette Pirsoul

Au plaisir de vous y rencontrer !

De la part de l’équipe de la LUSS


Derniers jours - Les Wippy d’or : un concours pour encourager les bonnes pratiques !

publié le 2 octobre 2014

Le concours "Wippy d’or" de l’AWIPH a pour but de récompenser des projets reproductibles favorisant l’inclusion de la personne en situation de handicap dans la société. Ces projets seront construits pour être des modèles de "bonne pratique".

Le thème de cette année est "Les aménagements raisonnables innovants : l’affaire de tous, pour tous". L’objectif est de récompenser les porteurs de projets qui, dans leur quotidien, ont mis en place des aménagements raisonnables permettant une meilleure inclusion.

Rentrez vos dossiers pour le 11 novembre 2014

>>> Plus d’infos et formulaire d’inscription

Ce concours est accessible à toute personne physique, morale, associations de fait, associations sans but lucratif, organismes publics et aux services agréés par l’Agence pour autant que le projet n’ait pas déjà bénéficié d’un soutien financier de l’AWIPH. Les entreprises privées, commerces, horeca… peuvent remettre un projet également. Les projets doivent être développés en Wallonie ou à Bruxelles.

Le 1er prix des Wippy d’or 2014 : 5 000 euros.
Le 2e prix des Wippy d’or 2014 : 3 000 euros.
Le 3e prix des Wippy d’or 2014 : 2 000 euros.
Le jury se réserve le droit d’octroyer un maximum de 20 prix d’encouragement d’un montant de 500 euros.
Un prix de 1 000 euros sera également attribué par le Centre interfédéral pour l’égalité des chances.
Un prix sera également attribué par la Ligue des Familles.


Aides techniques - Du changement dans la réglementation

publié le 2 octobre 2014

"Depuis le 14 avril 2014, il y a du changement du côté des « aides individuelles à l’intégration ». Nouvelles aides, remboursements différents, montants-plafonds ou conditions élargies… La règlementation a été un peu mieux adaptée à vos réalités.

De nouvelles aides ont été intégrées dans la réglementation et pourront donc être accordées directement par les bureaux régionaux de l’AWIPH..."

>>> Lisez la suite et découvrez des exemples, en page 16 de la revue "Parlons-en" n° 58, téléchargeable sur le site de l’AWIPH (fichier PDF)

>>> Arrêté du Gouvernement wallon modifiant certaines dispositions relatives à l’aide individuelle à l’intégration


S’accorder du répit

publié le 1er octobre 2014

Les services qui offrent des solutions de répit sont indispensables pour les personnes handicapées et leurs proches. Ils offrent un « break » qui leur permet de souffler, de prendre du recul. Garde à domicile, accueil temporaire, dépannage en situation d’urgence… leurs formes sont multiples.

Pour répondre à une demande croissante, l’AWIPH a encouragé la création de services de répit.

>>> Télécharger le nouveau dépliant de présentation des services de répit


La voix des patients atteints de maladies rares en Belgique

publié le 1er octobre 2014

"Aucune maladie n’est trop rare pour mériter l’attention !"

Le rapport de la conférence belge EUROPLAN est à présent disponible.

Cette année, la Journée des Maladies rares était placée sous le signe d’Europlan
(European Project for Rare Diseases National Plans Development). Il s’agit d’un
projet européen qui a pour but de promouvoir le développement de plans nationaux pour les maladies rares dans les différents États membres ainsi que d’en assurer la mise en œuvre.

L’objectif de cette journée consistait à vérifier si une lutte stratégique contre ces maladies rares existe déjà en Belgique et à identifier les mesures complémentaires qui sont nécessaires pour accorder aux patients atteints
d’une maladie rare une place décente au sein de notre société, et ce grâce à des soins de santé et une prise en charge sociale adaptés. Il a également été vérifié dans quelle mesure il est possible d’assurer la promotion des recherches scientifiques et cliniques dans le domaine des maladies rares et quelles sont les démarches à entreprendre sur le plan des médicaments orphelins, de la codification, de la réalisation d’un inventaire et de l’enregistrement des maladies rares.

>>> Télécharger le rapport de la journée belge des maladies rares 2014 sur le site de RaDiOrg


Handyaccessible : un service pour améliorer l’accessibilité

publié le 1er octobre 2014

"Sans accessibilité, pas de mobilité. Au-delà d’un slogan, c’est une réalité. Malgré les normes et législations existantes, la personne à mobilité réduite (PMR) éprouve toujours autant de difficultés à se déplacer. Face à la complexité de ces législations et aux coûts des expertises et des travaux, certaines administrations hésitent à entreprendre la démarche « accessibilité ». C’est pourquoi, l’ASPH (Association socialiste de la personne handicapée) développe son service Handyaccessible.

Conseils, médiations, formations, expertises…. Handyaccessible propose de multiples services afin de faciliter l’accessibilité au sens large : les transports en commun, les voiries, les bâtiments publics, les festivals… Ce nouveau service informe et conseille pour la mise en conformité et l’application des normes en vigueur. Selon les besoins, les experts ASPH se déplacent, donnent des conseils, analysent les plans… en 1 mot, s’adaptent à la demande..."

>>> Lire la suite

>>> Télécharger le dépliant de présentation du service


La génétique médicale accessible à tous : un site pédagogique de l’Agence de la biomédecine (France)

publié le 20 septembre 2014

"L’Agence de la biomédecine met à disposition du grand public un site pédagogique "Les clés de la génétique pour tous" où les textes, très accessibles, sont accompagnés d’images et de vidéos, afin d’informer sur tous les aspects de la génétique médicale. Depuis la description du parcours de soins pour une personne porteuse d’une anomalie génétique, ou bien à risque de l’être, jusqu’aux aspects juridiques et réglementaires qui encadrent la discipline de la génétique clinique, le site répond aux questions que peuvent se poser les personnes concernées par une pathologie génétique.

A visée clairement pédagogique, le site est complété par un dictionnaire des principaux concepts à manier en génétique et par un quiz permettant d’évaluer ses connaissances. Ce beau site constitue une ressource très complète pour l’information et la formation de toute personne confrontée à des questions sur la transmission des maladies génétiques, dont la plupart sont des maladies rares.

Sujets traités, entre autres :

>>> Accéder au site pédagogique de l’Agence de la biomédecine

(Source : Orphanews du 20 septembre 2014)


4 novembre - Journée d’études « Quand vie affective et sexuelle rencontre le handicap. »

publié le 18 septembre 2014

Le Centre d’Études et de Documentation Sociales de Liège organise le mardi 04 novembre 2014 de 08h30 à 16h00 une journée d’études relative à la vie affective, relationnelle et sexuelle des personnes en situation de handicap. Une journée de réflexion que le C.E.D.S. espére empreinte d’ouverture. Pour en finir avec un tabou...

Le C.E.D.S est bien décidé à mettre à profit cette journée d’études pour faire le point sur la situation actuelle des personnes handicapées mais aussi pour dégager des pistes de réflexions concrètes et des nouvelles perspectives pour arriver à comprendre le sens et les implications d’une vie affective et sexuelle pour la personne handicapée.

Cette journée aura lieu à la Maison des Sports, rue des Prémontrés, 12 à 4000 Liège.

>>> Pour en savoir plus et s’inscrire (fichier PDF)


Ma santé n’est pas une marchandise  ! (Communiqué de presse de la LUSS)

publié le 15 septembre 2014

"Des hôpitaux agissant comme des entreprises privées, l’Union Européenne favorisant la libre concurrence et les opérateurs lucratifs, de plus en plus de maisons de repos et soins aux mains du secteur commercial et donc des personnes éprouvant de plus en plus de difficultés à intégrer ces établissements...voilà la situation dans laquelle la marchandisation des soins de santé nous place.

La LUSS, en tant que représentante des usagers, défend une sécurité sociale forte et solidaire. Et s’inquiète de l’évolution que pourrait prendre le système de santé. Elle s’interroge sur le rôle plus en retrait des autorités publiques et de l’Etat. Les difficultés budgétaires pourraient servir d’alibi pour des services publics revus à la baisse. Or, les inégalités se renforcent. La crise actuelle est une crise sociale et économique très dure, un grand nombre de citoyens éprouvent de réelles difficultés, que ce soit pour payer le médecin, trouver un emploi ou assumer un loyer. Cette marchandisation n’est ni une solution efficace ni une piste d’avenir  : elle produit encore plus d’injustices et de souffrances...."

>>> Lire la suite du communiqué de presse

Documents de référence

Evénement de référence


Aires libres n° 15 vous explique tout sur Access-i !

publié le 15 septembre 2014

"Aires Libres" c’est une revue semestrielle de 24 pages à votre disposition gratuitement, aussi bien en version imprimée que numérique (PDF). Elle est destinée aux PMR, mandataires politiques, fonctionnaires, architectes, urbanistes, entrepreneurs, mobility managers, gestionnaires de sites et d’événements touristiques, sportifs, culturels ou récréatifs. Les thèmes centraux sont l’accessibilité des personnes à mobilité réduite et l’amélioration de l’autonomie de tous.

Une fois n’est pas coutume, ce nouveau numéro d’Aires Libres revêt un caractère particulier. En effet, chaque rubrique décline une facette d’Access-i, ce nouvel outil permettant d’évaluer et de communiquer sur le niveau d’accessibilité d’un bâtiment, site ou événement.

>>> Vous pouvez déjà prendre connaissance de la version électronique du numéro 15 d’Aires Libres.

Bonne lecture !


Le centre de documentation de l’AWIPH : Une mine d’informations sur le handicap, les déficiences, l’intégration , l’accompagnement

publié le 15 septembre 2014

Le centre de documentation de l’AWIPH est une bibliothèque spécialisée sur les handicaps et l’intégration des personnes handicapées (aspects psychologiques, médicaux, éthiques, sociaux, éducatifs, professionnels, institutionnels, relationnels, sociaux, financiers, politiques,...).

La bibliothèque est ouverte au public.

Le centre de documentation de l’AWIPH à Charleroi est ouvert au public les jours ouvrables du lundi au vendredi de 9h à 12h30 et de 13h30 à 16h30. Le mercredi, de 16h30 à 18h, il est accessible uniquement sur rendez-vous.

Emprunts

L’inscription et l’emprunt sont gratuits avec un maximum de 4 emprunts pour un mois. Le centre de documentation dispose d’une salle de lecture, d’une salle Internet et d’une photocopieuse.

Si vous ne pouvez vous déplacer jusque Charleroi, les livres demandés au centre de documentation ou les livres à restituer peuvent transiter par le bureau régional le plus proche de votre domicile (Mons, Wavre, Namur, Dinant, Libramont, Liège).

Il est accessible aux personnes déficientes motrices et sensorielles. Les étagères sont adaptées et un système d’agrandissement avec écran est à disposition des personnes malvoyantes.

>>> Plus d’infos


V.S.H. - 2-daagse ontmoeting rond relatie en seksualiteit

publié le 2 septembre 2014

L’association néerlandophone "Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus" organise à Mechelen (Malines) deux journées d’étude sur le thème : relation et sexualité les 18 octobre et 8 novembre (en néerlandais).

L’avant-midi de la première journée sera consacrée à un panel de témoignages sur le détachement, l’image de soi, la maternité, ... L’après-midi, différents orateurs scientifiques aborderont le processus de détachement parents-enfants, sexualité et incontinence, ...

La journée du 8 novembre sera consacrée entre autres au questionnement des jeunes vers les parents et vice-versa.

Des informations complémentaires sont disponibles auprès de l’ASBBF.

Le programme complet est disponible sur le site de la VSH.


Vie affective et sexuelle en situation de handicap : la parole aux intéressés

publié le 1er septembre 2014

La Fédération laïque de centres de planning familial et le Centre de ressources Sexualité et Handicap organisent deux après-midis de réflexion :

Vie affective et sexuelle en situation de handicap en situation de handicap physique : la parole aux intéressés - « Envie de rencontres et plus si affinités… »

  • 23 octobre 2014 - Centre d’Action Laïque (CAL) Namur, 48 rue de Gembloux, 5002 Namur
  • 6 novembre 2014 - CAL Bruxelles, Campus de la Plaine, ULB, Accès 2 Boulevard de la Plaine, 1050 Ixelles

Ces après-midis se dérouleront de 14h à 17h. Elles s’adressent aux personnes en situation de handicap, à leur entourage ainsi qu’aux professionnels de la santé et de l’aide aux personnes.


Mise à jour - Expo Pan’Art « Un coup de pied aux idées reçues » / Edition 2014

publié le 31 août 2014

Des centaines de créations originales seront exposées durant cette manifestation, proposée par le Département des Affaires Sociales de la Province de Liège, pour la 4e année consécutive.

Qu’il s’agisse de sculptures, de peintures, de papier mâché, de montages de mosaïque, …. Les œuvres, que vous allez découvrir, témoignent de la richesse et de l’étendue des capacités des personnes porteuses d’un handicap.

Ouverture de l’expo :

  • Jeudi 25/09 › 10 - 18h
  • Vendredi 26/09 › 10 -20h30
  • Samedi 27/09 › 10 - 18h

Extras :

  • 25/09 › 14h : Café-débat « La création artistique comme moyen d’inclusion »

En collaboration avec l’AWIPH et le Créahm. Projection du film « Un coup de pied aux idées reçues », réalisé par l’asbl Autour de nos images.

  • 26/09 :
    › 17h30 : inauguration et découverte de l’expo.
    › 18h00 : accueil pour le Spectacle « Quand l’Arc-en-ciel rêve… », de la Compagnie de l’Arc-en-ciel (SAJA Le Chêne). A 18h30, fermeture des portes, il ne sera plus possible de rentrer dans la salle.
    › 19h30 : nocturne jusque 20h30.
  • 27/09 › 17h30 : Affichage des « coups de cœur » public et enfants.

Entrée GRATUITE, pour toutes les activités !
Adresse : La Cité Miroir / Place Xavier-Neujean, 22 / Liège (à côté du cinéma de la Sauvenière)
Contact : ceds@provincedeliege.be - 04/237 27 72 - 04/237 27 76

>>> Affiche-programme (fichier PDF) téléchargeable ci-dessous :

PDF - 529.6 ko


Fonds spécial de solidarité de l’INAMI : Nouveauté

publié le 29 août 2014

Le Fonds spécial de solidarité, institué au sein de l’INAMI, accorde aux bénéficiaires des soins de santé des interventions dans le coût des prestations de santé lorsque les conditions prévues sont remplies et lorsque les bénéficiaires ont fait valoir leurs droits en vertu de la législation belge, étrangère, supranationale ou d’un contrat conclu à titre individuel ou collectif.

Le Fonds intervient donc uniquement dans les coûts des prestations de santé pour lesquelles aucune intervention n’est prévue dans le cadre de l’assurance obligatoire soins de santé belge ou dans le cadre d’un régime d’assurance obligatoire étranger.

Le Fonds peut intervenir à quatre niveaux :

  • soit dans le cadre d’une indication rare
  • soit dans le cadre du traitement d’une affection rare
  • soit dans la prise en charge dans le coût de dispositifs médicaux et de prestations (à l’exclusion des médicaments) qui sont des techniques médicales innovantes
  • soit dans le cadre du traitement médical des enfants malades chroniques âgés de moins de 19 ans.

Il peut également intervenir dans le cadre de soins administrés à l’étranger.
Pour bénéficier de ces interventions, il faut remplir une série de conditions et introduire une demande auprès du Fonds.

Nouveauté : l’intervention dans le coût des médicaments

L’accès aux traitements est parfois difficile pour les personnes souffrant de maladies rares ou de certains cancers, notamment en raison de leurs coûts, et des délais souvent extrêmement longs qui précèdent la mise sur le marché et le remboursement de ces traitements. Pendant ce temps, seul un tout petit nombre de patients peuvent bénéficier des traitements en
développement, soit par la participation à des essais cliniques, soit via des programmes d’usage compassionnel ou des programmes médicaux d’urgence.

Dans le cadre du Fonds spécial de solidarité, le Collège des médecins-directeurs pourra à l’avenir (mais la date d’entrée en vigueur doit encore être fixée par arrêté royal) adopter une décision dite « de cohorte » pour le remboursement de médicaments qui ne font pas encore l’objet d’une autorisation de mise sur le marché et/ou qui ne sont pas encore remboursés.

>>> Pour lire la suite

>>> Pour plus de renseignements sur les missions du Fonds spécial de Solidarité

(Source : Atelier des Droits Sociaux - Info-S@nté n° 139)


L’Hôpital pour enfants de Philadelphie fait écho de 100 interventions chirurgicales fœtales récentes pour spina bifida

publié le 29 août 2014

Dans un rapport sur 100 cas récents de chirurgie fœtale pour spina bifida, les spécialistes d’un programme de chirurgie fœtale indiquent qu’ils ont obtenu des résultats similaires à ceux publiés trois ans auparavant dans une étude clinique clé qui a établi une nouvelle norme de prise en charge prénatale pour la réparation de cette malformation congénitale.

Ces spécialistes du Centre de diagnostic et traitement fœtal à l’Hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP) ont publié leurs résultats en ligne le 15 Août dans Fetal Diagnosis and Therapy. Ces résultats dans un seul centre formaient la plus grande série rapportée depuis 2011, lorsque les instituts nationaux de santé ont publié les résultats de l’étude « Management of Myelomeningocele Study »(MOMS) dans le New England Journal of Medicine (NEJM).

"L’étude MOMS présentait des résultats très encourageants et a aidé les experts à définir des lignes directrices pour une prise en charge optimale, mais il y avait des questions quant à savoir si les avantages de cette procédure pourraient être reproduits en dehors du cadre d’un essai rigoureux", a déclaré Julie S. Moldenhauer, MD, spécialiste de médecine materno-foetale au CHOP et auteure principale de l’étude en cours. "Cette étude montre qu’un programme expert peut obtenir des résultats comparables, et que nous pouvons modifier nos techniques pour améliorer les résultats de l’étude."

>>> Lire ici la suite de l’article (en anglais)


25 ans de l’asbl Horizon 2000 - Programme

publié le 29 août 2014

Pour Horizon 2000, 2014 est une année symbolique car l’asbl fête ses 25 ans d’existence !

Afin de marquer ce cap important dans la vie de l’association, H2000 a élaboré un programme d’activités en tenant compte de ses s différents objectifs :

  • Vendredi 3 octobre 2014 - Colloque "Du handicap à la personne handicapée, de l’intégration à une politique d’inclusion du citoyen handicapé, quels bouleversements ?" - Programme complet - ICI
  • Vendredi 3 octobre 2014 - Soirée spectacle : "Marc Parmentier chante Ferrat" et Casanoé - Plus d’infos - ICI
  • Samedi 4 octobre 2014 - Grande soirée "chorale" avec le nouveau spectacle de la Girolle et Les Motivés du 8 octobre en 1ère partie. Plus d’infos - ICI
  • Samedi 18 octobre 2014 - Colloque "La relation parents/professionnels en tant que partenaires du projet de la personne handicapée" - Programme complet - ICI
  • Vendredi 14 et samedi 15 novembre 2014 - Spectacle de danses contemporaines , avec la participation exceptionnelle de Serge Van Brakel - Plus d’infos - ICI
  • Jeudi 20 novembre 2014 - Journée de réflexion "Le volontariat et la personne handicapée" - Programme complet - ICI

Vous êtes invité à vous inscrire dès à présent, le nombre de place étant limité.


Maximum à Facturer social

publié le 28 août 2014

Qu’est-ce que le Maximum à Facturer (MàF) ?

Le MàF offre à chaque famille la garantie qu’elle ne devra pas dépenser plus qu’un montant déterminé (plafond) pour ses soins de santé.

Si vos frais médicaux atteignent ce montant maximum au cours de l’année, vous êtes entièrement remboursé du reste des frais médicaux.

Quels frais entrent en ligne de compte ?

Les frais suivants sont pris en considération :

  • ticket modérateur pour les prestations des médecins, dentistes, kinésithérapeutes, infirmiers et autres prestataires de soins
  • ticket modérateur pour les médicaments des catégories A, B et C et pour les préparations magistrales (médicaments que les pharmaciens font eux-mêmes)
  • ticket modérateur pour les prestations techniques (par exemple, opérations, radiographies, examens de laboratoire, tests techniques…)
  • quote-part personnelle dans le prix d’une journée d’hospitalisation dans un hôpital général (entièrement) et dans un hôpital psychiatrique (seulement les 365 premiers jours)
  • quote-part personnelle forfaitaire pour les médicaments en cas d’hospitalisation
  • alimentation entérale par sonde ou stoma pour les jeunes de moins de 19 ans
  • matériel endoscopique et de viscérosynthèse
  • marges de délivrance (supplément) pour implants

>>> Pour en savoir plus


G.D. Luxembourg : Label EureWelcome- Tous sont bienvenus - Edition 2014

publié le 28 août 2014

Depuis plusieurs années déjà, la Direction générale "Tourisme" du Grand-Duché de Luxembourg coopère avec Info-Handicap Luxembourg pour promouvoir et récompenser la mise en place « sans barrières » des infrastructures, des services et des événements.

L’accent a toujours été mis sur une approche globale, selon le « Design pour Tous », de cette élimination de barrières. Ce concept répond à la volonté de planifier et de réaliser des offres et des services de sorte à ce qu’ils puissent bénéficier à une grande diversité d’utilisateurs sans pour autant désavantager ou exclure certains groupes de la population.

Le dernier numéro de "De Bulletin", mensuel de Info-Handicap Luxembourg propose le répertoire de tous les sites luxembourgeois qui bénéficient du Label Eurewelcome au Grand-Duché de Luxembourg : hôtels, campings, restaurants, logements de vacances, loisirs et culture (musées, théâtres, ), centres sportifs (piscines, thermes, ... ), commerces, bureaux d’information, ... (EureWelcome est un label qu’on décerne aux bâtiments touristiques accessibles à la majorité des personnes en situations de handicap - lire ici).

>>> Pour consulter et/ou télécharger cette édition spéciale


« Handicap toi-même ! - Film

publié le 28 août 2014

Caméras et micros à la main, des adultes porteurs d’un handicap interviewent les professionnels du secteur et sondent les passants dans la rue, s’interrogeant sur le regard que notre société porte sur eux.

Ils nous interpellent sur la place de la personne différente, mais aussi sur l’origine et l’histoire du mot « handicap ».

Ainsi Anne, Samuel, Leila, Michaël et les autres se mettent en scène, partageant leurs rêves et tournant le mot handicap dans tous les sens avec humour et émotion. »

>>> Voir le film

La valise pédagogique

La valise pédagogique accompagnant le film « Handicap toi-même ! » est un outil de sensibilisation centré sur le thème du handicap.

Cette valise est destinée à l’animation de groupe en milieu scolaire ou associatif. Elle permet d’appréhender, de comprendre et de rencontrer ces personnes extra-ordinaires qui se cachent derrière le terme « handicapés ». Vivre leur réalité, reconnaître leurs sentiments, accepter leurs différences, apprécier leurs compétences,… tel est le défi que cette valise vous propose de relever !

L’idée de sa conception s’est concrétisée suite à la création du film documentaire
« Handicap toi-même ! » réalisé par le collectif « A chacun son cinéma » et des personnes en situation de handicap issues du Centre de Jour « Le Potelier ».

Ce projet a bénéficié du soutien de la cellule « Égalité des Chances » du Ministère de la Région de Bruxelles-Capitale.

Vous trouverez sur ce site web tout le contenu de la valise pédagogique en téléchargement libre. N’hésitez pas à parcourir les différents onglets. Elle est aussi disponible dans différents centres de prêt dont les références sont consultables dans la rubrique « La valise c’est quoi ? ».


France : Le label Handiplage

publié le 4 août 2014

Le label Handiplage, apporte une information fiable et objective de l’accessibilité des plages en tenant compte de tous les types de handicaps, développe une offre touristique au niveau des plages.

Les plages sont labellisées sur 4 niveaux de qualité d’accessibilité et d’accueil des personnes handicapées, qui sont symbolisés par des roues marines en regard du nom de la plage.

Le label Handiplage est attribué par l’association Handiplage en fonction des équipements du site handiplage. Le label Handiplage permet de donner une information fiable aux usagers, sur l’équipement du site.

>>> Pour en savoir plus


Reconnaissance légale de l’Aidant Proche

publié le 4 août 2014

« Fruit d’un long travail entre le monde politique, l’asbl Aidants Proches et les différents partenaires du milieu de la santé, le projet de loi relatif à la reconnaissance de l’aidant proche aidant une personne en situation de grande dépendance fut approuvé par la Chambre des représentants le 3 avril 2014 et publié au Moniteur Belge le 6 juin 2014.

La loi définit juridiquement la notion d’aidant proche permettant ainsi l’octroi d’une reconnaissance. La demande de reconnaissance se fera auprès de la mutualité de l’aidant proche, via une déclaration sur l’honneur et devra être renouvelée chaque année.

La reconnaissance de l’aidant proche est une première étape importante, mais actuellement elle n’accorde pas encore de droits sociaux spécifiques ou d’aides financières. L’Asbl Aidants Proches et ses partenaires travaillent à plusieurs propositions de mesures concrètes à mettre en place (l’accès aux droits sociaux) qui seront du ressort du prochain gouvernement. »

>>>Vous pouvez télécharger le texte de loi intégral en format pdf sur le site de l’Asbl Aidants proches


Handicap International - Pétition

publié le 4 août 2014

« Bonjour,

Cette année, les Nations unies sont occupées à revoir les Objectifs du Millénaire pour le développement. A l’heure actuelle, 800 millions de personnes en situation de handicap sont « oubliées » par les Objectifs du Millénaire.

Aidez-nous à ce que la question du handicap soit mise à l’agenda et signez notre pétition « N’exclure personne ».

N’hésitez pas à diffuser ce message à vos amis, à vos contacts, votre famille ou diffusez le lien grâce à votre page Facebook – personnelle ou de votre association – ainsi que de votre site web. Si vous le souhaitez, vous pouvez utiliser les bannières ci-dessus, à intégrer en renvoyant vers la page pour signer la pétition.

D’avance un tout grand merci !

Cordialement,

Mouâd Salhi
Handicap International asbl-vzw
rue de Spastraat 67 - 1000 Bruxelles »

>>> Pétition à signer


BD "C’est pas du jeu"

publié le 4 août 2014

"C’est pas du jeu" est une BD qui raconte les anecdotes vécues par des familles d’enfants malades ou handicapés. Sur un ton humoristique qui dédramatise le handicap, l’ouvrage réalisé par le dessinateur Bast illustre les difficultés rencontrées au quotidien par ces familles.

Résumé

Ce n’est pas parce qu’un enfant est handicapé qu’il ne peut pas vivre avec les autres et s’épanouir. C’est pas du jeu nous offre des tranches de vie de ces enfants qu’on dit différent, finalement, en les suivant dans leur quotidien, du parc de jeu, au trajet en voiture, en passant par l’école, on ne voit que des enfants qui avancent dans la vie comme n’importe qui, à un rythme qui leur appartient. Ils sont touchants, drôles, attachants, les réactions des « valides » parfois nous exaspèrent quand d’autres nous touchent par leur gentillesse et leur prévenance. On rit aussi beaucoup des petits tracas du quotidien des parents de ces enfants. Non, tout n’est pas noir, bien au contraire, la vie est aussi remplie de bons moments.

>>> Pour en savoir plus


24 août - Solidaris Day à Dison

publié le 4 août 2014

« Devenu un des événements incontournable de la rentrée, le Solidaris Day a réuni plus de 170.000 participants depuis sa création en 2008 à Seraing. Cette année, pour la 7ème édition, le dimanche 24 août, c’est au coeur de Dison que la caravane du Solidaris Day fera halte.

Venez découvrir en famille la mutualité Solidaris et son réseau de partenaires à travers plus de 80 animations ludiques, interactives, sportives et pas moins de 10 concerts ... »

>>> Programme et accès


Centrale des moins mobiles

publié le 4 août 2014

Il s’agit d’un service mis en place par des communes ou des CPAS. Le but de celui-ci est d’offrir des possibilités de transport aux personnes qui disposent d’un petit revenu et/ou qui ont une mobilité réduite. Ce service leur permet de sortir d’un certain isolement social. Il s’agit donc aussi bien de personnes âgées que légèrement handicapées ou simplement des personnes qui disposent de petits revenus et ne peuvent pas se permettre de prendre les taxis ou encore moins d’acheter un véhicule.

Attention, ce système commence seulement à se développer en Wallonie, on ne trouve que quelques centrales en Région wallonne.

>>> Site de la Centrale des Moins Mobiles


Tube neural : prévenir les anomalies

publié le 4 août 2014

« Un test sanguin qui permet de mesurer le folate dans le sang d’une femme enceinte, pourrait prévenir les anomalies du tube neural, selon une nouvelle étude.

Les chercheurs ont étudié les données chinoises concernant plus de 220 000 naissances de même que 250 bébés avec une anomalie du tube neural, pour déterminer la quantité optimale de concentration de folate érythrocytaire dans le sang.

Les anomalies du tube neural affectent le cerveau et la moelle épinière lorsque le bébé se développe dans l’utérus.

Déterminer le seuil optimal de concentration de folate érythrocytaire dans le sang « serait utile pour évaluer la nécessité et faire le suivi des programmes de prévention des malformations du tube neural », de conclure l’étude publiée dans le British Medical Journal.

L’Agence de la santé publique du Canada recommande aux femmes qui pourraient être enceintes de prendre quotidiennement une multivitamine contenant 0,4 mg d’acide folique, pour prévenir les malformations du tube neural. »

Source : canoe.ca

>>> Article publié dans le British Medical Journal (en anglais)

Un article publié récemment dans En Marche ("Une grossesse en pleine santé") rappelle, entre autres conseils, une nouvelle fois l’importance de commencer la supplémentation en vitamine B9 avant le début de a grossesse.


Familles, handicaps et inclusion. Les résultats d’une double-enquête de la Ligue des Familles

publié le 17 juin 2014

Du 26 mars au 14 avril 2014, la Ligue des Familles a réalisé une enquête tous publics, en ligne auprès de 400 personnes et 197 parents d’enfants handicapés, à Bruxelles et en Wallonie (voir notre actualité du 4 avril).

Les principaux résultats :

  • Une question sociale : plus de 2 familles sur 3 (67%) sont concernées
  • Une question qui fait mal : un sentiment d’exclusion partagé par 8 personnes sur 10 (82%)
  • Une priorité pour plus de 95% : l’accès à l’éducation, et plus encore, l’éducation en milieu ordinaire
  • Une bonne nouvelle : 75% des parents concernés évaluent positivement l’inclusion scolaire en milieu ordinaire
  • Des parents d’enfants handicapés qui ont des besoins importants :
    • alléger les charges administratives : 54% ont renoncé au moins une fois à effectuer une démarche administrative
    • alléger les charges financières : 55% sont confrontés à des difficultés financières liées au handicap
    • accompagner les carrières professionnelles : 72% ont du réduire leur temps de travail.
  • Un signal adressé aux politiques : (mieux) faire connaître les aménagements raisonnables (70% n’en ont jamais entendu parler).

>>> Enquête « Familles et handicaps ». Analyse des résultats

>>> Enquête « Les besoins des familles d’enfants à besoins spécifiques ou en situation de handicap ». Analyse des résultats


Lancement en France d’un "Programme réparation in utero des myéloméningocèles" (PRIUM)

publié le 15 juin 2014

L’étude randomisée MOMS (Management Of Myeloneningocele Study), publiée en 2011 et effectuée aux USA, a montré que la réparation in utero des myéloméningocèles (MMC) apporte un des bénéfices appréciables :
- régression de l’hydrocéphalie et des malformations d’Arnold Chiari
- moindre nécessité de dérivation ventriculaire post-natale (40% contre 82%, dans les 12 premiers mois de vie)
- amélioration des fonctions mentales et motrices à 30 mois de vie
- pas de différence de mortalité périnatale

L’impact de la chirurgie in utero sur la continence future semble faible.

Outre les risques liés à toute intervention chirurgicale, cette chirurgie présente cependant un certain nombre de risques, non négligeables :
- prématurité (34SA en moyenne)
- rupture prématurée des membranes (46%) et oligoamnios (21%)
- effets secondaires des traitements pour empêcher les contactions utérines
- risques liés à ce type de cicatrice utérine (déhiscence, rupture).

Cependant, devant l’efficacité de la chirurgie prénatale, l’essai MOMS a été arrêtée en cours d’étude (après recrutement de 183 patientes sur 200 prévues).

Après une période de moratoire, un programme "réparation in utero des myéloméningocèles" vient de démarrer en France. Ce programme se déroulera à l’Hôpital Trousseau (Paris). Il portera sur l’étude de 10 cas de chirurgie fœtale mis en perspective avec 40 cas de chirurgie néonatale. Le programme s’adresse aux femmes qui ne souhaitent pas d’interruption de grossesse. Des critères spécifiques d’inclusion (e.a. personne majeure, couverte par l’assurance-maladie, parlant français, ...) et d’exclusion (e.a. grossesse multiple, cyphose sévère, BMI > 35, ...) ont également été définis.

L’Hôpital universitaire Gasthuisberg (UZ Leuven - Belgique) est connu comme un important centre d’intervention de thérapie fœtale avec une vaste expertise dans le domaine de la chirurgie fœtale. Une équipe de cet hôpital développe également une expertise en matière de chirurgie materno-fœtale des MMC. Les patients sont traités de la même manière que dans l’étude MOMS. Des médecins de l’Hôpital pour enfants de Philadelphie font partie de l’équipe de traitement. Plusieurs fœtus ont déjà été opérés (source).

Dans 20 % des cas, il y a eu naissance prématurée, ce qui n’est pas rien. C’est pourquoi le programme PRIUM visera particulièrement à évaluer les effets des traitements utilisés pour éviter les contractions utérines, différents en France de ceux utilisés aux USA (moins d’effets secondaires et protocoles différents).

Des critères de sélection stricts et une information exhaustive sur les risques et les limites de cette chirurgie materno-foetale sont indispensables (le programme PRIUM prévoit un délai de réflexion de 7 jours entre l’information et le consentement).


Divers articles présents sur ce site traitant de la chirurgie marteno-fœtale du spina bifida

publié le 15 juin 2014

Vous pouvez consulter les articles publiés antérieurement sur ce site au sujet de la chirurgie materno-fœtale du spina bifida :

- USA - Nouveaux critères minimaux applicables dans les centres de chirurgie materno-fœtale afin d’assurer sécurité et résultats aux patients (publié le 25 janvier 2014)

- USA - Recommandations sur la chirurgie materno-fœtale du spina bifida (texte complet) (publié le 19 février 2013)

- Chirurgie materno-fœtale ou post-natale pour le spina bifida ? Une étude de cas récente montre que la chirurgie materno-fœtale n’améliorerait pas la fonction urinaire basse (publié le 17 novembre 2012)

- Chirurgie materno-fœtale pour le myéloméningocèle ? (publié le 7 avril 2011)

- Mise en perspective de l’étude sur la chirurgie fœtale du myéloméningocèle par la SBAA (Spina Bifida Association of America) (publié le 2 mars 2011)

- Spina bifida et Myéloméningocèle : Chirurgie fœtale ? Chirurgie postnatale ? (publié le 12 février 2011)


Une petite main-robot pourrait transformer la chirurgie in utero du spina bifida

publié le 15 juin 2014

« Des scientifiques ont lancé un projet de 10 M £ pour créer une main-robot chirurgicale qui pourrait transformer le traitement des enfants atteints de spina bifida et d’autres anomalies congénitales.

Le but de la recherche, qui est effectué par les ingénieurs de l’University College de Londres et la KU Leuven en Belgique, est de créer un dispositif minuscule qui fournit des images en 3D d’un foetus pendant qu’il est encore dans l’utérus qui pourra alors agir comme une main de robot automatisé. Cela pourrait mener à une intervention chirurgicale délicate ou fournir des cellules souches pour les organes endommagés d’un foetus..

"L’objectif est de créer des technologies chirurgicales moins invasives pour traiter un large éventail de maladies dans l’utérus, avec beaucoup moins de risques pour la mère et le bébé", a déclaré le chef de projet, le professeur Sébastien Ourselin, du centre pour l’imagerie médicale informatique de l’University College de Londres.

Une priorité du projet est de révolutionner le traitement des enfants atteints de spina bifida. »

>>> Article complet (The Guardian - en anglais)


Règlementation relative à l’autosondage à domicile

publié le 14 juin 2014

Un rappel utile : la règlementation relative à l’autosondage

On entend par autosondage au domicile, le sondage urinaire réalisé, à domicile, par le patient lui-même ou par une personne de son entourage qui a été formée à cet effet et qui est apte à appliquer cette technique.

- Le remboursement entre en vigueur à partir de la date de début du traitement, sans toutefois remonter à plus de 30 jours avant la date de notification au médecin-conseil.

- Le montant maximal pour une sonde est de 3 euros et le patient ne peut utiliser au maximum que 4 sondes par jour

- L’introduction des factures acquittées est obligatoire.

>>> Pour en savoir plus : L’autosondage à domicile, sur le site de la Mutualité Solidaris


Fête du Rouge-Cloître : Site historique rendu momentanément accessible

publié le 12 juin 2014

Afin de préserver la beauté initiale des sites et préserver notre patrimoine, le classement du patrimoine empêche généralement​ une accessibilité permanente.

Voilà pourquoi l’Asbl Almagic entreprend de rendre des sites historiques momentanément ​véritablement ​accessibles aux personnes à mobilité réduite.

Sa première réalisation sera la Fête du Rouge Cloître ce dimanche 22 juin.

Où : rue du Rouge-Cloître (entrée par la chaussée de Tervuren exclusivement avec carte PMR)

Quand : le dimanche 22 juin 14 de 11 à 18h

Atouts : un site superbe sur le bord de Bruxelles à quelques minutes de l’E411 animé autour du thème de la nature

Attention particulière : Joëlettes (nombre limité), Chaises roulantes (nombre limité) et atelier de secours sur place. N’ayez donc aucune crainte de vous déplacer...

Il y en aura bien d’autres mises en accessibilité l’an prochain et plus encore chaque année​... En effet, grâce à Cap48, Almagic disposera bientôt de 300 mètres de plaques de roulage supplémentaires (​et plus encore) permettant d’accéder à un projet qu’Almagic espères commencer pour 2015 : rendre chaque site historique belge véritablement accessible durant quatre jours par an.

Almagic placera jusqu’à 1000m de revêtements de sol (plaques et tapis de caoutchouc), des rampes sur les escaliers, des toilettes, la signalétique, des parkings, un tente pour les soins, etc.

Almagic sera là avec son atelier comme sur les festivals pour réparer les crevaisons ou remplacer l’un ou l’autre boulon...

Almagic prêtera également quelques chaises électriques, des chaises à trois roues et des Joëlettes pour accéder à des zones non ’’revêtues’’ ou plus difficiles, etc.

Si vous souhaitez que ce projet se développe rapidement, regardez dans votre matériel ce qui pourrait servir et que vous pourriez prêter ou donner à Almagic, qui aura besoin notamment de nombreuses remorques et d’espace de stockage...


Une nouvelle action du CAWaB dans le cadre de sa campagne "2025 accessible" : "PMR tous les jours !"

publié le 8 juin 2014

Pour les candidats aux élections, découvrir les embûches liées au handicap a été une expérience d’un jour. Pour vous, ou un de vos proches, c’est ainsi tous les jours !

Du 1er juin au 21 juillet, montrez à tous, en image ou courte vidéo, les difficultés que vous rencontrez au quotidien : une bordure mal conçue sur laquelle les roues de votre fauteuil roulant buttent, le trop long couloir du métro qui n’en finit pas sans aucun siège pour vous reposer, les potelets indétectables sauf pour vos tibias, le dialogue inaudible du guichetier "dans son bocal", les informations trop emberlificotées, etc.

Tous les jours, le CAWaB publiera vos envois sur sa page Facebook. Au plus le CAWaB aura de photos/vidéos, au plus il prouvera à tous qu’il est indispensable de planifier la mise en accessibilité de notre société.

Infos pratiques :
- Pour chaque photo/vidéo, proposez une légende et mentionnez le lieu de prise de vue.
- Photos et vidéos (humoristiques si possible) à envoyer sur info@cawab.be
- Dates de l’action "PMR tous les jours" : du 1er juin 2014 au 21 juillet 2014.
- Les documents étant postés sur Facebook (vous devez donc en posséder les droits et accepter qu’ils soient publiés).

>>> Rendez-vous ici pour consulter les photos

2025 accessible, ensemble c’est possible !


Sus au parking sauvage !

publié le 8 juin 2014

Le CAWaB (Collectif Accessibilité Wallonie Bruxelles) soutient la campagne "Mettez-vous à notre place" (et pas sur notre place !).

L’objectif est de sensibiliser les automobilistes à se garer aux endroits autorisés... et de ne pas abuser des places de stationnement réservées aux personnes handicapées (ni des trottoirs, passages pour piétons, pistes cyclables, etc.).

L’an dernier le GRACQ - Les Cyclistes Quotidiens asbl et le CAWaB ont produit un Post-It à coller sur la vitre des conducteurs indélicats. Ces 50.000 Post-Its ont été largement diffusés, à tel point que le stock est aujourd’hui épuisé... !

Vous en avez marre des autos/motos garées sans carte valable sur les places réservées aux personnes handicapées ? Soutenez l’action et participez à l’opération de crowfunding du GRACQ "Sus au parking sauvage !".

Le GRACQ sollicite aujourd’hui votre soutien pour réimprimer en grande série ces Post-It et les diffuser au plus grand nombre possible de piétons/cyclistes victimes du parking sauvage.

Pour 10 € déjà, vous recevrez déjà 2 blocs de 50 Post-It

>>> Pour commander des Post-It, en savoir plus sur "Sus au parking sauvage" et l’appel de fonds


Province de Liège : une destination accessible

publié le 4 juin 2014

Edité par la Fédération du tourisme de la province de Liège (FTPL), ce guide touristique est destiné aux personnes à mobilité réduite (PMR). Il présente sites, attractions et hébergements susceptibles de les accueillir dans les meilleures conditions, adaptées à leurs besoins quotidiens.

Toutes ces infrastructures ont fait l’objet d’une analyse menée par l’asbl GAMAH et la FTPL. Quelques idées d’activités PMR y sont également relayées, complétant avantageusement toute l’information déjà énumérée pour organiser une excursion en terre liégeoise.

La brochure de lecture aisée et largement illustrée est disponible gratuitement dans les 11 maisons du tourisme de la province. Elle peut également être téléchargée ici.


HandiBooking, un site spécialisé dans le handicap et le tourisme adapté à tous

publié le 4 juin 2014

À l’occasion de la 7ème édition du salon AUTONOMIES, qui s’est déroulé à Liège du 24 au 26 avril 2014, HandiBooking a présenté au public son site spécialisé dans le handicap et le tourisme adapté à tous (en France).

Annuaire

HandiBooking a compilé un annuaire de tous les établissements labellisés Tourisme & Handicap (hors hébergement), vous pouvez y effectuer dès à présent une recherche.

Cette base de données va s’enrichir au fil du temps de nouvelles entrées.

Hébergement

Dès la mi-juin, le site HandiBooking.com vous permettra de procéder à la réservation en ligne de vos hébergements et de votre séjour.

>> Site HandiBooking


Mesures de soutien aux aidants proches – une analyse exploratoire

publié le 4 juin 2014

« Les membres de la famille, voisins ou amis qui contribuent à prendre en charge un proche âgé ou malade occupent une place très importante dans notre système de santé, où ils assument une fraction non négligeable des soins dispensés. Notre système socio-sanitaire devrait donc veiller à encadrer beaucoup mieux ces aidants proches. Le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a examiné – en collaboration avec l’UA, l’UCL et Yellow Window – les aides que les pouvoirs publics apportent actuellement à ces personnes. Il ressort de cette analyse que, si les compensations financières sont peu nombreuses, la possibilité de bénéficier de congés sociaux pour apporter des soins à un proche est perçue comme un point très positif... »

>>> Lire la suite et télécharger l’étude


Handi-occasion : un site de petites annonces gratuite de voitures et équipements pour PMR en Belgique.

publié le 2 juin 2014

« L’interface simple de ce site permet aux utilisateurs de rechercher ou de vendre différentes aides techniques dédiées aux personnes en situation de handicap. Les recherches peuvent se faire en fonction de la localité ou selon l’objet convoité. Pour l’instant, le site ne contient encore que quelques annonces... »

>>> Site Handi-occasion

(Source : Autonomia)


Faire de son habitation un logement accessible, adaptable ou adapté

publié le 30 mai 2014

Pouvoir rester dans son habitation même lorsqu’on a développé un handicap ou que la mobilité devient plus difficile avec l’âge, c’est l’ambition de l’arrêté adopté par le Gouvernement wallon relatif au logement accessible, adaptable et adapté.

Les Ministres du Logement et de l’Action sociale ont voulu que la Wallonie se dote d’un cadre réglementaire avec toute une série d’indications techniques pour faire de son habitation un logement accessible, adaptable ou adapté. Désormais, au moment de construire son habitation, il sera possible d’anticiper une perte d’autonomie temporaire ou définitive (grossesse, accident, handicap, vieillesse, …) en intégrant dès le départ des aménagements simples (largeur des portes, la planéité du sol, …).

Les principes du logement adaptable :
- Sol sans entrave,
- Ni marche, ni ressaut,
- Absence d’obstacle,
- Aires de manœuvre suffisante (rotation d’une chaise roulante),
- Largeur de passage suffisante (largeur de portes, espacement entre le mobilier…),
- Accès aux commandes (interrupteurs, prises,...),
- Prévention des dangers,
- Confort,
- Aménagement évolutif

>>> Plus d’infos sur l’arrêté

>>> Découvrir la brochure Awiph "Du logement adaptable au logement adapté et accessible"


4 juillet 2014 : L’Unisound Festival, un festival unique pour un public EXTRA-ordinaire

publié le 30 mai 2014

« Aujourd’hui, dans le domaine du handicap, beaucoup d’efforts sont faits pour proposer des activités adaptées. Malheureusement, certaines d’entre elles restent inaccessibles à certaines personnes. Aller dans un festival de musique, par exemple, n’est pas chose aisée quand on est porteur d’un handicap.

Tout en étant conscient des efforts mis en œuvre par les organisateurs de festivals pour les accueillir, les personnes en situation de handicap éprouvent encore beaucoup de difficultés à franchir le pas.

Avec le soutien de l’AWIPH, de la Province du Brabant Wallon et du groupe Electrabel GDF Suez, l’équipe Unisound Festival organise le premier évènement musical en Wallonie entièrement dédié aux personnes en situation de handicap physique et/ou mental, avec pour objectif principal d’être 100% accessible à tous les types de handicaps.

- Quand ? Le 4 juillet 2014
- Où ? Au Parc à Mitrailles de Court-Saint-Etienne

>>> Plus d’infos et programme


Maladies chroniques et assurance solde restant dû : accès facilité sous peu

publié le 30 mai 2014

A partir du 1er janvier au plus tard, les malades chroniques pourront plus facilement conclure une assurance solde restant dû de leur crédit hypothécaire.

Pour les personnes qui souffrent d’une maladie chronique (comme l’asthme ou le diabète) ou qui ont eu un cancer par le passé, il n’est pas toujours simple de conclure une assurance solde restant dû à un coût abordable. Ils doivent souvent payer une surprime importante ou sont tout simplement exclus. Dans ce cas, il leur est souvent impossible de contracter un emprunt pour une habitation. Un arrêté royal qui met fin à cette situation vient d’être adopté.

Cet arrêté stipule notamment que
- les assureurs seront obligés de motiver le refus ou la surprime ;
- le consommateur aura souvent un droit de recours ;
- si la surprime dépasse 125% de la prime de base (donc si la prime est supérieure à 225€ pour une prime de base de 100€), le montant au-delà de ces 125% sera pris en charge par un fonds de solidarité, caisse de compensation financée par les assureurs eux-mêmes jusqu’à maximum 800% ;
- les questionnaires médicaux ne pourront pas comporter de questions sur la vie privée (orientation sexuelle, p. ex.).

(Sources : En Marche, Test-Achats, Induver)


15 mai 2015 : Jeudi de la LUSS - « Association de patients : des règles pour assoir sa légitimité ? Regards croisés juridique et sociologique »

publié le 7 mai 2014

Ce débat/conférence est exclusivement réservé aux membres d’associations de patients car il prolonge directement les échanges et analyses formulés lors de la séance avec Peter GIELEN sur le financement des associations de patients.

La question concerne de près les associations de patients et mérite une réflexion en profondeur.

Dans le cadre de cette soirée, la LUSS invite à débattre de avec Véronique VAN LERBERGHE, consultante en asbl à l’asbl ideji et Guy LEBEER, sociologue à l’ULB autour cette thématique :

- Association de patients : des règles pour assoir sa légitimité ?
- Comment être reconnu et respecté pour parler au nom des patients ?
- Regards croisés juridique et sociologique

A quoi doit-on être attentif pour être reconnu et légitime comme association de patients ? Quels écueils faut-il éviter ? Comment définir les spécificités d’une association de patients ? Quelles règles pratiques permettent de s’organiser de manière optimale et dans la durée ? Comment inscrire ces règles dans le fonctionnement quotidien d’un collectif comme une association de patients ? La reconnaissance par les institutions politiques du pays implique de se structurer en association ayant un statut juridique, en respectant un cadre légal et administratif défini par la loi. Mais cela suffit-il pour s’assurer la légitimité de parler au nom des patients représentés par l’association ? Se poser la question suggère déjà la réponse. La légalité et la légitimité sont deux choses différentes.

>>> Lire la suite

Infos pratiques :

Le lieu : LUSS asbl – Avenue Sergent Vrithoff, 123 – 5000 Namur
Horaire : Accueil sandwich à partir de 17h30
Conférence : 18 h - 21h

Pour des questions de logistique, la LUSS demande de vous inscrire au 081/74 44 28 ou par mail.


Les malades chroniques auront accès au tiers-payant social plus tôt que prévu

publié le 29 avril 2014

Les bénéficiaires du statut spécifique pour les personnes atteintes d’une affection chronique auront accès dès le 1er mai au tiers-payant.

Le comité de l’assurance de l’INAMI a en effet décidé ce lundi 28 avril d’anticiper cet accès, initialement prévu au 1er janvier 2015. La reconnaissance de ce statut permet aux bénéficiaires d’obtenir automatiquement les avantages que sont un meilleur remboursement de leurs tickets modérateurs ainsi que l’accès au système du tiers payant. Le patient ne doit donc plus avancer les frais liés à ses prestations chez les médecins (généralistes et spécialistes) et chez les dentistes qui acceptent d’appliquer le tiers payant.

Cela concerne les consultations et visites de médecins et certaines prestations de dentisterie. Toutefois, le médecin ou le dentiste n’est pas obligé d’appliquer le tiers-payant au patient.

C’est seulement à partir de 2015 que le médecin ou le dentiste sera obligé d’appliquer la tiers-payant, pour certaines prestations (à déterminer ultérieurement), pour tout patient qui a le statut de personne atteinte d’affection chronique, mais aussi pour tout patient qui bénéficie de l’intervention majorée.

>>> Tiers payant et tiers payant social (site de l’INAMI)

>>> Tiers payant social - Questions fréquemment posées (FAQ) (site de l’INAMI)


10 mai 2014 - Altéo : N’effaçons pas les couleurs

publié le 29 avril 2014

Le samedi 10 mai, Altéo, partenaire de la Mutualité Chrétienne, organise une journée d’étude intitulée "N’effaçons pas les couleurs. Pour une société qui prend en compte la diversité des personnes malades et handicapées".

Elle se déroulera de 9h30 à 16h30 à la CSC de Bouge.

Des personnalités du monde politique seront également présentes à cette journée.

La participation à cette journée d’étude nécessite une inscription obligatoire au préalable auprès de Paloma Urbina. Vous trouverez plus d’informations en consultant le programme téléchargeable ici.

Altéo mène également une campagne de communication pour faire évoluer les mentalités et pour défendre un projet de société inclusif.

Sous le slogan « Changeons de regard », ce sont trois situations de vie de personnes handicapées ou malades qui seront mises en avant par la photographie : vie de famille, emploi et engagement volontaire. Ces trois images représentent des tranches de vie de trois personnes malades ou handicapées pour susciter la réflexion du grand public. Ces vies sont-elles si différentes de celle de tout un chacun ?

Les images, diffusées sous forme de bâches et d’affiches, seront présentes dans différentes villes et villages en Wallonie et à Bruxelles.

>>> Site de la campagne "Changeons le regard"


Journée internationale des maladies rares 2014 : une plateforme sans précédent pour plaider notre cause et sensibiliser l’opinion publique dans 84 pays !

publié le 29 avril 2014

La Journée internationale des maladies rares 2014 a connu une participation record, puisque des milliers d’événements ont été organisés dans 84 pays partout dans le monde.

L’objectif commun consistait à sensibiliser aux défis que posent les maladies rares, et les différents participants ont adapté le thème de cette journée internationale – les soins – à leurs besoins et agendas locaux. Nombre de ces manifestations ont cherché à attirer l’attention des décideurs sur la nécessité d’élaborer des politiques spécifiques, qui facilitent l’accès aux soins...

>>> Lire la suite


Déclic : Huit commandements des parents pour éviter les conflits

publié le 29 avril 2014

Pour la première fois, Déclic, le magazine de la famille et du handicap, vient de publie 8 fiches pratiques pour préparer l’avenir de son enfant handicapé mais sans oublier ses frères et sœurs. Les fiches sont disponibles en téléchargement gratuit ici.

Ces fiches concernent essentiellement la situation des familles françaises. Cependant, la fiche n°1 "Les 8 commandements des parents pour éviter les conflits" peut intéresser n’importe quelle famille. Vous pouvez télécharger cette fiche ci-dessous :

PDF - 44.9 ko
Huit commandements pour éviter les conflits


Rappel : 9 & 10 mai - Ensemble Avec les Personnes Extraordinaires

publié le 29 avril 2014

"Ensemble Avec les Personnes Extraordinaires", événement de sensibilisation au handicap qui se déroule dans la ville de Charleroi (Marcinelle) depuis maintenant 7 ans.

Le 9 et 10 mai, sur le site provincial de Marcinelle (157 rue de la Bruyère, 6001 Marcinelle), se tiendra la 7ème édition de "Ensemble Avec les Personnes Extraordinaires" organisée par la Province de Hainaut et l’asbl "Vers la Vie".

Vous êtes cordialement invité à cet événement dont l’accès est entièrement libre et gratuit. A cette occasion, plus de 60 activités diverses et variées conçues pour petits et grands vous seront proposées, activités dont les objectifs principaux sont de sensibiliser au handicap et de favoriser la rencontre entre personnes ordinaires (valides) et personnes extraordinaires. Le tout dans une ambiance conviviale et ludique.

>>> Télécharger le programme des activités :

PDF - 121.4 ko
Ensemble 2014 - Programme


"Les Échos de l’ASBBF n° 17" (papier) viennent de paraître

publié le 28 avril 2014

Pour en savoir plus sur la vie de l’ASBBF, ne manquez pas de lire le dernier numéro de nos "Échos" qui vient de paraître !

Les membres de l’ASBBF, diverses personnes et associations "relais" et contacts ont reçu "Les Échos de l’ASSBF n° 17" par la poste .

Si vous souhaitez découvrir ce numéro, n’hésitez à nous en demander un exemplaire, que nous vous ferons parvenir gratuitement.

>>> Table des matières et Éditorial


17 mai 2014 - Centre "Les Perce-Neige", Jambes

publié le 24 avril 2014

Abracadabra, vu le succès rencontré lors de sa première journée rencontre, organise sa seconde édition, ce samedi 17 mai, avec à nouveau, le soutien de la Wallonie.

Cette journée est gratuite et ouverte à tous les enfants valides ou porteurs d’un handicap, moyennant une inscription préalable auprès de l’asbl Abracadabra (voir ci-dessous)

Au programme :
- 13h30 : inscription aux ateliers
- 13h45 : début des activités libres (cuisine enfantine, jeux adaptés, jeux énigmes, bricolage, grimage)
- 14h00 : début des ateliers (vélos adaptés et rigolos, sécurité routière, animation musicale, cyclo-danse, contes, balade en poney)
17h00 : Bal Folk avec Accordance

Inscription :
- par mail : contact@abracadabra-asbl.be
- par téléphone : 0478 / 45 32 18 - 0474 / 44 58 41

Adresse : Centre « Les Perce-Neige », 1, rue Jean Gilson, 5100 Jambes (Namur)

Venez découvrir, en famille, avec vos voisins, copains... de chouettes activités pour tous. Des membres de l’ASBBF seront présents.


Action "choc" à Lisbonne

publié le 21 avril 2014

Il y a quelque temps sur un parking à à Lisbonne, des personnes en fauteuil roulant et des bénévoles ont occupé tous les emplacements « non handicapés » disponibles pour montrer aux automobilistes valides combien il est pénible de voir leurs places de parking inaccessibles.

Sur chaque fauteuil, ils avaient placé des affichettes avec des phrase telles que « Je suis vite de retour », « Je n’en ai que pour une minute », « Je vais chercher quelque chose », etc... Ce serait merveilleux de le faire dans tous les centres commerciaux !

(Source)


" Juste 2 minutes ", film choc sur le handicap

publié le 14 avril 2014

« Le Québécois Yan Giroux a décidé de s’en prendre à ceux qui ne respectent pas le stationnement handicapé dans un court-métrage extrêmement bien réalisé.

La vidéo dure 3min51 et fait le buzz sur internet. Yan Giroux, un réalisateur québécois frappe fort avec ce court-métrage qui s’attaque à ceux qui ne respectent pas le stationnement réservé aux personnes handicapées en montrant que leur attitude est égoïste mais surtout dangereuse.

Un court-métrage fort

C’est une scène banale qui se déroule sous nos yeux au début du film, un couple cherche une place sur le parking d’un supermarché et s’installe sur une place handicapée en se justifiant par la fameuse phrase : "C’est juste pour deux minutes", d’où est tiré le nom du court-métrage. Pendant ce temps, un autre automobiliste cherche lui aussi à stationner. Handicapé, il ne peut plus profiter de la place qui lui est réservée. L’homme se gare plus loin et doit donc traverser le parking en fauteuil roulant. Problème, la hauteur à laquelle il se trouve ne permet pas aux voitures de le voir dans leurs rétroviseurs. Le court-métrage s’achève sur une image poignante où l’on comprend que l’homme va se faire renverser... »

>>> Lire la suite et (sutout) voir la vidéo

(Souce : Gentside)


Les minibus de la STIB et les taxis adaptés aux personnes handicapées ont lancé Taxibus

publié le 14 avril 2014

Taxibus est né de la concertation entamée en 2012 en vue d’améliorer le service Minibus de la STIB, créé en 1978. Ce nouveau système mixte permet d’élargir les plages d’exploitation tout en garantissant le prix de 1,70 euro par trajet.

Le principe ? Un taxi vient vous chercher à votre domicile du lundi au samedi, entre 05h et 01h00 du matin si vous avez réservé au plus tard la veille jusqu’à 19h. Tout cela pour la somme modique de 1,70 € le trajet d’adresse à adresse.

L’offre se compose de douze minibus de la STIB et d’une centaine de taxis spécialement équipés pour le transport de personnes en chaise roulante. Une nouvelle flotte de minibus sera livrée dans le courant de l’été pour remplacer les véhicules en circulation.

>>> Pour en savoir plus : Taxibus, sur le site de la STIB


Du samedi 19 au dimanche 27 avril 2014, goûtez aux joies de l’Internet, du multimédia et du numérique.

publié le 11 avril 2014

Des acteurs locaux sont invités à proposer des activités d’animation, de sensibilisation et de formation autour de l’Internet et du numérique dans les différentes communes du pays. L’objectif étant de susciter l’usage de ces technologies par le plus grand nombre et de permettre aux plus fragilisés numériquement de découvrir, de s’initier et/ou de se former, et aux autres d’approfondir leurs connaissances.

Du samedi 19 au dimanche 27 avril 2014, goûtez aux joies de l’Internet, du multimédia et du numérique.

Des centaines d’activités gratuites ou quasi gratuites partout en Belgique : surfer malin, traitement de texte, géolocalisation, jeux en ligne, télévisions digitales, etc. Il y en a pour tous les âges, tous les goûts... que vous ne connaissiez rien ou que vous soyez un pro !

La Semaine Numérique - qui s’inscrit dans une démarche de déjà 13 ans - est un moment unique dans l’année pour réfléchir, informer, sensibiliser, accompagner le public dans l’appropriation des technologies de l’information et l’éducation aux médias numériques.

>>> Pour en savoir plus


Nouveau site pour Access-I

publié le 11 avril 2014

Access-i profite du salon autonomies pour lancer officiellement son action et son nouveau site !
A cette occasion, un stand sera consacré à Access-i et 2 conférences présenteront ses tenants et aboutissants.

Le site Access-i vous permet d’identifier, d’un seul coup d’œil, le niveau d’accessibilité d’un bâtiment, d’un site ou d’un événement par rapport à chaque réduction de mobilité.

Chaque catégorie de personnes à mobilité réduite est identifiée par un pictogramme dont la couleur varie selon le niveau d’accessibilité de l’espace évalué.

Si le pictogramme est vert, le site est accessible en autonomie.
S’il est orange, le site est accessible avec un coup de main ponctuel.
S’il est gris, le site n’est pas accessible de manière satisfaisante ou rien de spécifique n’est prévu.

Des informations plus détaillées sont disponibles dans la fiche de chacune des destinations. Bonne vis

ite.

>>> Site Access-I


Rappel : 8 mai - Colloque « Focus sur l’aidant proche » (Schaerbeek)

publié le 11 avril 2014

Colloque organisé entre autres par l’ASBL Aidants Proches et , dans le cadre de la semaine des Aidants Proches du 5 au 9 mai.

Matinée de réflexion

Après une courte introduction, la situation des Aidants Proches sera abordée à travers les trois régions de notre pays.

- Qui est l’aidant proche ?
- Que fait-il/elle ?
- Les soutiens publics lui sont-ils suffisants ?
- Quelles sont les conséquences du contexte Bruxellois ?
- Le contenu de la reconnaissance juridique de l’Aidant Proche sera analysé. Comment a-t-il été construit ? Quelles seront ses conséquences pour l’avenir ?

Une réflexion venue des Pays-Bas sur le phénomène des Aidants Proches en Belgique complètera les interventions.

La matinée se terminera par un débat entre les différents orateurs. Différents orateurs francophones & néerlandophones prendront la parole. Une traduction simultanée est prévue.

Après-midi en pratique

Après le lunch, quelques aspects plus concrets de la situation des Aidants Proches seront traités à travers diverses mini-conférences :
- Les outils d’évaluation des besoins des Aidants Proches (traduction simultanée
- Les formations pour les Aidants Proches et les professionnels (FR et NL non traduit)
- Les soutiens existants pour l’Aidant Proche Bruxellois
- La place de l’Aidant Proche dans le système d’aide et des soins (FR)
- Le rôle de l’Aidant Proche dans le trajet de l’aide à domicile vers l’aide résidentielle (NL)

Quand ? Jeudi 8 mai 2014, 9h-16h30
Où ? Campus Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen, Avenue Huart Hamoir 136-138, 1030 Schaerbeek
Combien ? 30€ pour les professionnels - 5€ pour les Aidants Proches (Lunch compris)

>>> Inscriptions et programme détaillé


10 mai - Conférence « La relation parents/professionnels : quelle place laissée aux personnes en situation de handicap ? » (Marcinelle)

publié le 11 avril 2014

Dans le cadre des journées annuelles « Ensemble avec les personnes extraordinaires » organisées par la Province de Hainaut, Horizon 2000 a le plaisir de vous convier à sa conférence gratuite qui se tiendra le samedi 10 mai 2014 de 8h45 à 12h sur le thème « La relation parents/professionnels : quelle place laissée aux personnes en situation de handicap ? ».

Le conférencier de cette journée est M. Jean-Yves Richier – auteur de l’ouvrage « Croire à la normalité », il vous présentera également son livre publié aux Presses Universitaires de Grenoble (et il vous sera possible de l’acquérir lors de cette matinée).

Le conférencier va interroger librement la relation entre les parents et les professionnels. Le contexte de handicap est un enjeu social ce qui fait que la personne porteuse d’une déficience subit les prises de positions des acteurs professionnels concernés (éducateurs, soignants, …).

Les parents ont un point de vue issu de leur expérience au quotidien avec leur enfant ; ils sont les premiers éducateurs de leur enfant, inventifs. Les professionnels adhèrent au leur, résultant également d’un contexte forgé par des pratiques éducatives adaptées, pensent-ils, aux difficultés de l’enfant.

Chacun pense faire aux mieux, inscrit dans son contexte particulier dont la déficience, et conséquemment la personne qui en est atteinte, serait le dénominateur commun.

- Programme de la matinée - ICI
- La conférence est gratuite mais l’inscription est obligatoire - ICI
- Adresse du jour : Site Provincial de Marcinelle - rue de la Bruyère - 6001 Marcinelle


La Ligue des familles a décidé de soutenir activement l’inclusion d’enfants à besoins spécifiques ou en situation de handicap

publié le 4 avril 2014

La Ligue des familles a décidé de soutenir activement l’inclusion d’enfants à besoins spécifiques ou en situation de handicap et lance une enquête à l’intention des parents de ces enfants.

La Ligue souhaite connaître vos besoins et collecter des expériences d’inclusion, réussies ou non. Merci à vous de répondre à ces questions, spécialement élaborées pour vous, du 26 mars au 9 avril 2014. Vous pouvez également donner votre avis à la première enquête adressée à tous, sur les besoins des enfants à besoins spécifiques.

La Ligue des Familles garantit la confidentialité de vos réponses.

>>> Enquête pour les parents d’enfants à besoins spécifiques ou en situation de handicap

>>> Enquête adressée à tout le monde


3 avril - Approbation par la Chambre du projet de loi relatif à la reconnaissance de l’aidant proche

publié le 4 avril 2014

« La Chambre a approuvé ce jeudi 3 avril le projet de loi relatif à la reconnaissance de l’aidant proche soutenant une personne en situation de grande dépendance.

Les aidants proches sont des parents, enfants, conjoints ou proches qui se dévouent pour une personne malade ou handicapée en situation de grande dépendance.

Le texte définit comme aidant proche une personne qui apporte une aide et un soutien continu et régulier à la personne aidée. L’aidant proche doit être majeur ou mineur émancipée, être un proche parent et/ou avoir développé une relation de confiance et de proximité avec la personne aidée.

Il doit exercer le soutien et l’aide à titre non professionnel, d’une manière gratuite et avec le concours d’au moins un intervenant professionnel. L’investissement en temps doit être d’au moins 20 heures par semaine, calculé sur une période de 6 mois et doit avoir des répercussions sur la situation professionnelle et/ou familiale de l’aidant proche.

Par personne aidée, un aidant proche peut introduire une demande de reconnaissance auprès de sa mutuelle, avec l’accord de la personne aidée ou de son représentant légal. »

(Source : lavenir.net)


Wikiwiph : le Wiki wallon pour l’information des personnes handicapées

publié le 31 mars 2014

L’AWIPH lance "Wikiwiph", un nouveau site internet pour les personnes en situation de handicap mais aussi les familles, les professionnels, les employeurs, les étudiants concernés par le handicap. Conçu sur le mode collaboratif, les internautes pourront partager leurs informations en les envoyant à l’adresse wikiwiph@awiph.be ou via le site.

Le Wiki wallon pour l’information des personnes handicapées propose un ensemble de fiches explicatives regroupant toutes les aides destinées aux personnes en situation de handicap. Chaque fiche est consacrée à une aide et se présente sous le même canevas : description, les conditions, la procédure à suivre, les personnes à contacter et d’autres informations utiles. Ces fiches sont rédigées de manière simple, dans le but de fournir un accès rapide, clair et précis à l’information et d’être accessibles au plus grand nombre. La collaboration des organismes qui présentent des aides en permanence est sollicitée afin d’assurer une veille et de modifier, le cas échéant, les renseignements contenus dans les fiches qui les concernent. Les utilisateurs eux-mêmes sont invités à partager l’information qu’ils détiennent en signalant tout complément d’information, toute erreur, toute nouveauté susceptibles d’améliorer en permanence le dispositif d’information. Wikiwiph est donc conçu et géré sur le mode collaboratif wiki.

>>> Pour découvrir le site


"Toi, Moi, Nous... Tous égaux devant le vote"

publié le 31 mars 2014

Durant toute cette semaine, l’association socialiste de la personne handicapée (ASPH) lance sa campagne « Toi, Moi, Nous... Tous égaux devant le vote ». A cette occasion, elle a créé le site www.levotepourtous.be qui propose des informations sur "Comment voter ?". Les professionnels trouveront quant à eux les conseils nécessaires à la préparation d’une animation sur le vote. L’objectif est de rappeler qu’il est essentiel que toutes les personnes handicapées puissent être correctement informées avant d’aller voter et ainsi lutter contre l’absentéisme électoral des personnes en situation de handicap.

Chaque citoyen doit pouvoir participer pleinement et sans entrave à la vie sociale, culturelle et politique de son pays. Il est essentiel que toutes les personnes handicapées puissent être correctement informées avant d’aller voter, au même titre que l’ensemble des électeurs.

Cependant, une enquête du CAWaB réalisée en 2007 montre que 22% des personnes handicapées interrogées ont eu des difficultés pour voter dont 31% disent avoir eu du mal à comprendre les instructions du vote.

Seuls 12,2% de personnes avec des difficultés de compréhension déclarent avoir pu préparer leur vote grâce à leur famille ou leurs éducateurs.

L’association socialiste de la personne handicapée (ASPH) a voulu proposer une version virtuelle de la valisette pédagogique qu’elle avait réalisée en 2009.

Le site www.levotepourtous.be reprend la Belgique sous toutes ses formes, explique le fonctionnement de l’Europe, le processus du vote papier et électronique...Ce site s’adresse aux particuliers mais également aux professionnels du handicap qui pourront télécharger l’intégralité des fiches thématiques et ainsi proposer des “animations vote”.

>>> Pour en savoir plus


La Semaine des Aidants Proches du 05 au 09 mai 2014

publié le 25 mars 2014

Constituée à l’initiative de la Fondation Roi Baudouin, l’asbl Aidants Proches a pour but la représentation, le soutien et l’information de l’Aidant. Cette aide est liée à toute situation de besoin personnalisé d’assistance à une personne en déficit d’autonomie.

En collaboration avec Huis voor Gezondheid vzw, l’Asbl Aidants Proches organise en cette année 2014 "La semaine des aidants proches" qui se déroulera du 05 au 09 mai 2014 sur le territoire de la Région de Bruxelles Capitale et de la Région Wallonne.

Durant celle-ci les services et institutions du maintien à domicile, de la santé mentale, du handicap, des maladies chroniques, du vieillissement, de la solidarité… vous ouvriront leurs portes. Une après-midi détente, un film, un débat, une expo, une information et une multitude d’activités seront au programme. Un colloque se tiendra le jeudi 08 mai 2014.


Deviendrez-vous un Bricoleur du Cœur ?

publié le 25 mars 2014

Chaque année, Handicap International organise son concours "Bricoleur du Cœur". A nouveau, ce concours vise à collecter et à faire connaître des trucs et astuces améliorant l’autonomie de personnes porteuses de handicap.

Au travers du concours, les inventeurs en herbe partagent le fruit de leur réflexion avec d’autres personnes.

Vous avez réalisé, pour vous ou un proche, une astuce qui aide à manger, jouer, porter, se déplacer… ? Permettez à d’autres d’en profiter ! Jusqu’au 30 juin, participez et gagnez un beau prix…

>>> Toutes les informations et le règlement du concours

Contacts :
Nicole Luyckx
Handicap International
rue de Spa, 67
1000 Bruxelles.

Tél : 02.233.01.02
E-mail : nicole.luyckx@handicap.be


Nouvel arrêté "Aide matérielle" pour l’AWIPH

publié le 25 mars 2014

Le Gouvernement wallon a adopté un nouvel arrêté octroyant aux personnes handicapées une intervention financière dans le coût des aides techniques, des aménagements immobiliers, des adaptations de véhicules automobiles.

L’évolution rapide des technologies apporte des réponses de plus en plus efficaces et diversifiées pour compenser le handicap des personnes et favoriser leur pleine participation à la vie sociale mais également le maintien dans leur milieu naturel de vie.

L’arrêté prend en compte les évolutions des besoins des personnes handicapées et des aides existantes sur le marché.

Les aides techniques et aménagements consistent en :
- des aides aux soins et à la protection personnels (comme les sièges percés, les sièges de toilettes, de douche et de bain, les langes)
- des aides pour la mobilité personnelle (comme les cannes, béquilles, adaptations et transformations pour voitures, voiturette manuelle standard supplémentaire, complément pour voiturette électrique, rampes portables, chien guide, complément pour apprentissage de la conduite automobile…)
- des aides pour les activités lire, écrire, écouter, converser (comme l’ordinateur, le matériel braille, le transmetteur de son sans fil, les appareils de communication…)
- des aides aux aménagements et adaptations de maisons (comme la prise en compte des surfaces supplémentaires, l’adaptation des pièces de vie, le mobilier adapté, les lits et sommiers électriques et matelas anti-escarres, les sièges-lifts, les barres et poignées d’appui, les dispositifs électriques d’ouverture et de fermeture des portes, les monte-charge et plateformes élévatrices, les élévateurs d’escaliers,...).

>>> Pour consulter l’arrêté du Gouvernement wallon

Rappels :

- Toute demande doit être introduite AVANT l’acquisition d’une aide technique.

- Démarches à suivre : Comment introduire une demande d’intervention


Un centre de ressource Handicap et Sexualité en Wallonie

publié le 21 mars 2014

Ce jeudi 20 mars, le Gouvernement wallon a adopté, la proposition de mise en place d’un centre de ressources « Handicap et Sexualité ».

En décembre 2013, la Ministre avait lancé un appel à projet avec, pour objectif général, la création d’un centre de ressources « Handicap et Sexualité ». Cet appel avait été adressé à tous les centres de planning familial reconnus par la Wallonie, les Services d’accompagnement aux personnes ayant un handicap et les associations représentatives des personnes handicapées.

Trois propositions ont été introduites. Le jury de sélection a retenu le projet proposé par un consortium composé de l’asbl Araph/Handicap et Santé, le Centre de Planning des Femmes Prévoyantes Socialistes de Namur – Réseau Solidaris, Espace P. Le financement sera de 100.000 euros par an pour gérer toutes ces activités.


La chirurgie maternofœtale du spina bifida : perspectives d’avenir

publié le 20 mars 2014

« ... Durant les dernières décennies, la chirurgie postnatale immédiate, qui consiste à couvrir la moelle épinière exposée, à prévenir les infections et à traiter l’hydrocéphalie par shunt de dérivation ventriculaire, n’a fait que très peu de progrès...

Après 30 ans de recherche, la chirurgie maternofœtale (CMF) ouverte de la myéloméningocèle (MMC) est devenue une option thérapeutique grâce à une étude randomisée américaine de février 2011 comparant celle-ci à la chirurgie postnatale.

Cette étude a démontré les bénéfices pour l’enfant à 2,5 ans : amélioration des fonctions neurologiques des membres inférieurs, réduction de la malformation d’Arnold-Chiari et diminution de l’hydrocéphalie shunt-dépendante.

À 5 ans, les enfants opérés en anténatal auraient un meilleur pronostic neurocognitif, moteur et vésicosphinctérien que ceux opérés en postnatal.

Cependant, cette chirurgie n’est pas sans risque : pour le fœtus par la prématurité et pour la mère par la double hystérotomie à environ 3 mois d’intervalle. Il semble par conséquent important d’informer les parents d’enfants atteints sur la CMF ouverte et de pouvoir la proposer en France.

La recherche future améliorera notre compréhension de la physiopathologie de la MMC et évaluera l’impact à long terme de cette intervention in utero. La CMF de demain sera moins invasive et plus précoce par endoscopie, robotique ou en percutané. Auparavant, le talon d’Achille de ces chirurgies fœtales, que sont la rupture des membranes, le travail et l’accouchement prématurés, devra être solutionné. »

Source : Elsevier-résumé de l’étude publiée dans "Journal de Gynécologie Obstétrique et Biologie de la Reproduction"


Quelques brochures "Vacances"

publié le 20 mars 2014



-  Brochure AniJHan à télécharger ici (PDF 6,39 Mo)

AniJHan veut dire « ANImation de Jeunes HANdicapés ». La commission AniJHan est un lieu ouvert à tous les animateurs Jeunesse & Santé qui souhaitent faire évoluer les projets et les pratiques en la matière. Jeunesse & Santé est une Organisation de Jeunesse et un des mouvements voulus, créés et soutenus par la Mutualité chrétienne.

- Brochure Altéo à télécharger ici (PDF 2,47 Mo)

Altéo est une association fondée en 1961 à l’initiative de la Mutualité chrétienne afin d’offrir aux personnes malades et handicapées les moyens de prendre elles-mêmes leur destinée en main.

- Propositions d’AltéoSport (fédération sportive d’Altéo) : séjours sportifs pour personnes handicapées à Nieuport, Juseret et Arlon en juillet et août 2014 (cliquer sur l’icône ci-dessous)

PDF - 727.8 ko
Altéo Sport - Séjours été 2014


Liège - Du 24 au 26 avril : Salon Autonomies

publié le 20 mars 2014

Du 24 au 26 avril, l’asbl Singulier Pluriel organise à Liège son 7e salon « autonomies ».

Les personnes en perte d’autonomie représentent aujourd’hui plus de 30% de notre population : que le handicap, permanent ou temporaire, soit dû à l’accident, la maladie, la naissance ou l’âge, toujours plus d’autonomies, c’est LA priorité !

C’est aussi la priorité des exposants et partenaires du salon autonomies qui proposent une mine d’outils innovants et performants pour vivre mieux.

>>> Cliquer ici pour le programme et la liste des exposants.

- Entrée : 5,00 € (cliquer ici pour une entrée gratuite)
- Dates : Jeudi 24, vendredi 25 et samedi 26 avril 2014, de 10 à 18 heures.
- Lieu : Halles des Foires de Liège, Avenue Maurice-Denis 4, 4000 Liège


Le projet de loi sur la reconnaissance de l’aidant proche a été voté ce 18 mars en comission des affaires sociales de la Chambre

publié le 20 mars 2014

Philippe COURARD, Secrétaire d’Etat aux Affaire sociales et aux Personnes handicapées, a présenté ce 18 mars en Commission des Affaires sociales de la Chambre un texte fondamental pour les personnes en situation de handicap : le projet de loi relatif à la reconnaissance des aidants proches.

Ce texte, adopté à la quasi-unanimité, s’attache à définir la notion d’aidant proche au niveau fédéral. Les aidants proches sont des personnes qui se dévouent corps et âme à leur proche malade ou handicapé qui est en situation de grande dépendance, sans bénéficier, jusqu’à ce jour, d’aucune reconnaissance juridiquement établie.

La population en situation de dépendance est estimée à 4%. Les aidants proches sont des milliers. Le nombre et les besoins de ces personnes vont augmenter avec le vieillissement de la population. Cette reconnaissance permettra de prendre en compte le temps donné par l’aidant proche au profit de l’aidé et au détriment de sa carrière. Cette reconnaissance sera délivrée par les mutualités. Les droits et les aides financières seront définis par le prochain gouvernement.

>>> Lire sur le site de la RTBF l’article "Vers un statut pour les aidants proches, une énorme première" et l’interview de Bernadette Van Vlaenderen, présidente de l’asbl Aidants Proches


Définition de l’aidant proche

publié le 20 mars 2014

Définition adoptée en Commission des Affaires sociales de la Chambre, résultat d’une concertation étroite avec le secteur :

"L’aidant proche est la personne qui apporte une aide et un soutien continu et régulier à la personne aidée. Elle doit être majeure ou mineure émancipée, être une personne ayant développé une relation de confiance et de proximité avec la personne aidée. L’aidant proche doit exercer le soutien et l’aide à titre non professionnel, d’une manière gratuite et avec le concours d’au moins un intervenant professionnel. Par personne aidée, un ou plusieurs aidant(s) proche(s) peut introduire une demande de reconnaissance auprès de sa mutuelle, avec l’accord de la personne aidée ou de son représentant légal."


‘Touché !’ : vos idées et vos points d’action

publié le 18 mars 2014

Le 3 octobre 2013, 250 personnes (personnes handicapées, collègues de la DG Personnes handicapées et professionnels du secteur social) se sont réunies dans le cadre de l’évènement ‘Touché !’. Par petits groupes, ces personnes ont échangé leurs idées pour améliorer le service aux personnes handicapées. Dans un esprit constructif (en se demandant quelle serait la situation idéale), elles ont dégagé des points d’action concrets.

La créativité et l’enthousiasme n’ont certainement pas fait défaut lors de l’évènement ‘Touché’ ! Nous avons collecté toutes vos idées et nous les avons intégrées dans un rapport. Les propositions contribueront à façonner notre service et détermineront dans quelle voie nous nous engagerons.

>>> Lire le rapport complet (PDF)


25 mars - « Plaisir, sexualité et handicap :émoi, et moi et vous ? »

publié le 17 mars 2014

Le service PHARE et la Fédération Laïque de Centres de Planning Familial ont le plaisir de vous inviter au salon :

« Plaisir, sexualité et handicap :émoi, et moi et vous ? »
Mardi 25 mars 2014 de 10h30 à 17h

L’objectif de ce salon : offrir aux adultes handicapés, à leur entourage, aux professionnels du secteur et à toute personne intéressée, un espace public pour s’exprimer et se renseigner sur les questions liées à la vie amoureuse, affective et sexuelle.

Où ? Les Ateliers des Tanneurs, 58-62, rue des Tanneurs - 1000 Bruxelles

Quand ? Mardi 25 mars 2014 de 10h30 à 17h.

Quoi ? Programme

>>> Infos pratiques

>>> Il faut s’inscrire pour venir (le 15 mars au plus tard) ! Téléchargez ici le talon d’inscription :

PDF - 239.6 ko
25 Mars - Talon d’inscription


Position des associations et structures d’avis représentant les personnes handicapées. Rapport alternatif initié et coordonné par le Belgian Disability Forum

publié le 17 mars 2014

Le Belgian Disability Forum (BDF) regroupe 18 organisations belges représentatives des personnes handicapées. Le BDF représente les personnes handicapées belges au niveau européen et supranational.

Le 20 février 2014, le BDF a publié officiellement son rapport alternatif au Comité des experts de la convention ONU sur les droits des personnes handicapées. Ce rapport fait le point sur la mise en oeuvre en Belgique de la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées (UNCRPD), convention ratifiée par la Belgique.

A cette occasion, une délégation du BDF a rencontré les bureaux des Parlements fédéraux, régionaux et communautaires afin de leur remettre le rapport alternatif du BDF et de leur expliquer les attentes des personnes handicapées par rapport aux compétences qui sont les leurs.

Le BDF et l’ensemble de ses partenaires considèrent, en effet, que les assemblées représentatives doivent avoir une connaissance des attentes des personnes handicapées. Leur volonté est d’obtenir que des parlementaires utilisent leur force de proposition pour garantir la pleine participation des personnes handicapées à la société belge.

Le rapport alternatif du BDF est le résultat d’une large collaboration. Ce sont 18 organisations représentatives des personnes handicapées et 4 conseils d’avis fédéral et régionaux qui ont travaillé ensemble pour le produire.

Les 22 partenaires ont rédigé, discuté, négocié une série de 21 recommandations. Ces recommandations seront également portées à la connaissance du Comité des experts de l’ONU, le 20 février 2014, avec la volonté de convaincre les experts de s’en inspirer quand ils établiront leurs recommandations à l’Etat belge pour une mise en oeuvre plus complète et plus aboutie du contenu de la Convention ONU sur les droits des personnes handicapées en Belgique.

>>> Télécharger le rapport complet

>>> Télécharger les recommandations


Publication d’un rapport "Les besoins des familles ayant un enfant en situation de handicap de 0 à 3 ans. Analyses de témoignages de parents"

publié le 17 mars 2014

En 2010, l’ONE et l’AWIPH ont signé un protocole d’accord. Dans ce contexte collaboratif, un Groupe de travail a été créé entre organismes afin de réaliser un état des lieux quantitatif et qualitatif de leur population commune, les enfants en situation de handicap. La présente enquête relève du pôle qualitatif de cette collaboration et vise l’identification des besoins des familles ayant un enfant porteur de handicap ayant entre 0 et 12 ans. Les résultats présentés ici concernent les 0-3 ans.

>>> Télécharger le résumé du rapport "Les besoins des familles ayant un enfant en situation de handicap de 0 à 3 ans"


50e Anniversaire de l’INAMI (Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité)

publié le 17 mars 2014

En 2014, l’INAMI (Institut national d’assurance maladie-invalidité) fête ses 50 ans d’existence. Un demi siècle d’assurance soins de santé et indemnités : ça ne peut pas rester inaperçu !

Parmi les événements organisés pour fêter cet anniversaire (séance académique, exposition, documentaire, ...), l’INAMI édite une brochure “Repères du passé, balises pour le futur” (PDF). Cette brochure se compose de 2 parties :

- les phases majeures de l’évolution de l’assurance soins de santé et indemnités
- des jalons pour l’avenir.

De cette deuxième partie, extrayons ce passage important pour les associations de patients :

...Partenaires de la concertation

Récemment, la participation des organisations de patients à certains organes de concertation a été structurellement assurée et ce, via notamment la création de l’Observatoire des maladies chroniques et du Fonds des accidents médicaux. Par ailleurs, les organisations de patients sont également associées au développement de certains projets, comme celui des trajets de soins.

En vue d’assurer la continuité de leur association à ces projets, un régime de financement adapté devra vraisemblablement être mis en œuvre pour ces organisations.

>>> L’INAMI fête ses 50 ans

>>> Brochure Repères du passé, balises pour le futur


LUSS - Communiqué de presse - Appel à la vigilance : les patients veulent protéger les échanges de leurs données de santé

publié le 5 mars 2014

La Ligue des Usagers des Services de Santé, LUSS Asbl, fédération indépendante d’associations de patients attire l’attention des patients sur les échanges qui vont être réalisés de leurs données de santé dans la cadre du système appelé eHealth. Médecins, hôpitaux, pharmaciens,… autant d’acteurs qui pourront partager les données de leurs patients, dans une optique de continuité et d’améliorations des soins. Le système devrait permettre aux patients de bénéficier des soins moins couteux (inutilité de répéter des examens) et d’avoir à disposition des informations utiles pour leur suivi (résultat de prise de sang, radios,…). Les pharmaciens sont prêts, les hôpitaux sont en réseaux et les médecins généralistes s’équipent petit à petit. D’ici 2018 au plus tard, ces échanges deviendront monnaie courante.

La LUSS tient à attirer l’attention des patients quant au consentement qui leur sera demandé pour entrer dans le système. En donnant son consentement, le patient autorise l’ensemble des professionnels qui le soignent d’échanger entre eux les données qu’ils détiennent à son sujet. Concrètement cela signifie qu’un consentement donné au pharmacien vaudra également pour tout autre professionnel de la santé. Le consentement sera donné en une seule fois au niveau national, mais pourra aussi être retiré à tout moment.

Il est important que chacun soit bien informé et conscient des implications du système. Chaque patient s’interrogera sur les avantages que lui procure le partage de ses données, par rapport à son propre parcours de santé, et donnera son consentement si tel est son choix. Des informations complètes concernant les procédures et conditions peuvent être obtenues auprès du Réseau Santé Wallon , pour la Wallonie, ou d’ABRUMET pour la Région bruxelloise.

La LUSS suit et analyse la mise en place de ce système depuis de nombreuses années, et attire l’attention sur plusieurs points.

- L’accès par le patient lui-même à ses propres données médicales : trop de patients se voient encore refuser l’accès à leur dossier médical, alors que ce principe est inscrit dans la loi de 2002 relative aux droits du patient. La LUSS estime que ce principe doit être respecté et généralisé et étendu à un accès direct par le patient.

- Le partage des données entre prestataires : le système ne sera bénéfique pour les patients qu’à partir du moment où tous les prestataires utiliseront l’outil informatique pour mettre les informations qu’ils détiennent à disposition d’autres prestataires. La LUSS les encourage à le faire au plus grand bénéfice de leurs patients.

- La LUSS recommande également la mise sur pied d’une campagne d’information forte pour informer professionnels et usagers de la mise en place du système eHealth.

- Sécurité optimale autour de l’échange : La LUSS demande aux autorités publiques de garantir une sécurité technique optimale pour la transmission des données ainsi qu’un respect inconditionnel de la vie privée de chacun. En tant que citoyen, restons vigilants.

LUSS ASBL – luss@luss.be – 081/74 44 28


Lancement du plan maladies rares en Belgique

publié le 28 février 2014

En réponse à la recommandation de la Commission Européenne de 2009 faite aux États membres de mettre en place un plan national maladies rares, la ministre des Affaires sociales et de la Santé a présenté le jeudi 12 février 2014, un premier Plan pour les maladies rares, avec l’appui de la Fondation Roi Baudouin et d’associations de patients.

En Belgique le nombre de malades atteints de maladies rares (qui touchent moins d’une personne sur 2000) est évalué entre 660 000 et 880 000.

Le plan annoncé met l’accent sur l’amélioration l’accès au diagnostic et à l’information aux patients, avec notamment une amélioration du remboursement des tests, la définition de nouveaux standards pour les huit centres de génétique humaine, la création d’un centre d’appel disponible 24h/24 et l’optimisation de l’échange d’expertise au niveau européen.

L’axe sur l’optimisation des soins donne cinq ans aux 21 centres de référence pour se soumettre aux exigences des centres d’expertise et prévoit la création de centres de traitement de l’hémophilie. Les hôpitaux pourront être agréés d’une nouvelle fonction "maladies rares". Les traitements innovants bénéficieront d’un remboursement accéléré

Un troisième axe a été déployé autour de la connaissance des maladies rares, avec la mise en place d’un registre central. Les dispositifs seront développés d’ici 2017, et un budget de 15,7 millions d’euros a déjà été débloqué pour 2014.

Un groupe au sein de l’Observatoire des maladies chroniques est chargé de suivre les besoins médicaux de cette population de patients, compte tenu de l’évolution de notre système de soins de santé.


Livre - Le chat de la voisine

publié le 28 février 2014

"... un témoignage dur mais passionnant qui interpelle sur la réalité de l’intégration des personnes en situation de handicap dans notre société. "

" A 36 ans, Jérôme, paraplégique, est heureux de quitter le giron maternel et de s’installer chez lui, dans son propre appartement. Un chez lui aménagé à son goût afin de ne surtout pas ressembler aux chambres d’hôpital où il a passé bien trop de temps depuis l’accident survenu peu avant ses 15 ans... un chez lui adapté pour s’y débrouiller avec son fauteuil roulant.

Il ne mesure pas combien cette décision va changer sa vie... lui offrant de rencontrer, après des années de solitude, une jeune femme capable de l’aimer simplement pour ce qu’il est. En effet, à l’étage du dessus vit Clémence et son chat Lulu. C’est Lulu et sa tendance à s’inviter chez Jérôme qui va les rapprocher peu à peu... "

>>> Pour en savoir plus


800 écoles fichées par des bénévoles

publié le 20 février 2014

« Trouver une école accessible pour son enfant mal voyant, à mobilité réduite, … est souvent un chemin de croix pour les parents. En 2007, des bénévoles ont entrepris de procéder à un état des lieux minutieux des écoles maternelles et primaires du Namurois. Un mètre, un crayon et de la bonne volonté, il n’en faut pas plus pour dresser un état des lieux précis qui aidera peut-être une famille à trouver pas trop loin de son domicile une école susceptible d’accueillir son enfant un peu différent.

Distance du parking à l’entrée du bâtiment, état de la cour, largeur des portes, hauteur des clenches, des lavabos, des toilettes, du tableau, équipement de la salle de gymnastique, de la cantine,… Toutes les pièces sont minutieusement inspectées. En sept ans, les seniors bénévoles ont visité près de 800 écoles dans la province de Namur et dans une partie du Hainaut. La description détaillée de chaque établissement se trouve sur le site Accescity de l’Anlh (Association national du logement pour la personne handicapée)...
 »

>>> Lire la suite de l’article sur lavenir.net

>>> Consulter les fiches des écoles


Ya pas photo

publié le 18 février 2014

L’association Ya pas photo a pour objectif d’œuvrer pour la création artistique en faveur de la promotion d’un regard original, positif et sans misérabilisme sur la différence.

Créée à la suite du projet « Vies en roue libre - Un autre regard sur le handicap », elle est le fruit d’une volonté forte de se donner les moyens de poursuivre un travail de sensibilisation du grand public vis à vis du handicap...

Ya pas photo a la joie de vous annoncer la sortie du livre Corps & Âmes - Dans l’intimité du handicap, réalisé par Jean-Baptiste Laissard, axé sur la vie intime, affective et sexuelle.

>>> Quelques extraits du livre

>>> Site de l’association


La Direction Générale Personnes handicapées se dote enfin d’un nouveau système informatique

publié le 18 février 2014

« Le Conseil des Ministres a approuvé ce vendredi 7 février la proposition de la Vice-première Ministre et Ministre des Affaires sociales, Laurette Onkelinx, et du Secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées, Philippe Courard, concernant l’attribution de 3 marchés publics liés à la réalisation du projet HANDICARE, pour un montant de 7 millions d’€.

Visant à remplacer l’infrastructure informatique actuelle, qui date de 1984, HANDICARE dotera la Direction générale Personnes handicapées du SPF Sécurité sociale (DG PH) d’un système global de gestion des dossiers, offrant une grande souplesse et une grande modularité à la gestion des allocations pour personnes handicapées. Ce nouveau système révolutionnera le traitement des dossiers. Il permettra .... »

>>> Lire la suite


11 mars 2014 - Débat politique organisé par la Ligue des Usagers des Services de Santé

publié le 18 février 2014

La LUSS organise le mardi 11 mars 2014 de 9H30 à 12H30 un DÉBAT POLITIQUE :

« Qui prend au sérieux l’information des patients ?
Agir pour une meilleure accessibilité des soins de santé aux patients »

Ce débat confrontera les représentants politiques présents aux propositions d’action résultant de l’enquête menée par la LUSS sur l’amélioration de l’information des patients concernant les aides légales et les services. Cette enquête a été menée en concertation avec un large panel d’associations de patients, d’usagers, de personnes en situation précaire et d’acteurs de la santé et du social œuvrant comme interlocuteurs directs auprès des patients (service social des Mutualités, des hôpitaux, CPAS, aide à domicile, maisons médicales...).

La participation à ce débat est gratuite. Le nombre de places étant limité et un lunch prévu, la LUSS demande de vous inscrire avant le 4 mars.

Date : 11 mars 2014 de 9H30 à 12H30
Lieu : CEMôme, avenue du Danemark 15-17, 1060 Bruxelles (à proximité de la Gare du midi)

Plus d’informations : LUSS ou tél : 081/744428

>>> Annonce sur la page Actualités de la LUSS (avec liste des intervenants)


« EOP ! » revient les 19 & 20 mars à Uccle !

publié le 18 février 2014

Cette fois : plus d’excuses pour ceux qui n’ont pu découvrir l’"Extra and Ordinary People" festival du film. (EOP Festival). Le programme de Namur (nov-déc 2013) vient vers vous à Uccle...

Venez découvrir ce que vous n’imaginiez ne pas pouvoir exister : des films : court, moyens ou longs métrages professionnels de qualité exceptionnelle ayant pour sujets des personnes Extra Ordinaires, anciennement nommés : "handicapés". Tous les films sont de petites merveilles, drôles, interpelant, émouvant, maniant l’auto dérision...

Séances « Palmarès 2013 », séances pédagogiques scolaires et séances thématiques.

>>> Plus d’infos


« Laissez-nous être parents ! » : en février, le dossier du magazine Faire Face s’intéresse à l’handiparentalité

publié le 17 février 2014

Au sommaire :

- Décryptage - Une société à éduquer. Vouloir fonder une famille et trouver sa place de parent(s) en situation de handicap dans la société n’est pas facile, le témoignage de Marc Thiellet en est un bon exemple. Pourquoi certains hommes et femmes ne pourraient-ils pas avoir le désir de concevoir, élever et aimer un ou plusieurs enfant(s) ? À quand la reconnaissance de la parentalité pour les personnes handicapées ? Par Claudine Colozzi

- Témoignages - Naître parents. Installés dans leur rôle, ils aiment, accompagnent à l’école, rient, grondent. Futurs parents, ils s’interrogent, comme tant d’autres : « Serons-nous à la hauteur de l’aventure ? » Et si la crainte de transmettre leur maladie semble "spécifique", c’est vite oublier que la peur de voir son enfant atteint d’une anomalie reste largement partagée. Oui, les parents en situation de handicap ont des besoins de compensation. Et c’est tout.

Source : http://www.faire-face.fr/archive/2014/02/07/laissez-nous-etre-parents-c-est-le-dossier-du-magazine-fair-66178.html

Faire Face est le mensuel de l’Association des Paralysés de France


14 mars - Charleroi : "Parentalité & handicap : oser devenir parent"

publié le 17 février 2014

« La parentalité des personnes porteuses d’un handicap est un sujet encore tabou dans notre société.

Dans le cadre de ses 25 ans, Horizon 2000 a donc décidé d’organiser un colloque abordant ce thème.

Ce colloque a été élaboré au départ de vécus de personnes handicapées qui ont décidé, un jour, de devenir parents.

Au cours de cette journée, nous mènerons non seulement une réflexion sur le sujet mais nous essayerons également d’analyser les problèmes et les bonheurs que ces personnes handicapées ont rencontrés tout au long de leur aventure, qui est avant tout une aventure humaine qui mène au bonheur de la parentalité. »

>>> Programme

>>> Bulletin d’inscription


Parlement wallon - Résolution visant à une meilleure prise en compte de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées

publié le 17 février 2014

Le 5 février dernier, le Parlement wallon a adopté en séance plénière une résolution vante visant à une meilleure prise en compte de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées en Région wallonne.

La résolution approuvée par le Parlement wallon s’inscrit pleinement dans la réflexion menée par le groupe de travail créé par la Commission wallonne des personnes handicapées (groupe de travail au sein duquel des membres de l’ASBBF ont été auditionnés) et entend répondre aux attentes des personnes en situation de handicap, de leur famille et des professionnels qui les accompagnent.

Le Parlement wallon demande au Gouvernement wallon :

1. de préciser au sein du Code réglementaire wallon de l’action sociale et de la santé que les besoins des personnes handicapées doivent comprendre ceux relatifs à la vie affective et sexuelle et qu’ils doivent, notamment, être pris en considération dans le projet pédagogique d’établissement et dans les projets individuels ;

2. de veiller à ce que des structures d’avis, de formation, d’informations et d’échanges concernant la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap soient mises en place tant pour informer et orienter les personnes handicapées et leurs proches que pour informer et aider les professionnels des secteurs du handicap, des centres de planning, des services d’aide à domicile, des associations de santé intégrées, des hôpitaux, les « travailleurs du sexe », ... Ces structures mettront un accent tout particulier sur l’information et la prévention sur les risques liés à la sexualité : infections sexuellement transmissibles, abus sexuels et grossesses non désirées ;

3. de créer des synergies entre les personnes handicapées, les centres de planning familial, les services de l’AWIPH, les commissions subrégionales... et les opérateurs pertinents dans les autres entités fédérées.

4. de rendre compte à mi-législature, via un colloque par exemple, des avancées dans le secteur.

>>> Télécharger le texte de la résolution

>>> Communiqué de presse de Madame Tillieux, Ministre de la Santé : "Vie affective et sexuelle des personnes handicapées : un sujet à débattre"


Le volontariat, vecteur d’inclusion pour les personnes handicapées

publié le 17 février 2014

« En Belgique, nous comptons entre 10% et 14% de la population qui s’investit dans des activités de volontariat, et cela dans des domaines les plus divers et variés, exemple : le sport, la culture, le social et l’éducatif,… Les activités de volontariat permettent aux volontaires de trouver une place dans notre société ou simplement se construire un réseau social et sortir de leur quotidien professionnel ou personnel.

Le volontariat pour les les personnes handicapées ne serait-il pas un vecteur d’inclusion dans notre société ?

Un grand nombre de personnes handicapées (handicap mental, physique, sensoriel, cérébrolésion, etc.) ne trouvent pas leur place dans le monde de l’emploi ni dans des structures de jour.

Dès lors, nous souhaitons favoriser les activités du type bénévolat, appelées aujourd’hui activités citoyennes en Wallonie / volontariat à Bruxelles, pour ces personnes. Elles pourraient ainsi s’investir dans la société en mettant en œuvre leurs compétences pour rendre des services à la collectivité. Ces activités bénévoles sont l’occasion d’une inclusion dans la vie des organisations sans but lucratif, permettent de développer un tissu relationnel mais également de favoriser, maintenir et développer un savoir-faire et savoir-être.

L’Asbl Horizon 2000, de la région de Charleroi, et le Push, de la région bruxelloise, ont établi un partenariat, avec l’aide de Cera, concernant la promotion du volontariat des personnes handicapées et lancent une campagne de promotion au volontariat des personnes handicapées. Cette campagne s’articule autour d’affiches (téléchargeables : affiche 1, affiche 2, affiche 3, verso de l’affiche) ainsi que deux journées de colloque : l’une à Bruxelles, le 25/03/2014 et l’autre à Charleroi le 20/11/201. »

>>> Invitation et programme du colloque du 25/03/2014 à Bruxelles

>>> Plus d’informations sur Push et son site "Volontariat et Handciap"


Création d’un statut spécifique pour les personnes atteintes d’une affection chronique

publié le 7 février 2014

Le Moniteur Belge du 23 décembre dernier a publié l’Arrêté royal créant le statut de "maladie chronique".

"L’enjeu de ce statut n’est pas de « poser une étiquette » mais d’intégrer une fois pour toutes une réalité : les personnes atteintes d’une affection chronique ont des besoins spécifiques auxquels il faut pouvoir répondre, de manière simple, rapide et efficace.

Ce nouveau statut permet aux patients chroniques de bénéficier automatiquement de certains droits, notamment pour les aider à faire face à leurs frais de soins de santé." (L. Onkelinx)

- A qui ce statut sera-t-il accordé ?
- A quoi ce statut donne-t-il droit ?
- Le statut peut-il être prolongé ?

>>> Réponses à ces questions sur le site de la Mutualité chrétienne ou sur celui de l’INAMI


La Semaine des Aidants Proches du 05 au 09 mai 2014

publié le 7 février 2014

Constituée à l’initiative de la Fondation Roi Baudouin, l’asbl Aidants Proches a pour but la représentation, le soutien et l’information de l’Aidant. Cette aide est liée à toute situation de besoin personnalisé d’assistance à une personne en déficit d’autonomie. La première mission de l’asbl est la défense de la situation de l’Aidant Proche dans toute sa transversalité, quelque soit la situation de dépendance à laquelle il est confronté. L’asbl se veut organe de vigilance, d’information et d’orientation.

En collaboration avec Huis voor Gezondheid vzw, l’Asbl Aidants Proches organise en cette année 2014 "La semaine des aidants proches" qui se déroulera du 05 au 09 mai 2014 sur le territoire de la Région de Bruxelles Capitale et de la Région Wallonne. Elle organisera également un colloque le jeudi 08 mai 2014.


A lire - Chronique Croizon : sexualité, osons en parler !

publié le 7 février 2014

Philippe Croizon est un athlète français, le premier amputé des quatre membres à avoir traversé la Manche à la nage (septembre 2010). Quelques mois à peine après cette traversée, il décide avec son ami Arnaud Chassery de relier les 5 continents à la nage en 100 jours5. L’expédition est nommée : Nager au-delà des frontières. Il conclut ainsi son défi le 18 août 2012

Le site handicap.fr collabore avec Philippe Croizon pour sa chronique " handicap " dans le Magazine de la santé, sur France 5.

Le 27 janvier 2014, Philippe Croizon osa aborder, dans une émission grand public, un sujet tabou : la sexualité des personnes handicapées.

>>> Lire l’article rédigé par Emmanuelle Dal’Secco, journaliste Handicap.fr


ASPH : un service de répit à domicile

publié le 7 février 2014

Grâce au soutien de l’AWIPH, l’Association Socialiste de la Personne Handicapée (ASPH) a mis en place des services de répit dans trois de ses régionales : Mons, Centre-Soignies, Brabant wallon.

Ces services ont pour objectif de permettre à des familles touchées par le handicap de marquer une pause en mettant à leur disposition une formule de prise en charge variable selon les régionales.

>>> Les services répit des régionales de l’ASPH


Journée internationale des maladies rares 2014

publié le 7 février 2014

>>> La Journée internationale des maladies rares : un impact de plus en plus fort !

>>> Visiter le site Rarediseaseday (en anglais)

>>> Télécharger le programme de la journée EUROPLAN à Bruxelles


Fondation Roi Baudouin - Une nouvelle approche pour les maladies rares

publié le 6 février 2014

Des faits, des chiffres et des recommandations pour une stratégie cohérente en faveur des patients atteints d’une maladie rare (2014)

« En 2006, le premier colloque belge sur les médicaments orphelins était organisé au parlement. Le Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelins est une émanation du groupe de pilotage qui avait pris l’initiative de ce colloque. Le Fonds, géré par la Fondation Roi Baudouin, a pour volonté de rassembler tous les acteurs concernés en Belgique et s’engage en faveur de la mise en œuvre d’une politique cohérente qui améliore la qualité de vie des patients touchés par une maladie rare et de leur entourage.

Le Fonds aspire à une approche intégrale et structurelle des maladies rares, avec une attention particulière pour le diagnostic et des soins intégraux, de même que pour des recherches visant à développer des médicaments et des traitements adaptés. Le Fonds vise également à une meilleure connaissance, information et prise de conscience concernant les maladies rares.

En 2009, l’Union européenne a lancé un appel aux États membres pour la mise en œuvre en 2013 de plans et de stratégies pour les maladies rares, afin d’améliorer l’accès et l’équité au niveau de la prévention, du diagnostic, du traitement et de la réadaptation des patients souffrant de maladies rares.

La mission formelle pour la mise en œuvre d’un tel Plan d’action belge a été confiée au Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelins par la Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique. »

>>> Télécharger gratuitement la publication "Zoom Maladies rares" (le spina bifida y est cité)

(Source : FRB)


Que faire des cartes de stationnement pour personnes handicapées échues ?

publié le 6 février 2014

1.213 cartes de stationnement pour personnes handicapées échues circulaient dans la zone de police Midow (Meulebeke, Ingelmunster, Dentergem, Oostrozebeke et Wielsbeke). La police les a recueillies pour mettre fin aux abus.

342.943 cartes de stationnement pour personnes handicapées valables sont en circulation en Belgique. Une carte peut expirer pour divers motifs : fin de la période de reconnaissance du handicap, fin de la durée de validité de certaines cartes ou encore décès de l’ayant droit (dans environ 80% des cas).

173.878 cartes échues n’ont pas été restituées, sans doute pour les motifs suivants : les descendants ne connaissent pas la procédure (dans la plupart des cas) ou la carte expirée a été détruite.

Dans certains cas, la carte expirée continue d’être utilisée. Des actions ciblées ont été organisées dans la province de Flandre orientale. Elles ont révélé que les abus concernaient principalement le fait de se garer en un emplacement réservé. Dans la minorité des cas, certaines personnes se garaient sans carte ou avec un exemplaire emprunté, échu ou falsifié.

Un enseignement précieux est que les gens ne savent manifestement pas que faire d’une carte expirée. Les actions menées sont donc importantes : elles aident à sensibiliser et ont aussi, d’emblée, un effet dissuasif. La presse peut bien entendu apporter sa contribution. Les cartes de stationnement échues doivent tout simplement être restituées à la DG Personnes (voir info sur la page "Cartes de stationnement du site de la DG).

(Source)


Guide des Handi-voyageurs

publié le 6 février 2014

« Le guide du Petit Futé Handi-voyageur vous emmène aux quatre coins du monde pour des voyages insolites avec un dénominateur commun : l’accessibilité.

Partir à l’étranger malgré son handicap (moteur, auditif, visuel et mental), c’est en effet possible. Les témoignages de voyageurs partis seuls à l’aventure sont là pour le confirmer, de même que les multiples offres de voyagistes que le Petit Futé a sélectionnées dans cette première édition.

Pour chaque destination, vous trouverez des informations sur la situation du pays vis-à-vis du handicap et un choix de séjours organisés avec toutes les infos pratiques. En fin d’ouvrage, retrouvez également tout ce qu’il faut savoir pour organiser votre séjour, des assurances à la législation en vigueur en passant par les formalités, l’argent, les bagages... Évadez-vous ! »

>>> Page de présentation


Le nouveau régime de protection des personnes majeures

publié le 6 février 2014

Le grand âge, le handicap, la fragilité mentale, autant de motifs qui justifient des mesures de protection adaptée...

Votée en février 2013, une nouvelle loi pour protéger les biens et les personnes handicapées majeures entrera en vigueur le 1er juin 2014..

Suite à la journée d’étude qu’elle a organisée le 10 janvier 2014 sur ce sujet, l’ANAHM a édité une brochure intitulée : « Le nouveau régime de protection des personnes majeures ».

Cette brochure offre un très bon aperçu de la nouvelle loi du 17 mars 2013 réformant les statuts de protection juridique. Elle constitue un outil utile à l’usage des familles et des professionnels.

Vous pouvez la commandes par e-mail à thomas.dabeux@anahm.be au prix de 5,00 €.


28 février - Bruxelles : La conférence nationale EUROPLAN sur les maladies rares

publié le 6 février 2014

Cette conférence est organisée par RaDiOrg.be en collaboration avec le SPF Santé publique et préparée par un groupe de travail regroupant l’ensemble des parties prenantes. Ce groupe de travail a arrêté les objectifs de cette conférence : présenter le Plan national belge pour les maladies rares qui sera officiellement être adopté par les autorités fédérales dans les tout prochains jours et identifier les défis futurs pour les maladies rares ainsi que des recommandations pour y répondre ou s’y préparer.

Une section EUROPLAN a été créée sur le site de RaDiOrg.be où vous pouvez suivre les développements du projet.

>>> Plus d’info sur le projet EUROPLAN

>>> Le programme préliminaire est disponible

>>> Détail des ateliers


Parlement Wallon - Actes du colloque relatif au travail des personnes en situation de handicap

publié le 5 février 2014

Le 18 octobre 2013, le Parlement wallon accueillait un colloque sur le thème " Travail et Handicap - Inclusion réelle ou exclusion déguisée ?"

Ce colloque a abordé les thèmes suivants :

- “Au Service Public de Wallonie, les Ressources Humaines en “actions” pour lutter contre les discriminations”
- “Le soutien à l’emploi dans les pouvoirs locaux et CPAS”
- “La question des "quotas" dans le secteur privé en France, un bilan nuancé”
- “L’intégration professionnelle des personnes avec un handicap : quota ou talent... et pourquoi pas les deux ?”
- “Les entreprises de travail adapté - L’emploi protégé : réalités d’aujourd’hui et enjeux pour demain”

>>> Actes du colloque à télécharger :

PDF - 842.7 ko
PW - Actes du colloque "Travail et Handicap"


CAWaB - Guide d’aide à la conception d’un bâtiment accessible

publié le 5 février 2014

Le 31 janvier est sorti le « Guide d’aide à la conception d’un bâtiment accessible », une initiative du CAWaB (Collectif Accessibilité Wallonie-Bruxelles).

Ce guide a été conçu dans le but de fournir aux professionnels de la construction un référentiel d’accessibilité aux personnes à mobilité réduite à Bruxelles et en Wallonie. Il s’adresse donc aux concepteurs, entrepreneurs, producteurs et les responsables de l’urbanisme qui sont concernés par l’accessibilité des bâtiments.

Le guide est disponible dans la rubrique Documentation à télécharger du site su CAWaB ou en cliquant sur l’image ci-dessous (patience .... fichier PDF de 40 Mo) :


Collection Livre accès : Guides touristiques régionaux pour personnes handicapées et à mobilité réduite

publié le 4 février 2014

La collection libre accès est née d’un constat amer : aucune indication dans les guides touristiques traditionnels concernant l’accessibilité des lieux à visiter, hormis un pictogramme de temps en temps. Comment les personnes en situation de handicap peuvent-elles construire sereinement leurs vacances sans des informations précises et fiables ? Pourquoi libre accès ? Justement parce que l’objectif principal de cette collection est la liberté et l’indépendance, bien loin de l’expression traditionnelle « accès réservé aux personnes handicapées ».

Dans les guides, retrouvez des adresses nombreuses et variées, des critères d’accessibilité immédiatement visibles grâce à des pictogrammes, des itinéraires courts et adaptés pour visiter les grandes villes, mais aussi plus de 25 pages afin de découvrir l’histoire et la culture de la région à visiter. La collection ne fait l’impasse ni sur le pratique ni sur le culturel, car voyager, c’est aussi partir à la rencontre d’une région différente, avec son identité propre, ses coutumes locales, ses recettes typiques, son patois…

>>> Site de la collection libre accès


Tourisme et mobilité réduite : Paris en libre accès

publié le 4 février 2014

La collection libre accès s’est enrichie d’un nouvel guide : PARIS - Les 20 arrondissements

Un guide qui allie accessibilité, découvertes culturelles et détente :

- Des informations pratiques pour bien préparer son voyage : comment se rendre à Paris en fauteuil, le label Tourisme et handicap, les aides financières à connaître pour amortir ses frais…

- Plus de 20 pages pour découvrir l’histoire de Paris et sa culture.

- Mettre un petit voilier à flot dans le grand bassin du jardin du Luxembourg ou achever la lecture d’un roman au parc Montsouris ; déambuler dans les passages couverts ou découverts, secrets ou non, que recèle Paris ; se balader sur les quais de Seine ; se croire à la campagne en découvrant le square des Peupliers ; attendre aux heures piles devant la Tour Eiffel qu’elle s’illumine.… Hébergements, restaurants, musées, sites à visiter, jardins, lieux de loisirs, de nombreuses adresses sont ici proposées pour profiter pleinement de ses vacances.

- Une rubrique « Que faire avec les enfants » qui associe accessibilité et idées originales pour tous les goûts et tous les âges.

- Des itinéraires courts et adaptés pour découvrir certains arrondissements de la capitale.

- Un partenariat avec France Bois Forêt permet aussi de connaître les essences forestières des principaux parcs parisiens afin de découvrir la capitale autrement. Car Paris, ce n’est pas que du béton !

>>> Paris - les vingt arrondissements


La Journée internationale des maladies rares : un impact de plus en plus fort !

publié le 4 février 2014

" La Journée internationale des maladies rares 2014 s’annonce comme la plus grande campagne de sensibilisation jamais menée sur les maladies rares ! À un mois de l’événement, près de 80 pays et régions devraient être impliqués – au travers de conférences, festivals, dîners, marches, campagnes médiatiques, concerts, et bien plus encore ! Nous tenons d’ailleurs à saluer l’engagement pour la toute première fois de participants en Égypte, en Équateur, au Kenya et au Sultanat d’Oman. Rendez-vous sur le site officiel de la Journée internationale des maladies rares 2014 pour trouver un événement organisé près de chez vous..."

>>> Lire la suite


Le ski adapté au handicap moteur

publié le 30 janvier 2014

Handiski dans tous les massifs français

"Des Alpes du Nord à celles du Sud, en passant par les Vosges, le Massif central ou les Pyrénées, tous les massifs ont désormais une offre à destination des personnes handicapées. Certaines stations se sont même faites le porte-drapeau du “ski pour tous”. Petit tour d’horizon du handiski en France.

“On essaye de s’adapter à tous, car tout le monde a le droit d’avoir des sensations de glisse. Il faut que les personnes handicapées se sentent bien accueillies, qu’elles repartent avec de bons souvenirs en se disant : ce sport, c’est pour moi !”, affirme Jean-Michel Falgoux, directeur de l’ESF de Super-Besse (Massif central). De nombreuses stations, partageant cet état d’esprit, proposent du matériel et un enseignement adapté."

>>> Visiter la page Handiski du site "France Montagnes"

>>> Différents types de matériel pour les personnes atteintes d’un handicap moteur (site Handi Alpes)

>>> Dans les Pyrénées : Pyrénées Handiski

>>> Adresse de contact dans les Vosges : Vosges Handicap Évasion


25 mars 2014 - Afiscep : Congrès Stomathérapie et soins des plaies, à destination des aides-soignantes

publié le 28 janvier 2014

Le 24 mars 2014, à Charleroi, l’Afiscep.be (Association Francophone d’Infirmiers(ères) en Stomathérapie, Cicatrisation et Plaie de Belgique) organise une matinée de formation à destination des aides-soignant(e)s.

Les thèmes abordés seront :
- les stomies urinaires et digestives,
- l’incontinence urinaire et fécale
- la prévention des escarres- Soins de la colostomie et de l’iléostomie

>>> Programme détaillé et carton d’inscription à télécharger ci-dessous :

PDF - 3.5 Mo
Folder Aides-soignantes & carton d’inscription


USA - Nouveaux critères minimaux applicables dans les centres de chirurgie materno-fœtale afin d’assurer sécurité et résultats aux patients

publié le 28 janvier 2014

« Le Groupe de travail MOMS (Management of Myelomeningocele Study) a établi un nouvel ensemble de critères minimaux applicables aux centres qui offrent la chirurgie materno-fœtale du spina bifida afin de maintenir une expertise dans un contexte de développement attendu de ces centres et de définir quelle devrait être la norme dans ces centres.

"Cette thérapie alternative continuant à gagner en popularité auprès des parents, il est primordial que les centres qui offrent ces soins respectent les normes recommandées" déclare Dr Anthony Johnson, co-directeur du Centre Fœtal du Texas à l’Hôpital pour enfants Memorial Hermann.

Dans un avis publié récemment, le Groupe de Travail Management materno-foetal du myéloméningocèle a mis en place un nouvel ensemble de critères minimaux pour les centres proposant l’intervention fœtale sur le myéloméningocèle (spina-bifida).

Basé sur les résultats de la gestion de l’étude MOMS, le Collège américain des gynécologues et obstétriciens a récemment recommandé que les patients dont le fœtus est atteint de spina bifida, et qui répondent à un ensemble précis de critères, bénéficient d’un conseil concernant les risques et les avantages de la chirurgie materno-fœtale . En outre, le collège a souligné l’importance que cette chirurgie soit seulement effectuée dans les établissements disposant de l’expertise, des équipes pluridisciplinaires, des services et des installations pour fournir des soins intensifs requis pour ces patients... »

>>> Pour lire la suite de la traduction réalisée par l’ASBBF (l’article original en anglais peut être consulté ici)


Mémorandum de l’asbl Aidants Proches en vue des élections du 25 mai 2014

publié le 24 janvier 2014

Les membres du Conseil d’administration et de l’équipe de l’asbl Aidants Proches ont le grand plaisir de vous présenter la version officielle de leur mémorandum en vue des élections du 25 mai prochain.

N’hésitez pas à le diffuser largement.

« En Belgique, comme dans la majeure partie des pays européens, les aidants proches jouent un rôle crucial en fournissant la très grande majorité des soins et de l’accompagnement que nécessitent les personnes dépendantes de notre société, de tous âges, malades et/ou handicapées en déficit d’autonomie.

Bien que le nombre de personnes dépendantes soit en augmentation, la fonction de l’aidant proche n’est pas encore reconnue en Belgique. Les aidants proches ne reçoivent pas le soutien dont elles ont besoin pour faire face à ces charges familiales accrues et pour pouvoir continuer à mener une vie comme tout le monde.

En tant que représentants de l’ASBL Aidants Proches, nous souhaitons :

- Voir se généraliser l’usage des termes « Aidants proches » et sa reconnaissance
- Favoriser l’accès aux services d’accompagnement d’aide.et de soins à domicile ou en résidentiel et aussi stimuler l’adéquation des services à la demande,
- Faire accepter la liberté pour l’aidant proche de déléguer sans être jugé
- Faciliter la conciliation emploi-famille pour les aidants proches
- Assurer le maintien des droits, la protection sociale de l’aidant proche
- Participer au développement des politiques.internationales sur l’élaboration de la reconnaissance légale de la fonction d’aidant proche. »

>>> Pour lire la suite et télécharger le mémorandum


Région bruxelloise : Adoption du décret relatif à l’inclusion de la personne handicapée

publié le 24 janvier 2014

« Le parlement de la Commission Communautaire française a adopté vendredi le décret relatif à l’inclusion de la personne handicapée dans la société, à l’unanimité moins une abstention. Ce texte déposé par la ministre Ecolo Evelyne Huytebroeck réorganise le secteur des personnes handicapées à Bruxelles, des centres d’hébergement aux services d’accompagnement en passant par les entreprises de travail adapté ou encore les services de sport et de loisir.

Une autre approche du handicap

Ce décret vise aussi une autre approche du handicap, inscrite entre autre dans la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, adoptée en 2006 et ratifiée par la Belgique en 2009. Il permet de subventionner de nouveaux services destinés à accompagner des personnes handicapées dans l’accès à des activités de volontariat ou de loisir, à du logement ou encore à la formation professionnelle, aux côtés de personnes valides.

Accès à toutes les sphères de la vie sociale

Fruit d’une large concertation, le texte accorde en outre une attention particulière aux besoins des personnes handicapées en situation de grande dépendance. La ministre a tenu à rappeler que l’inclusion avait pour ambition de permettre autant que possible aux personnes handicapées d’avoir accès à toutes les sphères de la vie sociale, et de pouvoir choisir librement entre, d’un côté, des services spécialisés en matière de handicap, et de l’autre, des services qui s’adressent à toute la population. »

(source)


Obtenez une entrée gratuite au 7e Salon Autonomies à Liège (24, 25 & 26 avril 2014)

publié le 24 janvier 2014

Dès à présent, inscrivez-vous pour obtenir une entrée gratuite à autonomies !

Il vous suffit de compléter puis d’imprimer la page "formulaire" du site.

Enfin, présentez-la aux guichets d’accueil du salon pour entrer gratuitement.

>>> Formulaire pour une entrée gratuite


Parlement wallon - Sexe et handicap : un premier pas

publié le 22 janvier 2014

Les besoins des personnes handicapées listés dans le Code réglementaire wallon de l’action sociale et de la santé doivent comprendre ceux relatifs à la vie affective et sexuelle, a affirmé mardi la commission de la santé du parlement wallon, dans une résolution adoptée à l’unanimité sur un sujet de société réputé tabou.

Ces besoins doivent aussi être pris en considération dans le projet pédagogique d’établissement et dans les projets individuels, ajoute ce texte initié par le député wallon Matthieu Daele (Ecolo), et qui a fait l’objet d’un amendement collectif des autres groupes (PS, MR et cdH).

>>> Lire l’article paru dans lavenir.net


Handicap et permis de conduire : " Les personnes handicapées ou malades : des conducteurs responsables aussi ! "

publié le 22 janvier 2014

« Le permis de conduire est un examen que pratiquement tout le monde passe aujourd’hui. Il représente le « visa » pour la conduite d’une voiture et la liberté qui lui est associée : aller et venir de façon autonome, se rendre au travail . . . Et pour beaucoup de gens, ne pas détenir le « permis » est un handicap.

Pour une personne malade ou en situation de handicap, la difficulté est double. En effet, peu de personnes savent qu’au-delà des examens théoriques et pratiques, de nombreuses conditions liées à leur état de santé engendrent restriction, suppression momentanée, voire interdiction de conduite. Parfois, il s’agit tout simplement d’un frein à l’apprentissage et/ou d’ordre financier.

Solidaris – Mutualité Socialiste et son association partenaire l’ASPH vous proposent une brochure sur cette thématique. »

>>> Télécharger la brochure


Enquête "La relation parents/professionnels : quelle place laissée à la personne en situation de handicap ?"

publié le 15 janvier 2014

Dans le cadre des festivités de son 25ème anniversaire et à l’occasion des journées annuelles des personnes extraordinaires, Horizon 2000 organise une conférence sur le thème « La relation parents/professionnels : quelle place laissée à la personne en situation de handicap », le samedi 10 mai 2014 sur le site provincial de Marcinelle.

Afin de préparer cette rencontre, Horizon 2000 lance une petite enquête envers les familles et les professionnels qui travaillent avec les personnes handicapées. Cette enquête se compose de quelques questions qui ne vous prendront que quelques minutes pour répondre.

Pour les parents d’enfants handicapés :

- Rencontrez-vous des difficultés de communication avec l’institution qui héberge votre enfant ?
Si oui, lesquelles ?

- Avez-vous des suggestions afin d’améliorer la communication et la relation entre les familles et les institutions ainsi qu’avec les professionnels qui encadrent vos enfants ?

Pour les professionnels qui encadrent les personnes handicapées en institution :

- Rencontrez-vous des difficultés de communication avec les parents d’enfants que vous encadrez ?
Si oui, lesquelles ?
- Avez-vous des suggestions afin d’améliorer la communication et la relation entre vous et les familles d’enfants que vous encadrez ?

Vous êtes invité à envoyer vos réponses à serge.vanbrakel@h2000.be.


Des témoignages en vidéo pour présenter l’AWIPH

publié le 13 janvier 2014

Trop de personnes en situation de handicap méconnaissent encore la variété des missions et actions de l’AWIPH ! Pour les présenter, près de 40 usagers, parents, professionnels, ont accepté d’expliquer devant une caméra quel était leur besoin et comment l’AWIPH et ses partenaires les ont aidés à trouver des réponses adaptées.

Ces vidéos, traduites en langue des signes et sous-titrées, sont regroupées par thématique : missions, logement, emploi et vie active, enfants et jeunes, indépendance et bien-être :

- Nos missions, nos valeurs
- Des réponses personnalisées en matière de logement
- Des réponses personnalisées pour l’emploi et la vie active
- Des réponses personnalisées pour enfants et jeunes
- Des réponses personnalisées pour l’indépendance et le bien-être


Vitamine B9 : des carences aux effets transgénérationnels

publié le 13 janvier 2014

« Les carences nutritionnelles en folate (vitamine B9), liées à des malformations congénitales, seraient héritables sur plusieurs générations, suggère une étude menée chez la souris et publiée dans la revue Cell.

Le folate est administré en complément alimentaire aux femmes enceintes afin de prévenir chez l’enfant les malformations liées à ses carences, telles que troubles cardiaques, défauts de fermeture du tube neural (« spina bifida ») et anomalies placentaires. Or, selon l’équipe d’Erica Watson, de l’University of Cambridge (Royaume-Uni), un trop faible apport sur une génération donnée peut avoir des répercussions à long terme au sein d’une famille... »

>>> Lire la suite

>>> Résumé (en anglais) de l’étude publiée

(Des souris sont utilisées pour ce type de recherche car elles métabolisent l’acide folique de façon très similaire à l’humain et une déficience ou une mutation du gène nécessaire à cette métabolisation entraîne chez elles des maladies et anomalies similaires).


Acide folique : les femmes sont-elles négligentes dès la 2ème grossesse ?

publié le 13 janvier 2014

« Les femmes enceintes ne continuent pas à prendre de l’acide folique lors de leur 2ème et 3ème grossesse, selon un sondage réalisé au Canada.

Les futures mamans seraient-elles plus négligentes au fur et à mesure de leurs grossesses ? C’est en tout cas ce que révèle un sondage réalisé auprès de 809 canadiennes âgées de 20 à 45 ans. Selon cette enquête, le nombre de Québécoises qui prennent des vitamines prénatales contenant de l’acide folique diminue dès la deuxième grossesse et baisse de 21 % à la troisième, tout comme lors des suivantes. L’acide folique ou vitamine B9 permet de prévenir les malformations chez le fœtus, comme la spina bifida (défaut de fermeture du tube neural). Si la majorité des Québécoises (82 %) sont conscientes de l’importance de ces vitamines, seulement 17 % d’entre elles savent que les femmes doivent commencer à prendre de l’acide folique 3 mois avant la conception. Débuter le traitement dès lors qu’on est enceinte est trop tardif pour avoir les effets attendus... »

>>> Lire la suite


Manifeste des Patients - Reconnaissance des missions des associations de patients : Urgence !

publié le 7 janvier 2014

Le vendredi 20 décembre, la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS asbl), a présenté "LE MANIFESTE DES PATIENTS" et a défendu l’urgence d’une reconnaissance des missions des associations de patients.

La LUSS invite à le diffuser et le faire connaître massivement et à vous saisir des idées-revendications qui y sont proposées ! La LUSS et les associations sont prêtes à concrétiser ce manifeste avec vous.

"La participation des patients aux politiques de santé permet de développer des politiques plus justes. Les associations qui les représentent ont une vision très précise des priorités à prendre en compte. Cela se traduit par l’implication de ces associations dans de nombreux lieux de concertation. C’est une belle avancée. Or, les missions de base que les associations assurent ne sont, elles, toujours pas reconnues. C’est inacceptable !..."

>>> Lire la suite

>>> Communiqué de presse

>>> Manifeste des patients


AWIPH - Les formulaires de demande d’intervention ne sont plus disponibles en ligne sur le site de l’AWIPH

publié le 7 janvier 2014

Désormais, les formulaires d’introduction de demande (FID), utilisés pour toute personne souhaitant introduire une demande d’intervention relative à de l’aide matérielle, de l’accueil-hébergement, de l’emploi formation, de l’aide en milieu de vie et du budget d’assistance personnel, ne sont plus disponibles sur le site internet de l’AWIPH.

Par cette suppression, l’AWIPH vise à privilégier le contact entre les bureaux régionaux, les partenaires (employeurs, mutuelles, services agréés…) et les futurs demandeurs. Ce contact doit permettre d’assurer une meilleure analyse du besoin, une information et une orientation directe vers les bons relais. Ce contact débouchera ou non sur l’introduction d’une demande d’intervention. L’ensemble de cette procédure devrait permettre une meilleure adéquation entre les besoins exprimés par les usagers et les réponses apportées.

Pour plus d’informations, les personnes sont invitées à contacter leur bureau régional le plus proche ou le numéro vert 0800/16.061.

(Source : AWIPH)


Handilol : Donner une image positive du handicap moteur !

publié le 7 janvier 2014

Handicapé moteur ou pas, l’accessibilité nous concerne tous : personnes en fauteuil roulant, parents avec une poussette, personnes âgées, blessés temporaires, personnes voyageant avec une valise encombrante...

​Handilol, c’est quoi ?!

​TÉMOIGNAGES - VIDÉOS - DESCRIPTIFS DE VOYAGES - CONSEILS PRATIQUES - AVIS AUX PROFESSIONNELS​

- Pour aider les personnes à mobilité réduite
- Pour sensibiliser le grand public à l’importance de l’accessibilité !

>>> Site Handilol


Bientôt un centre de ressources « Handicap et sexualité » en Wallonie ?

publié le 5 décembre 2013

À l’initiative de la Ministre de la Santé, Eliane TILLIEUX, un groupe de travail a été mis en place, en juillet 2010, au sein de la Commission Wallonne des personnes handicapées. Ce groupe, constitué de personnes en situation de handicap et d’autres intervenants ayant une expertise en la matière, a lancé la réflexion et rencontré différents acteurs concernés par la vie affective et sexuelle, dont deux représentants de l’ASBBF.

Le rapport a été finalisé en juin 2013 et transmis à la Ministre début juillet. Les premiers constats révèlent la méconnaissance de la vie affective et sexuelle liée au handicap, la nécessité d’établir un dialogue avec les professionnels et l’existence de ressources trop peu connues.

Sur cette base, la Ministre Eliane TILLIEUX propose plusieurs pistes d’actions :
- établir une charte concernant la vie affective, relationnelle et sexuelle des personnes en situation de handicap pour les services d’accueil de jour ou résidentiels ;
- favoriser les collaborations entre les centres de planning familial et l’ensemble du secteur ;
- favoriser la mise en place d’un centre de ressources offrant une documentation, des outils et des méthodologies de sensibilisation, de formation et d’information.

La ministre wallonne de la Santé Eliane Tillieux a annoncé le 3 décembre son intention de lancer un appel à projet pour la création d’un centre de ressources « Handicap et sexualité ». Le centre de ressources wallon « Handicap et sexualité » serait là pour « écouter, informer et orienter » à la fois les personnes handicapées, leurs proches et leur famille, mais aussi les travailleurs du secteur du handicap.


Mannequins handicapés à la Bahnhofstrasse de Zurich

publié le 4 décembre 2013

Le 3 décembre, dans les vitrines de la Bahnhofstrasse de Zurich, des mannequins à l’image de personnes handicapées ont accroché les regards étonnés des passants. Il s’agissait d’une action de Pro Infirmis à l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées.

Avec le slogan « Qui donc est parfait ? Rapprochez-vous », Pro Infirmis voulait encourager la réflexion sur l’acceptation du handicap. Les mannequins ont été moulés aux mesures de personnes handicapées : Alex Oberholzer, animateur de radio et critique de films, Jasmin Rechsteiner, Miss Handicap 2010, Urs Kolly, athlète, Erwin Aljukic, acteur, et Nadja Schmid, bloggeuse. L’action dans son ensemble est relatée dans une vidéo du réalisateur Alain Gsponer.

Ces mannequins sont restés dans les vitrines durant toute la période des fêtes.

>>> Cliquer ici pour visionner la vidéo

(Source : Pro Infirmis)


Concours photos "Changeons le regard sur la personne handicapée"

publié le 3 décembre 2013

En 2014, Horizon 2000 fêtera ses 25 ans.

Le travail d’Horizon 2000 est basé sur 3 axes principaux, la communication, la démystification et la participation de la personne handicapée.

Au cours de l’année 2014, Horizon 2000 organisera différents événements dont un grand concours photo sur le thème « Changeons le regard sur la personne handicapée »

Ce concours a pour objectif d’inviter les institutions, les associations, les étudiants mais aussi monsieur et madame tout le monde à avoir une réflexion sur la participation de la personne handicapée dans notre société et sur le regard que la société peut avoir sur ces personnes dites différentes.

Horizon 2000 sélectionnera les 20/25 meilleures photos et constituera une exposition qui sera présentée pour la première fois les 9 & 10 mai 2014 au cours des journées des personnes extraordinaires à Marcinelle.

Horizon 2000 vous invite donc à prendre part à ce concours et à consulter le règlement ainsi que l’annexe s’y rapportant.


Et si cette année Saint-Nicolas ne venait pas ?

publié le 3 décembre 2013

« Ce 3 décembre, le Centre pour l’égalité des chances et la lutte contre le racisme a reçu un signalement de Saint-Nicolas l’informant qu’il annulait sa tournée. Quelques simples aménagements auraient suffi au patron des écoliers pour qu’il accomplisse sa mythique tâche, mais trop de petits obstacles l’en ont empêché. Le Centre analysera ce dossier dans les meilleurs délais afin de trouver rapidement une solution. »

A l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, le Centre pour l’égalité des chances et la lutte contre le racisme rappelle à travers une courte animation humoristique que le handicap résulte souvent d’un environnement qui n’est pas adapté.

>>> Pour visionner la vidéo


Études cliniques avec de nouveaux médicaments pour traiter les problèmes d’hyperactivité de la vessie chez les patients atteints de Spina Bifida

publié le 2 décembre 2013

Un problème bien connu chez certains des patients atteints de Spina Bifida qui souffrent d’hyperactivité de la vessie, est le risque d’une pression trop élevée et d’un reflux de la vessie vers les reins. Jusqu’à présent, l’oxybutynine a été le médicament généralement prescrit pour traiter les symptômes mentionnés ci-dessus. Il s’agit d’un médicament administré idéalement trois fois par jour et qui fonctionne très bien. Un désavantage de ce médicament est en fait son action peu spécifique qui entraîne souvent des effets secondaires tels que bouche sèche, constipation, rougeurs dans le visage et problèmes d’accommodation du cristallin (œil).

Depuis longtemps déjà de nouveaux médicaments plus spécifiques sont disponibles sur le marché. Ceux-ci ne sont pas approuvés pour leur utilisation chez les enfants et les adolescents. Ces nouveaux médicaments doivent être pris seulement une fois par jour, et chez les adultes ils fonctionnent bien et ont relativement moins d’effets secondaires.

En ce moment, certains de ces nouveaux médicaments sont testés dans des études cliniques. Le but de ces études est d’obtenir l’autorisation d’utiliser ces médicaments également chez les enfants et les adolescents.

Si vous êtes intéressé à participer aux études cliniques mentionnées ci-dessus, il serait intéressant de contacter votre médecin traitant pour voir si votre fils ou votre fille remplirait les conditions de participation à ces études. Par le biais des hôpitaux universitaires, vous pourrez obtenir plus d’informations à propos de ces études.


Journée internationale des maladies rares 2014

publié le 2 décembre 2013

Plus que 100 jours avant le 28 février 2014 et la Journée internationale des maladies rares !


Accessibilité : une chanson et un clip satiriques sur les places réservées

publié le 2 décembre 2013

Clip à découvrir sur le blog de Faire Face (Association des Paralysés de France) ... pour celles et ceux qui ne craignent pas le 2e ou le 3e degré !

« Il menace une conductrice se garant sur une place réservée, la nargue en avançant plus vite qu’elle dans les rayons d’un supermarché, empêche avec délectation des enfants de monter dans un ascenseur de centre commercial... Voilà un personnage de handicapé en fauteuil roulant des plus antipathiques ! La chanson "C’est ma place" ose l’inversion des rôles

À découvrir sur le tout récent album "L’amour vache" d’Anna C et Barbiche, duo de chanson française caustique de Nancy, elle a été co-écrite avec les Rim’ailleurs, autre duo nancéen, dans un registre plus poétique... »

>>> Cliquer ici pour visionner le clip


Les badges du 3 décembre sont de retour !

publié le 1er décembre 2013

Le 3 décembre, c’est la journée internationale des personnes handicapées... Un badge a été créé en 2011. Il est à nouveau disponible !

Le 3 décembre a son symbole. Le 3 décembre a son visuel. Aidez-nous à le faire connaître. Participez à la sensibilisation. Collaborez au changement des mentalités.

N’hésitez pas à porter votre badge !

>>> Plus d’information sur le badge et sa signification


Luxembourg - Label Eurewelcome

publié le 15 novembre 2013

Depuis quelques années en collaboration avec Info Handicap, le Ministre des classes moyennes et du tourisme du Grand-Duché de Luxembourg décerne le label EureWelcome (an allemand, la version française est en construction).

EureWelcome est un label qu’on décerne aux bâtiments touristiques accessibles à la majorité des personnes en situations de handicap.

Afin de rendre le label accessible dans toute l’Europe. Le label est en train d’être harmonisé au niveau des critères d’attribution afin de rendre leur informations avec les mêmes degrés de fiabilité en fonction de la situation géographique du bâtiment.

Les visiteurs recevront ainsi la même information qu’ils soient au Luxembourg ou à l’étranger.

Comme le tourisme ne se limite pas aux séjours dans l’hôtel, EureWelcome décerne également le label aux événements importants qui ont lieu au Luxembourg afin que la personne en situation de handicap puisse organiser son séjour.

>>> Retrouvez tous les sites labellisés au Grand-Duché


Brochures Aménagements raisonnables

publié le 15 novembre 2013

Le Centre pour l’égalité des chances et la lutte contre le racisme a réalisé une série de 10 carnets pratiques sur les aménagements raisonnables pouvant être réalisés pour les personnes avec un handicap ou à mobilité réduite dans 10 secteurs de la vie quotidienne : culture, horeca, services publics, commerces,… De cette manière, il cherche à sensibiliser les fournisseurs de biens et services au concept d’aménagement raisonnable dans les domaines suivants

- Culture
- Commerce
- Logement
- Horéca
- Loisirs
- Santé
- Services privés
- Services publics
- Sport
- Transport

>>> Cliquez ici pour télécharger ces brochures


Entrée en vigueur de la directive UE sur les soins de santé transfrontaliers

publié le 15 novembre 2013

La directive européenne relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers est entrée en vigueur le 25 octobre 2013. Cette directive clarifie le droit des patients à bénéficier de soins de santé dans n’importe quel État membre de l’UE et à en obtenir le remboursement.

Actuellement, le règlement européen 883/04 est la seule législation en la matière. La directive s’ajoute au règlement européen, mais ne le remplace pas. En effet, la Directive offre de nouvelles possibilités en matière de délivrance d’autorisation, pour pouvoir bénéficier de soins à l’étranger, et de remboursement des prestations. Elle prévoit également la mise en place de systèmes d’échange d’informations, entre les États membres, sur les établissements, les prestataires ou encore les techniques de soins.

Plus d’informations sur

>>> L’Europe est à vous

>>> le site des Mutualités Libres

>>> le site des Mutualités Socialistes


Liège 24, 25 & 26 avril 2014 : 7e édition du salon autonomies

publié le 15 novembre 2013

Le salon différent

Du 24 au 26 avril 2014, se tiendra à Liège le 7e salon autonomies : 150 exposants, conférences, démonstrations sportives, parcours de mise en situation, expositions... feront à nouveau d’autonomies LE rendez-vous des solutions pour une vie autonome à tout âge. 

Halles des Foires de Liège
Entrée : 5 € (entrée gratuite possible : cliquer ici)
Infos : www.autonomies.be – 0478 91 30 01


Point d’info malades chroniques, le nouveau service de la Mutualité chrétienne

publié le 15 novembre 2013

La Mutualité chrétienne dédie un site web ainsi qu’une adresse mail pour les malades chroniques qui se poseraient des questions concernant leur situation, leurs droits ou avantages.

Une équipe expérimentée qui connaît la législation vous garantit une réponse dans un délai de 3 jours et réoriente la personne vers le service adéquat si cela est nécessaire.

Pour en savoir plus contactez le service point d’info par courriel.

>>> Consulter le site


"Les Échos de l’ASBBF n° 16" (papier) viennent de paraître

publié le 5 novembre 2013

Pour en savoir plus sur la vie de l’ASBBF, ne manquez pas de lire le dernier numéro de nos "Échos" qui vient de paraître !

Les membres de l’ASBBF, diverses personnes et associations "relais" et contacts ont reçu "Les Échos de l’ASSBF n° 16" par la poste .

Si vous souhaitez découvrir ce numéro, n’hésitez à nous en demander un exemplaire, que nous vous ferons parvenir gratuitement.

>>> Table des matières et Éditorial


3 décembre 2013 - Liège : Colloque "L’extra dans une école ordinaire"

publié le 5 novembre 2013

Les aides disponibles pour des besoins spécifiques dans l’enseignement ordinaire

Bégaiement, DYS, Haut Potentiel, Infirmité Motrice Cérébrale, Malvoyance, Spina Bifida, Surdité, Trouble Déficitaire de l‘Attention avec ou sans Hyperactivité, Troubles d’apprentissage scolaire.

Une vingtaine d’acteurs se mobiliseront pour partager leur pratique quotidienne avec des élèves à besoins spécifiques dans l’enseignement ordinaire.
Dans la salle du Grand Foyer, les participants pourront poser leurs questions, tester des aides techniques et participer à des ateliers tels que jeux de mimes, calligraphie ou CNV.

- Quand ? Le 3 décembre 2013 de 8h30 à 20h30
- Où ? Au Palais des Congrès, Esplanade de l’Europe 2 à 4000 Liège
- Quoi ? Le programme
- Qui ? Les intervenants et les associations

Ce colloque est organisé par l’asbl C.E.L.I.A. (Centre d’entraide locale pour l’intégration assistée).

>>> Pour en savoir plus


Du vendredi 29/11 au mardi 3/12/2013 : Festival International de Film "Extra & Ordinary People"

publié le 28 octobre 2013

Namur – Maison de la Culture de la province de Namur.
Séances délocalisées à Bruxelles, Liège, Charleroi, Mons et Libramont

- Une sélection de 50 films (sur 180 films inscrits),
- 13 pays,
- Fictions, documentaires, films d’animation ou chorégraphiques,
- Courts, moyens et longs-métrages,
- Exposition d’œuvres d’art,
- Présence nombreux réalisateurs, acteurs, protagonistes dont Philippe Croizon.
- Un événement en full accessibilité : PMR, sous-titrage et traduction en LS, audiodescription de tous les films.

Plus simple que des mots,

- Prenez le temps de regarder le film "Panorama des films" du festival 2013
- Visitez le site du festival
- Téléchargez le fichier "EOP ! L’eau à la bouche - le Festival, séance par séance"


18/11/2013 - Conférence a.s.b.l. Aidants Proches : Le Plaidoyer, les proches aidants, une prise de conscience sociale qui tarde face à l’urgence d’agir

publié le 24 octobre 2013


A l’école de ton choix avec un handicap

publié le 24 octobre 2013

Le Centre pour l’égalité des chances et la lutte contre le racisme a publié sa nouvelle brochure sur les aménagements raisonnables dans l’enseignement.

Cette brochure vise à informer les élèves, les parents, les équipes éducatives, les directions d’établissements scolaires et les acteurs du monde de l’enseignement sur la notion d’aménagement raisonnable.
Les textes légaux qui imposent les aménagements raisonnables ne sont pas assez connus des personnes concernés et leur application concrète est encore souvent difficile. C’est la raison pour laquelle le Centre a estimé important de réaliser cette brochure, en collaboration avec des partenaires institutionnels et associatifs afin d’informer et de sensibiliser tous les acteurs concernés.

Il est possible de commander la brochure auprès du Centre par téléphone au 02 212 30 00 ou par e-mail.

>>> La brochure est également téléchargeable ici (voir en bas de la page)


Marche-en-Famenne - 1001 Familles : le 1er événement dédié aux familles

publié le 21 octobre 2013

Au WEX à Marche-en-Famenne les 26 et 27 octobre : Salon « 1001 Familles »

Vous y trouverez informations, conseils et réponses aux questions qui concernent votre vie de famille. Mais aussi des animations en tous genres pour petits et grands.

1001 Familles… 1001 raisons d’y emmener votre famille !
1001 raisons et principalement celles-ci : s’informer et s’amuser.

Six thématiques seront abordées par les exposants présents, mais aussi à travers des ateliers interactifs, initiations et conférences proposées tout au long du week-end :
- Revenus et droits
- Conciliation vie de famille et travail
- Education
- Maison et mobilité
- Santé et bien-être
- Loisirs et sports

>>> Plus d’informations


L’AWIPH au Salon "1001 familles"

publié le 21 octobre 2013

Les 26 et 27 octobre prochains, l’AWIPH sera présente au Salon « 1001 Familles », au WEX de Marche-en-Famenne.

L’AWIPH accueillera les visiteurs sur son stand d’informations. Les familles y trouveront des réponses à leurs questions sur le handicap depuis l’enfance, jusqu’à la vie active. Des animations de sensibilisation au handicap pour petits et grands seront également organisées. L’AWIPH vous y attend nombreux !

A l’occasion du Salon "1001 familles", une page spéciale qui regroupe les informations utiles et les aides de l’AWIPH pour les personnes handicapées et leur famille a été créée sur le site internet. Une manière supplémentaire d’informer les familles et de trouver les réponses dont elles ont besoin.

>>> Vers la page spéciale


Solidanza : Faites la fête avec Handicap International !

publié le 21 octobre 2013

Le 30 novembre, Solidanza sera de retour ! Cette fois, c’est l’Autoworld, au parc du Cinquantenaire à Bruxelles, qui vous ouvrira ses portes. Handicap International vous invite à cette fête de la danse haute en couleur, mélangeant les styles de musique et la cyclo-danse. L’après-midi, la piste de danse sera toute à vous. L’asbl Décalage nous fera aussi le plaisir d’une démonstration de cyclo-danse. En soirée, Micheustef continuera à mettre de l’ambiance dans la salle avec un bal folk. Cliquez ici si vous désirez plus d’infos sur le programme.

Cette année, l’argent récolté grâce à Solidanza sera entièrement consacré aux projets de réadaptation menés par Handicap International en Afrique, en Asie et en Amérique Latine. Dans ces pays, bénéficier de soins de réadaptation physique après une opération ou une maladie est impossible pour beaucoup. Ils doivent donc continuer à vivre avec des complications ou un handicap. Handicap International soutient des projets sur place, forme des kinésithérapeutes pour prévenir les handicaps chez leurs patients ou leur apprendre à vivre avec un handicap.

>>> Pour en savoir plus sur les projets de réadaptation de Handicap International


Les personnes handicapées peuvent également introduire une demande via la mutualité

publié le 15 octobre 2013

"Bientôt, les personnes handicapées pourront aussi introduire des demandes d’allocation, de carte de stationnement ou autre mesure par le biais de leur mutualité. Jusqu’ici, elles ne pouvaient s’adresser qu’à leur administration communale, à une maison sociale ou à un CPAS. Le nombre de guichets auxquels la personne handicapée peut s’adresser augmente ainsi sensiblement.

A partir du 16 octobre, les mutualités auront en effet accès à Communit-e, l’application en ligne d’enregistrement de demandes auprès de la DG Personnes handicapées. Grâce à Communit-e, le demandeur reçoit directement les formulaires, qu’il doit compléter et envoyer à la DG.

Pourquoi les mutualités peuvent-elles également introduire des demandes ?

La DG Personnes handicapées souhaite ainsi jeter des ponts entre les différentes institutions et évoluer vers un ‘guichet unique’ qui permettrait à la personne handicapée de ne plus devoir frapper à la porte de plusieurs institutions pour demander des mesures.

Celui ou celle qui s’adresse généralement à la mutualité pour obtenir de l’aide ou un conseil pourra aussi prochainement y introduire une demande destinée à la DG. Il ne faudra donc plus se rendre à la commune, au CPAS ou à la maison sociale.

Les mutualités sont aussi des points de contact au seuil d’accessibilité très bas, comme les administrations communales. Les assistants sociaux des mutualités ont aussi une vision large du secteur social et sont donc les personnes idéales pour conseiller et encadrer la personne handicapée...
"

>>> Lire la suite


Les personnes handicapées contribuent à façonner le service

publié le 15 octobre 2013

"Le 3 octobre 2013, la DG Personnes handicapées a rassemblé 250 personnes handicapées, fonctionnaires et professionnels du secteur dans le cadre de l’évènement ‘Touché !’ à Bruxelles. Le but, qui était d’offrir un meilleur service aux personnes handicapées, a permis de créer un lien entre les participants.

Les principales propositions concrètes

Les participants ont estimé qu’il est important que toutes les informations pour les personnes handicapées soient rassemblées dans 1 dossier unique, qu’il y ait 1 guichet unique pour les matières relatives au handicap et qu’il y ait des personnes de contact au niveau local à qui l’on peut s’adresser. Les textes diffusés par l’administration pourraient être plus lisibles et plus simples. Une plus grande uniformité des évaluations médicales est souhaitée. Les participants demandent aussi plus d’empathie et d’attention accordée à l’aspect humain.

Ces exemples ne sont qu’un échantillon de la longue liste de propositions concrètes et parfois surprenantes qui ont découlé de l’évènement..."

>>> Lire le communiqué de presse


14 novembre 2013 : Jeudi de la LUSS - « Le "Plan dispositifs médicaux" : traçabilité, qualité, sécurité des implants »

publié le 15 octobre 2013

14 novembre 2013 : Jeudi de la LUSS - « Le "Plan dispositifs médicaux" : traçabilité, qualité, sécurité des implants »

Présenté par Vanessa BINAME - Agence Fédérale des Médicaments et des Produits de Santé

En 2012, le gouvernement fédéral a approuvé un Plan Dispositifs Médicaux. Celui-ci vise à améliorer la traçabilité des dispositifs médicaux implantables et l’évaluation et le contrôle des dispositifs médicaux dans leur ensemble. Prothèses (genoux, hanche, ...), implants mammaires, pacemakers, valves cardiaques, stents, etc, nous sommes tous potentiellement susceptibles de bénéficier d’un < dispositif médical implantable >. Ce plan fera l’objet d’une campagne d’information en 2013-2014. Il a pour objectif, d’une part d’accroître la qualité, la sécurité et l’efficacité des dispositifs médicaux et d’autre
part d’écarter les produits qui ne répondent pas aux exigences minimales de mise sur le marché. Au travers de ce Plan Dispositifs Médicaux nous débattrons de notions importantes telles que la traçabilité, le contrôle, l’évaluation, la matériovigilance, la transparence. Quelle garantie pour le patient que son implant soit sûr et légal ?

Infos pratiques :

Lieu de conférence : LUSS, Avenue Sergent Vrithoff, 123, 5000 Namur

Le cycle de débats/conférences est gratuit.

Accueil sandwich dès 17h30 !!!

Inscription souhaitée au plus tard une semaine avant la conférence par email ou par téléphone : 081/74.44.28


"Handicap et Vous ?" La Louvière du 21 au 25 octobre 2013

publié le 15 octobre 2013

« Handicap et vous ? » - Semaine de sensibilisation au handicap près de chez vous.

Il est très difficile de se rendre compte de toutes les difficultés que vivent les personnes qui sont dans une situation de handicap quel qu’il soit. Pour certains, il est même simplement difficile de concevoir qu’ils puissent être un jour confronté au handicap.

C’est ce qui amène aujourd’hui l’Asbl Vers la Vie et la Province de Hainaut à réagir et à mettre en place dans 5 grandes villes du Hainaut des semaines de sensibilisation au handicap : « Handicap et vous ? » à travers lesquelles vous pourrez « vivre » le handicap et participer à différentes activités avec des personnes extraordinaires.

Le programme est conçu pour que chaque jour aie son public :
Le lundi la sensibilisation pour les seniors, le mardi l’accessibilité pour le grand public et le secteur professionnel et associatif du handicap, le mercredi le sport et le handisport pour les jeunes du secondaire en matinée et pour tous l’après-midi, le jeudi les ateliers sportifs et culturels pour les écoles secondaires et le vendredi les ateliers sportifs et culturels pour les écoles primaire.

>>> Le programme est disponible ici


Almagic - Favoriser les déplacements des moins valides

publié le 14 octobre 2013

Almagic asbl a pour objet social de favoriser le déplacement des personnes à mobilité réduite (PMR).

Elle réunit le matériel permettant de réaliser une véritable accessibilité à chaque type d’activités culturelles ne fut-ce que momentanément (festivals, sites historiques, etc.)

Almagic propose un service d’accueil intégrant dans un package complet, des drapeaux pour le stationnement spécifique, la signalétique adaptée, des plaques de roulage, des tapis de caoutchouc pour compenser les irrégularités du sol, des rampes grands formats, des toilettes sèches accessibles, des scooters électriques, un atelier de réparation et de recharge, des tee-shirts pour les volontaires de l’organisateur de l’événement, etc.[

Almagic asbl est la première en Belgique également à réunir et à déplacer l’ensemble des types de vélos et des jeux adaptés aux différents handicap moteur pour que chaque association puisse décupler leurs activités à faibles coûts... Elle a pour objectif que chaque commune finance une seule journée de jeux par an afin de couvrir l’ensemble du territoire...

>>> Pour télécharger le catalogue "Accessibilité et vélos pour PMR"

>>> Site de l’asbl


Brochure allocations et autres mesures

publié le 14 octobre 2013

Le Service Public Fédéral de la sécurité sociale a édité une brochure sur les allocations et autres mesures destinées aux personnes handicapées.

Vous y trouverez toutes les infos concernant :
- les allocations pour personnes handicapées adultes
- la carte de stationnement
- la carte nationale de réduction sur les transports en commun pour personnes aveugles ou malvoyantes
- l’attestation en vue de l’obtention d’avantages fiscaux pour votre véhicule
- l’attestation en vue du bénéfice de mesures fiscales et sociales
- la reconnaissance du handicap de votre enfant pour obtenir des allocations familiales supplémentaires

La brochure est uniquement disponible sous forme numérique, sur le site internet du SPF Sécurité sociale.

>>> Pour télécharger cette brochure


25 octobre : Journée mondiale Spina Bifida et Hydrocéphalie

publié le 13 octobre 2013

La "Journée mondiale Spina Bifida et Hydrocéphalie" a été créée par l’Assemblée générale de IF (Fédération Internationale SB et Hydrocéphalie) au Guatemala en 2011 dans le but de sensibiliser et d’accroître la connaissance du spina bifida et de l’hydrocéphalie . Elle sert également à défendre et promouvoir les droits des personnes atteintes de ces troubles .

Pourquoi une journée mondiale Spina Bifida et Hydrocéphalie ?

Grâce aux progrès constants de la médecine, la prise en charge et les traitements ont été considérablement amélioré pour les personnes atteintes de spina bifida et d’hydrocéphalie. Malheureusement , beaucoup d’enfants et d’adultes vivant avec le spina bifida et l’hydrocéphalie n’ont toujours pas accès aux traitements et aux soins appropriés. La stigmatisation et la discrimination demeurent une réalité dans de nombreux pays. Du reste , les gens ne connaissent pas le spina bifida et l’hydrocéphalie ni les moyens de prévenir les malformations du tube neural.

La Journée mondiale Spina Bifida et Hydrocéphalie est importante car elle rappelle aux décideurs publics et politiques que le spina bifida et l’hydrocéphalie sont une réalité et qu’il est impératif d’accroître la sensibilisation à leur sut afin d’améliorer la vie des personnes vivant avec ces troubles .>>> Site de la Journée mondiale (en anglais)


Les TEC roulent aussi pour les personnes à mobilité réduite

publié le 12 octobre 2013

Communiqué de presse conjoint Société Régionale Wallonne du Transport (SRWT) - Collectif Accessibilité Wallonie Bruxelles (CAWaB) de ce 11 octobre 2013 :

« Ce 11 octobre à Namur, Jean-Marc Vandenbroucke, Administrateur général de la SRWT et Vincent Snoeck pour le CAWaB présentent à la presse les termes de l’accord trouvé en marge du procès qui les opposait à propos de l’accessibilité des services des TEC aux personnes à mobilité réduite (PMR) et plus particulièrement aux PMR voiturées.

« D’ici 3 ans, la majorité des lignes de bus les plus fréquentées des TEC seront accessibles aux personnes en fauteuil roulant ! »

Le groupe TEC réaffirme et démontre son adhésion totale au principe de proposer aux PMR un accès non discriminé à son offre de transport. Pour progresser, plusieurs dispositions ont été arrêtées, en concertation avec le CAWaB. »

>>> Pour en savoir plus sur ces dispositions


24 octobre 2013 : Jeudi de la LUSS - « La maladie est source de précarité sociale : est-ce une fatalité ? »

publié le 7 octobre 2013

Jeudi 24 octobre 2013 de 18h00 à 20h30 : La maladie est source de précarité sociale : est-ce une fatalité ?

Présenté par Sophie GALAND - Centre pour l’égalité des chances et la lutte contre le racisme
La maladie peut rapidement entrainer le patient dans une spirale négative et être à l’origine d’une précarité sociale : incapacité de travail, perte d’emploi, perte de revenu, ... l’engrenage peut rapidement fragiliser les personnes et les faire basculer dans une plus grande précarité et vulnérabilité.
Comment agir face à ces processus ? Quelles sont les stratégies politiques à valoriser afin de renforcer les personnes ? Comment réduire concrètement les inégalités de santé ? Comment les associations de patients peuvent-elles offrir une contribution à ces questions ? Comment développer des politiques de santé et des politiques sociales orientées vers plus de solidarité et de justice ?

Infos pratiques :

Lieu de conférence : LUSS, Avenue Sergent Vrithoff, 123, 5000 Namur

Le cycle de débats/conférences est gratuit.

Accueil sandwich dès 17h30 !!!

Inscription souhaitée au plus tard une semaine avant la conférence par email ou par téléphone : 081/74.44.28


Statut des personnes atteintes d’une affection chronique

publié le 30 septembre 2013

"Sur proposition de la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique Laurette Onkelinx, le Conseil des ministres a approuvé (le 13 septembre 2013) un projet d’arrêté royal qui détermine les conditions d’ouverture, de maintien et de retrait du statut "affection chronique", statut créé par la loi Accessibilité du 27 décembre 2012.

Il est proposé que le statut soit ouvert :

- de manière automatique par la mutualité auprès de laquelle est affilié ou inscrit le bénéficiaire sur base d’un critère financier (300 euros de dépenses de santé par trimestre durant 8 trimestres consécutifs) ou sur base du bénéfice de l’allocation forfaitaire pour les frais de santé élevés ("forfait malade chronique") ;
- sur base d’une attestation rédigée par un médecin-spécialiste, certifiant que le bénéficiaire souffre d’une maladie rare ou orpheline (maladie touchant un nombre restreint de personnes en regard de la population générale, soit une personne sur 2.000).

Les avantages actuellement octroyés aux bénéficiaires du statut sont l’obligation d’application du tiers payant (1er janvier 2015) et la diminution du plafond de tickets modérateurs du maximum à facturer de 100 euros lorsqu’un membre du ménage atteint un certain niveau de tickets modérateurs pendant deux années consécutives (1er janvier 2013).

Le projet est transmis pour avis au Conseil d’Etat."

Source : Communiqué de presse - Conseil des Ministres du 13 septembre 2013


15 octobre 2013 : LIBERCITY - Venez découvrir Bruxelles autrement

publié le 30 septembre 2013

Venez découvrir Bruxelles autrement. Apprenez qu’il est possible de visiter Bruxelles même lorsque l’on est une PMR.... Personne à Mobilité Réduite mais touriste comme les autres. Un guide touristique (papier et web) leur est déjà dédié « Bruxelles pour tous », mobilisons-nous pour le compléter et leur permettre d’apprécier le foisonnement d’activités culturelles et de loisirs à Bruxelles.

Lors de la journée LIBERCITY du 18 octobre, des groupes formés de 5 étudiants vont sillonner différents quartiers de la Région de Bruxelles-Capitale (Anderlecht - Midi, Bois de la Cambre, Botanique, Ilot Sacré - Sablon, Parc du Cinquantenaire, Plateau du Heysel, Porte de Namur, Quartier Louise, Quartier Royal, Sainte Catherine - Bourse). Ils seront munis d’un kit d’apprentis experts pour mesurer, photographier, commenter les espaces publics visités afin de vérifier l’accessibilité aux PMR.(Ex : hauteur des marches, des tables, accès aux toilettes, aux chambres, aux salles de musées, ...)

>>> Plus d’informations


Tout le monde ça n’existe pas

publié le 30 septembre 2013

"Vera a beau être drôle, sensible, sexy, il y a quand même un truc qui lui manque… A jamais. Perchée sur ses hauts talons, armée d’une prothèse à deux balles et d’un humour étrangement sensuel, elle va faire voler en éclats vos idées toutes faites… Accrochez-vous : Vera va vous parler de façon monstrueusement honnête.

Un spectacle percutant, poétique, intelligent et audacieux dont on ressort grandi et qui nous rappelle de façon très rock’n roll que l’on doit être aimé pour ce que l’on est avec ce que l’on a.

Parce que nous sommes tous parfaitement imparfaits et que c’est très bien comme cela".

Reprise au Théâtre de Poche (Bruxelles) du 29 octobre au 16 novembre 2013
(relâche les dimanches et lundis) (sauf les 5 et 6 novembre 2013)
14h30.

Une création originale de La Compagnie La peau de l’autre

Écriture, interprétation, chorégraphie et mise en scène Marie Limet

Vous pouvez assister au spectacle au prix tout à fait préférentiel de 8 € (au lieu de 16 € !). Il vous suffira de citer le nom de votre association (ASBBF) lors de votre réservation pour bénéficier de cette réduction.

Théâtre de Poche, Bois de la Cambre - Chemin du Gymnase 1a - 1000 Bruxelles - Tél : +32 2 647 27 26 - Courriel

>>> Plus d’informations


AWIPH - Parlons-en n° 55

publié le 30 septembre 2013

L’édition de septembre 2013 de « Parlons-en », publication trimestrielle de l’AWIPH, comprend un dossier spécial

Table des matières : Actualités en bref - Focus : Le Duoday, une sensibilisation des entreprises - Portrait : André Leveaux - Dossier : L’inclusion par le logement - Autonomie : Du logement adapté… Au logement adaptable ! - Égalité des chances - Sports & Loisirs - La BD de Schumi : Le début d’une longue amitié - La sélection du Centre de Documentation

Ce numéro peut être téléchargé ici.

Il existe également en version "papier" qui peut être demandée auprès de l’AWIPH.


RAPPEL - Vie Affective et Sexuelle en situation de handicap : la parole aux intéressés

publié le 24 septembre 2013

Qui est mieux placé pour parler de la vie affective et sexuelle (VAS) en situation de handicap que les intéressés eux-mêmes ?

Comment pourrions-nous comprendre et répondre aux situations de souffrance et de solitude, aux attentes et aux besoins sans faire entendre la voix des personnes concernées, sans les associer à la réflexion ?

La Fédération Laïque de Centres de Planning Familial souhaite ouvrir le débat et dépasser le cadre étriqué des discussions sur l’accompagnement à la prostitution et l’assistance érotique, le plus souvent évoquées par les médias.

La Fédération vous propose de participer à des après-midis de réflexion sur les difficultés à entrer en relation, les obstacles à franchir pour élargir le cercle de rencontre et défendre un espace d’intimité. Les échanges avec la salle et les témoignages permettront également de mettre en perspective les tentatives entreprises pour sortir de l’isolement et accéder à une vie affective et sexuel le plus épanouie.

VAS et handicaps moteurs :
- Jeudi 10 octobre, de 14h00 à 17h30 au Centre d’Action Laïque à Namur
- Jeudi 17 octobre, de 14h00 à 17h30, au Service PHARE à Bruxelles

Divers intervenants : Vincent Fries, Pascal Coquiart, Pascal Biot, ..

Maryse Peraux-Botton, membre de l’ASBBF y interviendra également et présentera son témoignage comme parent le 10 octobre que le 17 octobre.

Programme complet à télécharger en cliquant sur l’icône ci-dessous

PDF - 607.8 ko
VAS en situation de handicap


Liberté, Egalité, Sexualité ? - Groupe de parole

publié le 24 septembre 2013

La Fédération Laïque de Centres de Planning Familial, en collaboration avec Transition (service d’accompagnement) et la FNPH (Fédération Nationale de Promotion de la Personne Handicapée) vous invitent à participer à un groupe de parole autour de la vie affective et sexuelle. Ce groupe émane de personnes à mobilité réduite, qui souhaitent élargir leur réflexion sur cette thématique.

Ce groupe propose d’accueillir 6 hommes et 6 femmes de plus de 18 ans qui souhaitent échanger des idées, des questions, des conseils sur la vie affective et sexuelle. Ce groupe s’adresse à la population générale et aux personnes handicapées qui ont un accès aisé à la parole et à la communication.

Où ? Quand ? Comment ? Plus d’infos sur le dépliant à télécharger en cliquant sur l’icône ci-dessous

PDF - 816.8 ko
Invitation - Groupe de parole


Les actes de la journée des aidants proches du 22 juin 2013 sont en ligne

publié le 23 septembre 2013

Les actes de la journée des aidants proches organisée le 22 juin dernier peuvent être consultés sur le site de l’association :

- Discours de la Ministre Eliane Tillieux

- Discours de Bernadette Van Vlaenderen

- Compte-rendu atelier "Reconnaissance"

- Compte-rendu atelier "Partenariat"

- Compte-rendu atelier "Prévention"


Observatoire des maladies chroniques - An 1

publié le 23 septembre 2013

"Mis sur pied il y a un peu plus d’un an, l’Observatoire des maladies chroniques a pour mission de détecter et de relayer les problèmes vécus au quotidien par les personnes atteintes d’une affection chronique, et de suivre l’évolution des solutions à apporter. Premier bilan, après un an de fonctionnement, avec Micky Fierens, directrice de la Ligue des usagers des services de santé (Luss) et Jacques Boly, membre de la direction médicale à la Mutualité chrétienne, respectivement Présidente et Vice-président de cet observatoire...."

>>> Lire la suite

Source : En Marche


enVIE d’amour. Vie affective, relationnelle et sexuelle. Les personnes blessées médullaires

publié le 19 septembre 2013

Valisette composée de trois DVD et d’un livret d’accompagnement qui peuvent être visionnés à partir d’un lecteur de DVD d’un ordinateur ou d’une télévision.

Cet outil a comme objectif la promotion de la santé affective, relationnelle et sexuelle des personnes blessées médullaires. Il est destiné aux personnes handicapées, aux professionnels de la santé ainsi qu’à toute personne concernée de près ou de loin par ce handicap... Cet outil multimédia est composé de trois DVD ainsi que d’un livret d’accompagnement qui permet à l’utilisateur de mieux comprendre et utiliser les DVD...

Cette valisette est à la disposition des membres de l’ASBBF qui peuvent la recevoir en prêt pour une période de deux mois. La valisette sera envoyée par la poste (Taxipost) et devra nous être retournée par le même canal.

Par semaine de dépassement de la durée du prêt, il sera facturé dix euros à l’emprunteur.

>>> Pour en savoir plus


L’assistance sexuelle en question : quelles autres réponses ?

publié le 19 septembre 2013

Le 22 février 2013, l’ASPH organisait une journée de réflexion "L’assistance sexuelle en question : quelles autres réponses ?"

Aujourd’hui, les actes – retranscrits ou audio - sont disponibles. Ils reprennent
- les interventions des professionnels (avis, pistes concrètes, travail sur le terrain…) avec le secteur associatif, Centre de Planning Familial, institutions, politiques…
- les échanges - table ronde avec les témoignages et avis des personnes handicapées et des parents

>>> Pour télécharger les actes


Charleroi - 30 septembre : Et si on se disait bonjour…

publié le 18 septembre 2013

Ce 30 septembre dès 20h aura lieu la seconde édition de « Et si on se disait bonjour… », une soirée organisée au profit de Cap 48 .

Serge Van Brakel en compagnie de Lydia Spedale Vegetabile nous emmènent dans une histoire remplie d’humour et de tendresse accompagnés de 50 choristes de la région de Charleroi.

Ce spectacle unique se jouera au Palais des Beaux-arts de Charleroi.

Il y a des instants dans notre vie qui nous bouleversent, qui nous transforment et souvent nous font évoluer. Le « et si on se disait bonjour… » nous fait vivre une rencontre improbable entre deux personnes que tout oppose. Cette coïncidence leur donne l’occasion d’aborder certaines différences véhiculées par la société d’aujourd’hui.

Avec une mise en scène de François Langlois et une direction musicale d’Olivier Bilquin.

Informations et réservations à l’asbl Horizon 2000
Tél : 071/31.27.19
Courrie
Prix adultes : 15€
Etudiant : 10€

Retrouvez cet évènement sur Facebook


Le nombre d’enfants nés avec des malformations congénitales reste stable en Belgique

publié le 18 septembre 2013

"La plupart des malformations concernent le coeur, le système nerveux central et le développement des membres.
La prévalence moyenne des malformations congénitales en Belgique reste stable et comparable à la moyenne européenne, ressort-il des derniers chiffres du réseau européen de registres de malformations Eurocat, qui couvrent la période allant de 1989 à 2011.

La Belgique compte deux registres locaux, celui du Hainaut/Namur et celui d’Anvers, où les malformations congénitales sont répertoriées et font l’objet d’une surveillance épidémiologique étroite. D’après les derniers chiffres, la prévalence moyenne des malformations congénitales des nouveaux-nés en Hainaut et dans la province de Namur était de 2,5%, tandis qu’elle était de 2,7% dans la province d’Anvers, entre 1989 et 2011..."

http://www.lalibre.be/actu/sciences-sante/le-nombre-d-enfants-nes-avec-des-malformations-congenitales-reste-stable-en-belgique-5225f5473570c7737d1af76d

Source : La Libre Belgique


RAPPEL - Pan’Art, un coup de pied aux idées reçues

publié le 11 septembre 2013

Trop longtemps, les personnes porteuses d’un handicap ont été isolées de la société et leur potentiel créatif ignoré du plus grand nombre.

C’est en s’inscrivant dans une volonté de reconnaissance, par un parcours artistique original, que le projet « Pan’Art, un coup de pied aux idées reçues » a été inauguré en septembre 2011.

Après le succès rencontré par les deux premières expositions, tant auprès du public, des ateliers créatifs que des professionnels du secteur artistique, Pan’Art propose une troisième édition… plus riche encore par ses activités proposées, du jeudi 10 au dimanche 13 octobre 2013 , à la Halle aux Viandes, Quai de la Goffe, 14 à 4000 Liège.

>>> Affiche

>>> Programme détaillé et modalités pratiques
- Tél : 04 237 27 72
- courriel


3 octobre 2013 : DG Personnes handicapées - Touché ! Votre avis nous tient à coeur !

publié le 3 septembre 2013

La DG Personnes handicapées (SPF Sécurité sociale) vous invite à l’évènement ‘Touché !’ le 3 octobre 2013 pour partager votre avis avec elle et lui dire comment elle peut davantage tenir compte de vous. Le 3 octobre, les participants partageront activement leurs idées en petits groupes sur les questions que pose cette institution :

« - Aimeriez-vous partager avec nous votre expérience du handicap ?
- Comment êtes-vous affecté par notre service ?
- Quels défis devons-nous relever selon vous ?
- Collaborez-vous avec nous en tant que travailleur social et voyez-vous aussi des possibilités d’amélioration ? »

>>> Pour en savoir plus sur cette journée...


Formations de la LUSS - Cycle 2013-2014

publié le 29 août 2013

Ces formations sont l’occasion pour les membres des associations de patients d’acquérir des outils permettant de mieux comprendre les mécanismes du système de santé belge et des politiques de santé pour pouvoir s’impliquer pleinement dans les processus de participation. Elle sont aussi l’occasion de développer les capacités et compétences personnelles pour s’investir plus efficacement dans son association, d’améliorer la mise en place de nouveaux projets et de mieux communiquer la position des associations de patients.

Comme les années précédentes, ces formations seront accessibles à tous les membres des associations de patients. Que vous soyez responsable d’une association, membre actif depuis déjà longtemps ou que vous ayez rejoint votre association depuis peu, il y a une formation qui vous correspond. Les formations aborderont des thématiques relevant des grands axes que sont "la participation des patients aux politiques de santé", "le développement des compétences personnelles", "le développement des associations".

>>> Pour en savoir plus...


SBA - Les progrès dans la prise en charge du Spina Bifida, et où nos devons encore aller

publié le 29 août 2013

Un article intéressant paru en juin sur le site de la Spina Bifida Association (US) : Advances in Spina Bifida Health Care, and Where We Still Need to Go.

A en retenir particulièrement :
“.. L’autre défi est que les adultes constituent le plus grand secteur d’individus vivant avec le spina-bifida, mais le modèle de la clinique interdisciplinaire / multidisciplinaire / transdisciplinaire utilisé dans les soins pédiatriques n’est pas un modèle adulte typique de prise en charge.”

>>> Texte en anglais

>>> Traduction Google (avec toutes les limites de ce type de traduction...


AWIPH - Concours d’art plastique « Amour pour tous » - 30ème Festival International du Film d’Amour de Mons

publié le 29 août 2013

" Evénement incontournable du paysage audio-visuel de la Fédération Wallonie-Bruxelles, le FIFA c’est chaque année une centaine de films inédits en Belgique, plus de 30.000 spectateurs, des centaines de visiteurs étrangers, professionnels de la culture en général et du cinéma en particulier, et journalistes nationaux et internationaux... Mais aussi de nombreuses activités autour du 7ème art.

Ces activités sont bien sûr ouvertes aux personnes en situation de handicap, auxquelles le FIFA accorde chaque année un intérêt tout particulier, en partenariat avec I’AWIPH : séance audio décrite, soirée « AWIPH », séance « Amour pour tous », invitations pour les services et associations partenaires, accessibilité. . .

Dans le cadre de la 30ème édition du festival, I’AWIPH et le FIFA organisent également cette année un concours d’œuvres d’art sur le thème de l’ « Amour pour tous ». .."

>>> Vous trouverez plus d’infos sur le document à télécharger ci-dessous

PDF - 1.3 Mo
AWIPH - Concours « Amour pour tous »


Le site du CAWaB fait peau neuve

publié le 26 août 2013

Plus facile à parcourir, plus rapidement accessible aux personnes déficientes visuelles, le site du CAWaB a subi une réorganisation. L’adresse est inchangée : www.cawab.be.

Les contenus de l’ancien site ont été conservés. Des textes sont en cours de rédaction pour vous tenir informés de l’état d’avancement des actions entreprises par les différents groupes de travail du CAWaB. N’hésitez pas à leur faire part de vos commentaires et suggestions !

Téléphone : 02 247 28 16
Courriel


Artotek - Un site pour les artistes

publié le 25 août 2013

Artotek est un site internet qui permet à des artistes en situation de handicap de rentrer en contact avec des partenaires culturel et trouver des lieux pour exposer leurs œuvres.

Comment ça marche ?

Artotek est un espace dans lequel chaque artistes présents, Pour cela, chaque artiste bénéficie d’une page de présentation, d’une galerie d’œuvres (images, vidéos et son), de liens avec l’actualité de l’artiste ou du partenaire culturel et d’un lien vers leurs sites web.

>>> Site Artotek


Contact Center ASPH

publié le 25 août 2013

02 515 19 19

Nouveau service pour les personnes handicapées ou invalides - un Contact Center - un relais mutuelliste et syndical, solidaire et social pour les personnes handicapées ou invalides.

L’ASPH (Association Socialiste de la Personne Handicapée), association partenaire des Mutualités Socialistes—Solidaris dispose d’un Contact Center. Une écoute, des informations, des conseils individualisés disponibles du mardi au jeudi de 8h30 à 11h30, via un numéro unique : 02 515 19 19.

Ce Contact Center joue un rôle de relais pour les personnes handicapées. Il leur permet d’éviter des démarches multiples auprès de plusieurs organismes dans le but de récolter péniblement des informations morcelées, incomplètes, partielles…

>>> Pour en savoir plus


France - Les Parcs nationaux accessibles à tous

publié le 23 août 2013

Le site des Parcs nationaux de France propose diveres informations sur les différents parcs nationaux de France, reconnus pour leurs richesses naturelles, culturelles et paysagères exceptionnelles. Un guide de l’accessibilité à été publié.

Le site recense tous les parcs nationaux français et offre toute une panoplie d’informations sur les parcs, leurs chartes, les différents lieux, la faune, la flore, etc.

La brochure "Accessibilité dans les parcs nationaux" présente l’ensemble des réalisations opérationnelles à l’attention des publics en situation de handicap, avec les contacts utiles pour s’informer et préparer son séjour. Le guide est disponible dans les maisons et points d’accueil des Parcs nationaux. Il est également téléchargeable en PDF ici.


Solumob : Un nouveau service de transport basé à Bruxelles

publié le 23 août 2013

Solution Mobilité est une Société Coopérative à Finalité Sociale dont l’activité a démarré le 1er septembre 2011. Sa dénomination courante est "Solumob"

SOLUMOB a pour finalité sociale :

- la promotion, la défense et le soutien de toutes activités ayant pour objet le développement, le bien-être, l’accompagnement et l’aide aux personnes à mobilité réduite, malades ou convalescentes ;
- l’insertion socioprofessionnelle des demandeurs d’emploi de longue durée.

SOLUMOB assure le transport de personnes à mobilité réduite en :

- assurant un accompagnement de qualité. Celui-ci veillera entre autres à assurer la chaîne de prise en charge des PMR avec une attention particulière pour les personnes les plus dépendantes et les plus vulnérables ;
- s’adaptant dans la mesure du possible aux besoins des usagers en assurant des services flexibles ;
- utilisant des véhicules adaptés avec des équipements qui garantissent le confort et la sécurité des usagers.

>>> Pour en savoir plus


AWIPH - Parlons-en n° 54

publié le 30 juillet 2013

L’édition de juin 2013 de « Parlons-en », publication trimestrielle de l’AWIPH, comprend un dossier spécial "Sports & Loisirs pour tous"

Table des matières :
Actualités - Focus : Les Wippy’s d’Or - La BD de Schumi - Focus : Projet « Tous à bord » - Portrait : Rencontre avec Joachim Gérard - Égalité des chances : « Vous voulez faire du sport ?… » - Dossier : Sports et loisirs pour tous ! - Autonomie : Faire du vélo … oui, mais comment ? - Sports & loisirs - La BD du numéro gratuit - La sélection du Centre de Documentation

Ce numéro peut être téléchargé ici.

Il existe également en version "papier" qui peut être demandée auprès de l’AWIPH.


Aider en toute sécurité - Droits et avantages pour la personne en perte d’autonomie et son aidant proche

publié le 30 juillet 2013

Les Mutualités Libres ont réalisé une brochure sur les droits et les avantages des aidants : "Aider en toute sécurité - Droits et avantages pour la personne en perte d’autonomie et son aidant proche".

Vous aidez votre compagnon, parent, voisin, ami qui est en perte d’autonomie dans les actes de la vie quotidienne, de manière régulière et continue. Cette aide se fait dans un cadre non professionnel. Vous êtes donc son aidant proche. L’objectif de cette brochure est de vous informer et de vous conseiller dans la mission d’aide que vous assumez car il n’est pas toujours aisé de faire appel à de l’aide et de trouver l’information dont on a besoin.

>>> Pour consulter ou télécharger la brochure


Aidants proches : les 10 questions que vous vous posez

publié le 30 juillet 2013

Aider un proche malade, dépendant ou handicapé, est un véritable casse-tête d’organisation pour les aidants proches ! Pour eux, les Mutualités Libres ont élaboré une brochure pratique qui, en 10 questions, les guide dans les démarches à effectuer en matière de soins à domicile, d’aides financières, de congés spécifiques ou de soutien logistique.

S’occuper d’une personne malade ou handicapée affecte incontestablement la vie quotidienne de l’aidant proche : à un moment donné, il peut lui aussi avoir besoin d’aide, de soutien et d’information. Cette brochure a pour ambition de lui servir de guide pratique : elle veut répondre concrètement aux préoccupations liées au rôle que l’aidant proche joue auprès de la personne dont il prend soin.

>>> Pour consulter ou télécharger la brochure

>>> Pour commander un exemplaire gratuit par courriel


Brochure "Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la sécurité sociale"

publié le 30 juillet 2013

Cette brochure vous apprend dans un langage vulgarisé tout ce que vous devez savoir sur notre sécurité sociale belge.

L’ensemble du système de sécurité sociale classique est réparti entre un régime pour les travailleurs salariés, un régime pour les travailleurs indépendants et un régime pour les fonctionnaires. Le point de départ de cette brochure sera le régime des travailleurs salaries. En effet, la plupart d’entre nous relèvent du régime des travailleurs salariés.

Qu’est-ce que la sécurité sociale ? Dans quels domaines intervient-elle ? Comment est-elle financée ? Y a-t-il une différence entre les prestations sociales et l’aide sociale ? Quelles sont les diverses indemnités et allocations ? Et leurs montants ? Quels budgets sont en jeu ? Vous vous posez ces questions mais vous n’avez jamais osé le demander...

L’édition 2013 de la brochure "Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la sécurité sociale" vous aide à mieux comprendre le fonctionnement de notre système de solidarité. Il s’agit d’un document pratique, qui s’adresse tant aux néophytes qu’aux personnes à la recherche d’informations spécifiques.

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AWIPH - Les Wippy d’or : un concours pour encourager les bonnes pratiques !

publié le 30 juillet 2013

Dans le cadre de la journée internationale de la personne handicapée, célébrée tous les 3 décembre, l’AWIPH lance un nouvel appel à projet. Le concours « Wippy d’or » a pour but de récompenser des projets reproductibles et durables favorisant l’inclusion de la personne en situation de handicap dans la société.

Le concours portera chaque année sur une thématique nouvelle. Pour 2013, étant donné notre participation à la réédition du festival international du film Extra and Ordinary People, le thème sera "le grand écran et la scène : lieux de culture, d’expression ou de sensibilisation". Le thème peut faire l’objet de plusieurs interprétations. La personne handicapée peut se trouver au centre des projets candidats comme spectatrice, actrice ou encore sujet…

Trois prix principaux seront décernés. Des plus petits prix seront attribués également. Une mention de reconnaissance sans soutien financier pourra être décernée à une entreprise privée pour son action.

>>> Envie d’en savoir plus et de participer ? (Règlement et formulaire d’inscription)


Du 29/11/13 au 3/12/13 - Namur : Extra and Ordinary People International Film Festival

publié le 30 juillet 2013

Du 29 novembre au 3 décembre 2013 aura lieu la 2e édition du festival EOP (Extra and Ordinary People), un évènement international consacré à la thématique du handicap.

Plus d’informations d’ici peu.


Région wallonne - Chiens d’assistance : le décret assoupli

publié le 30 juillet 2013

L’accessibilité des établissements et installations publics est désormais permise aux chiens en cours de dressage. Jusqu’à présent la définition du chien d’assistance dans le code de l’Action sociale et de la Santé ne permettait pas cette pratique, certaines familles et des dresseurs se voyant refuser l’accès de ces lieux publics.

Pour être efficace, le dressage se déroule dans des conditions réelles et, en conséquence, dans des établissements et installations ouverts au public.

Dès à présent, le code wallon de l’Action sociale stipule que « tout chien dressé accompagnant des personnes handicapées dans leurs déplacements et actes de la vie quotidienne ou en cours de dressage avec un instructeur ou d’écolage au sein d’un milieu d’accueil familial ». Cela concerne tout chien d’assistance, dont les chiens guides pour les personnes malvoyantes.

(cette accessibilité ouverte aux chiens en cours de dressage existant depuis 2008 en Région bruxelloise).

(Source pour la Région wallonne - pour la Région bruxelloise)


Rejoignez-nous sur Facebook

publié le 30 juillet 2013

Un groupe Association Spina Bifida Belge Francophone vient d’être ouvert sur Facebook.

Nous vous invitons à vous inscrire sur ce groupe de Facebook, fraîchement créé. C’est un outil de communication mais aussi d’information, ouvert à tous patients, amis, famille, médecins.

Toute contribution pour faire vivre ce groupe sera la bienvenue !

>>> Page du groupe


RAPPEL - 5 octobre 2013 : LUSS - Journée festive au domaine de Chevetogne

publié le 25 juillet 2013

Le 5 octobre prochain, la LUSS organise une journée placée sous le signe de la convivialité et invite les membres des associations de patients au Domaine Provincial de Chevetogne. Une journée festive pour se rencontrer, mieux se connaître, renforcer les liens entre les associations de patients et rencontrer l’équipe de la LUSS.

Vous pouvez télécharger ici le bulletin d’inscription pour le 5 octobre.


Info-Handicap - Tourisme accessible

publié le 19 juin 2013

Le dernier bulletin d’information de l’association Info-Handicap Luxembourg (GDL) vient de paraître.

Il s’agit d’une édition édition spéciale "Tourisme accessible".

Il comporte entre autres un dossier (bilingue allemand-français) sur les parcs d’attraction accessibles (Disneyland Paris, Phantasialand, Futuroscope, Walibi, ...).

On y trouve également des témoignages sur des vacances accessibles, des références de "Guides et brochures pour voyager sans barrières", ainsi qu’un répertoire de sites internet d’informations touristiques "pour tous".

Ce bulletin peut être téléchargé (PDF) >>> ici.

Bonne lecture !


Rappel - Handicap International - Concours "Bricoleur du coeur"

publié le 5 juin 2013

Handicap International lance la 10e édition de "Bricoleur du Cœur". Comme chaque année, ce concours vise à collecter et à faire connaître des trucs et astuces améliorant l’autonomie de personnes porteuses de handicap.

Au travers du concours, les inventeurs en herbe partagent le fruit de leur réflexion avec d’autres personnes.

Vous avez réalisé, pour vous ou un proche, une astuce qui aide à manger, jouer, porter, se déplacer… ? Permettez à d’autres d’en profiter ! Jusqu’au 30 juin, participez et gagnez un beau prix…

>>> Toutes les informations et le règlement du concours


Un nouveau logo handicap ?

publié le 3 juin 2013

"Depuis quelques années, le fameux logo « handicap », symbole international d’accès pour les moins valides, se retrouve sous le feu des activistes actifs dans le monde du handicap. Ceux-ci estiment depuis longtemps que ce pictogramme incontournable représente beaucoup trop les personnes handicapées sous un angle totalement passif et immobile.

Or, selon un rapport publié dans The Chronicle of Higher Education, un nouveau logo handicap beaucoup plus attractif et dynamique pourrait vite gagner du terrain et remplacer l’ancien.

La ville de New York a d’ailleurs commencé à utiliser ce nouveau logo qui représente l’image symbolique d’une personne en fauteuil roulant en plein mouvement. Mais en quoi ce symbole se différencie-t-il de l’ancien ? ..."

>>> Lire la suite

(Source : handimobility.org)


6 juin 2013 : Jeudi de la LUSS - « Le point de vue syndical sur le projet de réforme du ministre Courard d’insertion ou de réintégration au travail des personnes malades ou handicapées »

publié le 20 mai 2013

Jeudi 6 juin de 18H à 20H30 :
Le point de vue syndical sur le projet de réforme du ministre Courard d’insertion ou de réintégration au travail des personnes malades ou handicapées

Présenté par Madame Anne Panneels du service d’étude de la FGTB

La note politique du ministre fédéral Courard, en cours de discussion, vise à transformer les « bénéficiaires passifs » de la protection sociale en sujets « actifs ». Les projets d’insertion professionnelle des personnes handicapées et de réintégration (plan Back to work) des personnes en incapacité de travail, au programme de cette réforme, ont suscité une grande inquiétude du côté des associations de patients, car ils seraient synonymes de perte de statut et de protection pour des personnes malades ou handicapées.

Dans ce débat, important pour l’avenir des personnes malades chroniques ou handicapées, nous aurons le point de vue syndical sur ce projet de réforme dans un marché du travail de plus en plus compétitif avec des exigences croissantes en flexibilité, adaptabilité et disponibilité.

Infos pratiques :

Lieu de conférence : LUSS, Avenue Sergent Vrithoff, 123, 5000 Namur

Le cycle de débats/conférences est gratuit.

Accueil sandwich dès 17h30 !!!

Inscription souhaitée au plus tard une semaine avant la conférence par email ou par téléphone : 081/74.44.28


22 juin 2013 - Namur : Journée des aidants proches

publié le 20 mai 2013

Vous êtes « aidant proche » parce que vous accompagnez un proche souffrant d’une maladie physique, mentale ou psychique ou d’un handicap...

L’asbl Aidants Proches a besoin de votre avis sur 3 thèmes dans le cadre de concertations qu’elle organise avec le secteur professionnel et associatif : la reconnaissance des aidants proches, la prévention pour les aidants proches, le partenariat entre aidants proches et professionnels.

Où ? Belgrade (Namur), 4 Route de Louvain-La-Neuve (N4)
Quand ? de 10 à 15h

PDF - 485.3 ko
Invitation - Programme
PDF - 531 ko
Inscription


30 mai 2013 : Jeudi de la LUSS - « La place de l’institution provinciale dans la lutte contre les inégalités sociales et de santé »

publié le 20 mai 2013


Jeudi 30 mai 2013 de 18H à 20H30

La place de l’institution provinciale dans la lutte contre les inégalités sociales et de santé

Présenté par Madame Dominique HICGUET, inspecteur général à la Province de Namur.

L’institution provinciale est souvent oubliée quand on évoque l’intervention des pouvoirs publics en matière d’inégalités sociales et de santé. Pourtant, Les provinces ont des compétences non négligeables dans ces domaines et chaque province dispose d’une grande autonomie dans la manière de gérer les actions qu’elle développe.

Quelles sont les missions, les compétences des provinces en matière de santé ? Quels sont leurs moyens ? Comment et vers quoi ces rôles vont-ils évoluer lors des transferts de compétences du niveau fédéral vers les instances régionales et communautaires ?

Infos pratiques :

Lieu de conférence : LUSS, Avenue Sergent Vrithoff, 123, 5000 Namur

Le cycle de débats/conférences est gratuit.

Accueil sandwich dès 17h30 !!!

Inscription souhaitée au plus tard une semaine avant la conférence par email ou par téléphone : 081/74.44.28


"Promesses et limites de la chirurgie materno-foetale"

publié le 18 mai 2013

Un article (en anglais) qui expose les espoirs et les limites de la chirurgie materno-fœtale, illustré par le cas de Noah, opéré il y a 14 ans à l’Hôpital des enfants de Philapdelphie.

>>> Spina bifida : Promise and limits of fetal surgery


Annonce du diagnostic des déficiences et handicaps chez le patient adulte ayant un spina bifida effectuant un parcours de soins au Centre National de Référence Spina Bifida du CHU de Rennes

publié le 15 mai 2013

« Ce document est une réflexion sur l’annonce du diagnostic de déficiences et handicaps chez les patients adultes ayant un spina bifida. Elle est nourrie de notre expérience. Son but est d’aider les professionnels et les patients à prendre conscience des enjeux positifs de cette annonce malgré les difficultés. »

>>> Pour lire ce document


Traitement des problèmes de santé chez les patients atteints d’un spinabifida, âgés de plus de 40 ans

publié le 2 mai 2013


La dernière lettre d’information "eInsights" de l’association SB américaine (SBA) propose un article intéressant sur les problèmes de santé que peuvent rencontrer les personnes atteintes d’un spina bifida.

"La majorité des personnes nées avec un spina-bifida vivent maintenant une vie longue et complète, mais elles se heurtent souvent à des problèmes de santé propres à mesure qu’elles vieillissent. Certains problèmes sont directement liés au Spina Bifida, tandis que d’autres font partie du processus normal de vieillissement.

Quels sont les problèmes propres aux adultes de plus de 40 ans vivant avec un spina-bifida, et qu’est-ce qui peut être fait pour prévenir et traiter ? ..."

>>> Lire la suite (traduction Google)

>>> Texte original (en anglais)


Handi TV

publié le 2 mai 2013

Handi.tv est une chaîne d’information sur le handicap en FRANCE et en BELGIQUE.

Ses missions :

- Créer des passerelles entre le monde des valides et des personnes handicapées.

- Faire évoluer les mentalités et donner la parole aux personnes handicapées.

- Médiatiser la richesse et la diversité des mondes du handicap.

N’hésitez à consulter Handi.be, portail d’information et de vidéo sur le handicap en Belgique francophone. Vous pourrez, entre autres, voir ou revoir les émissions Handiversité diffusées sur les 12 TV locales belges.


25 mai 2013 : Symposium ’Spina Bifida...Ten voeten uit’ (Centre de référence SB UZ Gent)

publié le 2 mai 2013

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